วีดีโอ

Hi Sebastian. Gibt es Neuigkeiten? lieben Gruß, Matthias

Dankeschön für die Info zu dem Thema

Super tolles und hilfreiches Video 😊 Bei mir steht die Lumbalpunktion noch aus,aber es sind sich alle Ärzte sehr sicher, dass es MS ist. Für mich war das MRT eher eine Bestätigung,als eine Überraschung

Servus Sebastian, ich bin der Steffen aus Bayern und interessiere mich für euer Zoom Meeting, Grüße

Ich nehme seit langem Famoyra und seit ca.2 Jahren Siponomod und mir geht es damit gut

Aussagen vieler Menschen: Du hast MS , sieht man aber nicht , meine Antwort immer : Du hast Hirn , sieht .man aber nicht .........😊

Danke Sebastian für die Info. Ich werde sehr wahrscheinlich auch von Tecfidera auf Mayzent wechseln. Wir haben wie es sich anhört einen ähnlichen Krankheitsverlauf.Alles Gute für dich.

Hallo Sebastian, nimmst Du das Medikament heute noch? Und wie geht es Dir jetzt?

Hallo hast du das Fampyra weitergenommen?

Hallo Sebastian, wie geht es dir heute mit Mayzent? Gruß Gerlies

Hey 😌 ich nehme seit einer Woche fampyra 10 mg, Der Neurologe wollte versuchen damit meine Sehstörung zu verbessern, Mal abwarten, aber ich kann jetzt schon besser schlafen und weniger fatigue, Lg, Kai, Danke für das Video 🥰🥰

Hallo Sebastian, leider ist von Dir kein weiteres Video über Mayzent im Netz, so dass nicht ersichtlich ist, ob Siponimod immer noch wirkt und Du es weiterhin nimmst und verträgst. Eine kleine Info wäre toll, da mir das Medikament sehr wahrscheinlich verschrieben wird. Liebe Grüße Susanne . 😀 Danke Dir.

hallo ich werde gerne in der gruppe eintreten

Zwei sehr sympathische Menschen die neugierig machen 👍🏼🙂

nebenwirkungen und Verschlechterungen meines krankheitsverlauf mayzent verschrieben dass ich wegen den feiertagen noch nicht abholen nehmen konnte was ich dir aber empfehlen kann was ich ganz am Anfang bekommen und mir meiner Meinung nach über die 2 Jahrzehnte das Leben einfach gemacht hat und mich bis heute vor dem Rollstuhl bewahrt hat heißt Interferon Beta von der Firma rebif doch nach drei Jahren musste ich es absetzen und dann habe ich über zehn Jahre nichts mehr gegen die MS genommen und habe dann etliche Therapien gemacht dir aber nichts geholfen haben außer fampyra ich habe nur und meine Motorik war am ich konnte nicht mehr Rennen da ich immer hingefallen bin weil das Signal von meinem Gehirn nicht an meinem Bein kam und nach drei Tage Einnahme des Medikaments fampyra konnte ich wieder Rennen und haben nicht mehr gehumpelt ich konnte einem Auto hinterher in bei Cortison hatte ich Respekt und habe es 22 Jahre seit meiner Diagnose nicht genommen und dann musste ich leider eine Kur nehmen bzw die Infusionen und dann ging es mir nur kurz besser und dann auf einen Schlag sehr schlecht deswegen empfehle ich jeden MS Patienten nur bei einem Schub eine Infusion zunehmen aber keine dauerhafte Therapie mit Cortison da ich von vielen MS-Patienten weiß dass das Cortison dazu geführt hat dass sie im Rollstuhl gelandet sind und es bis heute bitter bereut bei copaxone hab ich auch nebenwirkungen und habe es abgesetzt aubagio genau wie tecfidera und alle anderen weiteren Therapien denn für jeden MS Patienten werden andere Therapien verschrieben und empfohlen doch leider Gottes gibt es auch sehr viele schlechte Neurologen die einfach nur verschreiben aber dem Patienten er den krankheitsverlauf schaden als helfen tut ich hoffe da es dir bis heute gut geht aber so wie du das Medikament beschrieben hast dass ich jetzt bekommen habe hoffe ich auch dass ich eventuell mein Zustand diesmal verbessert ich wünsche Dir und jeden hier in der Community weiterhin eine gute und gesunde Zeit frohe Ostern und Gottes Segen 🙏 liebe Grüße Marco PS sorry dass ich so geschrieben hab aber falls du oder jemand anderes von hier Fragen zu Therapien und Medikamenten kann mich gerne Fragen bevor ich es vergesse gegen meine starken Schmerzen in den Beinen nehme ich oxycodon das satifex Spray hat mir nicht gut getan ich hatte zu viele nebenwirkungen genau wie von den pflastern war das oxycodon vertrage ich gut keine nebenwirkungen und Gott sei Dank keine Schmerzen mehr

Hallo mein Name ist Marco ich bin 37 Jahre alt bei mir wurde als ich 12 Jahre alt war zufällig da ich immer weggetreten war und meine Mama den Ärzten nicht richtig schildern konnte was zu Hause mit mir genau passiert ist da ich kern gesund war haben dann die Ärzte bei mir eine hirnwasserentnahme gemacht und ein MRT und so bekam ich mit 12 Jahren die Diagnose Epilepsie und noch als Bonus Multiple Sklerose so gesehen habe ich jetzt dieses Jahr Mitte Juni schon seit 25 Jahren Epilepsie und MS und ich habe alles ausprobiert da sich mein Verlauf bzw mein Zustand wegen dem ersten Schub sehr verschlechtert hat und ich seit meiner Kindheit gegen die Multiple Sklerose und Epilepsie Kämpfe Gott sei Dank habe ich einen starken Willen und obwohl mein Neurologe mir auf Gewalt damit ich etwas Hilfe habe einen Rollator verschrieben den ich Gott sei Dank bis heute abgelehnt habe ich falle zwar sehr oft aber sprichwörtlich heißt es wer fällt der steht da auch wieder auf und jetzt hat mir nach über 10 Therapien und etlichen

Danke Jungs , ohne Euch würde ich nicht wissen das es so ein Gerät gibt. Mein Neurologe kennt das , hält aber nix davon .....Mein innere Ruhe ist sn Ende. Vielen Dank

Super Idee und eine ganz tolle Truppe 👍😊

War mal neugierig , sehr informativ Habe Fibro ist teils ähnlich Finde es aber super das Du diese Videos machst. Mach weiter so . Ich denke es hilft vielen ….da es gerade auch bis zu einer gesicherten Diagnose kein leichter Weg ist . ( Ach was stellen die sich denn so an ,,alles nur physisch…..damit Leben ist sicher nicht leicht …aber nur wer sich selbst aufgibt der hat verloren …..Grüße aus der Nachbarschaft

Gefällt mir sehr gut möchte gerne teilnehmen, Zugang kann ich nicht finden

Hallo Sebastian, per Zufall bin ich auf deine informativen Videos gestossen. Ich nehme Mayzent seit Mitte September 2021. Ich habe das Gefühl, dass sich mein Gangbild extrem gebessert hat. Zu Beginn hatte ich Kopfschmerzen, die mich bei der Konzentration beim Arbeiten oder Gesprächen eingeschränkt hatten. Ich war sehr schnell ermüdet und musste mich hinlegen, da es meine Fatique reaktiviert hatte. Diese hatte ich bisher mit Fampyra ziemlich unter Kontrolle. Jetzt hat es sich mit Mayzent eingependelt und es geht mir gut - wirklich so gut wie lange nicht mehr!! Zusätzlich nehme ich Liorésal, welches mir gegen die lästigen Spastiken hilft und mache Online-Yoga bei der Schweizer MS-Gesellschaft um meine Beweglichkeit und die innere Muskulatur zu stärken. Mein Gleichgewicht hat sich damit ebenfalls gebessert. Meine Frage: Seit ich Mayzent (oder Zufall??) einnehme, bekomme ich an den Oberschenkeln dauernd blaue Flecken, die ca. 4-6 Wochen bleiben bis sie zum Teil verschwinden…. Kennt dies jemand? Herzliche Grüsse Bea

Gefällt mir ausgesprochen gut. Super Idee, sich so zusammen zu finden, auszutauschen und zu stützen 👍

Starke Truppe 💪

Ich bin ein Freund von einer intakten Psyche und da ist Fotograf aus Leidenschaft und beruflich bin, hilft mir das Fotografieren imens , der Gedanke etwas Gutes getan zu haben und der Gedanke dass ich es wieder einmal geschafft habe machen mich sehr stolz und bauen mich auf. Ich finde so etwas ist sehr wichtig. Des weiteren finde ich deine Videos sehr gut, ich bin in mehreren MS Gruppen in Facebook und dann in einer Gruppe die Mut machen soll aber eigentlich wird dann nur über die pharmaindustrie, über dir sicherlich viel schlechtes zu berichten gibt hergezogen, aber genau die soll uns ja auch heilen zumindest Besserung verschaffen. Und daher glaube ich tatsächlich an siponimod, was ich auch bekommen soll ich mache gerade die Tests dazu

Hi Sebastian, Danke für die Infos und das Video! Frage zu Siponimod: wie wirken die Tabletten auf deine MS. Werden die Einschränkungen, z.B. Spastik beim längeren Laufen, Gleichgewichtsstörungen, Kribbeln in Fingern besser oder wird die Verschlimmerung nur aufgehalten? Danke Dir für Deine Antwort! Lg Imke

Super Video. 👍 Danke Matthias für deine Ehrlichkeit. Ich schaue euch Beiden sehr gerne zu. Habe MS seit fast einem Jahr.

Danke,Matthias! Das war wirklich sehr inspirierend. Vor allem deine positive Lebenseinstellung _ ich würde mich freuen, noch öfter in diesem Kanal von dir zu hören. Sebastian, ich habe deinen Kanal gerade erst entdeckt und finde ihn sehr hilfreich. Vielen Dank für deine Videos 😊

Ich nehme siponimod sei 7 Monaten die Nebenwirkungen wie Schwindel und Kopfschmerzen sind eigentlich weg War jetzt auch beim MRT Frampyra nehme ich ca 4 Jahre da konnte ich noch ohne Hilfsmittel gehen 🚶 das Zeug ist top

Warum gibt es eigentlich noch ÄRZTE ????

Danke ⚘

Sehr gut das Video War interessant was andere so erleben

Auch für ein nicht MSler interessant, weil ich etwas über „eine Welt“ erfahre, die mir bisher im Verborgenen lag. Danke dafür

Hallo Jungs ;) , super wie immer, Ganz wichtig nie den Humor und Sarkasmus verlieren. Schöne Tasse ;))

Chapeau, super Interview, vielen Dank für diese super Offenheit und die Anregungen. Ja, bitte, die Freude am Leben durch Proaktivität möge erhalten bleiben und sich weiter entfalten. Alles Gute 🙏

Sport und fasten hilft mir sehr, schlafen und Entspannung ist ebenso gut für alle Menschen.

Sorry, aber das ist VIEL ZU LEISE

Hi, Sebastian. Du fragst: "Was hat dir geholfen?". Hier mal meine Antworten dazu: 1. Bei Schmerzen: Ich, für meinen Teil, kann im Moment eins sagen: Für mich liegt die größte Hilfe (bei Schmerzen) im SATIVEX-Spray. Ich bekomme keine Basismedikation, sondern durch meine PPMS bedingt, sehr viel Therapien (Physio- und Ergo-). Bei Bedarf nehme ich dann dieses Spray. Mir hilft es und ich war nie ein Freund von BTM (Betäubungsmittel). Aber nun wurde und werde ich eines Besseren belehrt. 2. Beim Laufen/Gehen: Für meine Fußheberschwäche habe ich ein FES (Funktionales Elektro Stimulation) erhalten. Nach Antrag bei der Krankenkasse und Nachweis der Wirksamkeit meines WalkAide 2.0 (es gibt auch noch andere Firmen) und dem Erhalt des Gerätes hat sich mein Gehverhalten stark verbessert. 3. Allgemein I: Sprechen - sprechen - sprechen. Mit Leidensgenoss*inn*en, in Selbsthilfegruppen…. Mir hilft es sehr viel, meine Motivation aufrecht zu erhalten. Und last-but-not-least vertrete ich die Haltung: Think positive - Denke positiv. 4. Allgemein II: Bewegung. Mache ich so oft ich kann und will. Die Art und Weise variiert. Laufen geht bei mir sehr eingeschränkt, dafür kann ich gut mit dem Fahrrad fahren. Aber, egal. Jeder Schritt macht fit. Ansonsten habe ich auch schon andere Dinge wie Yoga, Massagepistolen, Akupressurmatte, Änderung der Ernährung, diverse Nahrungsergänzungsmittel, z.B. Propicum und und und ausprobiert. Meistens hielt die Wirkung nur ein paar Tage. Ich war stets sehr euphorisch, aber dann holte mich die Realität wieder ein. Aber ich will fast alles probieren. Und ich glaube und hoffe an und auf die Zukunft, auf das sie uns nachhaltig abgeschwächte Krankheitsverläufe bietet. Ich bin gespannt auf andere Antworten.

Haj Sebastian. Freut mich das es dir den Umständen entsprechend besser geht. Habe schubförmig ms und würde dir gerne eine Alternative zeigen die mir schon sehr geholfen hat. Natürlich auch allen anderen die dir folgen. Könnt mir gerne auf MarkoMs@outlook.de Schreiben.

Ich weiß es von einer bekannten und sie hat hochdosiertes D3 genommen. Die ganzen Vernarbungen im Kopf gingen weg und das sah man auf dem MRT. Ich bin kein Arzt aber ich könnte mir vorstellen dass die Kombination aus Vitamin D3 und Mayzent sehr wirkungsvoll ist.

Gegen Spastiken helfen mir gezielte Dehnübungen und Fahrradfahren hometrainer

Wäre schön wenn ein Video kommt was ist der Unterschied zwischen das erste Gerät und das zweite Gerät und alles was die App kann

Hi, ich habe meine Diagnose im Januar 2009 erhalten. Wegen meiner Spastik habe ich neben Fampyra auch Baclofen erhalten. Der erste Tag mit Baclofen war ein Traum! Das hätte ich gerne wieder, hat aber bei weitem jetzt nicht mehr annähernd den gleichen Effekt... Ansonsten tun mir Freude und Familie extrem gut 👍

Vielen Dank für dieses Video und die hilfreiche Anleitung und Information.

Hallo, wie bekomme ich das walk aid? Bitte um Antwort

Moin Sebastian, mein Blut wird grad untersucht, ob ich auch das Medikament nutzen kann. Mir haben Deine Erfahrungen sehr viel Mut gegeben und ich bin schon sehr gespannt, ob meine Gene da mit spielen. Ich habe eine Frage an Dich, weißt Du in wieweit sich die Lymphozyten verringern? Zurzeit nehme ich Tecfidera und habe immer sehr niedrige Lymphozytenwerte so das mir ein Arzt gesagt hat, dass die Corona Impfung bei mir wohl kaum erfolgreich sein würde. Habe ich das richtig verstanden, dass Siponimod auch die Lymphozyten verringert? Liebe Grüße aus Dithmarschen von Ulrike

Hallo an alle Betroffenen und Interessenten! Habe gestern den Kanal von Sebastian entdeckt. Finde ich echt toll!!! 👍👍 Ich nehme seit Mitte Oktober diesen Jahres 2020 das Mayzent. Ich hatte für ca. 4 Wochen immer wieder Schwindelattacken. Diese sind aber jetzt auch schon verschwunden. Sonst vertrage ich es bis jetzt ganz gut. Ob es wirklich hilft, kann ich natürlich noch nicht sagen. Werde aber weiter berichten! Noch kurz zu mir, ich habe MS seit 2006 und bin 51 Jahre! Ich wohne in Oesterreich in der Nähe von Wien. Ich wünsche Euch allen viel Kraft und Zuversicht!! Lg petzybaer!

Hallo ich habe ein L Go 300 plus von Bioness Meine Laufstrecke hat sich von 30m auf ca 1000 Meter erhöht Dabei muss ich noch ein rollator benutzen. Bis ich das Gerät bekommen habe sind ca 10 Monate vergangen Es sind etliche Hürden zu nehmen. Ich habe vom sanitätshaus sehr gute Unterstützung bekommen. Im Dezember letzten Jahres war ich beim MDK der dann positiv entschieden hat

Hallo Sebastian, Wie lange halten die Nebenwirkungen nach der Tabletten einnahme? 3 Std, 5 Std den ganzen Tag bis zur nächsten Tablette ? Bei mir ist die rechte Seite auch schlechter, Stift halten laufen..... bin gespannt auf die Nebenwirkungen 😖 VG Claudia

hmm, ich hab kein Facebook & Instagramm.. Ich könnte d nix fragen 😳 das ist doch doof

Siponimod hätte ich niemals nehmen sollen. Der blutdruck stieg immer höher unter dem Medikament, und jetzt 3 Wochen nach absetzen ist er immer noch nicht besser geworden. Es hat mich also zu einem bluthochdruck Patienten gemacht. Nie wieder mayzent!