Сильная история Ахмеда и Патимат, дружной и светлой семьи (редкий диагноз мраморная болезнь костей )
ฝัง
- เผยแพร่เมื่อ 12 พ.ย. 2022
- Участник 3-го сезона социального проекта "Сильнее Обстоятельств"
Ахмед и его сестра Патимат г. Махачкала.
Мама Барият Абдурахманова
Аутосомно-рецессивный остеопетроз (мраморная болезнь костей)
Аутосомно-рецессивный остеопетроз (мраморная болезнь костей) - наиболее злокачественная детская форма остеопетроза, представляющего собой редкое клинически гетерогенное наследственное заболевание, характеризующееся чрезмерным увеличением плотности костей из-за нарушения резорбционных процессов во время их внутренней перестройки, ведущее в конечном счете к утолщению костей, сужению и даже полному исчезновению костномозговых пространств.
___
«Сильнее обстоятельств» - социальный проект, объединивший сотни семей, в которых живут люди с редкими генетическими заболеваниями, и не только, чтобы помочь друг другу жить качественно. Наши герои - простые россияне, которые ежедневно доказывают, что диагноз, каким бы он ни был - не приговор.
#СИЛЬНЕЕОБСТОЯТЕЛЬСТВ
Наш мир - для всех
___
Наш проект посвящен людям которые выбрали активную жизненную позицию, не смотря на обстоятельства .
Приглашаем всех тех, кто столкнулся с редким заболеванием, в наше сообщество и группу.
Герои являются участниками сообщества для людей с редкими заболеваниями "Сильнее Обстоятельств"
контакты:
- WhatsApp группа поддержки людей с редкими заболеваниями
8 913 082 73 96
- silneye.obstoyatelstv@gmail.com
- silneye_obstoyatelstv
- caterina_03
#сильнееобстоятельств #боремсядопоследнего #сильняшки #мраморнаяболезнькостей #мывместе #редкиезаболевания
болезни #инвалиды #здоровье #новости #звезды #герои
#strongerthancircumstances #неизлечимыеболезни #орфанные #Huntingtonsdisease #raredisease #редкиеболезни #орфанныезаболевания #орфанныеболезни
Хочется обнять эту замечательную сильную Маму с большой буквы, крепкого ей здоровья и побольше радости за успехи детей. Пусть рядом с этой семьей всегда будут настоящие друзья и профессионалы-медики, которые смогут помочь насколько возможно.