Линнета жизнь со страшнейшим диагнозом и самой большой опорой в жизни, своей семьей/ Синдром бабочки
ฝัง
- เผยแพร่เมื่อ 26 พ.ย. 2022
- Участник 3-го сезона социального проекта "Сильнее Обстоятельств"
Маркова Линнета г. Белгород.
Наталья Викторовна - мама Линнеты
Синдром бабочки или буллезный эпидермолиз
Синдром бабочки или буллезный эпидермолиз - одно из самых страшных заболеваний. У людей с этой болезнью чрезвычайно нежная кожа, не прочнее крыльев бабочки и при любом прикосновение на коже появляются болезненные пузыри. Мало кто из докторов слышал об этой болезни. Оно чрезвычайно редкое. По данным западных исследований (в России даже таких данных нет), в нашей стране буллезным эпидермолизом болеют около 2000 человек.
___
«Сильнее обстоятельств» - социальный проект, объединивший сотни семей, в которых живут люди с редкими генетическими заболеваниями, и не только, чтобы помочь друг другу жить качественно. Наши герои - простые россияне, которые ежедневно доказывают, что диагноз, каким бы он ни был - не приговор.
#СИЛЬНЕЕОБСТОЯТЕЛЬСТВ
Наш мир - для всех
___
Наш проект посвящен людям которые выбрали активную жизненную позицию, не смотря на обстоятельства .
Приглашаем всех тех, кто столкнулся с редким заболеванием, в наше сообщество и группу.
Герои являются участниками сообщества для людей с редкими заболеваниями "Сильнее Обстоятельств"
контакты:
- WhatsApp группа поддержки людей с редкими заболеваниями
8 913 082 73 96
- silneye.obstoyatelstv@gmail.com
- silneye_obstoyatelstv
- caterina_03
#сильнееобстоятельств #Синдромбабочки #буллезныйэпидермолиз
#мывместе #редкиезаболевания
болезни #инвалиды #здоровье #новости #звезды #герои
#strongerthancircumstances #неизлечимыеболезни #орфанные #Huntingtonsdisease #raredisease #редкиеболезни #орфанныезаболевания #орфанныеболезни
