Hola Cristina : Soy mama de dos hijos con síndrome de Sanfilippo estado escuchando este video de tu vida con Daniel y me a recordado toda mi vida con mis dos hijos Ramón y Sergio . Todo lo que cuentas nos a pasado a nosotros ,pero te digo mi hijo mayor se murió con 36 años y mi Sergio todavía lo tenemos con nosotros y ya a cumplido 41 año todo esto te lo cuento para que no pierdas las esperanzas . sigue disfrutando de tu niño , y piensa que nos a tocado vivir con estos angelitos aquí en la tierra. un gran abrazo y mucho animo ellos nos recompensan con miradas y sonrisas toda la vida. aquí tienes unos amigos los papas de Ramón y Sergio. Encarna Garcia y Ramon Sanchez
Señora perdon si la incomodo pero la ceja poblada desde que mes aparece es que mi hija tiwne mas del 65por ciento de los sintomas pero no lad cejas pobladas y tiene un año y medio
Dios les bendiga siempre. Alguna escuche este comentario: ¿Papá porque vienen niños así, refiriéndose a un niño con síndrome de Down, y él contestó, porque son ángeles quw han venido a hacernos perfectos?. Y entiendo que perfectos, son Santos.
Hay una pareja de España tiene tres nenes con San Filipo ,la mayor que está peor la segunda también se nota el cambio ,y el varoncito no lo ví actual mente ,es una lucha terrible que Dios los bendiga
Mucho ánimo. Hacéis un trabajo excelente y el que siembra... recoge. Tuve la oportunidad de conocer a Daniel en el centro de equinoterapia (yo hacía mis prácticas de la carrera) y es un chico tremendamente especial. Ojalá todos supiésemos afrontar la vida con una sonrisa como la suya.
Y en España con los tales reyes Leticia, debería promover, financiar estos estudios de enfermedades huérfanas en lugar de tantos lujos.......la periodista está que se duerme.
Pero como se expresa de esa manera, yo pensaba que los intestinos los tiene fuera, tripa tienen los animales, si dice tripa sin dr mas explicación de la tripa.
me alegra tanto no tener esa idea de que hay que si o si tener hijos cuando se está en pareja, hay otros que decidimos distinto, se puede y se vive tranquilos y felices
No hay cura Vi un reportaje a la madre de tres nenes con el síndrome ,y actualmente están probando una medicina en chicos con mayor riesgo ,ella está en la lucha para que se le dé a su hijita que cada vez está peor
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Que lindo testimonio, mis respetos para los padres de Daniel. Dios los siga Bendiciendo.
Gracias por una entrevista tan clara. Nos ha acercado un poco más al mundo Sanfilippo.
La mamá de Daniel habla muy claro ...la entrevistadora , habla muy bajo !!!
Hola Cristina : Soy mama de dos hijos con síndrome de Sanfilippo estado escuchando este video de tu vida con Daniel y me a recordado toda mi vida con mis dos hijos Ramón y Sergio .
Todo lo que cuentas nos a pasado a nosotros ,pero te digo mi hijo mayor se murió con 36 años y mi Sergio todavía lo tenemos con nosotros y ya a cumplido 41 año todo esto te lo cuento para que no pierdas las esperanzas . sigue disfrutando de tu niño ,
y piensa que nos a tocado vivir con estos angelitos aquí en la tierra. un gran abrazo y mucho animo ellos nos recompensan con miradas y sonrisas toda la vida.
aquí tienes unos amigos los papas de Ramón y Sergio.
Encarna Garcia y Ramon Sanchez
Señora perdon si la incomodo pero la ceja poblada desde que mes aparece es que mi hija tiwne mas del 65por ciento de los sintomas pero no lad cejas pobladas y tiene un año y medio
@@lizethtorare9875 y si visitas al medico como corresponde?
Dios les bendiga siempre. Alguna escuche este comentario: ¿Papá porque vienen niños así, refiriéndose a un niño con síndrome de Down, y él contestó, porque son ángeles quw han venido a hacernos perfectos?. Y entiendo que perfectos, son Santos.
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Wow su historia me estremeció no cabe duda que Dios es el que tiene siempre la última palabra
Dios la bendiga
Hay una pareja de España tiene tres nenes con San Filipo ,la mayor que está peor la segunda también se nota el cambio ,y el varoncito no lo ví actual mente ,es una lucha terrible que Dios los bendiga
Mucho ánimo. Hacéis un trabajo excelente y el que siembra... recoge. Tuve la oportunidad de conocer a Daniel en el centro de equinoterapia (yo hacía mis prácticas de la carrera) y es un chico tremendamente especial. Ojalá todos supiésemos afrontar la vida con una sonrisa como la suya.
Ánimos y esperanza un abrazo a Daniel
Que será del niño Daniel estará bien ?
Abrazos grande a Daniel y a su flia. Dios los acompaña y los sostiene para seguir adelante. Siempre positivos xq Daniel es Amor. Fuerzas!!! ❤❤❤💪
Esperando esté muy bien Daniel, bendiciones 😘
Dios los siga bendiciendo por todo lo bueno que hacen en provecho de Daniel.
Buenos días, Yo tengo una niña San felipo, como integrarme a la fundación,
Tienen una esperanza de vids muy corta, la mayoría no llegan a la adolescencia 😢
Tema muy interesante tanto como el mío que no se en que quedó la investigación de mi tema porque me dijeron que lo iban a publicar.
Te falta volumen y claridad para la entrevista
Como puedo contactar a la señora cristina, si me pudieras pasar el dato por favor. gracias.
Stop sanfilippo Fundación.. Ella es parte de
Existen estudios genéticos en las primeras fases del embarazo?
Hola es el examen genético en sangre no sé si ay aparezca
Y en España con los tales reyes Leticia, debería promover, financiar estos estudios de enfermedades huérfanas en lugar de tantos lujos.......la periodista está que se duerme.
O tiene ella el síndromes !!!
Que es la tripa??
La pancita.
Intestinos
La barriguita
Pero como se expresa de esa manera, yo pensaba que los intestinos los tiene fuera, tripa tienen los animales, si dice tripa sin dr mas explicación de la tripa.
Esa enfermedad es más común en España??
¿A qué le llama la "tripita"?
A la panza, estómago
@@marianaarregui5072 gracias Mariana
me alegra tanto no tener esa idea de que hay que si o si tener hijos cuando se está en pareja, hay otros que decidimos distinto, se puede y se vive tranquilos y felices
Todos los casos que veo son de país vasco, como es,eso?
Tenes razon...quiza decidieron darle mas visibilidad.
Dicen que esa enfermedad se da en europa
su comentario es bueno, como le paso a Brasil con el sika. Quien estara detras de esto?
10/5/2020 Que habrá pasado con Daniel y esta familia abran encontrado alguna cura
No hay cura Vi un reportaje a la madre de tres nenes con el síndrome ,y actualmente están probando una medicina en chicos con mayor riesgo ,ella está en la lucha para que se le dé a su hijita que cada vez está peor
@@rosazuniga7170 gracias por decirme es muy duro por lo que están pasando estas familias
No se escucha nada y luego que no se les entiende como hablan.
Se entiende mejor con audífonos
A la entrevistadora no se entiende ni se le escucha bien lo que habla!!!
Requiere un tinto porque está que bosteza siendo tan importante el testimonio de la madre.
No estoy de acuerdo. La entrevistadora es muy profesional, discreta, oportuna, empática y elegante.
Habla muy bajito ( la entrevistadora )... Yo no le entiendo .
Asociaciones hay millones no pasa nada
El te de Tomillo disminuye la mucosidad