Моя история: Анастасия Лазарева о жизни с системной склеродермией
ฝัง
- เผยแพร่เมื่อ 14 ต.ค. 2024
- Возвращаемся после долгого перерыва с новой историей о борьбе. Анастасия Лазарева болеет системной склеродермией - редким аутоиммунным заболеванием соединительной ткани. Как это обычно бывает, болезнь оказалась внезапным и тяжелым испытанием. Сегодняшний ролик о принятии, ограничениях, которые приносит заболевание, и психологической поддержке.
Ревмофактор - это образовательно-информационный канал для всех, кто столкнулся с аутоиммунными ревматическими заболеваниями. Компетентные врачи и эксперты пациентских организаций отвечают на самые важные для пациентов вопросы. Как работают генно-инженерные биопрепараты? Можно ли пропускать приём лекарств? Как снять болевой синдром? Обсуждаем эти и многие другие темы, которые помогут изучить ваше заболевание, научиться его контролировать и сохранить качество вашей жизни.
Ревмофактор в Vkontakte: revmofa...
Вы молодец! Держитесь, лечитесь, дай вам Бог сил, здоровья, позитива и стойкой ремиссии.
Здравствуйте, желаю вам сил и стойкой ремиссии! Вы молодец! В такой состоянии огромное значение имеет психологический настрой! Наверное, это самая важная пилюля. У меня тоже ССД и уже давно (12л), но обратилась к врачу только год назад...диагноз поставили сразу, как сдала анализы...все началось после 4 беременности( она была очень сложная) мне кажется это подорвало здоровье и морально, и физически. Не обращала внимания на симптомы, не понимала, что все они ниточки одной цепи. Когда стало явно прргрессировать, только тогда обратилась к врачу. Принимаю лечение, пока рано говорить о результатах, пока их не особо ощущаю. Жизнь изменилась, да...но не хочу с этим мириться...все равно через силу занимаюсь физкультурой, пальцы не очень послушные, но я шью...мои дети не знают о моем заболевании и я всеми сила стараюсь не быть больной...пусть все как идет так и будет...у каждого свой путь.. . Люблю жизнь, улыбаюсь, шучу...порой через боль...так и хочется показать кулак всем болячкам и сказать " Справлюсь" и вам желаю! Берегите себя
Здравствуте.Подскажите пожалуйста, какие первые симптомы склеродермии были у вас?
Умница-красавица! Здоровья и счастья вам!❤
Болею ССД три года, принимаю все лечение, лежу в больнице по три раза в году, но что меня морально стало спасать я стала ходить каждый вечер по стадиону, получается около четырех километров в день. Всем здоровья! У каждого своя склеродермия! Держимся товарищи!!!
Здраствуйте я тоже уже 5лет болею сначала СКВ потом ССД и синром рейно у меня сейчас менч мучает синром рейно пальцы на ногах и на руках у меня чернеют эта так больно 😢 ра ноге большой палец 3года прошло удалили
Здравствуйте, скажите пожалуйста какими препаратами лечитись, мне тоже подозревают этот диагноз..анализы сдала жду...🙏
@@НаираИшханян-т5о только доктор может назначить лечение!
@@НаираИшханян-т5оя тоже самое жду обследования, но у меня руки не поражены, вам какой диагноз поставили?
Здравствуйте, подскажите пожалуйста как первые симптомы ССД проявились у вас?
Видно и слышно ,как тяжело, даже пытаясь, держать себя в руках. Вы молодец и боец!
Анастасия, спасибо за то, что рассказали свою историю! Стойкой Вам ремиссии! 🌷Ревмофактору спасибо за новый ролик и за то, что уделяете внимание нашей болезни. 🙏
Я желаю вам , чтобы все у вас было хорошо,так приятно на вас смотреть, спасибо большое!
Вы большая умничка! Мне постален диагноз СКВ месяц назад, мне очень тяжело сейчас принять все что происходит сейчас. Смотря такие истории, ты понимаешь, что я не одна, есть еще такие же люди. Здоровья нам всем!
Анастасия, спасибо за вашу историю ❤
Спасибо. Я тоже болею. Очень тяжело принимать это к себе. Ну бороться никто не отменят. Будем боротся. И молит Всевышнего. И радоваться
Салом алек брат вы таджик?
@@user-ds4pf9oq9n да.
Настенька, благодарю за Вашу открытость, желаю Вам исцеления, Вы большая молодец, мудрая личность.
Анастасия, вы молодец! Желаю ремиссии. Она обязательно наступит 🤗
Спасибо за вашу историю.Здоровья вам.Болею два года ревматоидным артритом.Порой бывает очень тяжело,но я борюсь..
Пейте семена чии с лимонным соком + вода и забудьте о ревматизме 👍
Поправляйся, деточка!
Спасибо за фразу : лучше умиреть один раз, чем каждый день… Запомню
Спасибо за Вашу историю! ❤
Спасибо за вашу историю, мне тоже поставили диагноз но лечение ещё не назначили.
Сегодня ложусь в больницу первая реабилитация.
Тоже язвы на пальцах, не сгибаются и началась отдышка....
Анастасия желаю вам долгой ремисии, у нас в семье по моей линии заболел брат отца это было 90 годы поэтому и лечение не о чём, не выдержал задохнулся в машине, сейчас брат родной старший болеет 14 лет, ему долго лечение подберали, ну когда мне этим летом исполнилось 55 лет и у меня появился это заболевание был шок😮😮😮
Это наследственное получается?
А иммуноблот на склеродермия показывает есть или нет этого заболевания?
@@fitercoob2637походу да
Спасибо большое вы меня взбодрили!
Здоровья вам!!! У меня тоже ССД
Обнаружили хроническую форму этого заболевания, хорошо поддержал гомеопат в Ростове на Дону и лечение ревматолог принимаю главное принять как волю Божью ❤
Дай бог вам здоровья.
Вот именно, что без ДМС вовремя и не узнаешь.
Что такое дмс
Ага в 20 лет анемия, пила железо, в итоге не нашла врачей, даже толком не знала что за заболевание 😢 27 лет и так фигово прям очень, поражение органов, в рак перешло у меня, потому что миланома былана солнце грелась, еще живу где очень плоха экология, так вот я не знала что у меня аллергия, в основном все без симптомов проходило, а шас прям чувствую что на все аллергия у меня и пищевая тоже 😢😢😢
Весьма информативно! Ещё одна, ставшая известной мне, болячка от которой не могут избавить медики. Желаю пострадавшим сил не отчаиваться. Возможно, есть способ помочь себе без врачей, которые сами имеют кучи болезней и не могут от них избавиться в течение десятков лет.
Мне сняли диагноз. Я пила плаквенил и много всяких добавок. Особеннл, мне помог вобжезмм с астаксантином
Подскажите, в каком плане сняли? На сколько мне известно, болезнь неизлечима
@@nikolaleontevСейчас снимают диагноз, чтобы человек не пошёл подавать на инвалидность. Или переиначивают, как это вышло у меня - написали артрит неуточненный. . Хотя 7 баллов по склеродермии . Ждут, когда руки отвалятся
@@NIKA-t8k как в целом ваше самочувствие? Как давно болеете? На сколько знаю - если болезнь вовремя обнаружить и лечить, то человек без проблем доживает до своей естественной старости!
@@NIKA-t8kкошмар 😮
@@ТатьянаБургер-к6щ вобэнзим с астаксантимом?
Скажите пожалуйста какие препараты вы препараты ав принемаете против фиброза? Есть ли у вас кроме отдышки кашель? У меня он усилился. Ритуксимаб должны осенью выдать. Надеюсь
Варгатеф. Ну и ритуксимаб и микофенолатом. Тут все в комплексе работает.
Только обязательно врач должен назначать, без самолечения. Это не витаминки)
Анастасия здравствуйте! Я тоже болею ссд, может есть у вас чат людей который болеет ССД ?
🙏❤
Подскажите, что за таблетки психолог прописала? Очень нужны😢
Анастасия, спасибо за Ваш рассказ! Посоветуйте ревматолога, к которому вы ходите, мне в ревмоцентре подтвердили аутоиммунное заболевание, хочу пойди в НИИ ревматологии, только не знаю к какому врачу записаться. Заранее благодарю
Десинова, Супрун
Напишите на почту новикову п и заведующий клиника тареева в москве
Добрый вечер. Температура у вас была постоянная?
Нет, температуры не было
Анастасия поправляйтесь будьте здоровы а какое лекарство от склеродермии есть посоветуйтесь
Слышала их нет
Методжект
С 2019 года на группе(3) была на медроле- затем отменили + метотрексат" эбеве" отечеств . не подходит.сохнет кожа, стынутость- крем с маслом абрикоса очень хорошо увлажняет.появились кисты в лёгком, печени, надпочечника, а также пенренесла ЗНО( оперирован) ,Рейно пальцы на правой плохо разгибаются, пью лекарство 1 раз в неделю, сдаю анализы, слежу за АЛТ, и А С Т( печень пропиваю лекар. для регенирации и очищения от токсинов) курсами,также сосудистая терапия( трентал, Курантил)если кому интересно готова к общению .всем крепкого здоровья и долгой ремиссии😊❤
Я пью биологическое лекарство сельсепт,метотрексат не подошёл мне
@@СветланаКиченко-и8фна платформе вотс ап можно с вами связаться? Спасибо
Спасибо вам, знакомой поставили диагноз, смотрю и так тяжело... Если родить, интересно ребенок не даст стволовые клетки?
Здравствуйте, подскажите пожалуйста у меня анализ АНФ 160 результат, ( сдавала в хеликс лаборатории) результат написан положительный
Это маленький титр, может быть и без какого-либо выраженного заболевания. Если иммуноблот АНА чистый то не переживайте
Здравствуйте, Настя! Лечитесь и успех будет. У меня системная склеродермия и она проявилась у меня в 30 лет на нервной основе. Сейчас мне 74 года. В то время не могли поставить диагноз или не хотели лечить, хотя я правильно обратилась в ревматологический центр. Болезнь очень медленно прогрессировала. Жила я в Казахстане. Я искала способы лечения своей болезни, выписывала газету ЗОЖ и заметила , что на левой ноге появился очаг. Я его массировала. Появились известковые отложения под кожей. Шесть лет назад переехала жить в Америку. Здесь начались стрессы( а для болезни этого нельзя допускать). Надеялась , что помогут врачи…, но я очень в них разочаровалась. Я стала задыхаться при ходьбе и мне поставили диагноз легочная гипертензия. Мне дали таблетку амбризентан и я чудом выжила. Сделала вывод, что лечение здесь для богатых. Появилась аллергия на все продукты и на жизнь. Появилась водянка живота( асцит). Нашла сеансы Кашпировского , где он рассказывает, что даже такое тяжелое заболевание излечивается. Смотрю и слушаю его сеансы по телефону. Вы молодая , попробуйте его послушать и даже посетить его сеансы. Он творит чудеса. В 1989 году от одного сеанса по телевизору прошла головная боль правой половины головы. Боли были жуткие и не помогали таблетки. И до сих нет таких болей. Смотрите старые видео. Желаю вам полного выздоровления.
Мда 🙈
А что у вас с ногой было?
Я тоже болею , уже 4 ре года, скажите пожалуйста может есть какие-то народные лечения
Здравствуйте. Подскажите пожалуйста, какие первые симптомы проявились у вас?
Кстати, о волшебной пилюле. В Израиле уже применияют лекарство при болезни легких с диагнозом склеродермия
Здравствуйте, не могли бы сказать, что за клиника этим занимается?
@@АлексейНазаров-д3е я смотрела ролик ,что в израиле лечат поражение легких при склеродермии. Насколько помню название клиники не говорилось. Вам надо делать запросы
Что за палеклиника
А как лечить язвы,раны на руках
Здравствуйте!
Очень прошу подсказать, ему кто-нибудь разбирается(
Сдавал анализ на антитела в гемотесте, вроде все отрицательно, ревматоидный фактор тоже
Ну скл-70 есть, там написано, что норма до 12(14) что-то в этом роде, а у меня 2,4, но там сказано, что это норма и тд. На сайтах пишут, что вообще не должно быть этих антител, ничего не понимаю..
У меня при подтвержденном диагнозе по анализам нет никаких антител. Только анф +. Отсутствие антител не показатель отсутствия болезни, увы...
@@АнастасияЛазарева-ш4ц тогда как понять?)
Спасибо за ответ!😊 Синдром Рейно и тд отсутствует
У меня ССД с 1990г. С 1993 года на 2 группе инвалидности
Как сейчас ходите
Сколько вам лет
Как ваше самочувствие сейчас? Вы в ремиссии?
Странно, что с детства и до 27 лет как то без особых симтомов прошло, хотя, коода маленькая была, то сердце болело, сделали кардиограмму, физиотеррпию магнитную и домой.
А ща 27 все болит и сердце и легкие, прям резко и не остановить этв реакцию и кто знает откого она у меня😢😢😢😢
Сочувствую вам. Я только сегодня узнала про это заболевание, назначили анализы. Но я посмотрела симптомы и сомнений нет. Тоже страшно, мне 30, что ждёт. Я ещё ни разу не борец по характеру)
Удачи вам с грамотным лечением!
Да и всем нам удачи!!! 😊
@@MarinaSp-zn2fhу вас подтвердили заболевание? Я тоже жду результатов анализов и не верю что к меня эта болезнь
Попробуйте метод Солодовниковой Елены Сергеевны
Я уже с 2013 года болею ,9 лет,тяжело,врачи нормально не могут диагноз поставить,то одно,то другое,пока ничего толком .
Здравствуйте. Подскажите какие первые симптомы были у вас?
Привет люди болееющие склеродермией, как дела? Хочу у вас поинтересоваться как вы справляетесь с уплатненной тканью, что делаете для этого, а то она отрафированная и темная. Хоть я и мужчина, но мне это не нравится
Скажите чем мажитесь или пьете. Болезнь в спячке, славо Богу Иисусу Христу. Но подправить внешний облик хотелось бы, так как болезнь затронула 50-60 процентов моей кожи
Мужчина идите в брльницу и капайтесь
У вас кожа плотная или подкожная клетчатка? У меня под кожей фиброз, я даже думаю что это целлюлит или просто не хочется верить что это ССД
@@Глория-ц6ю нет у меня плотная кожа. Под моей кожей (которая затронута болезнью) нет вообще жира. Как будто она прилипла к костям. Ужасно просто. Не знаю что делать. Только болезнь в стойкой ремиссии и всё, больше ничего.
😮
Меня тоже отправили гимнастику поделать в поликлинике, а я просила направление к ревматологу. Даже жалобу написала.
Она принимает гормон?
Как лечит.склеродермия
Напишити. Пажалуст. Как. Апшатса. Свами. У. Мине. Тожи. Таки диягниз.
На каком этапе инвалидность дают?
Моему мальчику 8 л, при первой же госпитализации дали рекомендации в эпикризе встать на инвалидность.
система склодермия лечения нету мой мама умер
Есть лечение. И я нашла эту "волшебную пилюлю"
@@ТатьянаСадыкова-ф6з расскажите, пожалуйста об этой "пилюле"🙏
@@ТатьянаСадыкова-ф6знапишите, что это
@@ТатьянаСадыкова-ф6зЗдравствуйте. . Поделитесь, пожалуйста, способом лечения ССД
Что за пилюля скажите пожалуйста, как лечить.?
Странно, что вам дали инвалидность. Моя сестра больна более 10 лет системной склеродермией, поражены лёгкие и не дают, сказали, когда будет поражено сердце, тогда посмотрим. Лицо стало неузнаваемо, ногти на пальцах рук пропадают. Смотреть страшно. Лицо всё стянуто как маска, рот уже не закрывается, ни каких бесплатных препаратов. Не врачи а паразиты...
В НИИ ревматологии есть психиатр!? Вот это новость.
Ага хорошо прям лечат, пакеты не носи 😂 мда
Блин 33 а выглядит не на 33..
А на сколько?
@@Леонардо-о3т на 40… 33 это ж совсем молодость а тут прям женщина , видимо многое пережила в связи с диагнозом
На 25
@@swetlanapalij819да
@@natalipo8327не выглядит
Ага в 20 лет анемия, пила железо, в итоге не нашла врачей, даже толком не знала что за заболевание 😢 27 лет и так фигово прям очень, поражение органов, в рак перешло у меня, потому что миланома былана солнце грелась, еще живу где очень плоха экология, так вот я не знала что у меня аллергия, в основном все без симптомов проходило, а шас прям чувствую что на все аллергия у меня и пищевая тоже 😢😢😢
😮