Добрый волшебник исполнил новогоднюю мечту Александра с Миопатией Ульриха (г. Барнаул)

Известный российский писатель Олег Рой сказал, что Новый год - это немножко волшебства, которое мы сами создаем себе и другим. Наши добрые читатели (подписчики) уже не первый год становятся настоящими волшебниками для деток с редкими тяжелыми заболеваниями - участников сообщества “Сильнее обстоятельств”.
В конце ноября - начале декабря юные борцы за жизнь со всей России написали письма Деду Морозу со своими пожеланиями. Все разные, уникальные, как и сами дети, но все одинаково трогательные.
Некоторые желания были очень необычными. Но, кажется, даже для самих ребят еще более необычным стало их исполнение, благодаря нашим стараниям совместно с сообществом "Барнаул 22" и всех неравнодушных.
#сильнееобстоятельств #Миопатией Ульриха #новыйгод #новыйгод2020
На видео редкий генетический диагноз - Миопатией Ульриха
--
Приглашаем всех тех, кто столкнулся с редким заболеванием, в наше сообщество и группу.
Герои являются участниками сообщества для людей с редкими заболеваниями "Сильнее Обстоятельств"
контакты:
- WhatsApp группа поддержки людей с редкими заболеваниями
8 913 082 73 96
- [e-mail]
- Instagram - @silneye_obstoyatelstv
#орфанныеболезни #орфанныезаболевания