วีดีโอ

Катюша, здравствуйте ,у меня такая большая болезнь . Пожалуйста как с вами связаться 😊

Мама дорогая! Мне кажется я поняла, что у меня тоже может быть этот синдром 😢 спасибо, что рассказали!❤

Весомый диагноз

Хочу пожелать всем здоровья! А тем кто столкнулся с болезнью сил!

Есть ли у кого-то по эмг первичное мышечное поражение с сэд? То есть картина миопатии, но это СЭД? И кто уже почтиине ходит , или ходит с палочкой или на коляске?

❤❤❤❤❤❤❤

Хорошенькая милая девочка, замечательная мама. Все у Вас будет хорошо

🙏🙏🙏

❤❤❤❤❤❤

Дорама корейский " тюремный врач " актер который играет главного злодея. Но в реальной жизни все отличается от киноверси.

Здравствуйте. Мой муж болен уже 10 лет. Болезнь Гентингтона, генетически подтвержденная.В 50 лет вдруг всё началось. Всё началось с подёргиваний, потом шаткость походки, пляска. Сейчас он перестал принимать все лекарства (тиаприд, мемантан, амитриптилин), устал. Началась дименция, забывает всё, постоянная агрессия, угрозы. Я понимаю, что это болезнь прогрессирует, у него высохли мышцы , скелет, от помощи отказывается, проклинает, говорит,что его подсадила я и врач на лекарства. Вообщем ужас. На улицу выходим, люди без застенчивости рассматривают его. Он старается не обращать внимания, но вижу больно его душе. Что будет дальше одному Богу известно. Сил вам и терпения.

Здравствуйте. А чат в Ватсап по номеру телефону в описании ещё работает? Очень нужна поддержка... У меня СЭД тип 1 классический тяжелый.

Алеся я тебя очень хорошо понимаю.болею 12 лет-началось с сильного стресса.была на грани потери работы и это очень больно физически.но стали встречаться люди и начали помогать.я без ботокса .хороший эффект при грамотном массаже.физио и лфк.после миорекласантов было очень плохо.я пошла по пути восстановления -хожу на капельницы с цитофлавином.мексидол.вит.группы В.иногда обезболивающие.Бывают моменты уныния.но стараюсь не думать на эту тему.здоровья тебе

Да я в шоке , как взрослый человек может такое сказать .Я если вижу человека с недостатком я просто прохожу мимо , не мне судить и сожалеть . Если человек живёт на этой земле значит так надо и он сам себя принял . Это такой же человек.

не нужно рожать в таком возрасте

интересно, как эти дети живут сейчас

Какие люди приятные и хорошие, духом не падают... как же жаль, что помочь невозможно им, вылечить или хотя бы остановить прогрессирование😢

Беда

Хочется обнять эту замечательную сильную Маму с большой буквы, крепкого ей здоровья и побольше радости за успехи детей. Пусть рядом с этой семьей всегда будут настоящие друзья и профессионалы-медики, которые смогут помочь насколько возможно.

Будьте сильной! Вы не одна.Таких детишек много.Вконакте группа"Немаленькие люди",есть лекарства которые стимулируют рост .А на людей с низким уровнем воспитания не обращайте внимания.

#гипофосфатазия

Сейчас удлиняют ноги... Поинтересуйтесь.

Какая красивая девочка🫶

У вас много инвалидов в каждом доме из-за родственных браков и кто виноват

Сколько всяких редких генетических заболеваний!!!Хорошо ,что врач поставил правильный диагноз,девочке повезло с родителями😊

У меня тоже синдром Элерса-Данло. 1 классический тип. Приходишь к врачам, некоторые и не слышали о таком заболевании. Операция по ДМПП. Грыжа пищевода. Анацидный гастрит. Постоянное газообразование кишечника. И еще много чего. Инвалидность никто не дает. Постоянные вывихи ног. Не знаю, где получить поддержку и ответы на вопросы.

Алла шипасын берсин 🤲

Молодцы что не отвернулись, помогают! Добрые люди, уважение заболевшему и его друзьям!

Кто сталкивался с оформлением инвалидности с Элерса Данло?

Помоги Вам Господи!!!

😞хороший мужик, добрый.

Очень красивый мальчик, желаем ему и вам родители крепкого здоровья и счастья радости и пусть удача всегда будет с вами мои хорошие

Очень повезло тем,у кого болезнь выявлена своевременно.В моем случае - это упущенное время.Походы по врачам начались после 30 лет.Это было бесчисленное попадание в гинекологию,ужасные головные боли,проблемы со зрением,позже появились боли в суставах(распухшее колено) и т.д.Очень многие не могли понять что со мной,пока одна из моих родственниц работавшая медсестрой в эндокринологии не обратила на меня внимание.Ссостою на инвалидности с2021 г, получаю лечение.Мне сейчас 59лет.Но заболела я ,если судить по симптомам,давным- давно .Это мое упущение,невнимательность к себе.

Жаль что удалили мой комментарий,а он о правде в нашей мед.системе.

С одной стороны - да, не чувствовать боль неплохо, но с другой...сколько же заболеваний можно пропустить...Вежь даже острые процессы не ощущаются. Маме и девочке терпения и здоровья 🙏🏻

У мальчика сохранный интеллект, огромная жажда жизни, да ещё и любовь к спорту!!!! 👍🏻Здоровые ленятся, а мальчик с ограниченными возможностями и в спорте, и в театре!!!! 👍🏻 Браво родителям, что такую энергию жизни привили сыну! Тут просто нужно пример с вас брать! 👏🏻

Не пойму, почему нет просмотров. Тяжело!? Так много информации о генетических заболеваниях!

Бедные люди, здоровья Вам, Катенька!

аналогичная проблема... 33 года, последние 6 лет одна боль, мучения и страдания... спасает пока только то, что всю жизнь занимался спортом... может обостряться вследствие стресса

У нашей подруги семьи муж и трое сыновей с таким заболеванием... У мужа проявилась около 40 лет, у старшего сына-к 20...их уже нет в живых... У среднего сына сейчас уже очень тяжёлая степень,и вот, у младшего начали проявляться симптомы(( И никто не знал, что столкнутся с такой болезнью (

Драсфуте у меня радилис ребионк тоже можно ваши номер телефона хочу узнать где делает операция

1 , 1/6 пошел, разговаривать не мог, странные кружения, а мамаша сдаёт его в сад ! Нормально ?! Поздно заговорила о внимании к ребенку !

В свободном плавании круто сыграл)))

Бог помоги Вам и девочке! Такое солнышко улыбчивое 🌞

Катюша, благодарю за фильм, всё просто, открыто, а самое главное с оптимизмом о тяжёлом заболевании. На самом деле очень важно иметь положительный настрой. Моя семья тоже столкнулась с этим недугом. Хореей Гентингтона болела моя бабушка, а потом сестра. Очень важно, чтобы рядом был понимающий, добрый и любящий человек. И так здорово, Катюша, что рядом с вами муж Павел, который вас во всём поддерживает. Вместе вы обязательно справитесь! Очень понравился Антон, такой позитивный и целеустремленный, не опускает руки, а делает всё что может. Просто красавчик! И хотя сегодня много неизлечимых болезней, так будет не всегда! Когда Иисус Христос жил на Земле, он исцелял людей от "РАЗНЫХ болезней" и даже от неизлечимых (Библия Матфея 4:23). А в скором будущем, он сможет это сделать по всей Земле. И тогда наконец исполнятся обещания нашего Создателя: "Бог вытрет слёзы с их глаз, и смерти больше не будет, ни скорби, ни рыданий, ни боли больше не будет. Всё, что было прежде, прошло." (Библия Откровение 21:4).

Здравствуйте ну когда же будет разработан препарат от этого заболевания мы из Ставропольского края мой муж болеет этим заболеванием как можно преостановить эту болезнь

Господи,сил Вам и здоровья, насколько это возможно при Вашем заболевание

ЗАЧЕМ ПРИ РЕБЕНКЕ ГОВОРИТЬ

Сил Вам! Много, много сил!

Надеюсь все будет хорошо дай бог