Как я узнала о своём диагноз (синдром Шерешевского-Тернера)

แชร์
ฝัง
  • เผยแพร่เมื่อ 6 พ.ย. 2024

ความคิดเห็น • 139

  • @ParaBellum78
    @ParaBellum78 5 ปีที่แล้ว +39

    Абсолютно нормальный человек. Симпатичная. И нормальнее, чем иные "здоровые".

    • @ТаняШустова-ю6х
      @ТаняШустова-ю6х  5 ปีที่แล้ว

      Спасибо :)

    • @МаксИсаев-т3р
      @МаксИсаев-т3р หลายเดือนก่อน

      Сколько женственности, обаяния, нежности и любви. Эталон женской красоты. Сколько прекрасного в одном милом и добром человеке.

  • @куку-и1ю
    @куку-и1ю 3 ปีที่แล้ว +22

    Девушка симпатичная и смелая

  • @ЕленаДомарецкая
    @ЕленаДомарецкая 3 ปีที่แล้ว +19

    Вы очень хорошо держитесь 🙏 . Спасибо большое за вашу историю . И что вы не боитесь об этом говорить вы умничка 😘😘😘

  • @krysa086
    @krysa086 3 ปีที่แล้ว +9

    Таня, живи, держись, молись, ты симпатичная и приятная девушка! Желаю тебе здоровья и только хороших людей на твоем жизненном пути ❤️💥

  • @ЛюдмилаСинкевич-в6у
    @ЛюдмилаСинкевич-в6у ปีที่แล้ว +6

    у меня тоже такой синдром, но скажу Вы для него очень хорошо выглядите! никогда бы не сказала что у Вас такая болезнь! молодец! плюс еще знаете много об этой болезни!!!я узнала после 20-ти где-то,и то при опухоли гипофиза, которая возникла также на стадии эмбриона, далее остеопороз и куча болезней, но так тоже жить можно, бывают и похуже люди. сразу конечно очень, ооочень переживала что я не смогу иметь детей, что ко мне в 40 лет подходили знакомиться не мужчины, а подростки)))но со временем приняла все, решив что значит так надо, значит я может не вынесла бы физически либо роды, либо воспитание ребенка, ведь это сложно. еще в школьные времена меня называли дюймовочка, сейчас у меня рост 150 при возрасте 43 года))сейчас стараюсь видеть плюсы в своих болезнях))молодо выгляжу, миниатюрная))) удачи вам! Вы очень смелая и красивая девушка!!!

  • @НаталияРоманенко-ш8х
    @НаталияРоманенко-ш8х 3 ปีที่แล้ว +12

    Таня! Здоровья и терпения! Вы большая умница! Если об особенностях здоровья не говорить, то всё всегда будет стыдно, страшно, неудобно. Сколько девочек благодаря Вашей откровенности научится понимать и принимать себя! Спасибо!

  • @Catsmomy
    @Catsmomy 2 ปีที่แล้ว +8

    Татьяна! Мы с Вами коллеги по болезни! У меня точно такой же диагноз, кариотип 45X0. Я 1м53 см при возрасте 28 лет. Я принимаю Л-Тироксин, Фемостон 2/10. Издевались надо мной в школе жутко, но я успешно ее закончила хорошисткой, стала учителем. Обнимаю Вас! Вы такая симпатичная!❤

    • @ТаняШустова-ю6х
      @ТаняШустова-ю6х  2 ปีที่แล้ว +1

      Рада знакомству! Обнимаю в ответ 🙌

    • @Catsmomy
      @Catsmomy 2 ปีที่แล้ว +3

      @@ТаняШустова-ю6х ❤😍 Мы с СШТ очень сильные девушки, пробивные, все у нас будет хорошо! Слава Богу- с этим можно жить!🤗

    • @ТаняШустова-ю6х
      @ТаняШустова-ю6х  2 ปีที่แล้ว +1

      @@Catsmomy мы все разные как и все люди :)

    • @Catsmomy
      @Catsmomy 2 ปีที่แล้ว

      @@ТаняШустова-ю6х Но мы тоже заслуживаем уважения и достойного к себе отношения🤗 Я просто столько в свое время от окружающих о себе гадостей наслушалась(

    • @katyz8355
      @katyz8355 2 ปีที่แล้ว

      Интересно что льгот нам не положено и на пенсию не раньше.

  • @ЕленаРябкова-м4ю
    @ЕленаРябкова-м4ю 3 ปีที่แล้ว +8

    Танюша! Вы молодец, что не отчаиваетесь. Главное позитивное отношение к жизни! Многим не дано испытать радости двигаться, ходить, видеть, слышать. А у вас все это есть! Вы умничка! Я желаю вам здоровья, душевного равновесия, сердечного тепла и защиты Господа, Пресвятой Богородицы и всех святых!!!

    • @ТаняШустова-ю6х
      @ТаняШустова-ю6х  3 ปีที่แล้ว

      Спасибо большое! ❤️

    • @gabrieladragan5060
      @gabrieladragan5060 ปีที่แล้ว

      ​@@ТаняШустова-ю6хУ меня тлже такои диагноз
      Но только когда было 22 года эндокринолог понемал это
      А сеичяс в 27 может приити климах
      Что дальше мне делоть не знаю
      На кариотип не здавала никогда
      Никто не советывал
      Даже и семеиныи врач

    • @gabrieladragan5060
      @gabrieladragan5060 ปีที่แล้ว

      ​Месячные никогна не было

    • @katyz8355
      @katyz8355 ปีที่แล้ว

      @@gabrieladragan5060 с него и начинать надо было

  • @sholpanomarova7889
    @sholpanomarova7889 4 ปีที่แล้ว +9

    Привет. У моей сестрёнки был этот синдром. Я понимаю тебя, иногда бывает так плохо, так ... хреново, что тебе приходится проходить через такое, какое "здоровым" людям и не снилось. Но не отчаивайся, к сожалению, этот диагноз не вылечить, это часть тебя и также твоя особенность! Главное, береги себя, береги свое физическое здоровье и еще важнее психологическое! У тебя может быть полная, счастливая, энергичная жизнь! Это только твой выбор. Молодец, что создала это видео! Пример - моя сестрёнка, она жила каждым днем, каждым моментом! Она была живее многих живых! Поэтому дерзай! Пусть на твоём пути будут только хорошие люди и все будет даваться легко и быстро! Удачи во всем и крепкого здоровья! 😘

    • @girlamozy8495
      @girlamozy8495 ปีที่แล้ว +1

      Почему была? Что с ней случилось?

  • @nan7044
    @nan7044 5 ปีที่แล้ว +10

    Вы очень симпатичная и приятная девушка!

  • @ВалентинаГончаренко-е2к
    @ВалентинаГончаренко-е2к 4 ปีที่แล้ว +9

    Здоровья тебе милая девочка.

  • @5051240
    @5051240 5 ปีที่แล้ว +19

    спасибо за видео, ты умничка и красавица!

  • @ЛюдмилаСергеева-б9щ
    @ЛюдмилаСергеева-б9щ 3 ปีที่แล้ว +1

    Долгой и красивой жизни тебе,девочка.Обнимаю с Приморья...

  • @zim16897
    @zim16897 2 ปีที่แล้ว +2

    А вы красивая. Всё будет хорошо, надеюсь☺

  • @ВалерийВайтецкий
    @ВалерийВайтецкий 3 ปีที่แล้ว +1

    У многих людей какие то разбалансы...принять тяжело, но это переживаемо! Долгих лет счастливой жизни вам!

  • @ОльгаПолякова-д4ц
    @ОльгаПолякова-д4ц หลายเดือนก่อน

    Здравствуйте, Татьяна, вы большая молодец ❤. Я узнала об этом синдроме что больна когда пошла к гинекологу с отсутствием месячных. Меня перенапрааили в генетику там сразу же назначили кариотип так как низкорослость есть.Сдавала анализ в Москве , чтобы не так долго ждать. 14.02.2024 пришел результат врачу. И потвердили что есть синдром

  • @niktololdr889
    @niktololdr889 ปีที่แล้ว +3

    Я только это увидела у моей дочи 15лет она 137см ,растут волоски но нет месячных ,родилась с отёками на ногах,с короткой шеей,думала в бабушку она 152см но у нее 6 детей,поэтому спокойно жду что вырастит ещё и сама созреет а здесь узнаю другое 🤦ещё у нас отиты с детства и уже 3 операции,но в остальном здоровая ничего такого больше нет ,может быть этот у неё синдром и не поздно в 15 лет обращаться???

    • @ТаняШустова-ю6х
      @ТаняШустова-ю6х  ปีที่แล้ว +2

      Здравствуйте! Я вообще узнала о том, что у меня этот синдром очень поздно и обратилась поздно - 18 лет.
      Я бы советовала обратиться к детскому гинекологу, а она уже посмотрит дочь и скажет что дальше.

    • @niktololdr889
      @niktololdr889 ปีที่แล้ว

      @@ТаняШустова-ю6х боже спаси и сохрани я этого не перенесу пойду запишу её к гинекологу Спасибо аж плохо мне стало симптомы все похоже

    • @ТаняШустова-ю6х
      @ТаняШустова-ю6х  ปีที่แล้ว +3

      Это не самое страшное заболевание. Может его и нет у вашей дочери. Я понимаю вашу тревогу, но это и правда не такое страшное заболевание

  • @АринаМел-у1ш
    @АринаМел-у1ш 3 หลายเดือนก่อน

    У кого нибудь получилось эко с этим диагнозом?

  • @ЮлияКожара
    @ЮлияКожара 3 ปีที่แล้ว +1

    Здравствуйте. У меня тоже диагноз Шершерского Тернера. У меня низкий рост, но пропорции хорошие. Подскажите, недавно натолкнулась на методику Берга, как вы думаете в 42 стоит ли попробовать, поможет хоть немного.

    • @ТаняШустова-ю6х
      @ТаняШустова-ю6х  3 ปีที่แล้ว

      Здравствуйте! Я не врач, к сожалению, и ничего не могу сказать про эту методику :(

    • @ЮлияКожара
      @ЮлияКожара 3 ปีที่แล้ว

      @@ТаняШустова-ю6х спасибо.

    • @elis_kot
      @elis_kot 2 ปีที่แล้ว

      @@ЮлияКожара Здравствуйте, у меня тоже Синдром, 25-лет, рост 150см - еле дотянули, у вас какой рост? Вы есть в соц сетях - буду рада общению?

    • @ЮлияКожара
      @ЮлияКожара 2 ปีที่แล้ว

      @@elis_kot здравствуйте. Меня к сожалению врач угробила (мне так потом другой врач сказал). Назначила слишком сильное лекарство, а оно быстро закрыл зоны роста. Так что я 145

    • @elis_kot
      @elis_kot 2 ปีที่แล้ว

      @@ЮлияКожара Не поняла, какое лекарство угробило?
      , у меня зоны к 15-лет начали закрыватся и мне одно лекарство назначили, которое удерживает, чтоб кости не твердели, поэтому еще удалось подрости а так рост остановился бы 137см(

  • @Ольга-п6е2к
    @Ольга-п6е2к 2 ปีที่แล้ว

    Не дописала свой коммент. Этот синдром ещё не подтвердился, но указано, что высокий риск. Вроде как переживать пока не о чем, но надо понимать, с какими трудностями могу столкнуться я и будущий ребёнок

  • @diyorshka
    @diyorshka 3 ปีที่แล้ว

    Диржис моладесь

  • @Ольга-п6е2к
    @Ольга-п6е2к 2 ปีที่แล้ว

    Привет! Ты молодец! Я сейчас Б, у меня выявили у плода этот синдром

    • @МиланаДомашних_у3
      @МиланаДомашних_у3 ปีที่แล้ว

      Что вы сделали,родили?

    • @Ольга-п6е2к
      @Ольга-п6е2к ปีที่แล้ว

      @@МиланаДомашних_у3 синдром не подтвердился

    • @Ольга-п6е2к
      @Ольга-п6е2к ปีที่แล้ว

      @@МиланаДомашних_у3 сдала Нипт и сделала амниоцентез

    • @girlamozy8495
      @girlamozy8495 ปีที่แล้ว

      По узи заподозрили? Какие показатели были?

    • @Ольга-п6е2к
      @Ольга-п6е2к ปีที่แล้ว

      @@girlamozy8495 по НИПТу

  • @МарьямБагандова-щ8ц
    @МарьямБагандова-щ8ц 5 ปีที่แล้ว +4

    Я сама тоже болею этим синдромом 😔

    • @ТаняШустова-ю6х
      @ТаняШустова-ю6х  5 ปีที่แล้ว

      Сочувствую :(

    • @elis_kot
      @elis_kot 2 ปีที่แล้ว

      Здравствуйте, у меня тоже Синдром, 25-лет, рост 150см - еле дотянули, у вас какой рост? Вы есть в соц сетях - буду рада общению?

    • @ДианаГниятуллина
      @ДианаГниятуллина ปีที่แล้ว

      @@elis_kot добрый день я тоже с этим синдромом

    • @elis_kot
      @elis_kot ปีที่แล้ว

      @@ДианаГниятуллина а вам гормон лечение помогло ??
      удалось вырасти ... буду рада
      общению с вами)

  • @mananabechichi7452
    @mananabechichi7452 3 ปีที่แล้ว

    Спасибо!

  • @ААА-я8с
    @ААА-я8с 4 หลายเดือนก่อน

    А что будет если лечение не получить

  • @ЮлияЗарудняя-ш8ш
    @ЮлияЗарудняя-ш8ш 6 หลายเดือนก่อน

    При таком синдроме, я 163 см рост. Месячные пришли в 15 лет. Только после того, как узнала диагноз, начали у меня пазлы складываться о разных мелочах по здоровью.

    • @Olga_PGFA
      @Olga_PGFA 4 หลายเดือนก่อน

      Вам повезло- и месячки есть, и рост, в принципе, нормальный 😊

  • @ТамараЛаптева-ч9д
    @ТамараЛаптева-ч9д 2 ปีที่แล้ว

    Я не поняла, и что, что этот диагноз, у меня его нет, но есть хрупкость костей, то есть остеопороз, какие последствия этого диагноза? Кстати и рост у меня маленький 1.50, значит у меня тоже этот диагноз?

    • @ТаняШустова-ю6х
      @ТаняШустова-ю6х  2 ปีที่แล้ว

      Синдром Шерешевского-тернера - геномная болезнь, сопровождающаяся характерными аномалиями физического развития, низкорослостью и половым инфантилизмом. Моносомия по X-хромосоме (XО). Более простыми словами - это нарушение или отсутвие одной X- хромосомы.
      Последствия разные, так как степень нарушений может быть разной. Чаще всего это невозможность самостоятельно забеременеть и необходимость принимать гормоны. Это диагноз можно поставить (насколько я знаю) только по генетическому анализу на кариотип.

    • @ТамараЛаптева-ч9д
      @ТамараЛаптева-ч9д 2 ปีที่แล้ว

      @@ТаняШустова-ю6х а что должно сподвигнуть врача на то, чтобы он назначил этот анализ

    • @ТаняШустова-ю6х
      @ТаняШустова-ю6х  2 ปีที่แล้ว

      @@ТамараЛаптева-ч9д у меня такой причиной было отсутвие месячных вообще и результаты узи, где было видно отсутвие яичников в нормальном виде и недоразвитость матки.

    • @girlamozy8495
      @girlamozy8495 ปีที่แล้ว

      @@ТамараЛаптева-ч9д , очень большая редкость, но бывали случаи рождения детей у женщин с таким синдромом. Но у них наверное очень мало поломок.

  • @РоманГерасимов-о2п
    @РоманГерасимов-о2п 2 ปีที่แล้ว

    Очень странная фоновая музыка в начале

  • @katyz8355
    @katyz8355 2 ปีที่แล้ว +1

    Я узнала в 12-14 примерно. У меня тоже . Рост 142.

    • @elis_kot
      @elis_kot 2 ปีที่แล้ว

      Здравствуйте, у меня тоже Синдром, 25-лет, рост 150см - еле дотянули, а вы лечились гормонами? Вы есть в соц сетях - буду рада общению?

    • @layza1168
      @layza1168 ปีที่แล้ว

      А почему не вытянули гормоном роста? У меня тоже в этом возрасте нашли, вытянули.

    • @katyz8355
      @katyz8355 ปีที่แล้ว

      @@layza1168 мне сейчас 43. Мама даже настолько не ходила со мной по врачам. Да и лаборатории на генотип то тогда делали анализ 1,5 месяца!!!!! Я потом пересдала в 21 веке уже современными технологиями и он стал немного отличаться. ( Выявилась мозаичная форма) . Мало квалифицированных врачей в Саратове было , хотя наш Медунивер сильный считается

    • @layza1168
      @layza1168 ปีที่แล้ว

      @@katyz8355 да, печально, нам просто хороший детский эндокринолог попался. И меня со 143 вытянули за 3 года вытянули до 156.

    • @katyz8355
      @katyz8355 ปีที่แล้ว +1

      @@layza1168 мной по сути тогда детский гинеколог и занималась. Не поверите, но до сих пор проблема коррекции заместительной гормональной терапии меня тревожит. Гинеколога не нашла который неравнодушно вел бы меня по жизни. А нужен то ведь генетик-эндокринолог- гинеколог. Единственное - отговорили от ЭКО, но я и не рвалась, хотя в Москве знакомая по заболеванию родила несколько лет назад мальчика. Но мамой стала, сыну 13 лет, замужем второй раз ( скоро годовщина 5 лет). Как только немного отпустила в жизни свои тревоги по репродукции и семье то все и последовательно и произошло. У меня все ок. Женаты 5 лет, вместе 11.

  • @niktololdr889
    @niktololdr889 ปีที่แล้ว +1

    Положена ли инвалидность кто подскажет у дочи нашли шерешевского?

    • @ТаняШустова-ю6х
      @ТаняШустова-ю6х  ปีที่แล้ว

      Смотря какие есть сопутствующие заболевания. Так просто нет

    • @ОксанаЯркеева-л2г
      @ОксанаЯркеева-л2г ปีที่แล้ว

      Я дочке попробовала, подали документы. Через неделю позвонили мы вас понимаем, что дело в ростане, но у вас только 20% нехватка роста, будит 30% дадим , вот если было бы слабоумие сразу бы дали. Многое зависит от сопутствующих заболеваний(сердце, почки, большой минут по зрению, глухота средней степени).

    • @Моямрія-т9я
      @Моямрія-т9я ปีที่แล้ว

      В Украіне положено.....зс другие страни незнаю..вроде в России нет ....

  • @GRNBMACTERTEMUR
    @GRNBMACTERTEMUR 3 ปีที่แล้ว +1

    Я тоже болею этим диагнозом

    • @GRNBMACTERTEMUR
      @GRNBMACTERTEMUR 3 ปีที่แล้ว

      😑😪

    • @ТаняШустова-ю6х
      @ТаняШустова-ю6х  3 ปีที่แล้ว

      @@GRNBMACTERTEMUR сочувствую! (

    • @ЕленаКиселева-ч7д
      @ЕленаКиселева-ч7д 3 ปีที่แล้ว

      Ничего )живите и радуйтесь)

    • @elis_kot
      @elis_kot 2 ปีที่แล้ว

      Здравствуйте, у меня тоже Синдром, 25-лет, рост 150см - еле дотянули, у вас какой рост? Вы есть в соц сетях - буду рада общению?

  • @Superkley666
    @Superkley666 6 ปีที่แล้ว +2

    ну это ведь даже плюс в каком-то смысле )

    • @ТаняШустова-ю6х
      @ТаняШустова-ю6х  6 ปีที่แล้ว

      Что это? :)

    • @Superkley666
      @Superkley666 6 ปีที่แล้ว +2

      @@ТаняШустова-ю6х коментарий

    • @Superkley666
      @Superkley666 6 ปีที่แล้ว

      на ютубе так можно

    • @ТаняШустова-ю6х
      @ТаняШустова-ю6х  6 ปีที่แล้ว

      @@Superkley666 я имела ввиду что вы подразумеваете под " может это к лучшему"? Что "это"?

    • @Superkley666
      @Superkley666 6 ปีที่แล้ว

      @@ТаняШустова-ю6х просто поболтать хетел )

  • @РамиляАскарова-х1в
    @РамиляАскарова-х1в 5 ปีที่แล้ว

    Можно вылечить этот диагноз?

  • @cococutie
    @cococutie 2 ปีที่แล้ว

    да нет у вас этого синдрома

  • @aigulichek1792
    @aigulichek1792 4 ปีที่แล้ว +2

    Про какие сопутствующие заболевания здесь говорят,то что детей не можем иметь и все ведь.А так мне врач сказала такие женщины ничем от других не отличаемся.Я хожу в спортзал,кости не болят и не замечала,может с возрастом появляются бол?.Мне 39 л на гормонах с 18л,помню пол года их не пила так лицо обвисло,постарела на год,их нужно пить постоянно.

    • @ЕленаКиселева-ч7д
      @ЕленаКиселева-ч7д 3 ปีที่แล้ว +1

      А у меня в 35 проблемы вылезли с этим диагнозом и даже аритмия началась

    • @elis_kot
      @elis_kot 2 ปีที่แล้ว

      @@ЕленаКиселева-ч7д Здравствуйте, у меня тоже Синдром, 25-лет, рост 150см - еле дотянули, у вас какой рост? Вы есть в соц сетях - буду рада общению?

    • @ЕленаКиселева-ч7д
      @ЕленаКиселева-ч7д 2 ปีที่แล้ว

      @@elis_kot здравствуйте у меня145.да в соцсетях есть

  • @anastasyaevdokimova7707
    @anastasyaevdokimova7707 2 ปีที่แล้ว

    Мне этот диагноз поставили в 12 лет. Страшно. А на какой ГЗТ сидите? =(

    • @elis_kot
      @elis_kot 2 ปีที่แล้ว

      Здравствуйте, у меня тоже Синдром, 25-лет, рост 150см - еле дотянули, у вас какой рост? Вы есть в соц сетях - буду рада общению?

  • @ГалинаБорисовнаСальникова
    @ГалинаБорисовнаСальникова 3 ปีที่แล้ว +1

    Милая девушка, так хотелось бы тебя чем то утешить, но слов никаких не нахожу в этой ситуации. Может где то за границей лечат это заболевание? Тогда можно бы было попробовать собрать деньги на лечение. ? А насчёт хрупкости костей, я где то читала и сложилось мнение, что кости наши поддерживаются мышцами и если это возможно в вашей ситуации хорошо бы укреплять мышцы! Да поможет вам Бог!!! Не хотела дальше писать советовать легко я понимаю, но все таки может быть вы когда нибудь обратитесь к Богу и своими словами тоже, Он вас, надеюсь, утешит , может попробуете. ?

    • @ТаняШустова-ю6х
      @ТаняШустова-ю6х  3 ปีที่แล้ว +3

      Спасибо за сочувствие! К сожалению данное заболевание не лечится, но оно, слава Богу, не сильно мне затрудняет жизнь. Я достаточно много занимаюсь спортом и занимаюсь тем, чтоб укреплять мышцы 👍

  • @НадеждаТерешкина-г4ъ
    @НадеждаТерешкина-г4ъ 3 ปีที่แล้ว

    Ничего не понятно набор слов