Супергерои среди нас, Амина не чувствует боли / Врождённая нечувствительность боли с ангидрозом
ฝัง
- เผยแพร่เมื่อ 8 ต.ค. 2022
- Участник 3-го сезона социального проекта "Сильнее Обстоятельств"
Закариева Амина г. Махачкала.
Мама Патимат
Синдром врождённой нечувствительности боли с ангидрозом
Врождённая нечувствительность к боли с ангидрозом или наследственная сенсорно-вегетативная нейропатия IV типа (сокр. англ. HSAN IV) - чрезвычайно редкое наследственное расстройство нервной системы, которое характеризуется отсутствием ощущения боли, тепла, холода и некоторых других ощущений (в том числе ощущения необходимости мочеиспускания). «Ангидроз» означает, что организм не потеет, а «врождённый» указывает на то, что состояние присутствует от рождения.
___
«Сильнее обстоятельств» - социальный проект, объединивший сотни семей, в которых живут люди с редкими генетическими заболеваниями, и не только, чтобы помочь друг другу жить качественно. Наши герои - простые россияне, которые ежедневно доказывают, что диагноз, каким бы он ни был - не приговор.
#СИЛЬНЕЕОБСТОЯТЕЛЬСТВ
Наш мир - для всех
___
Наш проект посвящен людям которые выбрали активную жизненную позицию, не смотря на обстоятельства .
Приглашаем всех тех, кто столкнулся с редким заболеванием, в наше сообщество и группу.
Герои являются участниками сообщества для людей с редкими заболеваниями "Сильнее Обстоятельств"
контакты:
- WhatsApp группа поддержки людей с редкими заболеваниями
8 913 082 73 96
- silneye.obstoyatelstv@gmail.com
- silneye_obstoyatelstv
- caterina_03
#сильнееобстоятельств #боремсядопоследнего #сильняшки #Врождённаянечувствительностькболисангидрозом #мывместе #редкиезаболевания
болезни #инвалиды #здоровье #новости #звезды #герои
#strongerthancircumstances #неизлечимыеболезни #орфанные #Huntingtonsdisease #raredisease #редкиеболезни #орфанныезаболевания #орфанныеболезни
С одной стороны - да, не чувствовать боль неплохо, но с другой...сколько же заболеваний можно пропустить...Вежь даже острые процессы не ощущаются.
Маме и девочке терпения и здоровья 🙏🏻
Спасибо. Здоровья всем!
Мы из Узбекистан умаего девочке тоже такой болезн очен очен трудно жит с этом болезном
Да. Диагноз очень серьезный