Была на приеме в вашем институте два раза, принимаю вашу базовую терапию, а дома ревматолог назначет еще и поддерживающую терапию. Спасибо хорошим врачам!
Здравствуйте, скажите пожалуйста если не секрет...какая базовая терапия...уже сколько месяцев мучаюсь....и только сейчас в Краснодаре поставили ?сист.склерод.
@@НаираИшханян-т5о У каждого своя терапия, ее может назначить только врач, идите к врачу ревматологу, если нет в поликлинике, идите к платному, срочно, не тяните, начнете принимать лекарства постоянно, станет легче и можно будет жить. Про врачей Вашего города ничего не знаю, я из Владивостока.
У меня склеродермия под вопросом, но я уже в панике.В нашем городе ревматолога нет. Во Владивостоке нужно найти врача который разбирается в этом вопросе. На КТ, поражение лёгких в дебюте. Одышка замучила,воздуха не хватает, мёрзну, да и вообще куча всего🤦♀️😷😭По нынешним ценам, лучше не болеть. Желаю всем здоровья
Я вам хочу сказать, что Я давно болею РА, и вот дошло до легких. Хотите верьте, хотите нет , но мне очень и очень помогло и помогает регулярное занятие по дыханию. Дыхание по Неумывакину И. П. Поверьте! Вы будете в шоке! Это просто супер! Ищите в ютубе. Противопоказаний нет. Желаю добра и здоровья!
ставили РА , затем склеродермию. фиброз легких с отдышкой и кашель. синдром Рейно (конечности белели и мерзли). прокапали циклофосфан, отдышка значительно уменьшилась, занимаюсь велоспортом и туризмом. сижу с 2017г на преднизолоне 5-15Мг в зависимости от самочувствия. как следствие лишний вес и давление. недавно прошел ВВК и поеду на СВО. всем здоровья!
@@ОляЯровенко-б4у Еще добавлю. Необходимо сдать анализы имунологические .Названия могу написать, если соберетесь. А так же капилляроскопию. МСКТ легких. Альфа Д3 Тэва таблетки принимать весь холодный период, когда не загораете. Продукты, богатые кальцием и витамин К2
Большое спасибо за труд,в практике врачи ничего не обьясняют,только без пользы гоняют по разным врачам,у нас в крыму не советую болеть ссд,к сожалению очень печально. Можно обрать,пж,внимание на эту область! Я болею уже16 лет,столько моей дочке,почти не лечусь,т.к нет сил преодолевать различные препятствия,очень хотелось бы лечь в больницу с толком,чтоб по человечески отнеслись,спасибо еще раз,внимательные врачи наши спасители
я в период КОВИДа была в сильном стрессе и меня охватила склеродермия ,я не болела ковидом ,но пандемия меня душила уже третий год диагноз системная склеродермия утамляемость и отдышка уже имеются 😮😮 я из Израиля вы очень великодушная так мягко рассказали о каверзном заболевании ,я очень спокойно прослушала вашу информацию 🙏❤️
Была в НИИ Ревматологии, гоняют между собой, еду сутки в Москву из своего города, мне не верят и не слышат меня, в итоге стало хуже и это теперь можно доказать на бумаге. Почему врачи не верят пациентам мне не понятно…говорят начать вовремя терапию, а сами не могут назначить вовремя терапию до начала фатальных поражений !
Потому, что сейчас не ставят эти диагнозы. Чтобы Вы не подали на полагающуюся инвалидность. Наверное приказ,, сверху" . Иначе нельзя ничем обьяснить... У меня такая же ситуация - диагноз сняли, гормоны отменили. За 4 месяца чуть не отправилась на тот свет. Итог - деформированые кисти рук, 50 кг веса, геннрализованная крапивница и ангиоотеки и вынужденный прием уже больших доз гормонов, которые перестали помогать...
Здравствуйте доктор . Мне 36 лет и У меня системная склеродермия , поражении внутренних органов , сильная кашель иза фиброз легки, диффамация суставы , лечусь больше года , принимаю Купринил , кашель то остановится то нет .. скажите пожалуйста где можно лечит это диагноз и какие лекарство помогает? пожалуйста дайте совет в Москве где можно лечить этот болезнь 🙏🏻
Так запишитесь к этому врачу. Она одна из лучших. Если не сказать Лучшая. Найдите на сайте ПроДокторов в какой клинике работает. Да, дорого, но, поверьте, в другом месте потаряете брльше на ненужных исследованиях. И потеряете время, ведь болезнь прогрессирует постоянно. А вспять уже не обернешь
я в восхищении,я болею этой болезнью,системная склеродермия,какое счастье что я вас увидела,меня врачи вообще толклм не ввели в курс дкла,сказали не все так плохо,иди домой,вот таблетки,лечись,а лечение совсем мне не помогает,теперь я поменяю несколько ревматологов,что бы предовратить сокращении жизни. Господи,я благодарю вас просто что вы есть🙏
При системной склеродермии я поняла, что можно принимать сауны❤ и запрещено холодный бассейн 😔. ВОПРОС?? МОЖНО только окунаться в холодную воду по 10-20 секунд. ГОЛОВУ И РУКИ НЕ МОЧИТЬ , НО ДО ШЕИ ОКУНАТЬСЯ ТРИ РАЗА И ВЫХОДИТЬ, БЕГОМ В ТЕПЛУЮ САУНУ 45 ° СУХАЯ ИЛИ 60° ПАРОВАЯ????????? Буду рада услышать ответ 😊 , правду ❤
У меня подтвердили склеродермию капиляроскопией, у меня установили астму, три врача ревматолога установили склеродермию, но для больницы и МСЕКа необходим только фактор в крови.То мне в больнице не ставят склеродермию(склеродермические перчатки(по запястье) и носки.И зрение (-7). И артроз 3-2 степень. Меня не квалифицыруют на склеродермию в больнице.Запоры , геморой 3 степени.
Сделайте МСКТ, и сдайте анализ ПанельСклеродеома в платной лаборатории. Надо набрать 10 баллов по их таблицам. Найлите в интернете и сами проконтролируйте
@@СветланаТимошенко-щ1л Есть критерии, по которым надо набрать баллы. Найдите эту таблицу. Проконтролируйте, что нужно сдать из анализов. И если вы проходите по ним - идите добивайтесь.
Здравствуйте. У моего ребенка обнаружили в 5 лет системную склеродермию . Лечимся и наблюдаемся в Клиническом центре им. И.М. Сеченова. В отделении Ревмотологии .
В Москве тоже по протоколу. Один балл недоберешь - здоров, иди гуляй, диагноз не поставят. Пока необратимые последствия не наступят - лечить и профилактировать не будут. Это Доказательная Медицина.
У нас запись за полтора месяца запись на консультацию к ревматологу , просто смешно ... К одному сходила , сама потом сдала платные анализы , поскольку специалист 1 градской не знает как определить ... О чем это говорит ..... Сами как хотите живите . Им все равно
Попасть к ревматологу не так просто. Запись по квоте. Принимаю Купринил, Метотрексат. Ревматоог назначил всё это лечение с обязательным сдачей анализов крови и мочи через месяц и прийти на приём. Жду звонка.
Очень интересный ролик, ни чего лишнего, каждое слово ценно,прекрасная дикция. Лайк, жду новых и просмотрю все старые ролики.
Была на приеме в вашем институте два раза, принимаю вашу базовую терапию, а дома ревматолог назначет еще и поддерживающую терапию. Спасибо хорошим врачам!
Здравствуйте, скажите пожалуйста если не секрет...какая базовая терапия...уже сколько месяцев мучаюсь....и только сейчас в Краснодаре поставили ?сист.склерод.
@@НаираИшханян-т5о У каждого своя терапия, ее может назначить только врач, идите к врачу ревматологу, если нет в поликлинике, идите к платному, срочно, не тяните, начнете принимать лекарства постоянно, станет легче и можно будет жить. Про врачей Вашего города ничего не знаю, я из Владивостока.
У меня склеродермия под вопросом, но я уже в панике.В нашем городе ревматолога нет. Во Владивостоке нужно найти врача который разбирается в этом вопросе. На КТ, поражение лёгких в дебюте. Одышка замучила,воздуха не хватает, мёрзну, да и вообще куча всего🤦♀️😷😭По нынешним ценам, лучше не болеть. Желаю всем здоровья
Я вам хочу сказать, что Я давно болею РА, и вот дошло до легких. Хотите верьте, хотите нет , но мне очень и очень помогло и помогает регулярное занятие по дыханию. Дыхание по Неумывакину И. П. Поверьте! Вы будете в шоке! Это просто супер! Ищите в ютубе. Противопоказаний нет. Желаю добра и здоровья!
Ищите кислородный аппарат прийдет время и вы без него не сможете! ИЩИТЕ ВРАЧЕЙ ! У МЕНЯ СЫН ГОД НАЗАД УМЕР
Возьмите направление главного ревматолога или напишите в Минздрав РФ.Вам необходимо попасть в Фгбу институт Ревматологии им. В.А.Насоновой.
ставили РА , затем склеродермию. фиброз легких с отдышкой и кашель. синдром Рейно (конечности белели и мерзли). прокапали циклофосфан, отдышка значительно уменьшилась, занимаюсь велоспортом и туризмом. сижу с 2017г на преднизолоне 5-15Мг в зависимости от самочувствия. как следствие лишний вес и давление. недавно прошел ВВК и поеду на СВО. всем здоровья!
@@ОляЯровенко-б4у Еще добавлю. Необходимо сдать анализы имунологические .Названия могу написать, если соберетесь. А так же капилляроскопию. МСКТ легких.
Альфа Д3 Тэва таблетки принимать весь холодный период, когда не загораете. Продукты, богатые кальцием и витамин К2
Как Вы все грамотно,четко рассказываете!
Большое спасибо за труд,в практике врачи ничего не обьясняют,только без пользы гоняют по разным врачам,у нас в крыму не советую болеть ссд,к сожалению очень печально. Можно обрать,пж,внимание на эту область! Я болею уже16 лет,столько моей дочке,почти не лечусь,т.к нет сил преодолевать различные препятствия,очень хотелось бы лечь в больницу с толком,чтоб по человечески отнеслись,спасибо еще раз,внимательные врачи наши спасители
Здравствуйие, подскажите как впервые ССД у вас проявилась? Какие симптомы были?
Спасибо за информацию ❤
Спасибо , доктор объяснили все доходчиво, очень хотелось бы попасть на прием к такому умному толковом у врачу. Благодарю за такую нужную передачу .
Подскажите, пожалуйста,какие процедуры стоит принимать при санаторно- курортном лечении при системной склеродермии диффузного типа?
Спасибо большое за полезную и позитивную информацию.
А можно принимать при системной склеродермии скипидарные ванны в домашних условиях?
я в период КОВИДа была в сильном стрессе и меня охватила склеродермия ,я не болела ковидом ,но пандемия меня душила
уже третий год диагноз системная склеродермия
утамляемость и отдышка уже имеются 😮😮
я из Израиля
вы очень великодушная так мягко рассказали о каверзном заболевании ,я очень спокойно прослушала вашу информацию 🙏❤️
Добрый день
У меня интеретиниальный фиброз легких и легочная гипертензия,бронхоэктазия и еще много чего.Как попасть к вам на прием?
Была в НИИ Ревматологии, гоняют между собой, еду сутки в Москву из своего города, мне не верят и не слышат меня, в итоге стало хуже и это теперь можно доказать на бумаге. Почему врачи не верят пациентам мне не понятно…говорят начать вовремя терапию, а сами не могут назначить вовремя терапию до начала фатальных поражений !
Потому, что сейчас не ставят эти диагнозы. Чтобы Вы не подали на полагающуюся инвалидность. Наверное приказ,, сверху" . Иначе нельзя ничем обьяснить... У меня такая же ситуация - диагноз сняли, гормоны отменили. За 4 месяца чуть не отправилась на тот свет. Итог - деформированые кисти рук, 50 кг веса, геннрализованная крапивница и ангиоотеки и вынужденный прием уже больших доз гормонов, которые перестали помогать...
Спасибо, коротко и ясно
Спасибо огромное вам за полезную информацию. Было интересно слушать и как врач
Здравствуйте доктор . Мне 36 лет и У меня системная склеродермия , поражении внутренних органов , сильная кашель иза фиброз легки, диффамация суставы , лечусь больше года , принимаю Купринил , кашель то остановится то нет .. скажите пожалуйста где можно лечит это диагноз и какие лекарство помогает? пожалуйста дайте совет в Москве где можно лечить этот болезнь 🙏🏻
Так запишитесь к этому врачу. Она одна из лучших. Если не сказать Лучшая. Найдите на сайте ПроДокторов в какой клинике работает. Да, дорого, но, поверьте, в другом месте потаряете брльше на ненужных исследованиях. И потеряете время, ведь болезнь прогрессирует постоянно. А вспять уже не обернешь
Здравствуйте, как у вас начиналась эта болезнь, какие первые симптомы были, подскажите пожалуйста.
я в восхищении,я болею этой болезнью,системная склеродермия,какое счастье что я вас увидела,меня врачи вообще толклм не ввели в курс дкла,сказали не все так плохо,иди домой,вот таблетки,лечись,а лечение совсем мне не помогает,теперь я поменяю несколько ревматологов,что бы предовратить сокращении жизни.
Господи,я благодарю вас просто что вы есть🙏
Чтобы поменять несколько врачей нужно очень много денег. И то не факт, что найдете нужного.
При системной склеродермии я поняла, что можно принимать сауны❤ и запрещено холодный бассейн 😔.
ВОПРОС??
МОЖНО только окунаться в холодную воду по 10-20 секунд. ГОЛОВУ И РУКИ НЕ МОЧИТЬ , НО ДО ШЕИ ОКУНАТЬСЯ ТРИ РАЗА И ВЫХОДИТЬ, БЕГОМ В ТЕПЛУЮ САУНУ 45 ° СУХАЯ ИЛИ 60° ПАРОВАЯ?????????
Буду рада услышать ответ 😊 , правду ❤
У меня подтвердили склеродермию капиляроскопией, у меня установили астму, три врача ревматолога установили склеродермию, но для больницы и МСЕКа необходим только фактор в крови.То мне в больнице не ставят склеродермию(склеродермические перчатки(по запястье) и носки.И зрение (-7). И артроз 3-2 степень. Меня не квалифицыруют на склеродермию в больнице.Запоры , геморой 3 степени.
Сдайте маркеры на склеродермию и докажите, что она у вас есть.( АТ к SCl). У вас должна быть инвалидность
@@СветланаТимошенко-щ1лскажите, пожалуйста, вы врач?
Интересно, эти анализы 100%?????
Сделайте МСКТ, и сдайте анализ ПанельСклеродеома в платной лаборатории. Надо набрать 10 баллов по их таблицам. Найлите в интернете и сами проконтролируйте
@@СветланаТимошенко-щ1л Есть критерии, по которым надо набрать баллы. Найдите эту таблицу. Проконтролируйте, что нужно сдать из анализов. И если вы проходите по ним - идите добивайтесь.
Какой анализ должен быть
Пробую ритуксимаб. Пока ждем. Скажите как быт с конечностей Рейно. Язва
Massaj
Подскажите,как лечить язвы на руках и где хотябы послушать,что ,как и почему
У меня тоже язва на пальце. Владивосток краевая больница врачи ревматологии умнички.
Спасибо за такой четкий ролик. Пока диагноз под вопросом. Буду надеяться, что не подтвердиться...
В периферии простых врпчей нет....!!!
Только а моске можно лечиться .....
Здравствуйте. У моего ребенка обнаружили в 5 лет системную склеродермию . Лечимся и наблюдаемся в Клиническом центре
им. И.М. Сеченова. В отделении Ревмотологии .
В периферии нет грамотных врачей...!!!
Все работают по протоколу... 😮
Так протокол по ссд Ананьева и писала
В Москве тоже по протоколу. Один балл недоберешь - здоров, иди гуляй, диагноз не поставят. Пока необратимые последствия не наступят - лечить и профилактировать не будут. Это Доказательная Медицина.
У нас запись за полтора месяца запись на консультацию к ревматологу , просто смешно ... К одному сходила , сама потом сдала платные анализы , поскольку специалист 1 градской не знает как определить ... О чем это говорит ..... Сами как хотите живите . Им все равно
Здравствуйте, подскажите какие первые симптомы ССД у вас проявились?
Попасть к ревматологу не так просто. Запись по квоте. Принимаю Купринил, Метотрексат. Ревматоог назначил всё это лечение с обязательным сдачей анализов крови и мочи через месяц и прийти на приём. Жду звонка.
Вести беседу в затемненных очках- неуважение к собеседнику!
Не думали о том, что у врача могут быть проблемы с глазами?
Скажите Спасибо, что она дает эту ценную информацию! Что придираться? Не в неглиже же сидит....
есть ли новости про рецидивирующий полихондрит, лежал в нии Насоновой в августе, никакой информации практически