Danke Sebastian für die Info. Ich werde sehr wahrscheinlich auch von Tecfidera auf Mayzent wechseln. Wir haben wie es sich anhört einen ähnlichen Krankheitsverlauf.Alles Gute für dich.
Sehr schön, dass sich mal jemand bereit findet, uns MS Betroffene an seinen Erfahrungen mit einem neuen Medikament und der Handhabung teilhaben zu lassen. Ich begrüße das sehr und hoffe, dass Sebastian weiterhin so motiviert ist, dass er uns weiterhin an seinen Erfahrungen teilhaben lässt. Danke dafür.
Ich nehme MAYZENT jetzt seit 2 Wochen, ich hab erst echt gezweifelt weil ich das Gefühl habe ich kann schlechter laufen, vorallem das Treppensteigen bereitet mir gefühlt mehr Probleme als vorher, deshalb hat mir Dein Erfahrungsbericht sehr geholfen und beruhigt, dass Du anfangs auch mehr Probleme hattest, meine Neurologin sagte mir zwar, dass ist völlig okay, aber es auch von jemand zu lesen der schon Erfahrung damit hat, hat mich wirklich beruhigt, ich habe nächste Woche meine erste Kontrolle seit Einnahme wie es mein Körper verträgt, Danke nochmal für Deinen Erfahrungsbericht
@@sebko213 Hallo Sebastian, ich beginne morgen mit meiner 3 Packung Mayzent, ich nehme allerdings die "1mg-Dosis" sprich 4x0,25mg Tabletten pro Tag, da es mein Körper langsamer abbaut, bei meiner letzten Blutkontrolle war meine Lymphozyten-Zahl auch sehr niedrig, dass müssen wir jetzt im Auge behalten aber wenn meine Neurologin ihr okay gibt werde ich es auf alle Fälle weiter nehmen, da ich gefühlt nur noch beim Treppensteigen Problemchen habe, aber da ich die MS schon seit 20 Jahren habe, würde ich sagen, dass liegt nicht unbedingt an Mayzent ;-)) Ich hoffe sehr, dass meine nächste Blutkontrolle mir das "Go" für die weitere Einnahme gibt! Ich spüre sonst wirklich keine Nebenwirkungen! LG aus Schwäblitown Stuttgart in den Pott Manuela
Hallo Habe eben das erste Mal recherchiert und nach Erfahrungsberichten gesucht, bezüglich der Einnahme von Siponimod. Bin heute, nach dem nun 11. Tag der Einnahme, schon etwas verzweifelt gewesen. Mein Blutdruck liegt fast immer unter 100/50-60, fühle mich elendig und schwach, laufen am Rollator geht nur einige Meter. Also alles in allem nur negatives erlebt bis jetzt. Dein Bericht macht mir doch ein bisschen Mut durchzuhalten. Habe die SPMS seit 15 Jahren und seit bekannt wurde dass ein Medikament dagegen auf den Markt kommt, hoffte ich natürlich auch davon profitieren zu können. Also abwarten und Tee trinken. LG an dich und an alle da draußen denen es auch so geht...
Hallo Monika, ich kann dir nur sagen, halte durch. Bei mir hat es auch so ca. 2-3 Wochen gedauert bis die Erstverschlimmerung sich gelegt hat. Und dann hat es nochmal ein paar Wochen gedauert bis sich Verbesserungen "eingeschlichen" haben. Halte durch... 💪 Liebe Grüße. Sebastian
Lieber Sebastian, bitte mach weiter mit deinen Videos. Habe 6 Jahre lang Rebif gespritzt. Das ist jetzt abgesetzt worden....austherapiert. Soll mir jetzt Gedanken über Siponimod oder Mitox machen. Ich hoffe irgendwann Klarheit zu bekommen, da ich vor den Nebenwirkungen noch zuviel Angst habe.
Übrigens habe ich vergessen zu schreiben, dass ich es gut finde so ein Video anschauen zu können. Deine Erfahrungen haben mich etwas positiver gestimmt um mit dieser Behandlung zu beginnen.
Hallo! 🙂 Danke für deine Nachricht. Nein, ich nehme das Medikament seit Dezember 2021 nicht mehr. Ich hatte damals den Eindruck, dass es nicht mehr wirkt und habe mich (nach Rücksprache mit meinem Neurologen) dazu entschieden es wieder abzusetzen. Es hat sich seit dem nichts verändert... Tatsächlich überlege ich es wieder zu nehmen, da ich letztens einen Bericht erhalten habe in dem von einer positiven Wirkung auf den Wiederaufbau der Mylinscheiden gesprochen wird in Verbindung mit Vitamin D3.
Hi Sebastian - ich habe schon einige Medikamente seit 1999 durch. Schon einiges an Nebenwirkungen erfahren. Heute hab ich das Rezept für Mayzent gekriegt und bei der Apotheke bestellt. Jetzt schau ich mir das mal an. Dein Bericht hört sich prima an. Nimmst du das noch? Verträgst du es noch? Gruß Guido
Hallo Guido, ja ich nehme es noch. Nebenwirkungen kann ich bewusst nicht feststellen. Gefühlt geht es mit Mayzent auch etwas besser. Ich wünsche dir, dass es bei dir auch anschlägt. Grüße Sebastian
@@sebko213 Ich denke nun, hätte das Gilenya zwecks Fieber als Nebenwirkung lieber weiter nehmen sollen, eben abends... Mir geht's immer mieser, trotz Mayzent. Schub, der nicht behandelt wird
Hallo Jelena, ja ich nehme das wieder. Ich hatte es zwischenzeitlich wegen Corona abgesetzt aber jetzt nehme ich es wieder. Wie beim ersten Mal hatte ich auch jetzt wieder diese Nebenwirkungen. Die sind diesmal aber schneller vergangen. Jetzt, nach fast 2 Wochen, fühlt sich alles wieder normal an. Alles Gute 💪
Wie oft musst du das einem pro Tag sind das Spritzen oder Tabletten welche Ernährung machst du und was machst du alles würde mich freuen wenn ich mehr Videos von dir sehen könnte
Hey! Es sind Tabletten, eine pro Tag. Bei meiner Ernährung verzichte ich komplett auf Milchprodukte Wenig Fleisch und wenig Zucker. Mit Sicherheit wird zu dieser Thematik ein Video folgen 🙂
Hallo Lukas, wenn ich es schaffe, werde ich heute ein neues Video machen. Mein Neuro meinte, dass das Siponimod im Frühjahr 2020 in Deutschland verfügbar sein sollte. Gruß, Sebastian
Siponimod hätte ich niemals nehmen sollen. Der blutdruck stieg immer höher unter dem Medikament, und jetzt 3 Wochen nach absetzen ist er immer noch nicht besser geworden. Es hat mich also zu einem bluthochdruck Patienten gemacht. Nie wieder mayzent!
Danke Sebastian für die Info. Ich werde sehr wahrscheinlich auch von Tecfidera auf Mayzent wechseln. Wir haben wie es sich anhört einen ähnlichen Krankheitsverlauf.Alles Gute für dich.
Sehr schön, dass sich mal jemand bereit findet, uns MS Betroffene an seinen Erfahrungen mit einem neuen Medikament und der Handhabung teilhaben zu lassen. Ich begrüße das sehr und hoffe, dass Sebastian weiterhin so motiviert ist, dass er uns weiterhin an seinen Erfahrungen teilhaben lässt. Danke dafür.
Danke Matthias! Gerne lasse ich euch an meinen Erfahrungen teilhaben.
Ich freue mich über Kommentare und Fragen.
Danke für dein Bericht!!! Alles Gute für dich Sebastian!
Ich nehme MAYZENT jetzt seit 2 Wochen, ich hab erst echt gezweifelt weil ich das Gefühl habe ich kann schlechter laufen, vorallem das Treppensteigen bereitet mir gefühlt mehr Probleme als vorher, deshalb hat mir Dein Erfahrungsbericht sehr geholfen und beruhigt, dass Du anfangs auch mehr Probleme hattest, meine Neurologin sagte mir zwar, dass ist völlig okay, aber es auch von jemand zu lesen der schon Erfahrung damit hat, hat mich wirklich beruhigt, ich habe nächste Woche meine erste Kontrolle seit Einnahme wie es mein Körper verträgt, Danke nochmal für Deinen Erfahrungsbericht
Hey, Manuela... wie geht es dir mittlerweile mit Mayzent?
LG
Sebastian
@@sebko213 Hallo Sebastian, ich beginne morgen mit meiner 3 Packung Mayzent, ich nehme allerdings die "1mg-Dosis" sprich 4x0,25mg Tabletten pro Tag, da es mein Körper langsamer abbaut, bei meiner letzten Blutkontrolle war meine Lymphozyten-Zahl auch sehr niedrig, dass müssen wir jetzt im Auge behalten aber wenn meine Neurologin ihr okay gibt werde ich es auf alle Fälle weiter nehmen, da ich gefühlt nur noch beim Treppensteigen Problemchen habe, aber da ich die MS schon seit 20 Jahren habe, würde ich sagen, dass liegt nicht unbedingt an Mayzent ;-)) Ich hoffe sehr, dass meine nächste Blutkontrolle mir das "Go" für die weitere Einnahme gibt! Ich spüre sonst wirklich keine Nebenwirkungen!
LG aus Schwäblitown Stuttgart in den Pott
Manuela
Super - vor Allem die Gesamt-Sicht ist echt authentisch.
Hallo
Habe eben das erste Mal recherchiert und nach Erfahrungsberichten gesucht, bezüglich der Einnahme von Siponimod. Bin heute, nach dem nun 11. Tag der Einnahme, schon etwas verzweifelt gewesen. Mein Blutdruck liegt fast immer unter 100/50-60, fühle mich elendig und schwach, laufen am Rollator geht nur einige Meter. Also alles in allem nur negatives erlebt bis jetzt. Dein Bericht macht mir doch ein bisschen Mut durchzuhalten. Habe die SPMS seit 15 Jahren und seit bekannt wurde dass ein Medikament dagegen auf den Markt kommt, hoffte ich natürlich auch davon profitieren zu können.
Also abwarten und Tee trinken.
LG an dich und an alle da draußen denen es auch so geht...
Hallo Monika, ich kann dir nur sagen, halte durch. Bei mir hat es auch so ca. 2-3 Wochen gedauert bis die Erstverschlimmerung sich gelegt hat. Und dann hat es nochmal ein paar Wochen gedauert bis sich Verbesserungen "eingeschlichen" haben.
Halte durch... 💪
Liebe Grüße.
Sebastian
Lieber Sebastian, bitte mach weiter mit deinen Videos. Habe 6 Jahre lang Rebif gespritzt. Das ist jetzt abgesetzt worden....austherapiert. Soll mir jetzt Gedanken über Siponimod oder Mitox machen. Ich hoffe irgendwann Klarheit zu bekommen, da ich vor den Nebenwirkungen noch zuviel Angst habe.
Würde mich freuen wenn du ein Video machst Überernährung was du isst und was nicht mehr
Übrigens habe ich vergessen zu schreiben, dass ich es gut finde so ein Video anschauen zu können. Deine Erfahrungen haben mich etwas positiver gestimmt um mit dieser Behandlung zu beginnen.
Hallo Sebastian, nimmst Du das Medikament heute noch? Und wie geht es Dir jetzt?
Hallo! 🙂
Danke für deine Nachricht.
Nein, ich nehme das Medikament seit Dezember 2021 nicht mehr. Ich hatte damals den Eindruck, dass es nicht mehr wirkt und habe mich (nach Rücksprache mit meinem Neurologen) dazu entschieden es wieder abzusetzen.
Es hat sich seit dem nichts verändert...
Tatsächlich überlege ich es wieder zu nehmen, da ich letztens einen Bericht erhalten habe in dem von einer positiven Wirkung auf den Wiederaufbau der Mylinscheiden gesprochen wird in Verbindung mit Vitamin D3.
Hi Sebastian - ich habe schon einige Medikamente seit 1999 durch. Schon einiges an Nebenwirkungen erfahren. Heute hab ich das Rezept für Mayzent gekriegt und bei der Apotheke bestellt. Jetzt schau ich mir das mal an.
Dein Bericht hört sich prima an.
Nimmst du das noch? Verträgst du es noch?
Gruß Guido
Hallo Guido, ja ich nehme es noch. Nebenwirkungen kann ich bewusst nicht feststellen.
Gefühlt geht es mit Mayzent auch etwas besser.
Ich wünsche dir, dass es bei dir auch anschlägt.
Grüße
Sebastian
Mir wurde das grade angeboten. Bin gespannt, was du zu berichten hast! Lg
Und? Hast du was mitnehmen können?
@@sebko213 Ich denke nun, hätte das Gilenya zwecks Fieber als Nebenwirkung lieber weiter nehmen sollen, eben abends... Mir geht's immer mieser, trotz Mayzent. Schub, der nicht behandelt wird
@@Sumpfhexchen Das ist natürlich mies 😕
Was für eine Verlaufsform hast du denn?
@@sebko213 Sekund., angeblich, aber schubf. tut sich da einiges.
Wie geht's dir?
Hallo Sebastian, vor der Gabe von Siponimod, musstest du auch dein Impfstatus erneuern?
Hallo Christine. Bei mir war Impfung kein Thema.
Danke Sebastian. Ich beginne mit Siponimod im Juli.. Kannst du mir schreiben, nimmst du noch Siponimod, oder nein? Alles gute. 👍
Hallo Jelena, ja ich nehme das wieder. Ich hatte es zwischenzeitlich wegen Corona abgesetzt aber jetzt nehme ich es wieder. Wie beim ersten Mal hatte ich auch jetzt wieder diese Nebenwirkungen. Die sind diesmal aber schneller vergangen. Jetzt, nach fast 2 Wochen, fühlt sich alles wieder normal an.
Alles Gute 💪
Wie oft musst du das einem pro Tag sind das Spritzen oder Tabletten welche Ernährung machst du und was machst du alles würde mich freuen wenn ich mehr Videos von dir sehen könnte
Hey! Es sind Tabletten, eine pro Tag. Bei meiner Ernährung verzichte ich komplett auf Milchprodukte
Wenig Fleisch und wenig Zucker.
Mit Sicherheit wird zu dieser Thematik ein Video folgen 🙂
Hallo wie geht's dir und wann kommt das neue Video und weißt du wann die Tabletten rauskommen
Hallo Lukas, wenn ich es schaffe, werde ich heute ein neues Video machen. Mein Neuro meinte, dass das Siponimod im Frühjahr 2020 in Deutschland verfügbar sein sollte.
Gruß,
Sebastian
@@sebko213 zum welchen Neurologen gehst du wenn ich fragen darf
@@nrwlukas Ich bin bei Dr.Bauersachs in Dortmund
Wie sind die Ärzte auf die Diagnose gekommen spms
Ich hatte nur einen Schub aber die Beeinträchtigungen haben immer weiter zugenommen. Deshalb Sekundär progredient...
Hast du den einen Schub gemerkt
Ja, ich hatte Symptome wie sie bei einem Schlaganfall vorkommen.
Das hat sich später aber alles zurückgebildet.
Siponimod hätte ich niemals nehmen sollen. Der blutdruck stieg immer höher unter dem Medikament, und jetzt 3 Wochen nach absetzen ist er immer noch nicht besser geworden. Es hat mich also zu einem bluthochdruck Patienten gemacht. Nie wieder mayzent!
Hallo Marleen!
Danke, dass du schreibst. Ein wichtiger Beitrag.
Hat sich dein Blutdruck mittlerweile wieder normalisiert?
Gruß,
Sebastian