- 37
- 65 647
Таня Шустова
Belarus
เข้าร่วมเมื่อ 15 ก.ค. 2016
Меня зовут Татьяна и я живу с синдромом Шерешевского-Тернера. В этом блоге я рассказываю о заболевании и делюсь своими историями и размышлениями.
วีดีโอ
Про осознание себя как взрослой женщины
มุมมอง 5113 ปีที่แล้ว
Про осознание себя как взрослой женщины
Как я справляюсь с тревогой
มุมมอง 3104 ปีที่แล้ว
моя страница в вк: id155746631 instagram: pCBP6tFgnbvK/? фейсбук: tanja.shustova/
Про благодарность родителям
มุมมอง 3264 ปีที่แล้ว
С возрастом я все больше благодарна своим родителям и считаю, что очень важной находить за что благодарить родителей.
Первая сольная связка :)
มุมมอง 5804 ปีที่แล้ว
Хореография Вера Пучковская. Музыка Billie Eilish - You should see me in a crown
Подведение итогов 2019 года и ответ на вопрос :)
มุมมอง 2614 ปีที่แล้ว
Подведение итогов 2019 года и ответ на вопрос :)
Синдром Шерешевского-Тернера. Сексуальность
มุมมอง 3.2K5 ปีที่แล้ว
Синдром Шерешевского-Тернера. Сексуальность
Синдром Шерешевского-Тернера: рекомендации родителям и про любовь :)
มุมมอง 1.1K5 ปีที่แล้ว
Синдром Шерешевского-Тернера: рекомендации родителям и про любовь :)
Синдром Шерешевского-Тернера. Принятие своего диагноза
มุมมอง 1.1K5 ปีที่แล้ว
Синдром Шерешевского-Тернера. Принятие своего диагноза
Синдром Шерешевского-Тернера: есть ли особенности развития, проблемы в построении отношений
มุมมอง 1.3K5 ปีที่แล้ว
Синдром Шерешевского-Тернера: есть ли особенности развития, проблемы в построении отношений
Синдром Шерешевского-Тернера: между миром больных и здоровых. "Синдром страдалицы"
มุมมอง 2.1K5 ปีที่แล้ว
Синдром Шерешевского-Тернера: между миром больных и здоровых. "Синдром страдалицы"
Что такое синдром Шерешевского-Тернера. Мифы и реальность
มุมมอง 10K6 ปีที่แล้ว
Что такое синдром Шерешевского-Тернера. Мифы и реальность
Как я узнала о своём диагноз (синдром Шерешевского-Тернера)
มุมมอง 25K6 ปีที่แล้ว
Как я узнала о своём диагноз (синдром Шерешевского-Тернера)
А есть можно бесплатно ?
А где вторая часть?
Подскажите пожалуйста есть ли ограничение по возрасту для трудоустройства?
@@VitaliiBetsa нет :)
Здравствуйте, Татьяна, вы большая молодец ❤. Я узнала об этом синдроме что больна когда пошла к гинекологу с отсутствием месячных. Меня перенапрааили в генетику там сразу же назначили кариотип так как низкорослость есть.Сдавала анализ в Москве , чтобы не так долго ждать. 14.02.2024 пришел результат врачу. И потвердили что есть синдром
Работаю в Макдональдс в Германии пол года. В принципе почти все также как говорит автор..Я могу сказать что физически совсем не устаю. А вот морально очень. Не согласен с автором что наггетсы жарить трудней чем работать на гриле. Так как у нас работающий на гриле обязан тоже выполнять много другой работы делать все бургеры набирать наггетсы и так далее. Мне например легче работать на линии нагетсов. Хотя может у вас немного все по другому. Морально тяжело как вы и сказали все зависит от менеджера. Если менеджер на тебя наезжает по поводу и без него то пиши пропало. Вот испортит настроение с утра потом весь день коту под хвост. Время идёт вечность и так далее. Не знаю не устаю физически совсем даже когда заказов очень много толькобы менеджер не ворчал
Узбекчаси йукми
У кого нибудь получилось эко с этим диагнозом?
Маленькие девочки, вам не повезло с кареотипом. Вам так, а мне иначе. У меня бар. И мне кажется, снаружи, что вы такие счастливые... Хотя у всех хватает. Добра и счастья вам, милые, умные, красивые! От всего сердца!
А что будет если лечение не получить
При таком синдроме, я 163 см рост. Месячные пришли в 15 лет. Только после того, как узнала диагноз, начали у меня пазлы складываться о разных мелочах по здоровью.
Вам повезло- и месячки есть, и рост, в принципе, нормальный 😊
Я узнала про такой свой диагноз в 43 года, вообще никаких видимых причин не было. Сдала кариотип, при планировании беременности и офигела.
У вас всё время менструация была? Извините за любопытство
Здравствуйте, Таня у меня этот синдром, хотелось бы пообщаться лично) если можно)
Да конечно:) umita1987 В Инстаграме
Очень вкусно, просто и дешево. Можно и без начинки . Спасибо большое!
Davosi bormi shershevskiy terner 26yosh
Вы очень симпатичная девушка!
Благодарю всего доброго
Жаль, Таня ,что редко снимаешь и выкладываешь новое видео. Я же так и не решилась снимать… Думаю стоит и мне . Все женщины очень разные с этим диагнозом. У меня есть дочка ❤. Мне бы хотелось расскрыть самой область личных достижений . Если будет вдохновение, расскажи о своих увлечениях , может убеждениях тоже. Каждый из нас ценен своими достижениями. 😊❤😊
Татьяна здравствуйте, я на вас давно подписан. Подскажите пож та в вашем городе есть нордитропин нордилет гормон роста. Дочке очень нужен. В России его нет нигде . Он пропал в аптеках.
СШТ - от заболевания Склонность к инфантилизму, это как защита . Это особенность., Необходимость безопасности , маскировка детскостью. Жить можно только с тем мужчиной, который принял полностью во всех смыслах. Поверьте, можно быть счастливой во всех смыслах с наштм заболеванием.
Мне один офальмолог при разговоре сказал что с нагим диагнозом живут меньше. Много проблем от заболевания СШТ в организме этому способствует.
Офтальмологи - они ж специалисты по генетике, конечно.
Здравствуйте! У моей дочки синдром Шершевского-Тернера. Мы живем в Кыргызстане, так как у нас обследование не делают, нам нужно лететь в Москву. Скажите пожалуйста где мы можем пройти обследование в Москве?
Так, а я мама.... Приемная. У меня замечательный сын.
я приняла свой диагноз очень легко , тем более по факту для меня ничего не изменилось ,хотя со здоровьем не так уж все хорошо , у меня СШТ
у меня тоже такой синдром, но скажу Вы для него очень хорошо выглядите! никогда бы не сказала что у Вас такая болезнь! молодец! плюс еще знаете много об этой болезни!!!я узнала после 20-ти где-то,и то при опухоли гипофиза, которая возникла также на стадии эмбриона, далее остеопороз и куча болезней, но так тоже жить можно, бывают и похуже люди. сразу конечно очень, ооочень переживала что я не смогу иметь детей, что ко мне в 40 лет подходили знакомиться не мужчины, а подростки)))но со временем приняла все, решив что значит так надо, значит я может не вынесла бы физически либо роды, либо воспитание ребенка, ведь это сложно. еще в школьные времена меня называли дюймовочка, сейчас у меня рост 150 при возрасте 43 года))сейчас стараюсь видеть плюсы в своих болезнях))молодо выгляжу, миниатюрная))) удачи вам! Вы очень смелая и красивая девушка!!!
Это не болезнь.Это генетический сбой
Если вам не нравится кожа, то липобейз попробуйте.. У меня тот же диагноз, проблем с кожей нет... Кроме сухости из за щитовидки
А я с тупыми женихами связывалась из за низкой самооценки. Жалею очень сейчас.. По жизни апатия. Надо было здоровьем заниматься.
Плохо слышно, и аппаратура не мощная наверно и голос потренировать надо
У вас красивая фигура. А идеальная кожа это редкость.
Политики хотят войти в историю, потому что они еще больше боятся умереть.
Таня, спасибо за ваши видео! Это очень важная тема для мам таких девочек! Подскажите, у вас мозаичный тип синдрома?
Спасибо! С интересом жду вторую часть 🙂
Желаю вам успехов!
Спасибо)
Танечка! Как я скучала по Вам! Какая Вы молодец! Работаете, выглядите просто великолепно! Очень рада весточке от Вас!❤️❤️❤️🥰
Спасибо большое 😊
@@ТаняШустова-ю6х Танечка❤️🤝🥰
Таня, привет :-)
Положена ли инвалидность кто подскажет у дочи нашли шерешевского?
Смотря какие есть сопутствующие заболевания. Так просто нет
Я дочке попробовала, подали документы. Через неделю позвонили мы вас понимаем, что дело в ростане, но у вас только 20% нехватка роста, будит 30% дадим , вот если было бы слабоумие сразу бы дали. Многое зависит от сопутствующих заболеваний(сердце, почки, большой минут по зрению, глухота средней степени).
В Украіне положено.....зс другие страни незнаю..вроде в России нет ....
Танюх!! привет!!! очень рад что ты снова на ютюбе!! ОТЛИЧНО ВЫГЛЯДИШЬ!!!5++++!!😍 ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!! ДАЖЕ НЕ СОМНЕВАЙСЯ!!! УДАЧИ!!!🤗🤗🤗🥰
Татьяна, вечер добрый! Спасибо большое за всё, за информацию. Я хотела посоветоваться с Вами по поводу внучке, ей 3 месяца синдром Шерешевского, у моей внучке стопа с отеками, пальцы ног не такие, как у здорового ребёнка. Ортопед направляет нас в Москву. Врач сказал, что с сосудами проблема. Ноги у внучке косолапые. Как Вы думаете, нам помогут?
Рада что у Вас новое видео. Ждем новых. Успехов. 🤗
Успехов вам ✊
Выглядите очень хорошо! Пусть все получится!
Рада вас видеть снова! У моей дочери тоже СШТ, она тоже такой же позитивный человек, как и вы. Каждый день неустанно благодарю Всевышнего, что все у нас не так плохо, как могло бы быть при этом синдроме. Будьте здоровы и счастливы, Танюша!)
Спасибо за то, что делитесь своей историей ❤️Как человек с СШТ соглашусь, что проблемы со щитовидной железой идет как сопутствующие заболевания.
Да, к сожалению это так. На фоне АИТ может возникнуть сначала субклинический гипотериоз, а потом и манифестный. Очень неприятные симптомы начинаются уже при субклиническом: слабость, упадок сил, нервозность, нервно-астенический синдром. Назначают Эутирокс или L-тироксин. Другого лечения, к сожалению, нет. И хорошо, если данная проблема всплыла хотя бы после 40, а может и в 20 лет дать о себе знать.
@@monak7370 К сожалению у меня такие проблемы щитовидной железой начались с детства, ощущение ещё те ((
@@Julia_Gri согласна, это угнетает, но самое главное, просто найти хорошего специалиста, который подберёт дозу этого гормона и компенсирует данное состояние ♥️
@@Julia_Gri Юлия, извините, за личный вопрос. Но я, как понимаю, вы пьете данный гормон. Как вы себя чувствуете на фоне его приема?)
@@monak7370 Так как доза подобрана корректно, чувствую себя хорошо.
Постоянно смотрю вас, много полезного. У меня тоже сшт,мне 15 лет. Но никак не могу принять себя. От вас много поддержки, спасибо за это🥰❤Желаю вам счастья 💗
Спасибо 😊
♥️
❤️
Опа на!!!! я и главный модератор ЭХО М!!! на канале у замечательной девчОнки)))🥰 Теперь знаю куда писать жалобы на ААВ!!!(тихо ржу)😇😀УДАЧИ!!!
Таня, привет! Очень радостно наблюдать за твоими позитивными изменениями в жизни! Про работу в Макдоналдс интересно послушать 🙂
Спасибо 😊 Запишу видео 👌
Татьяночка! Так ждала Вас! Совершенно согласна! Наш кариотип 45X0, это настоящий подарок Господа. Мозаичная форма очень страшно и тяжело. Так рада, что Вы вышли на связь! Постоянно думала о Вас! Вы великолепно выглядите! Обнимаю Вас❤️
Спасибо большое 😊
Мозаичная форма тяжело? Расскажите подробней пожалуйста.
@@girlamozy8495 При моизаичной форме риск и часто появляются онко-заболевания: рак женских органов, даже мозга. При мозаичной форме, чаще всего советуют удалить репродуктивную систему, стать на онко учет
@@girlamozy8495 Постоянно сидеть на лекарствах гормональных для половой системы, для щитовидной железы, пить лекарства для сердца, потому что ишемия и может быть инфаркт или инсульт, давление, при месячных боли, вес гуляет, в основном ты не можешь похудеть на этом всём, боли мышечные, суставные, т.е идут разрушения , т.е. становятся хрупкими суставы, на фоне этого много дает проблем щитовидка, плюс давит на глаза, и выглядишь ты ну не лучше своих ровесниц., проблемы с ногтями и волосами, плохие выделения при месячных, которых идут только на лекарствах, живот постоянно боли , практически и плюс головокружение и страх высоты, я стала бояться высотных зданий сильно. В городе боюсь , что станет плохо. И помимо лекарств повышен холестирин, снижать, чтобы не приключился инсульт, инфаркт и пить витамины, причем хорошие , а стоят они прилично и от нервной системы лекарства, что - то курсами,что - то постоянно, гормоны постоянно и сердечные. В осенне - зимний период до теплой весны временами бывает, что нет сил и энергии совсем будто, даже состояние какой-то депрессии по несколько дней, это в лучшем случае. И постоянно врачи и Узи. И на работе, в социуме, с людьми приходится сложно, трудно, тяжело.
Я только это увидела у моей дочи 15лет она 137см ,растут волоски но нет месячных ,родилась с отёками на ногах,с короткой шеей,думала в бабушку она 152см но у нее 6 детей,поэтому спокойно жду что вырастит ещё и сама созреет а здесь узнаю другое 🤦ещё у нас отиты с детства и уже 3 операции,но в остальном здоровая ничего такого больше нет ,может быть этот у неё синдром и не поздно в 15 лет обращаться???
Здравствуйте! Я вообще узнала о том, что у меня этот синдром очень поздно и обратилась поздно - 18 лет. Я бы советовала обратиться к детскому гинекологу, а она уже посмотрит дочь и скажет что дальше.
@@ТаняШустова-ю6х боже спаси и сохрани я этого не перенесу пойду запишу её к гинекологу Спасибо аж плохо мне стало симптомы все похоже
Это не самое страшное заболевание. Может его и нет у вашей дочери. Я понимаю вашу тревогу, но это и правда не такое страшное заболевание
Танечка, спасибо вам за то что делитесь своей историей. У меня дочка с СШТ, 15 лет, диагноз поставили пару месяцев назад. Информации в интернете много, но видеть человека, который прошёл всё то что нам только предстоит - это здорово поднимает дух! Счастья вам, вы большая умница. Не бросайте канал, вы многим нужны, я уверена
да нет у вас этого синдрома
Не дописала свой коммент. Этот синдром ещё не подтвердился, но указано, что высокий риск. Вроде как переживать пока не о чем, но надо понимать, с какими трудностями могу столкнуться я и будущий ребёнок