Pedazo de padrazos, qué afortunados son vuestros tres hijos, tendrán una vida más corta, pero van a tener una vida preciosa, mucho más preciosa que otros que consiguen vivir el triple. Enhorabuena y no decaigais!
May corazón, no tendrán una vida más corta, yo tengo una hna de 46 años, conozco a varios personas con síndrome y que están más grandes que mi hna. DIOS es el que tiene la última palabra, son niños muy inteligentes, (anécdota) en una ocasión mi hna.LUCILA, así se llama mi hna con (síndrome) Hizo una trabezura y otra de mis hna. Le hizo ver lo que había hecho, eso paso como a las 10 de la mañana, lloró, mi mamá platicó con ella se calmó, mi papá llegaba del terreno como á las 6 de la tarde y ella fué a espetarlo a la entrada del patio, un patio muy muy grande y cuando vió que su papá venía empezó a llorar, mi papá le preguntó que pasaba y ella le dijo lo que pasó, y no paraba de llorar, mi papá agarro una sandalia y le pegó a mi hna. Solo así se sonrió y dejó de llorar LUCILA, es difícil pero son una bendición.
Padres super ejemplares!!!!! Me quito el sombrero ante tanto cuidado hacia los nenes y hacia su pareja. Dios bendiga su hogar con más amor y que siempre se mantengan unidos como hasta ahora.
Súper ejemplares ? Tener 3 hijos con la misma condición? Ejemplar sería que si uno salió con esa enfermedad hacerse estudios de la probabilidad qué hay que tenga otros hijos así El segundo? Y así? No pues yo le paro
@@andyvega1725 son personas enfermas de atención. Tienen hijos así para que les hagan este tipo de reportajes y quedar como los padres del año. Que se preocupan tanto por sus hijos, y como dices si fueran responsables, no tendrían 3.
@@jeropinto1869 Pues te doy la razon de que no lo terminé de ver, no se, tal vez tuvieron los 3 y luego con el tiempo los diagnosticaron? porque sólo así podría decir que no tuvieron opción de abortar al segundo.
Que padres... Madre mía que fuerza, armonía, respeto, amor, conexión... Lo tenéis todo, que familia bonita soys, que afortunado son estos niños por teneros... Abuelas incluidas obvio...
@@misilagata Les invito a escuchar un tema muy bonito que habla del amor por los hijos y la familia, se llama "No Te Soltaré La Mano", del cantautor Yuniel Sánchez González
La verdad que yo llevo unos dias mal, agobiada por el coronavirus...por haber tenido que dejar mi trabajo para cuidar de mi hija, la cual de momento está sana, veo esto y me doy cuenta de lo afortunada que soy y de que todos esta situación pasara. Espero que estos pequeños sigan luchando y siendo felices.
Y uno aquí ! Sufriendo por pendejadas ! No voy a pedir porque se recuperen ... porque la realidad es que no hay cura pero sí que pediré que esos padres no pierdan la valentía y sigan juntos por siempre !
Amado maestro eres un pendejo,ellos no sabian que sus hijos tendrian esa enfermedad pues no se sabe desde el embarazo,no dan lastima porque son mucho mas valientes que cualquiera,la madre es de admirarse y sorprende su fortaleza y tu sorprendes por tu pendejez.
He vuelto a ver este video tres años después. Qué desgracia más grande. La pobre Araitz murió hace dos meses. No me quiero imaginar lo que estarán pasando sus padres, pensando que todavía tienen que pasar dos veces más por esa situación. Naiara y José Ángel, lo siento mucho.
Es dificil describir lo que se siente viendo este video. Que gente tan luchadora y con tanto optimismo. Ninguna persona debería sufrir esta enfermedad pero menos los más débiles como son los niños
No habrá cura médica, pero no hay mayor remedio y ayuda que el amor tan grande de estos padres. Hacéis de maestros, psicólogos, pedagogos y médicos con un amor tan grande que es lo mejor que podéis dar a vuestros hijos. Mucha suerte y mucha fuerza ❤️
@@gespy5No le eches la culpa a Dios, según leí un comentario, en una entrevista la mamá aclaró que ellos dos son hermanos pero que no sabían que incluso vivían en distintos lugares y que recién se habían enterado de este hecho.
Los admiro porque se nota el amor tan grande que sobrepasa todo. El esposo se ve que apoya a su esposa y eso es tan importante! La abuela también es un gran apoyo. Espero que Dios les continúe renovando fuerzas y encuentren alternativas de tratamiento.
Que lindos padres amorosos. Un hijo es parte de uno mismo, sus alegrías o tristezas las siente uno en lo profundo del ser❤️,que conmovedor video. Que la fuerza los acompañe siempre .
Desconocia esta enfermedad.... Me apena muchísimo el proceso de esta ... Pero en este video refleja el amor y la lealtad que tienen como matrimonio... Padres ejemplares luchadores y valientes.. El amor sincero lo puede todo!!!! Espero que pronto se dé la cura para este mal y así los niños puedan gozar mas de la vida al lado de sus amados padres y amigos... Dios los bendiga 🙋♀️
Un gran abrazo a esos padres maravillosos.Dios los llene de todo aquello que necesiten.Todo mi amor para los 5 , los niños son bellísimos y hay tanto amor en esta familia !!Prueba difícil ,pero esos padres son maravillosos
Yo soy mamá de un niño y una niña Sanfelipo mi hijo me duró 22 años y tres meses conmigo ya está con Dios mi hija tiene 24 años y todavía está conmigo es difícil esta condición porque es aprender todos los días algo diferente y ver como tus hijos se van apagando poco a poco
Paula Boca love LOVE de que? No se te ocurre otra cosa? Te está diciendo que ha perdido un hijo y se te ocurre esto? Mira para el suelo hija que se te han caído las neuronas y el corazón
Llore, de verdad llore porque viendo este video me sentí tan débil e inútil, cuanta paciencia y fortaleza de estos padres, hermosos! No tengo más que desearles toda buena vibra y toda mi admiración!
Lo que me gusta de este reportaje es que sobre todo este matrimonio es sincero, nada de amamos a nuestros hijos pase lo que pase y nada es malo ni difícil, a pesar de amar a sus hijos dicen la realidad también, el hecho de que ellos también lo pasan mal y eso se agradece, esa transparencia me gusta Pd: se parecen mucho físicamente los dos
Son vascos. En el País Vasco (Norte de España), es bien sabido que siempre ha habido una endogamia muy acentuada. El pueblo vasco es bastante cerrado e históricamente solo se han "cruzado" entre ellos, por lo que es normal que la descendencia nazca con problemas. Aunque no sé si éste caso será debido a la proximidad genética, pero es verdad que se parecen. Yo también lo pensé al verlos.
Hay razas puras y no se permiten en su comunidad q se mezclen y no hay ningún tipo de enfermedad o síndrome entre ellos, unos ejemplos muy claros son los menonitas, los coritas, los raramuris y muchos más
Gracias por compartir este caso de síndrome q no es tan conocido. Los padres son muy buenos, valientes y positivos, dan un buen ejemplo de amor y esperanza 💕❤️ Dios bendiga a toda la familia🙏🏽
Mil bendiciones para esta familia. En realidad es primera vez que escucho sobre el sindrome de Filipo. Pero es realmente de mucha fortaleza para seguir luchando por los tres niños.
Mi respeto y admiración, por su gran fortaleza y espíritu que tienen estos maravillosos padres para seguir adelante con el tratamiento de los niños y Dios quiera pronto haya cura para los niños, que Dios bendiga a la linda pareja de esposos.
Dios bendiga a esta familia, a estos angelitos, y les de a todos juntos momentos muy felices e inolvidables. Que nunca pierdan la fe en el señor y la esperanza. La vida a veces nos puede sorprender. Mucho ánimo valerosos padres! 💪💕💕💕
Cuanto amor reina en esta familia. Que bien que hacéis de publicar vuestra historia. Estoy convencida que a este mundo venimos para ganarnos la paz al final de nuestros días Cuando llegue mi momento os buscaré porque estaréis en un lugar privilegiado. Ha sido un honor conoceros.
Maria Vicent sólo Dios da la paz que ni el mundo ofrece para mi estos Papás se merecen el cielo al igual que muchos papas que tienen niños especiales. Y es un gran regalo de Dios. Nosotros no lo vemos así pero si se los preguntamos a ellos te puedo asegurar que van a decir que ai
lo siento muchísimo por estas familias ojalá encuentren cura para éstos angelito,me duele muchos y se me parte el corazón un fuerte abrazo,y mucho ánimo
me ha conmovido muchisimo la historia, ojala que encuentren la solucion y se pare esa enfermedad, sois unos padres increibles incomparables. preciosos los tres niños. un abrazo
@@paulaarmada7801 así es, hasta el día de hoy no se ha encontrado, tengo una nieta de 16 años que apenas hace 9 días nos dieron la peor de las noticias. SÍNDROME DE SANFILIPPO!!!
Me ha conmovido muchisimo esta historia. De verdad no sabia que había una enfermedad tan horrible como esta. Ánimo a esa preciosa familia que sois y que Dios os bendiga
Waooo que son de admirar me alegro q estén juntos conocí san filipo por el camino de Diego y vi que su niña mayor hoy no esta entre nosotros de seguro q desde el cielo los cuida... Son muy de admirar 🙏🙏🙏 Dios les bendiga mucha fuerza
Amor, amor y amor de padres. Sin más!! Familia ejemplar, desde el matrimonio a la abuela que dan todo por los hijos, nietos. Como padre de tres hijos les mando todas mis fuerzas y amor. Un abrazo sincero para todos ellos. Familia incondicional.
no pude evitar derramar lágrimas, cuando ves esto te das cuenta lo injusta que puede llegar a ser la vida ... deseo con todo el corazón que se encuentre una cura para esta enfermedad 😔😢
Estoi de acuerdo con ustedes son unos padres estupendos y tienen hunos niños preciosos yo me alegro mucho por hellos y las Abuelas ya que losnietos nos dan la vida y disfrutar todos de hellos Jehova hos bendecira por tenerles tanto amorrrrrr besos de una Andaluza que Jehova hos cuide.
Inevitable no llorar. Inevitable no sentir orgullo de esos padres que luchan por sus hijos sabiendo lo que la vida les dió, lejos de dejarlos rotos por un destino fatal los van soldando poco a poco. A fin de que?, nadie sabe si de sobrevivir o de morir.. pero la felicidad que habéis vivido en pequeñas dosis son una gran cicatriz imborrable en vuestro alma. Orgullosa familia, gracias por darnos esta gran lección de vida 💙 Gracias por ser parte de esa humanidad que lucha que es en esencia implacable. Pase lo que pase estamos con vosotros ⚓
Son padres ejemplares. Los admiro. Esta experiencia es a la medida de sus corazones, de sus valentía y tenacidad. Hay tratamientos alternativos para niños con habilidades distintas con terapias y sesiones con cetáceos, delfines y ballenas. ...
Me rompe el corazón 💔 en solo pensar que los niños morirán! te enseña a disfrutar en medio de la tristeza del dolor. Sobre todo a ser optimistas y fuerte por esos pequeños que son los más hermoso y valioso que tienes ❤️ Que Dios le multiplique los años a esos angelitos hermosos 🙏
Que pareja ...que sigan con mucho amor y estan llevando su situación familiar de una manera muy inteligente como con mucho amor. Recargarse de energía todos los dias. Un abrazo
Españoles Saludos de un Costarricense,Estadunidense.yosoy un hombre maduro de casi 61 nunca me casé ni engendré niño/as pero respeto mucho ah los Infantiles.
Qué ejemplo de fortaleza! ...actitud positiva. ..así es. ..y uno haciéndose rollo por todo! ...Dios les permita llevar de la mejor manera su situación. ..Bendiciones♥♥♥♥♥
Queridos padres, están criando Ángeles para Dios. Y su labor es inmenso. Dios los bendiga. Estoy impactada ante este Síndrome. Tengo 64 años y nunca había escuchado esto. Los abrazo a Ustades Papá y Mamá.
Son unos excelentes padres, preparados, centrados,aceptando su problema y sobre todo luchando, que linda pareja se ve que se ama y ama a sus y esos es lo que se necesita para luchar, van a lograr mucho, se les agradece por no solo se ayudan a ustedes si no a todos los que los ven , y a otros pacientes, mi gran admiración son ejemplares, mucho Amor y apoyo desde Mexico
Dios te siga dando fortaleza, con esos angelitos que Dios les envió ,hay que ser superpadres admirables y loable el amor en la familia .Dios bendiga a esta familia🙏
Es un tipo de mucopolisacaridosis, una enfermedad genética, está determinada por un defecto del metabolismo de los mucopolisacaridos que se depositan en los diferentes tejidos. Causa anormalidades esqueleticas, hepáticas y en otros sistemas de órganos, cursa con retardo mental en grado variable.
Es muy fuerte saber que Araizt perdió la batalla contra San Filippo tenia 15 años, falleció este año (2021) lo más irónico de todo, es que los padres hicieron hasta lo imposible para conseguir el dinero para financiar la cura, pero como la enfermedad comenzó hacer estrago en los niños debido a su edad para ser cadidatos para la medicina experimental, no le dieron la opción de probar; que ubiera pasado si le ubiesen permitido ¿lograria algún retroceso en esta enfermedad?. No hay palabra, para definir lo que sentimos las personas que nunca hemos vivido algo asi, pero nos encontramos imposibilitado en ayudarles.😢
qué triste, no sabía que Araizt se fue.... dep. qué pena saber que hay tantas enfermedades olvidadas, en las que no se investiga ni siquiera se financia su estudio. y luego son los niños, las familias los que deben luchar contra todo ello. muy dificil. una gran familia, esos padres son unos angeles. y la dura lucha que les queda aún por delante.
Lamentablemente no hay cura para esta enfermedad y veo muy difícil que puedan encontrarla. Es una enfermedad degenerativa y los daños que causa son totalmente irreversibles. Los tratamientos que algunos de estos pacientes reciben es solo para prolongar la vida, impedir que las facultades básicas vayan empeorando muy rápido pero no dejan de empeorar... Luego está como cada cuerpo individualmente responde al tratamiento.
Se ve una familia amorosa, unida, caminan juntos y eso es una bendición.. Se ve a tantas familias que abandonan a los hijos, que ni siquiera saben qué es de la vida de los hijos y etc. etc. Gocen a sus nin@s y sigan regalándoles calidad. Dios los bendiga y llene de fortaleza 😍👏🏽👏🏽👏🏽👌🦋
Que familia, me han dejado una sensación de ánimo y de fortaleza como no tienen idea; como pareja los veo tan unidos e inquebrantables que hacen que los admire mucho. Les deseo que su vida sea lo más serena y bendecida y que el amor perdure por siempre. Abrazos y bendiciones 🙏🤲🙌❤
No te palabras para describir este video y a esos pedazo de padres y de héroes, esos niños tienen una enorme suerte, lo de estos padres es increíble, valla padrazos
Vengo de ver el caso de los Turpin! Y me destroza aún más el corazón con el contraste de personas. Las primeras, unas peuso personas, ruines y monstruosas que no merecen nada de nada. Y luego veo a estos humanos que sólo le faltan las alas💚. Increíble lo que habita este mundo.
Los papas no deberian de ver morir a los hijos, Me parte el alma , la idea de que no exista un tratamiento o cura aun, a la vez siento admiracion por tan espectaculares padres, Dios mio, ayudalos por favor.
Desde mexico.acabo de ver este video x estar en cuarentena y buscando lo encontre.nunca habia escuchado de este sindrome x eso me llamo la atencion pero permitanme decirles q son los mejores padres q les pudo haber tocado a estos bellos niños.soy abuela y me duele saber de tantas enfermedades q existen y aun no hay una cura.dios les ha dado la fuerza para enfrentar esta situacion reciban un fuerte abrazo Jose Angel y la mami hermosa.no se q a pasado con esta bella familia llena de amor despues de tanto tiempo publicado el video pero espero q todo este mejor .Dios los siga llenando de bendiciones.saludos y mis respeto y admiración
Que Dios les siga inspirando a dar la vida por vuestros preciosos niños! Y que vuestra linda familia sea un apoyo para los padres y niños con este mismo sindrome, sois una ayuda impresionante para los especialistas. Escribid un libro!!
Dios les ha enviado tres Santos Patronos y no a cualquiera nos los envía. Se los envio a ustedes porque ustedes son especiales!!!!! Los quiero!!! Los admiro les envio muchas oraciones y bendiciones!!!! Me conmueven todo mi corazón!! Y yo que me quejaba por nimiedades!!!
Esto no puede pasar.... Es de mucha urgencia que se investigue más para curar lo antes posible este mal. Haz que fomentar más sobre esta terrible enfermedad y que no quede en el olvido. Mi enhorabuena a estos padres son increíbles.....
Ellos no supieron que estos niños tenían la enfermedad. Hasta que ya tenían a los 3 niños. Y los 3 fueron diagnósticados. Con la misma enfermedad. De haberlo sabido a tiempo. No hubieran tenido más hijos Ningún padre quiere ver sufrír ni morir a un hijo.
Qué admirable pareja, qué bonito amor tienen que los mantiene unidos y apoyándose ante esta situación tan terrible, si ya que te digan que tu hijo está condenado a muerte debe ser terrible, que sepas que todos tus hijos están desahuciados, debe ser indescriptiblemente doloroso; toda mi admiración, sobretodo para esa madre que dedica su vida a sus hijos, que Dios le siga dando la fuerza que necesita para seguir adelante y transmitiendo tan buena energía, a pesar de los momentos difíciles que atraviesa .
silvia garcia qué horrible eso de escoger el 'mejor' bebé, ¿Qué pasa, que una persona discapacitada no es digna de amor? Eso me recuerda a lo que hicieron los nazis...
Tengo una conocida que tiene desde su abuelo llevan la enfermedad de hantinton corea y es hereditaria ella se hizo la selección de embriones y los niños están sanos y salvos de este mal y la verdad también es una enfermedad terrorífica.
Mi hijo es autista , cuando me lo dijeron se me vino el mundo abajo y lloré mucho ,los doctores me dijeron que tranquila,es duro esto. Y esta familia que fuerte son y valientes.
Muchas fuerzas para éstos padres. No perdáis nunca la esperanza de un tratamiento. Yo también sufro de una enfermedad rara. Mi hermano falleció a los cuarenta y nueve años, justo cuando apareció el tratamiento. Se lo empezaron a poner, pero su organismo ya estaba muy afectado por la enfermedad. Yo llevo veinte años con el tratamiento, tengo 62 años y estoy tan bien que todavía trabajo. Cuando se nos diagnosticó la enfermedad no existía nada, no llegaríamos a los 40 años. Por favor , no perdáis la esperanza. Lo vergonzoso es que no se dedique más dinero a la investigación y sí a los armamentos y a enviar naves al espacio. Un abrazo para ésta familia!!
Tal vez no haya un tratamiento pero el consumo de ácidos grasos esenciales de peces de aguas frías ayuda porque hacen que las conexion del. cerebro no se pierdan, fuerza para éstos padres son grandiosos por el esfuerzo que hacen por su familia
Dios es poderoso y para El ... NADA ES IMPOSIBLE... ni el cancer, ni el sida, ni ninguna enfermedad... mucho menos este síndrome..... Depositen su fe en Dios. En el nombre de Jesucristo y el espíritu Santo declaro sanidad sobre la vida de ARAITZ, IXONE Y UNAI.... bendice a esta hermosa familia con sanidad, te lo pido padre en el nombre de Jesús... Amen 🙏🏻💕🤗
yo tengo dos niña y niño y es tan difícil pero solo dios sabe como sacamos día a día la niña ya tiene más problemas dios kiera encuentren una cura los amo y no los kiero perder
Dios por favor que halla un tratamiento para estos nenes 🙏🙏🙏🙏 , la abuela tan hermosa que es ,mil bendiciones para esta familia maravillosa ,estoy llorando 😭😭😭😭😢😢
Pedazo de padrazos, qué afortunados son vuestros tres hijos, tendrán una vida más corta, pero van a tener una vida preciosa, mucho más preciosa que otros que consiguen vivir el triple. Enhorabuena y no decaigais!
Pues si
Toda la razón..
Sobre todo el papa...apoyando a la mama...muchos se hacen locos
Ruth Fernandez Motos de um ano de
May corazón, no tendrán una vida más corta, yo tengo una hna de 46 años, conozco a varios personas con síndrome y que están más grandes que mi hna. DIOS es el que tiene la última palabra, son niños muy inteligentes, (anécdota) en una ocasión mi hna.LUCILA, así se llama mi hna con (síndrome) Hizo una trabezura y otra de mis hna. Le hizo ver lo que había hecho, eso paso como a las 10 de la mañana, lloró, mi mamá platicó con ella se calmó, mi papá llegaba del terreno como á las 6 de la tarde y ella fué a espetarlo a la entrada del patio, un patio muy muy grande y cuando vió que su papá venía empezó a llorar, mi papá le preguntó que pasaba y ella le dijo lo que pasó, y no paraba de llorar, mi papá agarro una sandalia y le pegó a mi hna. Solo así se sonrió y dejó de llorar LUCILA, es difícil pero son una bendición.
Estos casos hacen reflexionar. Está mamá es de admiración. Que fortaleza. Pero también tiene una muy buena red de apoyo su esposo y su mamá.
Es un equipo magnífico
Padres super ejemplares!!!!!
Me quito el sombrero ante tanto cuidado hacia los nenes y hacia su pareja. Dios bendiga su hogar con más amor y que siempre se mantengan unidos como hasta ahora.
Súper ejemplares ? Tener 3 hijos con la misma condición?
Ejemplar sería que si uno salió con esa enfermedad hacerse estudios de la probabilidad qué hay que tenga otros hijos así
El segundo? Y así? No pues yo le paro
@@andyvega1725 son personas enfermas de atención. Tienen hijos así para que les hagan este tipo de reportajes y quedar como los padres del año. Que se preocupan tanto por sus hijos, y como dices si fueran responsables, no tendrían 3.
@@seleneargento954 Selene, primero presta atención al vídeo y luego comentas. Tú comentario está fuera de lugar nena
@@jeropinto1869 Pues te doy la razon de que no lo terminé de ver, no se, tal vez tuvieron los 3 y luego con el tiempo los diagnosticaron? porque sólo así podría decir que no tuvieron opción de abortar al segundo.
@@seleneargento954 pues es tan fácil como verlo al completo, de esa forma puedes evitar comentarios que puedan dañar a alguien.
Gracias a la abuelita por estar con su hija... es un gran apoyo!
Que padres... Madre mía que fuerza, armonía, respeto, amor, conexión... Lo tenéis todo, que familia bonita soys, que afortunado son estos niños por teneros... Abuelas incluidas obvio...
Llevo 4 minutos de vídeo, no sé aún de qué trata el síndrome y ya estoy llorando. Transmiten mucho. Preciosos bebés y preciosos papás.
A mi también se me saltan las lágrimas..
@@misilagata Les invito a escuchar un tema muy bonito que habla del amor por los hijos y la familia, se llama "No Te Soltaré La Mano", del cantautor Yuniel Sánchez González
Trayendo más hijos al mundo a pasarla mal, saben que tienen mala genética y no les importa, eso no es ningún amor, es puro egoísmo.
La verdad que yo llevo unos dias mal, agobiada por el coronavirus...por haber tenido que dejar mi trabajo para cuidar de mi hija, la cual de momento está sana, veo esto y me doy cuenta de lo afortunada que soy y de que todos esta situación pasara. Espero que estos pequeños sigan luchando y siendo felices.
Y uno aquí ! Sufriendo por pendejadas !
No voy a pedir porque se recuperen ... porque la realidad es que no hay cura pero sí que pediré que esos padres no pierdan la valentía y sigan juntos por siempre !
Yo mejor les pediría que sean ignorantes y que se operen para que no tengan hijos, a mi en lo personal no me dan compasion.
@@TheAmado2090 Ellos ya habían tenido a sus tres hijos cuando se enteraron, ¿cómo iban a saber que sus hijos iban a tener ese síndrome?
Fuerza madre...q vigor q barbara
Amado mírate el vídeo anda
Amado maestro eres un pendejo,ellos no sabian que sus hijos tendrian esa enfermedad pues no se sabe desde el embarazo,no dan lastima porque son mucho mas valientes que cualquiera,la madre es de admirarse y sorprende su fortaleza y tu sorprendes por tu pendejez.
He vuelto a ver este video tres años después. Qué desgracia más grande. La pobre Araitz murió hace dos meses. No me quiero imaginar lo que estarán pasando sus padres, pensando que todavía tienen que pasar dos veces más por esa situación.
Naiara y José Ángel, lo siento mucho.
Qué pronto. Lo siento. Gracias por haberla hecho feliz
Que edad tenia al fallecer ? Que triste, angelito 😚
@@carolinaartaza5058 creo que tenía 15 recién cumplidos.
@@carolinaartaza5058 15. La esperanza de vida no suele superar los 20 añoa
Dios que triste, acabo de ver el video y me preguntaba que seria de estos niños.
Ahora valoro mucho más la salud de mis 3 hijos, mando muchas bendiciones para está hermosa familia, abrazos desde México 🙏🙏
Me pasa igual. A veces me quejo y veo esto y me doy cuenta de la suerte que tengo.
Es dificil describir lo que se siente viendo este video. Que gente tan luchadora y con tanto optimismo. Ninguna persona debería sufrir esta enfermedad pero menos los más débiles como son los niños
No habrá cura médica, pero no hay mayor remedio y ayuda que el amor tan grande de estos padres. Hacéis de maestros, psicólogos, pedagogos y médicos con un amor tan grande que es lo mejor que podéis dar a vuestros hijos. Mucha suerte y mucha fuerza ❤️
Que fortaleza de los padres, es admirable como tomaron está situación, Dios no pudo escoger mejores padres para estos angelitos.
Dios, en lugar de darles buenos padres, debió darles la capacidad de nacer normales, no enfermos.
@@gespy5 l
@@gespy5No le eches la culpa a Dios, según leí un comentario, en una entrevista la mamá aclaró que ellos dos son hermanos pero que no sabían que incluso vivían en distintos lugares y que recién se habían enterado de este hecho.
Me ha hecho llorar y me ha roto el corazón. Cuánta fortaleza necesitan éstos padres y resto de familia. Dios les ayude, besos.
Los admiro porque se nota el amor tan grande que sobrepasa todo. El esposo se ve que apoya a su esposa y eso es tan importante! La abuela también es un gran apoyo. Espero que Dios les continúe renovando fuerzas y encuentren alternativas de tratamiento.
Que lindos padres amorosos. Un hijo es parte de uno mismo, sus alegrías o tristezas las siente uno en lo profundo del ser❤️,que conmovedor video. Que la fuerza los acompañe siempre .
Desconocia esta enfermedad.... Me apena muchísimo el proceso de esta ... Pero en este video refleja el amor y la lealtad que tienen como matrimonio... Padres ejemplares luchadores y valientes.. El amor sincero lo puede todo!!!! Espero que pronto se dé la cura para este mal y así los niños puedan gozar mas de la vida al lado de sus amados padres y amigos... Dios los bendiga 🙋♀️
Que fortaleza de mujer! Solo puedo decirte que te admiro, siento muchísimo lo que os pasa, de corazón ❤️
Un gran abrazo a esos padres maravillosos.Dios los llene de todo aquello que necesiten.Todo mi amor para los 5 , los niños son bellísimos y hay tanto amor en esta familia !!Prueba difícil ,pero esos padres son maravillosos
Yo soy mamá de un niño y una niña Sanfelipo mi hijo me duró 22 años y tres meses conmigo ya está con Dios mi hija tiene 24 años y todavía está conmigo es difícil esta condición porque es aprender todos los días algo diferente y ver como tus hijos se van apagando poco a poco
Paula Boca loves Que comentario tan pendejo, se ve que nunca has perdido un hijo.
Que falta de empatia!!! era necesario corregir estupideces? Aprende a tener empatía porque nadie esta libre de sufrir en esta vida!!!!
Qué experiencia tan dura Rosa! Te mando un fuerte abrazo
Paula Boca love LOVE de que? No se te ocurre otra cosa? Te está diciendo que ha perdido un hijo y se te ocurre esto? Mira para el suelo hija que se te han caído las neuronas y el corazón
Un abrazo fuerte mamá!
Que geniales papá y mamá! Amor, fortaleza y dedicación total 😍
Llore, de verdad llore porque viendo este video me sentí tan débil e inútil, cuanta paciencia y fortaleza de estos padres, hermosos! No tengo más que desearles toda buena vibra y toda mi admiración!
Que hermosa familia, se los ve unidos por el amor, mi abrazo desde Argentina
Lo que me gusta de este reportaje es que sobre todo este matrimonio es sincero, nada de amamos a nuestros hijos pase lo que pase y nada es malo ni difícil, a pesar de amar a sus hijos dicen la realidad también, el hecho de que ellos también lo pasan mal y eso se agradece, esa transparencia me gusta
Pd: se parecen mucho físicamente los dos
70 niños diagnosticados en España en 2018
Especulando @@rox5033
Parecen hermanos explicaría la enfermedad
Yo también lo note son idénticos
Son vascos. En el País Vasco (Norte de España), es bien sabido que siempre ha habido una endogamia muy acentuada. El pueblo vasco es bastante cerrado e históricamente solo se han "cruzado" entre ellos, por lo que es normal que la descendencia nazca con problemas. Aunque no sé si éste caso será debido a la proximidad genética, pero es verdad que se parecen. Yo también lo pensé al verlos.
Hay razas puras y no se permiten en su comunidad q se mezclen y no hay ningún tipo de enfermedad o síndrome entre ellos, unos ejemplos muy claros son los menonitas, los coritas, los raramuris y muchos más
Son un ejemplo de fortaleza y amor. Realmente admirable.
Gracias por compartir este caso de síndrome q no es tan conocido. Los padres son muy buenos, valientes y positivos, dan un buen ejemplo de amor y esperanza 💕❤️ Dios bendiga a toda la familia🙏🏽
Mil bendiciones para esta familia. En realidad es primera vez que escucho sobre el sindrome de Filipo. Pero es realmente de mucha fortaleza para seguir luchando por los tres niños.
Mi respeto y admiración, por su gran fortaleza y espíritu que tienen estos maravillosos padres para seguir adelante con el tratamiento de los niños y Dios quiera pronto haya cura para los niños, que Dios bendiga a la linda pareja de esposos.
Dios bendiga a esta familia, a estos angelitos, y les de a todos juntos momentos muy felices e inolvidables. Que nunca pierdan la fe en el señor y la esperanza. La vida a veces nos puede sorprender. Mucho ánimo valerosos padres! 💪💕💕💕
Cuanto amor reina en esta familia.
Que bien que hacéis de publicar vuestra historia.
Estoy convencida que a este mundo venimos para ganarnos la paz al final de nuestros días
Cuando llegue mi momento os buscaré porque estaréis en un lugar privilegiado.
Ha sido un honor conoceros.
Maria Vicent
Que bonito 😢
Maria Vicent sólo Dios da la paz que ni el mundo ofrece para mi estos Papás se merecen el cielo al igual que muchos papas que tienen niños especiales. Y es un gran regalo de Dios. Nosotros no lo vemos así pero si se los preguntamos a ellos te puedo asegurar que van a decir que ai
Van a decir los Papás que si están muy felices y los volverían a tener a los 3 ninos
lo siento muchísimo por estas familias ojalá encuentren cura para éstos angelito,me duele muchos y se me parte el corazón un fuerte abrazo,y mucho ánimo
me ha conmovido muchisimo la historia, ojala que encuentren la solucion y se pare esa enfermedad, sois unos padres increibles incomparables.
preciosos los tres niños.
un abrazo
Creo que no tiene cura pero no me hagas mucho caso
@@paulaarmada7801 así es, hasta el día de hoy no se ha encontrado, tengo una nieta de 16 años que apenas hace 9 días nos dieron la peor de las noticias. SÍNDROME DE SANFILIPPO!!!
¿Cómo va su nieta?
Me ha conmovido muchisimo esta historia. De verdad no sabia que había una enfermedad tan horrible como esta. Ánimo a esa preciosa familia que sois y que Dios os bendiga
Waooo que son de admirar me alegro q estén juntos conocí san filipo por el camino de Diego y vi que su niña mayor hoy no esta entre nosotros de seguro q desde el cielo los cuida... Son muy de admirar 🙏🙏🙏 Dios les bendiga mucha fuerza
Amor, amor y amor de padres. Sin más!! Familia ejemplar, desde el matrimonio a la abuela que dan todo por los hijos, nietos. Como padre de tres hijos les mando todas mis fuerzas y amor. Un abrazo sincero para todos ellos. Familia incondicional.
no pude evitar derramar lágrimas, cuando ves esto te das cuenta lo injusta que puede llegar a ser la vida ...
deseo con todo el corazón que se encuentre una cura para esta enfermedad 😔😢
Leshya M. Bulhusen la vida no es injusta simplemente ya les correspondía a esta pareja estos tres niños tan lindos que Dios les ha prestado.
Fue justa para los niños porque estos son los mejores padres del mundo 🙏 👏👏👏👏👏👏👏👏
Estoi de acuerdo con ustedes son unos padres estupendos y tienen hunos niños preciosos yo me alegro mucho por hellos y las Abuelas ya que losnietos nos dan la vida y disfrutar todos de hellos Jehova hos bendecira por tenerles tanto amorrrrrr besos de una Andaluza que Jehova hos cuide.
Inevitable no llorar.
Inevitable no sentir orgullo de esos padres que luchan por sus hijos sabiendo lo que la vida les dió, lejos de dejarlos rotos por un destino fatal los van soldando poco a poco. A fin de que?, nadie sabe si de sobrevivir o de morir.. pero la felicidad que habéis vivido en pequeñas dosis son una gran cicatriz imborrable en vuestro alma. Orgullosa familia, gracias por darnos esta gran lección de vida 💙 Gracias por ser parte de esa humanidad que lucha que es en esencia implacable. Pase lo que pase estamos con vosotros ⚓
Sin desmerecer al papá tan lindo, pero por todo lo que observé que mamá tan dedicada y valiente...
Son padres ejemplares. Los admiro. Esta experiencia es a la medida de sus corazones, de sus valentía y tenacidad.
Hay tratamientos alternativos para niños con habilidades distintas con terapias y sesiones con cetáceos, delfines y ballenas. ...
Muchas bendiciones y que sus hijos sigan adelante Dios es grande y obra en quien tiene fe
Unos niños maravillosos pero unos padres fuera de serie, estos niños les tocó los mejores padres. No hay derecho!!!!!
Hermosos niños llenos de ternura, dan ganas de abrazarlos y besarlos, y que padres tan fuertes, mi admiración.
Me rompe el corazón 💔 en solo pensar que los niños morirán! te enseña a disfrutar en medio de la tristeza del dolor. Sobre todo a ser optimistas y fuerte por esos pequeños que son los más hermoso y valioso que tienes ❤️ Que Dios le multiplique los años a esos angelitos hermosos 🙏
Que pareja ...que sigan con mucho amor y estan llevando su situación familiar de una manera muy inteligente como con mucho amor. Recargarse de energía todos los dias. Un abrazo
Bendiciones a los tres soles y fortaleza a esos hermosos padres!! Cariños desde argentina!!
Todo mi amor para vosotros♥️ se os ve tan buena gente y tan buenos padres. Os deseo toda la felicidad del mundo😘😘😘😘😘
Españoles Saludos de un Costarricense,Estadunidense.yosoy un hombre maduro de casi 61 nunca me casé ni engendré niño/as pero respeto mucho ah los Infantiles.
Son unos padres increíbles cuanta fuerza tienen Dios los bendiga y que sus Angeles tengan la mejor calidad de vida!!
Qué ejemplo de fortaleza! ...actitud positiva. ..así es. ..y uno haciéndose rollo por todo! ...Dios les permita llevar de la mejor manera su situación. ..Bendiciones♥♥♥♥♥
Queridos padres, están criando Ángeles para Dios. Y su labor es inmenso. Dios los bendiga. Estoy impactada ante este Síndrome. Tengo 64 años y nunca había escuchado esto. Los abrazo a Ustades Papá y Mamá.
Conmovedor!!una pareja admirable!! Unos niños lindos!! 😚 Esther de jerez.
Son unos excelentes padres, preparados, centrados,aceptando su problema y sobre todo luchando, que linda pareja se ve que se ama y ama a sus y esos es lo que se necesita para luchar, van a lograr mucho, se les agradece por no solo se ayudan a ustedes si no a todos los que los ven , y a otros pacientes, mi gran admiración son ejemplares, mucho Amor y apoyo desde Mexico
Dios te siga dando fortaleza, con esos angelitos que Dios les envió ,hay que ser superpadres admirables y loable el amor en la familia .Dios bendiga a esta familia🙏
Padres valientes, maravillosos que valen oro. Qué avancen la cura y haya más oportunidades para las criaturas.
es la primera vez q escucho esto, desconozco esta enfermedad.
Yo igualmente ignoro lo que es pues ya casi acaba el video y no dicen. Dios da fuerzas
@@xiomaraapolinar4562 también desconozco, buscaré en internet
Lo mismo me pasa a mi nunca habia escuchado de esta enfermedad
La verdad es que hay poca información sobre esta enfermedad pero es real y el final de ella también es muy triste
Es un tipo de mucopolisacaridosis, una enfermedad genética, está determinada por un defecto del metabolismo de los mucopolisacaridos que se depositan en los diferentes tejidos. Causa anormalidades esqueleticas, hepáticas y en otros sistemas de órganos, cursa con retardo mental en grado variable.
Que maravilla de familia es que me ha llegado al corazón gracias por compartir su historia
Es muy fuerte saber que Araizt perdió la batalla contra San Filippo tenia 15 años, falleció este año (2021) lo más irónico de todo, es que los padres hicieron hasta lo imposible para conseguir el dinero para financiar la cura, pero como la enfermedad comenzó hacer estrago en los niños debido a su edad para ser cadidatos para la medicina experimental, no le dieron la opción de probar; que ubiera pasado si le ubiesen permitido ¿lograria algún retroceso en esta enfermedad?. No hay palabra, para definir lo que sentimos las personas que nunca hemos vivido algo asi, pero nos encontramos imposibilitado en ayudarles.😢
qué triste, no sabía que Araizt se fue.... dep. qué pena saber que hay tantas enfermedades olvidadas, en las que no se investiga ni siquiera se financia su estudio. y luego son los niños, las familias los que deben luchar contra todo ello. muy dificil. una gran familia, esos padres son unos angeles. y la dura lucha que les queda aún por delante.
Lamentablemente no hay cura para esta enfermedad y veo muy difícil que puedan encontrarla. Es una enfermedad degenerativa y los daños que causa son totalmente irreversibles. Los tratamientos que algunos de estos pacientes reciben es solo para prolongar la vida, impedir que las facultades básicas vayan empeorando muy rápido pero no dejan de empeorar... Luego está como cada cuerpo individualmente responde al tratamiento.
Se ve una familia amorosa, unida, caminan juntos y eso es una bendición.. Se ve a tantas familias que abandonan a los hijos, que ni siquiera saben qué es de la vida de los hijos y etc. etc. Gocen a sus nin@s y sigan regalándoles calidad. Dios los bendiga y llene de fortaleza 😍👏🏽👏🏽👏🏽👌🦋
Que familia, me han dejado una sensación de ánimo y de fortaleza como no tienen idea; como pareja los veo tan unidos e inquebrantables que hacen que los admire mucho. Les deseo que su vida sea lo más serena y bendecida y que el amor perdure por siempre. Abrazos y bendiciones 🙏🤲🙌❤
Admiro su entereza papis. Dios les cuide en salud y economía para salir con sus hijitos adelante. Abrazo solidario.👏👏😍
Este video desde el comienzo me ha despertado mucha ternura...
No te palabras para describir este video y a esos pedazo de padres y de héroes, esos niños tienen una enorme suerte, lo de estos padres es increíble, valla padrazos
Vengo de ver el caso de los Turpin!
Y me destroza aún más el corazón con el contraste de personas.
Las primeras, unas peuso personas, ruines y monstruosas que no merecen nada de nada.
Y luego veo a estos humanos que sólo le faltan las alas💚.
Increíble lo que habita este mundo.
Me gusto lo que dijiste que " a estos humanos solo les faltan las alas " y agrego: si lo ves con el corazón se las veras.... un abrazo!!! De México
Que bellos están Gracias a Dios tienen unos padres excelentes Bendiciones y Fuerzas para todos 🙏😘☘️
Los amo un abrazo fuerte para los dos qe Dios los bendiga y qe sea el que. Tenga la ultima ma palabra 🙏
Los felicito d todo corazón ❤️💙💚 son hermosos padre !!abrazos cordiales desde Cuernavaca Morelos México 😍
Fuerza para estos padres. Admirables
Son admirables realmente, que Dios los bendiga mucho y que sigan siendo fuertes
Los papas no deberian de ver morir a los hijos, Me parte el alma , la idea de que no exista un tratamiento o cura aun, a la vez siento admiracion por tan espectaculares padres, Dios mio, ayudalos por favor.
Asi es...pero mas angustia pensar en morir y dejar a los niños solitos...eso es mucho peor
Desde mexico.acabo de ver este video x estar en cuarentena y buscando lo encontre.nunca habia escuchado de este sindrome x eso me llamo la atencion pero permitanme decirles q son los mejores padres q les pudo haber tocado a estos bellos niños.soy abuela y me duele saber de tantas enfermedades q existen y aun no hay una cura.dios les ha dado la fuerza para enfrentar esta situacion reciban un fuerte abrazo Jose Angel y la mami hermosa.no se q a pasado con esta bella familia llena de amor despues de tanto tiempo publicado el video pero espero q todo este mejor .Dios los siga llenando de bendiciones.saludos y mis respeto y admiración
Toda mi fuerza para ustedes padres son fenomenales vamos q se puede a seguir luchando dia a dia
Que pena tan grande, después de ver este vídeo siento una gran pena por estos padres que saben que un día los perderán. Mucho animo.
Y quejarnos por tonterías...que ejemplo de superación y que fortaleza. Ojalá haya cura pronto
Que Dios les siga inspirando a dar la vida por vuestros preciosos niños! Y que vuestra linda familia sea un apoyo para los padres y niños con este mismo sindrome, sois una ayuda impresionante para los especialistas. Escribid un libro!!
he llorado me ha llegado al corazonos doy apoyo para que podais conseguir cura (que creen una cura los cientificos)crucemos todos los dedos
Muchas felicidades alos 2 son unos Guerreros dignos de admirar gracias por su valentía vendrán recompensas ya verán saludos
Increíble el ejemplo de papis, bellos niños!
Dios les ha enviado tres Santos Patronos y no a cualquiera nos los envía. Se los envio a ustedes porque ustedes son especiales!!!!! Los quiero!!! Los admiro les envio muchas oraciones y bendiciones!!!! Me conmueven todo mi corazón!! Y yo que me quejaba por nimiedades!!!
Estos padres valen oro, dios los eligio para cuidar y hacer feliz a esos niños que linda familia.
LOS PADRES TENDRAN ALGUN PARANTESCO SE PARECEN MUCHO.DE AHI PODRA VENIR LA ENFERMEDAD CON TODO RESPETO
AMEN
Admirable la fortaleza espiritual de estos padres y el amor por sus niños.
Esto no puede pasar.... Es de mucha urgencia que se investigue más para curar lo antes posible este mal. Haz que fomentar más sobre esta terrible enfermedad y que no quede en el olvido. Mi enhorabuena a estos padres son increíbles.....
Dios mantenga por siempre a la familia y hermosa pareja juntos con la llama del amor encendida.Abrazos desde Venezuela.
Ellos no supieron que estos niños tenían la enfermedad. Hasta que ya tenían a los 3 niños. Y los 3 fueron diagnósticados. Con la misma enfermedad. De haberlo sabido a tiempo. No hubieran tenido más hijos
Ningún padre quiere ver sufrír ni morir a un hijo.
Miryam Aaron Pensé lo mismo, tienes tanta razón.
silvia garcia Sip, pero si tu no sabes de tu genética pues no piensas mucho en esos riesgos.
Qué admirable pareja, qué bonito amor tienen que los mantiene unidos y apoyándose ante esta situación tan terrible, si ya que te digan que tu hijo está condenado a muerte debe ser terrible, que sepas que todos tus hijos están desahuciados, debe ser indescriptiblemente doloroso; toda mi admiración, sobretodo para esa madre que dedica su vida a sus hijos, que Dios le siga dando la fuerza que necesita para seguir adelante y transmitiendo tan buena energía, a pesar de los momentos difíciles que atraviesa .
silvia garcia qué horrible eso de escoger el 'mejor' bebé, ¿Qué pasa, que una persona discapacitada no es digna de amor? Eso me recuerda a lo que hicieron los nazis...
Tengo una conocida que tiene desde su abuelo llevan la enfermedad de hantinton corea y es hereditaria ella se hizo la selección de embriones y los niños están sanos y salvos de este mal y la verdad también es una enfermedad terrorífica.
Qué gente tan maja, sobre todo la abuela me ha hecho llorar. Ojala la ciencia encuentre un tratamiento para ellos.
Es hermoso como esos niños a pesar de olvidar todo no se olvidan los uno de los otros, no olvidan a sus hermanos
Padres súper fuertes Dios los bendiga y les dure muchos años la fuerza para seguir adelante
😭😭yo con un niño con autismo ,los comprendo tanto,lo duro ,la angustia del futuro
Mi hijo es autista , cuando me lo dijeron se me vino el mundo abajo y lloré mucho ,los doctores me dijeron que tranquila,es duro esto.
Y esta familia que fuerte son y valientes.
Pobre familia!! Que dolor para esos padres!! Primera vez que tengo noticias de ese padecimiento 😞
Que Dios los bendiga. Que bonito que esta tragedia no haya roto esta familia. Se ven unidos y en piña, llenos de amor
He acabado llorando. Mucho apoyo..
Muchas fuerzas para éstos padres.
No perdáis nunca la esperanza de un tratamiento.
Yo también sufro de una enfermedad rara. Mi hermano falleció a los cuarenta y nueve años, justo cuando apareció el tratamiento. Se lo empezaron a poner, pero su organismo ya estaba muy afectado por la enfermedad.
Yo llevo veinte años con el tratamiento, tengo 62 años y estoy tan bien que todavía trabajo.
Cuando se nos diagnosticó la enfermedad no existía nada, no llegaríamos a los 40 años.
Por favor , no perdáis la esperanza.
Lo vergonzoso es que no se dedique más dinero a la investigación y sí a los armamentos y a enviar naves al espacio.
Un abrazo para ésta familia!!
Tal vez no haya un tratamiento pero el consumo de ácidos grasos esenciales de peces de aguas frías ayuda porque hacen que las conexion del. cerebro no se pierdan, fuerza para éstos padres son grandiosos por el esfuerzo que hacen por su familia
Dios es poderoso y para El ... NADA ES IMPOSIBLE... ni el cancer, ni el sida, ni ninguna enfermedad... mucho menos este síndrome..... Depositen su fe en Dios. En el nombre de Jesucristo y el espíritu Santo declaro sanidad sobre la vida de ARAITZ, IXONE Y UNAI.... bendice a esta hermosa familia con sanidad, te lo pido padre en el nombre de Jesús... Amen 🙏🏻💕🤗
yo tengo dos niña y niño y es tan difícil pero solo dios sabe como sacamos día a día la niña ya tiene más problemas dios kiera encuentren una cura los amo y no los kiero perder
Mariana Rebolledo esa es la fuerza que da el amor verdadero
fuerza mi vida !!! te mando millones de abrazos
Reza para que Dios te de lo que nesecites , y nunca estaras sola. Rezare por vosotros.
Bendiciones a todos ustedes
Hola en un comentario hay una Dra Eliaabeth Alvarado y ofrece opciones de tratamiento pone su teléfino 524813892933... Dios bendice
Saludos desde Argentina. Les mando mi corazón y mi oración
Dios por favor que halla un tratamiento para estos nenes 🙏🙏🙏🙏 , la abuela tan hermosa que es ,mil bendiciones para esta familia maravillosa ,estoy llorando 😭😭😭😭😢😢
Solo de ver el video en el que el padre va a buscar a su hijo ya morí de amor.
Unos padres de 10... La verdad. Y su abuela que decir también
Este reportaje me a enseñando lo que es amor y valentía
gracias por compartir vuestro caso.