Myślę, że wielu osobom, które nie mają wśród znajomych osób z zm lub podobnymi problemami takie filmiki mogą być bardzo pomocne. Czasem nie ma kogo o coś zapytać, ktoś jest ciekawy takich zwykłych prostych doświadczeń, o których nie ma gdzie poczytać. Super Paweł :)
Bardzo dziękuję za podzielenie się tym trudnym doświadczeniem, to niezwykle ważne dla wszystkich chorych, żeby wykazać czujność w sytuacji, która może się przydarzyć każdemu. Oby nie. Życzę zdrowia, zdrowia, zdrowia.
Witam serdecznie, jestem mężczyzna w wieku 33 lat, od jakiś 4 miesięcy zmagam się z bólem po lewej stronie, ból promieniuje na biodro, lewy pośladek, pęcherz oraz lewe jądro, mam za sobą wizytę u urologa który wykluczył problemy związane z jego fachem( badal mnie dwa razy usg, prostate,nerki,mocz).Ból zaczął się od bólu lewego jądra... który z czasem zmniejszył się ale zaczął się nasilać po lewej stronie dziwne kucia z tyłu na dole plecow, pośladka, biodra jak i z przodu brzucha(lewa strona) również nad pęcherzem... u lekarza rodzinnego bylem badany usg i również nie zdiagnozowany ... Pani Doktor powiedziała ze narządy są w porządku... dziś przez przypadek trafiłem na temat tętniaka Aorty brzusznej... mam pytanie czy moje bóle mogły by być związane z tą otóż chorobą? I jak się to diagnozuje? Proszę o pomoc, dziękuję za odpowiedź i pozdrawiam serdecznie.
Panie Mariuiszu bóle mogą świadczyć o zespole Marfana, ale nie muszę. Proszę poczytać więcej na naszej stronie www.marfan.org.pl tan znajdzie Pan wiele materiałów na ten temat. Jeżeli nie znajdzie Pan tam informacji prosimy o kontakt telefoniczny pod adresem 600351020
Moje dziecko też miało podobny przypadek, nie mógł chodzić ani siedzieć. Trafił na USG jąder, na którym nic nie było widać, więc lekarze zdecydowali się na zabieg rozcięcia jądra. Okazało się, że ( proszę wybaczyć nie fachowość języka medycznego) winne jest skręcona część wiązadła jądrowego, które się tak skręciły, że nie doprowadzały krwi do jąder. Może Pana problemy warto zbadać pod tym względem, bo podobno, to się często zdarza u mężczyzn.
5 miesięcy temu wieczorem poczułam okropny ból w klatce piersiowej. Straciłam przytomność. Jak się ocknelam dalam rade zadzwonić do męża. Później już poszło. Pogotowie, sor, szybka diagnoza ( trafiłam na dobrego naczyniowca) rozwarstwienie aorty piersiowej . Szybko karetka do Rzeszowa i z karetki na stół. Miałam szczęście uratowali mi życie ale okazało się że cały czas mam rozwarstwiona aortę szyjna i podobojczykowa
Witam u mojego taty w maju zostal zdiagnozowany tetniak aorty wstepujacej z rozwarstwieniem do pnia trzewnego operacja odbyla sie tydzien po diagnozie wstawiono wstawke nadwiencowa oraz wszczepiono pomosty aortalne...liczne pooperacyjne krwawienia z ukladu pokarmowego doprowadzily do wstrzasu oraz niewydolnosci nerek...tata zmarl nie potrafie sobie z tym poradzic bardzo cierpial odkad zostal zooperowany czy mial jakiekolowek szanse??z dokumentacji wynika ze wycięto tetniaka a reszte rozwarstwienia pozostawiono czy to mialo wplyw na stan zdrowia taty po operacji??lekarze mowili nam ze musza wstawic proteze na calej dlugosci tak sie nie stalo nikt nas o tym nie poinformowal...pozdrawiam
U mnie wykryto rok temu zespól marfana miałam rozwarstwienie ścian aorty a 1,5 miesiąca tem pękła mi aorta! Mialam wielkie szczęście bo 5dni chodzilam z tym a lekarz powiedzial ze to wirus! Potem to już helikopter i operacja.
To masz na prawdę dużo szczęścia. A do tego jeszcze lot helikopterem, przy rozwarstwieniu aorty nie jest to wskazane bo przy zmianie ciśnień może się jeszcze bardziej poszerzyć lub dojść to krwotoku wewnętrznego.
Witam w wrzesniu przez podczas badania evha serca wykryto ze mam powieksząną aorte wstepującą 41mm do tego lewa komora 54mm przez 3 lata dużo biegałem i siłownia amatorsko no i załamka bo już trochę się nacxytałem że to powaźna sprawa . Coś mnie natkneło żeby sprawdxić msmy wyniki z przed roku po zatorowości płuc i tam wyczytałem ze ma aorte wstepującą 50 mm do tego poszerzony łuk aorty 40mm i aorta zastępująca dzieki temu ze na sobie dowiedziałem sie ze to poważne . Pretensje ze lekarz nie powiedział jej ze to poważna sprawa . Pytanie jakie sobie zadaje czy to podchodzi w takim razie pod zespół Marfana . Mama 73 lata jakie szanse czy raczej już nie wxkazane do operacji . Ma wizyte u kardiloga na dniach zresztą ja też . Martwie się bardzo .
Wspomnę ze mama wieloletni nikotynizm . Co do mnie tez paliłem od 3 mc nie pale czSem elektryk wiem ze to zle ale cieżko sie pozbyć zwłaszcza jak wypije sie piwo . Do tego pracuje jako zołnierz zawodowy jeszcze .
Szanowny Panie wymiary aorty u zdrowego człowieka 50 mm to na pewno ostrzeżenie i warto to dalej diagnozować. W przypadku osób z chorobami tkanki łącznej to już wskazanie do operacji. Koniecznie proszę o kontakt z naszym Stowarzyszeniem i w między czasie dalaszą diagnostykę.
czuję niedosyt informacji. czy mówi Pan o otwartej operacji czy wstawieniu stentu? tydzień temu mąż miał rozwarstwienie aorty brzusznej. od tego czasu leży na intensywnej terapii pod wszystkimi aparatami. dowiedzieliśmy się ze w ciągu 2 pierwszych tygodni nie dokonuje się żadnego zabiegu ale taki zabieg wstawienia stentu należy dokonać do sześciu tygodni. po tym czasie aorta może być już zbyt twarda i nie da się wstawić stentu. czekamy. mieszkamy w uk. pozdrawiam.
To nie jest takie proste. Aby mieć pewność czy masz zespół Marfana czy nie powinieneś udać się do kardiologa, zrobić echo i do genetyka, który zna się na takich chorobach. Jak chcesz dowiedzieć się więcej zapraszam na naszą grupę na FB, listę specjalistów znajdziesz na stronie www.marfan.org.pl/lekarze
Czy ktoś z was ma doświadczenie z dobrym kardiochirurgiem z Wrocławia zajmującym się tętniakami aorty? Mój tata dostał wyniki badań i niestety średnica wynosi już 5cm.
Witam serdecznie, jestem mężczyzna w wieku 33 lat, od jakiś 4 miesięcy zmagam się z bólem po lewej stronie, ból promieniuje na biodro, lewy pośladek, pęcherz oraz lewe jądro, mam za sobą wizytę u urologa który wykluczył problemy związane z jego fachem( badal mnie dwa razy usg, prostate,nerki,mocz).Ból zaczął się od bólu lewego jądra... który z czasem zmniejszył się ale zaczął się nasilać po lewej stronie dziwne kucia z tyłu na dole plecow, pośladka, biodra jak i z przodu brzucha(lewa strona) również nad pęcherzem... u lekarza rodzinnego bylem badany usg i również nie zdiagnozowany ... Pani Doktor powiedziała ze narządy są w porządku... dziś przez przypadek trafiłem na temat tętniaka Aorty brzusznej... mam pytanie czy moje bóle mogły by być związane z tą otóż chorobą? I jak się to diagnozuje? Proszę o pomoc, dziękuję za odpowiedź i pozdrawiam serdecznie.
Panie Mariuszu. Nie jesteśmy lekarzami, ale to mogą być objawy rozwarstwienia aorty. Najlepiej byłoby wykonać pilnie Tomografię Komputerową z kontrastem.
Myślę, że wielu osobom, które nie mają wśród znajomych osób z zm lub podobnymi problemami takie filmiki mogą być bardzo pomocne. Czasem nie ma kogo o coś zapytać, ktoś jest ciekawy takich zwykłych prostych doświadczeń, o których nie ma gdzie poczytać. Super Paweł :)
Bardzo dziękuję za podzielenie się tym trudnym doświadczeniem, to niezwykle ważne dla wszystkich chorych, żeby wykazać czujność w sytuacji, która może się przydarzyć każdemu. Oby nie. Życzę zdrowia, zdrowia, zdrowia.
Super, prosimy o więcej
👍👍👍👍👍👍👍👍👍
Witam serdecznie, jestem mężczyzna w wieku 33 lat, od jakiś 4 miesięcy zmagam się z bólem po lewej stronie, ból promieniuje na biodro, lewy pośladek, pęcherz oraz lewe jądro, mam za sobą wizytę u urologa który wykluczył problemy związane z jego fachem( badal mnie dwa razy usg, prostate,nerki,mocz).Ból zaczął się od bólu lewego jądra... który z czasem zmniejszył się ale zaczął się nasilać po lewej stronie dziwne kucia z tyłu na dole plecow, pośladka, biodra jak i z przodu brzucha(lewa strona) również nad pęcherzem... u lekarza rodzinnego bylem badany usg i również nie zdiagnozowany ... Pani Doktor powiedziała ze narządy są w porządku... dziś przez przypadek trafiłem na temat tętniaka Aorty brzusznej... mam pytanie czy moje bóle mogły by być związane z tą otóż chorobą? I jak się to diagnozuje? Proszę o pomoc, dziękuję za odpowiedź i pozdrawiam serdecznie.
Panie Mariuiszu bóle mogą świadczyć o zespole Marfana, ale nie muszę. Proszę poczytać więcej na naszej stronie www.marfan.org.pl tan znajdzie Pan wiele materiałów na ten temat. Jeżeli nie znajdzie Pan tam informacji prosimy o kontakt telefoniczny pod adresem 600351020
Moje dziecko też miało podobny przypadek, nie mógł chodzić ani siedzieć. Trafił na USG jąder, na którym nic nie było widać, więc lekarze zdecydowali się na zabieg rozcięcia jądra. Okazało się, że ( proszę wybaczyć nie fachowość języka medycznego) winne jest skręcona część wiązadła jądrowego, które się tak skręciły, że nie doprowadzały krwi do jąder. Może Pana problemy warto zbadać pod tym względem, bo podobno, to się często zdarza u mężczyzn.
Tfu poprawka - rozcięcia moszny
Bada się to USG jamy brzusznej i rezonansem .
Proszę tego nie lekcjoważyć .
Pozdrawiam.
5 miesięcy temu wieczorem poczułam okropny ból w klatce piersiowej. Straciłam przytomność. Jak się ocknelam dalam rade zadzwonić do męża. Później już poszło. Pogotowie, sor, szybka diagnoza ( trafiłam na dobrego naczyniowca) rozwarstwienie aorty piersiowej . Szybko karetka do Rzeszowa i z karetki na stół. Miałam szczęście uratowali mi życie ale okazało się że cały czas mam rozwarstwiona aortę szyjna i podobojczykowa
W Rzeszowie jest bardzo dobry kardiochirurg prof. Widenka. Ma spore doświadczenie w leczeniu Marfanów. A ty Kasia też z Marfanem?
Jest mi bardzo ciężko o tym pisać,ale mój syn 41 letni zmarł.Wszystko było za późno.😢😢😢😢
Witam u mojego taty w maju zostal zdiagnozowany tetniak aorty wstepujacej z rozwarstwieniem do pnia trzewnego operacja odbyla sie tydzien po diagnozie wstawiono wstawke nadwiencowa oraz wszczepiono pomosty aortalne...liczne pooperacyjne krwawienia z ukladu pokarmowego doprowadzily do wstrzasu oraz niewydolnosci nerek...tata zmarl nie potrafie sobie z tym poradzic bardzo cierpial odkad zostal zooperowany czy mial jakiekolowek szanse??z dokumentacji wynika ze wycięto tetniaka a reszte rozwarstwienia pozostawiono czy to mialo wplyw na stan zdrowia taty po operacji??lekarze mowili nam ze musza wstawic proteze na calej dlugosci tak sie nie stalo nikt nas o tym nie poinformowal...pozdrawiam
Mnie boil z lewej strony talii czy to moze byc aorta brzuszna
Niech odpowie pan mi na to pytanie mam długie dłonie jestem ektomorfikiem mam 180 i nie wiem czy mam zespół marfana proszę o odpowiedź
Dzis odebralam rtg klatki piersiowej. W opisie jest, ze aorta jest wydluzona. Czy to oznacza tetniaka? Prosze o odpowiedz bo odchodze od zmyslow
U mnie wykryto rok temu zespól marfana miałam rozwarstwienie ścian aorty a 1,5 miesiąca tem pękła mi aorta! Mialam wielkie szczęście bo 5dni chodzilam z tym a lekarz powiedzial ze to wirus! Potem to już helikopter i operacja.
To masz na prawdę dużo szczęścia. A do tego jeszcze lot helikopterem, przy rozwarstwieniu aorty nie jest to wskazane bo przy zmianie ciśnień może się jeszcze bardziej poszerzyć lub dojść to krwotoku wewnętrznego.
@@MarfanPolska ja juz mialam krwotok wewnetrzny który szedł do opłucnej
Witam w wrzesniu przez podczas badania evha serca wykryto ze mam powieksząną aorte wstepującą 41mm do tego lewa komora 54mm przez 3 lata dużo biegałem i siłownia amatorsko no i załamka bo już trochę się nacxytałem że to powaźna sprawa . Coś mnie natkneło żeby sprawdxić msmy wyniki z przed roku po zatorowości płuc i tam wyczytałem ze ma aorte wstepującą 50 mm do tego poszerzony łuk aorty 40mm i aorta zastępująca dzieki temu ze na sobie dowiedziałem sie ze to poważne . Pretensje ze lekarz nie powiedział jej ze to poważna sprawa . Pytanie jakie sobie zadaje czy to podchodzi w takim razie pod zespół Marfana . Mama 73 lata jakie szanse czy raczej już nie wxkazane do operacji . Ma wizyte u kardiloga na dniach zresztą ja też . Martwie się bardzo .
Wspomnę ze mama wieloletni nikotynizm . Co do mnie tez paliłem od 3 mc nie pale czSem elektryk wiem ze to zle ale cieżko sie pozbyć zwłaszcza jak wypije sie piwo . Do tego pracuje jako zołnierz zawodowy jeszcze .
Szanowny Panie wymiary aorty u zdrowego człowieka 50 mm to na pewno ostrzeżenie i warto to dalej diagnozować. W przypadku osób z chorobami tkanki łącznej to już wskazanie do operacji. Koniecznie proszę o kontakt z naszym Stowarzyszeniem i w między czasie dalaszą diagnostykę.
czuję niedosyt informacji. czy mówi Pan o otwartej operacji czy wstawieniu stentu? tydzień temu mąż miał rozwarstwienie aorty brzusznej. od tego czasu leży na intensywnej terapii pod wszystkimi aparatami. dowiedzieliśmy się ze w ciągu 2 pierwszych tygodni nie dokonuje się żadnego zabiegu ale taki zabieg wstawienia stentu należy dokonać do sześciu tygodni. po tym czasie aorta może być już zbyt twarda i nie da się wstawić stentu. czekamy. mieszkamy w uk. pozdrawiam.
Proszę o pilny kontakt na priv na mail - pawel.czabak@marfan.org.pl lub na Facebooku.
Mam zdiagnozowanie rozwarstwienie aorty i tetniaka aortywsteoujacej dostalam skierowanie na ci to na 2026r śmiać się czy plakac
Czy jak się ma długie ręce i dłonie i giętkie to odrazu marfan ? Proszę o odpowiedź
To nie jest takie proste. Aby mieć pewność czy masz zespół Marfana czy nie powinieneś udać się do kardiologa, zrobić echo i do genetyka, który zna się na takich chorobach.
Jak chcesz dowiedzieć się więcej zapraszam na naszą grupę na FB, listę specjalistów znajdziesz na stronie www.marfan.org.pl/lekarze
Czy ktoś z was ma doświadczenie z dobrym kardiochirurgiem z Wrocławia zajmującym się tętniakami aorty? Mój tata dostał wyniki badań i niestety średnica wynosi już 5cm.
Jak Czuje się Pani tata jest po opercaji?
Morfina to niedobry środek zaciska serce i utrudnia oddy chanie polska to jednak dzika Afryka
Powinien ich Pan zaskarżyć do sądu za niedbalstwo
Polska służba sanitarna to kakieś debile,w USA toby było nie dopomyślenia taka niedbałość o pacjenta,to podlega pod sąd karny taką opieszałość
Witam serdecznie, jestem mężczyzna w wieku 33 lat, od jakiś 4 miesięcy zmagam się z bólem po lewej stronie, ból promieniuje na biodro, lewy pośladek, pęcherz oraz lewe jądro, mam za sobą wizytę u urologa który wykluczył problemy związane z jego fachem( badal mnie dwa razy usg, prostate,nerki,mocz).Ból zaczął się od bólu lewego jądra... który z czasem zmniejszył się ale zaczął się nasilać po lewej stronie dziwne kucia z tyłu na dole plecow, pośladka, biodra jak i z przodu brzucha(lewa strona) również nad pęcherzem... u lekarza rodzinnego bylem badany usg i również nie zdiagnozowany ... Pani Doktor powiedziała ze narządy są w porządku... dziś przez przypadek trafiłem na temat tętniaka Aorty brzusznej... mam pytanie czy moje bóle mogły by być związane z tą otóż chorobą? I jak się to diagnozuje? Proszę o pomoc, dziękuję za odpowiedź i pozdrawiam serdecznie.
Panie Mariuszu. Nie jesteśmy lekarzami, ale to mogą być objawy rozwarstwienia aorty. Najlepiej byłoby wykonać pilnie Tomografię Komputerową z kontrastem.
@@MarfanPolska dziękuję za odpowiedź pozdrawiam serdecznie :)