Как я узнала о своём диагноз (синдром Шерешевского-Тернера)

แชร์
ฝัง
  • เผยแพร่เมื่อ 6 พ.ย. 2018
  • Моя страничка в вк id155746631

ความคิดเห็น • 134

  • @ParaBellum78
    @ParaBellum78 4 ปีที่แล้ว +37

    Абсолютно нормальный человек. Симпатичная. И нормальнее, чем иные "здоровые".

  • @user-jb1nz6px1n
    @user-jb1nz6px1n 3 ปีที่แล้ว +22

    Девушка симпатичная и смелая

  • @user-pm9sb9jx4l
    @user-pm9sb9jx4l 3 ปีที่แล้ว +12

    Таня! Здоровья и терпения! Вы большая умница! Если об особенностях здоровья не говорить, то всё всегда будет стыдно, страшно, неудобно. Сколько девочек благодаря Вашей откровенности научится понимать и принимать себя! Спасибо!

    • @user-bb4ef2zi6x
      @user-bb4ef2zi6x  3 ปีที่แล้ว +2

      Спасибо большое за такие тёплые слова!

  • @user-wj9sf5cl3z
    @user-wj9sf5cl3z 3 ปีที่แล้ว +18

    Вы очень хорошо держитесь 🙏 . Спасибо большое за вашу историю . И что вы не боитесь об этом говорить вы умничка 😘😘😘

  • @user-ql1rt4hl2h
    @user-ql1rt4hl2h 11 หลายเดือนก่อน +5

    у меня тоже такой синдром, но скажу Вы для него очень хорошо выглядите! никогда бы не сказала что у Вас такая болезнь! молодец! плюс еще знаете много об этой болезни!!!я узнала после 20-ти где-то,и то при опухоли гипофиза, которая возникла также на стадии эмбриона, далее остеопороз и куча болезней, но так тоже жить можно, бывают и похуже люди. сразу конечно очень, ооочень переживала что я не смогу иметь детей, что ко мне в 40 лет подходили знакомиться не мужчины, а подростки)))но со временем приняла все, решив что значит так надо, значит я может не вынесла бы физически либо роды, либо воспитание ребенка, ведь это сложно. еще в школьные времена меня называли дюймовочка, сейчас у меня рост 150 при возрасте 43 года))сейчас стараюсь видеть плюсы в своих болезнях))молодо выгляжу, миниатюрная))) удачи вам! Вы очень смелая и красивая девушка!!!

    • @user-mu4se4wj7o
      @user-mu4se4wj7o วันที่ผ่านมา

      Это не болезнь.Это генетический сбой

  • @krysa086
    @krysa086 3 ปีที่แล้ว +8

    Таня, живи, держись, молись, ты симпатичная и приятная девушка! Желаю тебе здоровья и только хороших людей на твоем жизненном пути ❤️💥

  • @user-cd4sq1lj6m
    @user-cd4sq1lj6m 3 ปีที่แล้ว +8

    Танюша! Вы молодец, что не отчаиваетесь. Главное позитивное отношение к жизни! Многим не дано испытать радости двигаться, ходить, видеть, слышать. А у вас все это есть! Вы умничка! Я желаю вам здоровья, душевного равновесия, сердечного тепла и защиты Господа, Пресвятой Богородицы и всех святых!!!

    • @user-bb4ef2zi6x
      @user-bb4ef2zi6x  3 ปีที่แล้ว

      Спасибо большое! ❤️

    • @gabrieladragan5060
      @gabrieladragan5060 10 หลายเดือนก่อน

      ​@@user-bb4ef2zi6xУ меня тлже такои диагноз
      Но только когда было 22 года эндокринолог понемал это
      А сеичяс в 27 может приити климах
      Что дальше мне делоть не знаю
      На кариотип не здавала никогда
      Никто не советывал
      Даже и семеиныи врач

    • @gabrieladragan5060
      @gabrieladragan5060 10 หลายเดือนก่อน

      ​Месячные никогна не было

    • @katyz8355
      @katyz8355 9 หลายเดือนก่อน

      @@gabrieladragan5060 с него и начинать надо было

  • @sholpanomarova7889
    @sholpanomarova7889 3 ปีที่แล้ว +8

    Привет. У моей сестрёнки был этот синдром. Я понимаю тебя, иногда бывает так плохо, так ... хреново, что тебе приходится проходить через такое, какое "здоровым" людям и не снилось. Но не отчаивайся, к сожалению, этот диагноз не вылечить, это часть тебя и также твоя особенность! Главное, береги себя, береги свое физическое здоровье и еще важнее психологическое! У тебя может быть полная, счастливая, энергичная жизнь! Это только твой выбор. Молодец, что создала это видео! Пример - моя сестрёнка, она жила каждым днем, каждым моментом! Она была живее многих живых! Поэтому дерзай! Пусть на твоём пути будут только хорошие люди и все будет даваться легко и быстро! Удачи во всем и крепкого здоровья! 😘

    • @girlamozy8495
      @girlamozy8495 ปีที่แล้ว

      Почему была? Что с ней случилось?

  • @user-pd2lc1ns6b
    @user-pd2lc1ns6b 3 ปีที่แล้ว +9

    Здоровья тебе милая девочка.

  • @Catsmomy
    @Catsmomy 2 ปีที่แล้ว +7

    Татьяна! Мы с Вами коллеги по болезни! У меня точно такой же диагноз, кариотип 45X0. Я 1м53 см при возрасте 28 лет. Я принимаю Л-Тироксин, Фемостон 2/10. Издевались надо мной в школе жутко, но я успешно ее закончила хорошисткой, стала учителем. Обнимаю Вас! Вы такая симпатичная!❤

    • @user-bb4ef2zi6x
      @user-bb4ef2zi6x  2 ปีที่แล้ว +1

      Рада знакомству! Обнимаю в ответ 🙌

    • @Catsmomy
      @Catsmomy 2 ปีที่แล้ว +2

      @@user-bb4ef2zi6x ❤😍 Мы с СШТ очень сильные девушки, пробивные, все у нас будет хорошо! Слава Богу- с этим можно жить!🤗

    • @user-bb4ef2zi6x
      @user-bb4ef2zi6x  2 ปีที่แล้ว +1

      @@Catsmomy мы все разные как и все люди :)

    • @Catsmomy
      @Catsmomy 2 ปีที่แล้ว

      @@user-bb4ef2zi6x Но мы тоже заслуживаем уважения и достойного к себе отношения🤗 Я просто столько в свое время от окружающих о себе гадостей наслушалась(

    • @katyz8355
      @katyz8355 2 ปีที่แล้ว

      Интересно что льгот нам не положено и на пенсию не раньше.

  • @user-ti6md4xu5p
    @user-ti6md4xu5p 2 ปีที่แล้ว +1

    Долгой и красивой жизни тебе,девочка.Обнимаю с Приморья...

  • @user-pc7mt5rm8h
    @user-pc7mt5rm8h 3 ปีที่แล้ว +1

    У многих людей какие то разбалансы...принять тяжело, но это переживаемо! Долгих лет счастливой жизни вам!

  • @zim16897
    @zim16897 2 ปีที่แล้ว +2

    А вы красивая. Всё будет хорошо, надеюсь☺

  • @nan7044
    @nan7044 4 ปีที่แล้ว +9

    Вы очень симпатичная и приятная девушка!

  • @5051240
    @5051240 5 ปีที่แล้ว +18

    спасибо за видео, ты умничка и красавица!

  • @user-yx1rk7xu8h
    @user-yx1rk7xu8h หลายเดือนก่อน

    При таком синдроме, я 163 см рост. Месячные пришли в 15 лет. Только после того, как узнала диагноз, начали у меня пазлы складываться о разных мелочах по здоровью.

  • @mananabechichi7452
    @mananabechichi7452 3 ปีที่แล้ว

    Спасибо!

  • @diyorausmonova4526
    @diyorausmonova4526 2 ปีที่แล้ว

    Диржис моладесь

  • @user-qb3nb1mx2m
    @user-qb3nb1mx2m ปีที่แล้ว

    Не дописала свой коммент. Этот синдром ещё не подтвердился, но указано, что высокий риск. Вроде как переживать пока не о чем, но надо понимать, с какими трудностями могу столкнуться я и будущий ребёнок

  • @niktololdr889
    @niktololdr889 ปีที่แล้ว +3

    Я только это увидела у моей дочи 15лет она 137см ,растут волоски но нет месячных ,родилась с отёками на ногах,с короткой шеей,думала в бабушку она 152см но у нее 6 детей,поэтому спокойно жду что вырастит ещё и сама созреет а здесь узнаю другое 🤦ещё у нас отиты с детства и уже 3 операции,но в остальном здоровая ничего такого больше нет ,может быть этот у неё синдром и не поздно в 15 лет обращаться???

    • @user-bb4ef2zi6x
      @user-bb4ef2zi6x  ปีที่แล้ว +1

      Здравствуйте! Я вообще узнала о том, что у меня этот синдром очень поздно и обратилась поздно - 18 лет.
      Я бы советовала обратиться к детскому гинекологу, а она уже посмотрит дочь и скажет что дальше.

    • @niktololdr889
      @niktololdr889 ปีที่แล้ว

      @@user-bb4ef2zi6x боже спаси и сохрани я этого не перенесу пойду запишу её к гинекологу Спасибо аж плохо мне стало симптомы все похоже

    • @user-bb4ef2zi6x
      @user-bb4ef2zi6x  ปีที่แล้ว +2

      Это не самое страшное заболевание. Может его и нет у вашей дочери. Я понимаю вашу тревогу, но это и правда не такое страшное заболевание

  • @user-jt8ug6ed5e
    @user-jt8ug6ed5e 2 ปีที่แล้ว +1

    Здравствуйте. У меня тоже диагноз Шершерского Тернера. У меня низкий рост, но пропорции хорошие. Подскажите, недавно натолкнулась на методику Берга, как вы думаете в 42 стоит ли попробовать, поможет хоть немного.

    • @user-bb4ef2zi6x
      @user-bb4ef2zi6x  2 ปีที่แล้ว

      Здравствуйте! Я не врач, к сожалению, и ничего не могу сказать про эту методику :(

    • @user-jt8ug6ed5e
      @user-jt8ug6ed5e 2 ปีที่แล้ว

      @@user-bb4ef2zi6x спасибо.

    • @elis_kot
      @elis_kot ปีที่แล้ว

      @@user-jt8ug6ed5e Здравствуйте, у меня тоже Синдром, 25-лет, рост 150см - еле дотянули, у вас какой рост? Вы есть в соц сетях - буду рада общению?

    • @user-jt8ug6ed5e
      @user-jt8ug6ed5e ปีที่แล้ว

      @@elis_kot здравствуйте. Меня к сожалению врач угробила (мне так потом другой врач сказал). Назначила слишком сильное лекарство, а оно быстро закрыл зоны роста. Так что я 145

    • @elis_kot
      @elis_kot ปีที่แล้ว

      @@user-jt8ug6ed5e Не поняла, какое лекарство угробило?
      , у меня зоны к 15-лет начали закрыватся и мне одно лекарство назначили, которое удерживает, чтоб кости не твердели, поэтому еще удалось подрости а так рост остановился бы 137см(

  • @user-ef9cn5nl1e
    @user-ef9cn5nl1e 2 ปีที่แล้ว

    Очень странная фоновая музыка в начале

  • @user-qb3nb1mx2m
    @user-qb3nb1mx2m ปีที่แล้ว

    Привет! Ты молодец! Я сейчас Б, у меня выявили у плода этот синдром

    • @user-vz7zg5nv3z
      @user-vz7zg5nv3z ปีที่แล้ว

      Что вы сделали,родили?

    • @user-qb3nb1mx2m
      @user-qb3nb1mx2m ปีที่แล้ว

      @@user-vz7zg5nv3z синдром не подтвердился

    • @user-qb3nb1mx2m
      @user-qb3nb1mx2m ปีที่แล้ว

      @@user-vz7zg5nv3z сдала Нипт и сделала амниоцентез

    • @girlamozy8495
      @girlamozy8495 ปีที่แล้ว

      По узи заподозрили? Какие показатели были?

    • @user-qb3nb1mx2m
      @user-qb3nb1mx2m ปีที่แล้ว

      @@girlamozy8495 по НИПТу

  • @user-bm3hs3bq4f
    @user-bm3hs3bq4f 2 ปีที่แล้ว

    Я не поняла, и что, что этот диагноз, у меня его нет, но есть хрупкость костей, то есть остеопороз, какие последствия этого диагноза? Кстати и рост у меня маленький 1.50, значит у меня тоже этот диагноз?

    • @user-bb4ef2zi6x
      @user-bb4ef2zi6x  2 ปีที่แล้ว

      Синдром Шерешевского-тернера - геномная болезнь, сопровождающаяся характерными аномалиями физического развития, низкорослостью и половым инфантилизмом. Моносомия по X-хромосоме (XО). Более простыми словами - это нарушение или отсутвие одной X- хромосомы.
      Последствия разные, так как степень нарушений может быть разной. Чаще всего это невозможность самостоятельно забеременеть и необходимость принимать гормоны. Это диагноз можно поставить (насколько я знаю) только по генетическому анализу на кариотип.

    • @user-bm3hs3bq4f
      @user-bm3hs3bq4f 2 ปีที่แล้ว

      @@user-bb4ef2zi6x а что должно сподвигнуть врача на то, чтобы он назначил этот анализ

    • @user-bb4ef2zi6x
      @user-bb4ef2zi6x  2 ปีที่แล้ว

      @@user-bm3hs3bq4f у меня такой причиной было отсутвие месячных вообще и результаты узи, где было видно отсутвие яичников в нормальном виде и недоразвитость матки.

    • @girlamozy8495
      @girlamozy8495 ปีที่แล้ว

      @@user-bm3hs3bq4f , очень большая редкость, но бывали случаи рождения детей у женщин с таким синдромом. Но у них наверное очень мало поломок.

  • @user-bp1tu7xc6v
    @user-bp1tu7xc6v 4 ปีที่แล้ว +4

    Я сама тоже болею этим синдромом 😔

    • @user-bb4ef2zi6x
      @user-bb4ef2zi6x  4 ปีที่แล้ว

      Сочувствую :(

    • @elis_kot
      @elis_kot ปีที่แล้ว

      Здравствуйте, у меня тоже Синдром, 25-лет, рост 150см - еле дотянули, у вас какой рост? Вы есть в соц сетях - буду рада общению?

    • @user-jw4vv9ek1r
      @user-jw4vv9ek1r ปีที่แล้ว

      @@elis_kot добрый день я тоже с этим синдромом

    • @elis_kot
      @elis_kot ปีที่แล้ว

      @@user-jw4vv9ek1r а вам гормон лечение помогло ??
      удалось вырасти ... буду рада
      общению с вами)

  • @katyz8355
    @katyz8355 2 ปีที่แล้ว +1

    Я узнала в 12-14 примерно. У меня тоже . Рост 142.

    • @elis_kot
      @elis_kot ปีที่แล้ว

      Здравствуйте, у меня тоже Синдром, 25-лет, рост 150см - еле дотянули, а вы лечились гормонами? Вы есть в соц сетях - буду рада общению?

    • @layza1168
      @layza1168 9 หลายเดือนก่อน

      А почему не вытянули гормоном роста? У меня тоже в этом возрасте нашли, вытянули.

    • @katyz8355
      @katyz8355 9 หลายเดือนก่อน

      @@layza1168 мне сейчас 43. Мама даже настолько не ходила со мной по врачам. Да и лаборатории на генотип то тогда делали анализ 1,5 месяца!!!!! Я потом пересдала в 21 веке уже современными технологиями и он стал немного отличаться. ( Выявилась мозаичная форма) . Мало квалифицированных врачей в Саратове было , хотя наш Медунивер сильный считается

    • @layza1168
      @layza1168 9 หลายเดือนก่อน

      @@katyz8355 да, печально, нам просто хороший детский эндокринолог попался. И меня со 143 вытянули за 3 года вытянули до 156.

    • @katyz8355
      @katyz8355 9 หลายเดือนก่อน +1

      @@layza1168 мной по сути тогда детский гинеколог и занималась. Не поверите, но до сих пор проблема коррекции заместительной гормональной терапии меня тревожит. Гинеколога не нашла который неравнодушно вел бы меня по жизни. А нужен то ведь генетик-эндокринолог- гинеколог. Единственное - отговорили от ЭКО, но я и не рвалась, хотя в Москве знакомая по заболеванию родила несколько лет назад мальчика. Но мамой стала, сыну 13 лет, замужем второй раз ( скоро годовщина 5 лет). Как только немного отпустила в жизни свои тревоги по репродукции и семье то все и последовательно и произошло. У меня все ок. Женаты 5 лет, вместе 11.

  • @GRNBMACTERTEMUR
    @GRNBMACTERTEMUR 3 ปีที่แล้ว +1

    Я тоже болею этим диагнозом

    • @GRNBMACTERTEMUR
      @GRNBMACTERTEMUR 3 ปีที่แล้ว

      😑😪

    • @user-bb4ef2zi6x
      @user-bb4ef2zi6x  3 ปีที่แล้ว

      @@GRNBMACTERTEMUR сочувствую! (

    • @user-su3jw5mg1i
      @user-su3jw5mg1i 2 ปีที่แล้ว

      Ничего )живите и радуйтесь)

    • @elis_kot
      @elis_kot ปีที่แล้ว

      Здравствуйте, у меня тоже Синдром, 25-лет, рост 150см - еле дотянули, у вас какой рост? Вы есть в соц сетях - буду рада общению?

  • @user-bh4ow4kb1s
    @user-bh4ow4kb1s 5 ปีที่แล้ว

    Можно вылечить этот диагноз?

    • @user-bb4ef2zi6x
      @user-bb4ef2zi6x  5 ปีที่แล้ว

      Нет, к сожалению.

    • @user-jw4vv9ek1r
      @user-jw4vv9ek1r ปีที่แล้ว

      Ген к сажилению не излечить это генетическое

  • @Superkley666
    @Superkley666 5 ปีที่แล้ว +2

    ну это ведь даже плюс в каком-то смысле )

    • @user-bb4ef2zi6x
      @user-bb4ef2zi6x  5 ปีที่แล้ว

      Что это? :)

    • @Superkley666
      @Superkley666 5 ปีที่แล้ว +2

      @@user-bb4ef2zi6x коментарий

    • @Superkley666
      @Superkley666 5 ปีที่แล้ว

      на ютубе так можно

    • @user-bb4ef2zi6x
      @user-bb4ef2zi6x  5 ปีที่แล้ว

      @@Superkley666 я имела ввиду что вы подразумеваете под " может это к лучшему"? Что "это"?

    • @Superkley666
      @Superkley666 5 ปีที่แล้ว

      @@user-bb4ef2zi6x просто поболтать хетел )

  • @niktololdr889
    @niktololdr889 ปีที่แล้ว +1

    Положена ли инвалидность кто подскажет у дочи нашли шерешевского?

    • @user-bb4ef2zi6x
      @user-bb4ef2zi6x  ปีที่แล้ว

      Смотря какие есть сопутствующие заболевания. Так просто нет

    • @user-ey6wh3ts8f
      @user-ey6wh3ts8f ปีที่แล้ว

      Я дочке попробовала, подали документы. Через неделю позвонили мы вас понимаем, что дело в ростане, но у вас только 20% нехватка роста, будит 30% дадим , вот если было бы слабоумие сразу бы дали. Многое зависит от сопутствующих заболеваний(сердце, почки, большой минут по зрению, глухота средней степени).

    • @user-tt8sv5rl3u
      @user-tt8sv5rl3u ปีที่แล้ว

      В Украіне положено.....зс другие страни незнаю..вроде в России нет ....

  • @aigulichek1792
    @aigulichek1792 3 ปีที่แล้ว +2

    Про какие сопутствующие заболевания здесь говорят,то что детей не можем иметь и все ведь.А так мне врач сказала такие женщины ничем от других не отличаемся.Я хожу в спортзал,кости не болят и не замечала,может с возрастом появляются бол?.Мне 39 л на гормонах с 18л,помню пол года их не пила так лицо обвисло,постарела на год,их нужно пить постоянно.

    • @user-su3jw5mg1i
      @user-su3jw5mg1i 2 ปีที่แล้ว +1

      А у меня в 35 проблемы вылезли с этим диагнозом и даже аритмия началась

    • @elis_kot
      @elis_kot ปีที่แล้ว

      @@user-su3jw5mg1i Здравствуйте, у меня тоже Синдром, 25-лет, рост 150см - еле дотянули, у вас какой рост? Вы есть в соц сетях - буду рада общению?

    • @user-su3jw5mg1i
      @user-su3jw5mg1i ปีที่แล้ว

      @@elis_kot здравствуйте у меня145.да в соцсетях есть

  • @anastasyaevdokimova7707
    @anastasyaevdokimova7707 2 ปีที่แล้ว

    Мне этот диагноз поставили в 12 лет. Страшно. А на какой ГЗТ сидите? =(

    • @elis_kot
      @elis_kot ปีที่แล้ว

      Здравствуйте, у меня тоже Синдром, 25-лет, рост 150см - еле дотянули, у вас какой рост? Вы есть в соц сетях - буду рада общению?

  • @cococutie
    @cococutie ปีที่แล้ว

    да нет у вас этого синдрома

  • @user-wd2dz1hg6j
    @user-wd2dz1hg6j 3 ปีที่แล้ว +1

    Милая девушка, так хотелось бы тебя чем то утешить, но слов никаких не нахожу в этой ситуации. Может где то за границей лечат это заболевание? Тогда можно бы было попробовать собрать деньги на лечение. ? А насчёт хрупкости костей, я где то читала и сложилось мнение, что кости наши поддерживаются мышцами и если это возможно в вашей ситуации хорошо бы укреплять мышцы! Да поможет вам Бог!!! Не хотела дальше писать советовать легко я понимаю, но все таки может быть вы когда нибудь обратитесь к Богу и своими словами тоже, Он вас, надеюсь, утешит , может попробуете. ?

    • @user-bb4ef2zi6x
      @user-bb4ef2zi6x  3 ปีที่แล้ว +3

      Спасибо за сочувствие! К сожалению данное заболевание не лечится, но оно, слава Богу, не сильно мне затрудняет жизнь. Я достаточно много занимаюсь спортом и занимаюсь тем, чтоб укреплять мышцы 👍

  • @user-rn4kq9nt2j
    @user-rn4kq9nt2j 3 ปีที่แล้ว

    Ничего не понятно набор слов