저도 여러병원 전전하면서 동시에 상태가 너무 안좋아서 구글로 증상을 검색해보니 루프스가 뜨더군요. 병명이 나오기전 저는 전신의 관절이 거의 굳어서 네발로 기어서 화장실을 갔구요 대학병원에서 치료받고 두발로 걸어서 나왔습니다. 그러나 스테로이드 부작용으로 양쪽 고관절 괴사가 와서 양쪽 모두 인공관절교체수술을 하였습니다. 지금은 지팡이와 의료기구를 몸통과 허벅지에 싸매고 다닙니다(잦은 탈골방지를 위한 고유책). 요즘 혈액검사와 소변검사는 안정적이라고 의사선생님은 말씀하시는데 저는 왜 이렇게 몸이 아플까요?
두 교수님께서 환자의 입장에서 물어주시고 전문적인 의학적 근거를 제시하면서 친절하게 답변을 문답식으로 해주시니 일반인도 숙지가 잘 됩니다 앞으로 개별=맞춤형=치료가 가능해 진다니 참으로 희망적입니다 더불어 유전병과 유전적 성향의 차이점도 알게 되었습니다 ●류마치스=내과 면역질환 루프스 2021 1 26 화요일 오후 2:09 김인환 올림 감사합니다
배상철교수님께 치료 받고 있는 딸 엄마 입니다. 피수치가 떨어져 주사를 맞고 다음주 입원 해야 하는데 배상철교수님께 늘 감사한 마음 말로 다할수 없습니다. 딸이 피수치가 떨어져 힘든모습을 보면 참 암담하고 좌절감이 오는데 교수님께 치료 받고 오면 딸의 환한 모습에 고통을 잊고 늘 힘을 냈습니다. 교수님의 탁월하신 치료로 두손주를 잘 키우고 있는 딸을 보며 교수님께 다시 한번 감사의 인사를 드립니다.^^
교수님 감사감사합니다. 저는 1996년도에 루푸스 자가면역 질환 판정을 받았는데요 2주 전에 혈소판수치가 만육천개로 혈액종양내과에서 골수뼈 검사를 하기위해 8일간 입원을 해서 스트로이드 주사를 계속 맞고도 혈소판수치와 면역이 오르지 않아 수혈도 두번을 했는데 첫번째 수혈은 별문제 없이 좋았는데 퇴원 하기 위해 맞은 수혈주사가 너무나 아프고 주사 맞은 부위에 열도 많이 나서 퇴원하면서 소독하고 빨간약을 바르고 지금 퇴원 한지 2주째 되었는데요 약간 곯아서 소독을 계속하고 세수도 왼손으로 하고 대중목욕탕 에 가서 목욕도 못하고 있어요. 얼마나 더 지나면 목욕탕에 가서 때를 밀수 있을까요? 그리고 어떤음식이 좋은지요? 그리고 퇴원해서 홍화씨 기름을 먹었는데 퇴원 일주일 후에 피검사 결과에 혈소판 수치가 만이천개 올라서 삼만이천개가 나왔구요 백혈구 빈혈 다 정상이라합니다. 홍화씨 기름을 아침 저녁으로 한숟깔씩 먹고 있는데 계속 먹어도 괜찮을까요? 답변 좀 부탁 드립니다.
루푸스 동창으로 진단받았었는데 겨울에 손가락 염증외엔 아무증상이 없었어요 근데 담당교수쌤이 할록신정용량 300짜리 처방 시력 양쪽 모두 2.0에 가깝고 안과 한번 안가봤을 정도로 시력좋았는데 한쪽 눈 실명 응급처치도 안해줘서 다른대학병원에서 처치받고 시력 조금회복했고 루푸스가 여성호르몬 관련이라 폐경이되면 좋아진다기에 그때까지 별탈없으면 괜찮겠구나 생각하고 있었는데 환자한테 어떤목적으로 쓰는 약이라 말도 안하고MTX처방 결국 조기폐경진단받음
안녕하세요 지나가다 댓글 남깁니다. 발병은 더 전일 수 있으나 저 같은 경우엔 11살에 진단받았습니다 현재 서른이고 여자입니다 당시엔 병원에서도 인터넷에 검색해보라 할 만큼 병에 대한 정보가 없었지만 지금은 진단받은 분들도 많고 치료약 연구도 활발합니다 가벼운 병은 아니지만 친구처럼 생각하며 긍정적인 마음으로 지낸다면 좋을 것 같습니다 남 일 같지않아 댓글 쓰고 갑니다 좋은하루보내세요 !
진짜 유전자가 8할은 먹고 들가는듯 진짜 엄마쪽이 다 몸이 비실비실 거렸는데 이제 나도 몸이 비실비실 거리기 시작함. 분명 다른애들이랑 똑같이 생활하고 밤도새보고 술도 마시고 했는데 나만 루프스 걸리고 부정맥 걸리고 진짜 내몸이 만악의 근원인듯 희귀병만 찾아서 걸림. 맨날 다른 사람한테 듣는 소리가 니는 남자 쉐킨데 왜 이렇게 비실비실 거려 라는 소리를 수없이 들음.
안녕하세요 선생님 제가 어제 pcr검사결과 양성판정을 받았는데 딸아이가 3년전 홍반성루푸스 진단을 받아 약을 복용중입니다. 현재면역억제재와 스테로이즈를 복용하고 있는데 오미크론감염이 됬을까봐 너무 걱정이 됩니다. 현재 방역수칙은 준수하고 있으나 가족이기때문에 가능성이 높을거같아 걱정입니다. 아직 증상이 없지만 혹시라도 오미크론 증상이 나오면 어떻해해야할지 알려주세요!!!
십년전부터 아팠는데 병명 모르고 살다가 여러병원 돌고돌아 4년전 루푸스 판정 받았어요. 약먹으면서 이젠 예전처럼 아프지않아 살만해요. 병명 모른채 아플땐 차라리 죽었음 좋겠다싶었는데 말이죠. 선생님 진료받고싶었는데 1년 기다려야된다고 해서 진료 받지 못 한게 좀 아쉽네요.
안녕하세요:)! 혹시 한 번만 홍반이 발생하고 그 뒤 수년간 발생하지 않을 수도 있나요? 그 당시 공황인지 미주신경실신인지, 체기와 피로가 심해서인지 복통,식은땀, 하얘지면서 앞이 안 보임 등의 증상으로 응급실을 갔었는데요. 집에 온 후 2달 간은 회복이 안돼서 거의 집 밖으로 못 나갔었어요. 딱 알바만 하고 오후 7시 취침. 그때 나비모양 발진이 루푸스로 인한 홍반과 아주 똑같이 생겼었어요. 지금 2달 째 불명열의 원인을 찾고있는데, 일반 내과 선생님들은 나비모양발진이 한 번만 발생할 수 있는 건지에 대해 잘 모르셔서, 류마티스전문의 원장님께 여쭤봅니다! (만성피로 7년, 구내염, 양쪽 목 임파선염?은 3-4년 정도 달고살았었어요!)
자가면역질환은 인스턴트 식품이 없던 고대 그리스에도 존재했습니다. 실제로 히포크라테스가 류마티즘에 관해 기록한 자료도 있습니다. 인스턴트 식품이 원인이라는 의견을 사실인 것마냥 말씀하시면서 발병 원인을 환자의 탓으로 만들지 마세요. 원인 불명의 병으로 인해 안 그래도 자책하고 있을 환자들에게 그 말이 얼마나 큰 상처가 될지 한번 생각해보시길 바랍니다.
루푸스 진단시까지 여러병원 과를 전전하면서 병원비와 약값 500만원 들었네요
한양대 류마티스병원의 모든 교수들이 배교수님처럼 환자를 진정 생각하는 의사였음 좋겠다.
나를 맡길 수 있는 실력있는 신뢰감 가는 의사를 만나면 축복이다.
저도 여러병원 전전하면서 동시에 상태가 너무 안좋아서 구글로 증상을 검색해보니 루프스가 뜨더군요. 병명이 나오기전 저는 전신의 관절이 거의 굳어서 네발로 기어서 화장실을 갔구요 대학병원에서 치료받고 두발로 걸어서 나왔습니다. 그러나 스테로이드 부작용으로 양쪽 고관절 괴사가 와서 양쪽 모두 인공관절교체수술을 하였습니다. 지금은 지팡이와 의료기구를 몸통과 허벅지에 싸매고 다닙니다(잦은 탈골방지를 위한 고유책). 요즘 혈액검사와 소변검사는 안정적이라고 의사선생님은 말씀하시는데 저는 왜 이렇게 몸이 아플까요?
두 교수님께서
환자의 입장에서 물어주시고
전문적인 의학적 근거를 제시하면서
친절하게 답변을 문답식으로 해주시니
일반인도 숙지가 잘 됩니다
앞으로 개별=맞춤형=치료가 가능해 진다니
참으로 희망적입니다
더불어 유전병과 유전적 성향의 차이점도
알게 되었습니다
●류마치스=내과 면역질환 루프스
2021 1 26 화요일 오후 2:09
김인환 올림
감사합니다
배상철교수님께 치료 받고 있는 딸 엄마
입니다.
피수치가 떨어져 주사를 맞고 다음주
입원 해야 하는데 배상철교수님께
늘 감사한 마음 말로 다할수 없습니다.
딸이 피수치가 떨어져 힘든모습을
보면 참 암담하고 좌절감이 오는데
교수님께 치료 받고 오면 딸의 환한
모습에 고통을 잊고 늘 힘을 냈습니다.
교수님의 탁월하신 치료로 두손주를
잘 키우고 있는 딸을 보며 교수님께
다시 한번 감사의 인사를 드립니다.^^
저를 살려주신 배상철교수님이십니다.
배상철원장님!!!♡ 저의 생명의 은인 이십니다~~^^ 평생 원장님께 진료 봐야하니까 배상철원장님 항상 건강하세요 🙏🙏🙏
배 상철교수님은 노벨의학상 받으셔야합니다!!
감사드립니다
저의 가족모두 배상철박사님의 실력과 자상함 세밀함으로 치료해주셔 감사드립니다!!♡♡
우선 배상철박사님께서 건강하시고 하나님축복이 임하시길 기도드립니다!!!
궁금한게 있는데요, 자가면역 질환에 항말라리아제가 치료제로 쓰이는 이유는 무엇인가요?
18살 남자 고등학생인데 이번에 전신홍반루푸스를 진단받았습니다. 입원안하고 약물치료로 괜찮아질까요?
교수님 감사감사합니다.
저는 1996년도에 루푸스 자가면역 질환 판정을 받았는데요 2주 전에 혈소판수치가 만육천개로 혈액종양내과에서
골수뼈 검사를 하기위해 8일간 입원을 해서 스트로이드 주사를 계속 맞고도 혈소판수치와 면역이 오르지 않아 수혈도 두번을 했는데 첫번째 수혈은 별문제 없이 좋았는데 퇴원 하기 위해 맞은 수혈주사가 너무나 아프고 주사 맞은 부위에 열도 많이 나서 퇴원하면서 소독하고 빨간약을 바르고 지금 퇴원 한지 2주째 되었는데요 약간 곯아서 소독을 계속하고 세수도 왼손으로 하고 대중목욕탕 에 가서 목욕도 못하고 있어요. 얼마나 더 지나면 목욕탕에 가서 때를 밀수 있을까요? 그리고 어떤음식이 좋은지요? 그리고 퇴원해서 홍화씨 기름을 먹었는데 퇴원 일주일 후에 피검사 결과에 혈소판 수치가 만이천개 올라서 삼만이천개가 나왔구요 백혈구 빈혈 다 정상이라합니다. 홍화씨 기름을 아침 저녁으로 한숟깔씩 먹고 있는데 계속 먹어도 괜찮을까요? 답변 좀 부탁 드립니다.
저는 후자인데요 저도 처음에는 피부발진이랑 침샘통증때문에 이빈후과 피부과만 다녔는데 계속 치료가 안되서 대학병원 갔더니 루푸스진단받았어요 ㅠㅠ 저도 이병원 저병원만 다녔네요 ㅠㅠ
동네병원만 다니다가 무슨 엉뚱한 치료만 받고 병명도 몰르고 해서 늦게 대학병원가서 뇌졸증및 자가면역질환 치료받고있읍니다
후회하고있읍니다 처음부터 대학 병원에갔었으면 완치 됐을것을ㅠㅠ
대학병원 어디과에 가야 루프스검사를 받을 수 있나요..?
교수님 넘 친절하시고 정말 환자입장에 말씀 잘 잘해주셔서 감사합니다 항상건강하시고 오래오래 계셔주세요 환자들에게 희망을 주세요 감사합니다
너무 좋은 정보감사합니다. 쉽게 잘 설명됐습니다.
루프스 진단을 받는 혈액 수치가 궁금합니다
배상철교수님!!!!! 항상 건강 조심하세요 !
43살 남자입니다. 아침에 일어나서 손이 안구부러져서 병원갔다가 루프스 판정 받았네요. 손이 뻗뻗한거 빼고 아직 특별히 불편한거 없어서.. 별로 심각하게 생각 안했는데.. 난치병인가봐요? ㅜㅜ
경증부터 중증까지 다양합니다.
배상철교수님 지금 어느병원에 계신가요ㅠㅠ
한양대병원에 계셔요
루프스치료받고있어요
선생님 뵙고싶은데 지금도 한양대병원에 계신가요
교수님~ 말씀을 듣고 많은 위로가 되어 잘 지내고 있습니다^^ 항상 건강하시고 늘 멀리서 응원하겠습니다-^^
교수님. 루스프에는. 담배는. 오느정도 몸에 안좋은가요
저는 루푸스인줄 모르고 혈소판 감소증으로 골수검사하고..
동네병원에 반년입원했네요..그리고나서 3주전에 뇌에 혈전이 생겨서 중심도 안잡히고 걸을수도없어서 최대한 정신차리고 동네에 병원가서 MRI찍고.. 뇌경색인거 같다고 대학병원 응급실로 입원했네요..ㅜ
그리고나서 원인찾다가 류마티스내과에서 루푸스라고...궁굼해서 인터넷 찾아보니 위험요소가 많네요..직업도 캐디라서....절망적이네요..그래도 힘내야지요..
전국의 루푸스 희귀병앓으시는분들 화이팅하시고..꼭 완치합시다...
캐디는 그만 두셨어요?
@@아기야옹이-p9p 네...ㅜㅜ캐디 그만두고 좀쉬다가 다른일 알아보려구요..
루푸스 동창으로 진단받았었는데
겨울에 손가락 염증외엔 아무증상이
없었어요 근데 담당교수쌤이
할록신정용량 300짜리 처방
시력 양쪽 모두 2.0에 가깝고
안과 한번 안가봤을 정도로
시력좋았는데 한쪽 눈 실명
응급처치도 안해줘서
다른대학병원에서
처치받고 시력 조금회복했고
루푸스가 여성호르몬 관련이라
폐경이되면 좋아진다기에
그때까지 별탈없으면 괜찮겠구나
생각하고 있었는데
환자한테 어떤목적으로 쓰는 약이라
말도 안하고MTX처방 결국
조기폐경진단받음
루푸스병은 어디 병원에서 진단받아야 하나용..?
@@유승현-o5u 류마티스내과에서 진단받을 수 있어요
@@후니모니 감사합니다.. 저도 한 번 검사 받으러 가야겠어요.!
@@유승현-o5u어떤의사를 만나는지에 따라 환자증상이
많이 달라진답니다 무조건 약만 쎄게 쓰는
부작용 생각하지않고 쓰는 의사쌤만 피하셨으면
진단결과 루푸스 아니길 진심으로 바랍니다
고통이 너무 힘든 질환이라 ㅠ.ㅠ
@@후니모니 네 감사합니다! 서로 힘내보아용 ㅎㅎ~
올해8살 남아인데 3주계속되는 고열로 대학병원 입원하여 검사중 항핵항체 양성으로 나와 추가정밀검사 진행중입니다.
담당 교수님은 루푸스가능성이 크다고 하시는데요..어린이도 걸릴 수 있나요?
안녕하세요 지나가다 댓글 남깁니다. 발병은 더 전일 수 있으나 저 같은 경우엔 11살에 진단받았습니다 현재 서른이고 여자입니다 당시엔 병원에서도 인터넷에 검색해보라 할 만큼 병에 대한 정보가 없었지만 지금은 진단받은 분들도 많고 치료약 연구도 활발합니다 가벼운 병은 아니지만 친구처럼 생각하며 긍정적인 마음으로 지낸다면 좋을 것 같습니다 남 일 같지않아 댓글 쓰고 갑니다 좋은하루보내세요 !
저랑 똑같아요,,8세 여아인데,,2주미열 갑자기 고열로 감염내과로 입원했다가,,저의 유전인자가,,유전된거 같습니다,골수검사 했어요 ,백혈병의심해서,,결국 루푸스일 가능성이 있다는,,아직도 결론을 내기위해 진행중이에요,전 한양대 배상철교수님께 진료받고있고 저희딸은 아산병원에서 저번주에 퇴원했습니다,,정말 별의별 검사를 다했습니다,,,
진짜 유전자가 8할은 먹고 들가는듯 진짜 엄마쪽이 다 몸이 비실비실 거렸는데 이제 나도 몸이 비실비실 거리기 시작함. 분명 다른애들이랑 똑같이 생활하고 밤도새보고 술도 마시고 했는데 나만 루프스 걸리고 부정맥 걸리고 진짜 내몸이 만악의 근원인듯 희귀병만 찾아서 걸림. 맨날 다른 사람한테 듣는 소리가 니는 남자 쉐킨데 왜 이렇게 비실비실 거려 라는 소리를 수없이 들음.
저는 저희집에서 저만 루푸스입니다. 저 빼고 전부 건강합니다.
독한 약들에 의한 부작용들은 말씀 안하시네... 약으로 인해 또다른 병들이 생겨가는데
저도 약이 너무 독해서 병원에서 실명 위험도있다고 하셔서 몇달에 한 번씩 안과도 같이 다녔었어요
대학병원에서 교수님께서 스테로이드를 썻을경우 혈소판감소을 호전 시킬수 있다고하시고 다른곳에서 심각한 부작용이 나타날수 있다고 말씀하셔서 고맙읍니다
그 정도 스테로이드 때려붓는건 안쓰고 냅두면 뇌나 척추손상으로 반신불구나 목숨잃으니까 쓰는거. 그게 싫으면 그냥 스위스로 안락사 예약하시면 될듯ㅇㅇ.
부작용 없는 약이 얼마나 있나요?
세세하게 다 설명 하려면 방송 시간상
안 맞을수도 있는거구요
부작용을 최소화하려면 비타민c 주사도 같이 맞고 평소에 비타민c 메가도스도 섭취해줘야합니더
딸이 양성으로 나왔으면
루프스확진인건지
너무불안합니다
모든환자를 꼼꼼히 케어해주세요. ㅠ
안녕하세요
선생님
제가 어제 pcr검사결과 양성판정을 받았는데 딸아이가 3년전 홍반성루푸스 진단을 받아 약을 복용중입니다.
현재면역억제재와 스테로이즈를 복용하고 있는데
오미크론감염이 됬을까봐 너무 걱정이 됩니다.
현재 방역수칙은 준수하고 있으나 가족이기때문에 가능성이 높을거같아 걱정입니다.
아직 증상이 없지만 혹시라도 오미크론 증상이 나오면 어떻해해야할지 알려주세요!!!
십년전부터 아팠는데 병명 모르고 살다가 여러병원 돌고돌아 4년전 루푸스 판정 받았어요.
약먹으면서 이젠 예전처럼 아프지않아 살만해요.
병명 모른채 아플땐 차라리 죽었음 좋겠다싶었는데 말이죠.
선생님 진료받고싶었는데 1년 기다려야된다고 해서 진료 받지 못 한게 좀 아쉽네요.
저도 갑자기 루프스라는걸 알게되서 다급하게 한양대 콜센터로 문의 했을때 배상철 교수님 1년 기다려야한다고 답해주셨는데 병명 여쭤봐주시더니 루프스 말씀드리니 예약 취소자 생기면 연락주신다 하셨어요. 그래서 저 같은경우는 2주만에 진료 받았습니다. 고양이눈님도 한번 문의해보세요
@@크리링-v6z 진료예약이 1년을 기다려야 하나요',
안녕하세요:)! 혹시 한 번만 홍반이 발생하고 그 뒤 수년간 발생하지 않을 수도 있나요?
그 당시 공황인지 미주신경실신인지, 체기와 피로가 심해서인지 복통,식은땀, 하얘지면서 앞이 안 보임 등의 증상으로 응급실을 갔었는데요.
집에 온 후 2달 간은 회복이 안돼서 거의 집 밖으로 못 나갔었어요. 딱 알바만 하고 오후 7시 취침. 그때 나비모양 발진이 루푸스로 인한 홍반과 아주 똑같이 생겼었어요.
지금 2달 째 불명열의 원인을 찾고있는데, 일반 내과 선생님들은 나비모양발진이 한 번만 발생할 수 있는 건지에 대해 잘 모르셔서,
류마티스전문의 원장님께 여쭤봅니다!
(만성피로 7년, 구내염, 양쪽 목 임파선염?은 3-4년 정도 달고살았었어요!)
좋은말씀 고맙습니다~^^
루퍼스라고 읽습니다. 영어로 lupus. 첫 음절lu에 강세가 오니까 두 번째 음절 pus는 약해져서, 같은 u이지만 같은 모음 발음이 안 납니다.
교수님 루프스 환자도 치야교정하는데 문제가 없을까요?
인스턴트식품 섭취로인해 자가면역질환 만드는거겠죠! 그러니 Th1면역은 떨어지고!
자연에서 나온 음식이 최고! 주변에 모든게 인스턴트 알면서도 안되는 게 문제입니다.
자가면역질환은 인스턴트 식품이 없던 고대 그리스에도 존재했습니다. 실제로 히포크라테스가 류마티즘에 관해 기록한 자료도 있습니다. 인스턴트 식품이 원인이라는 의견을 사실인 것마냥 말씀하시면서 발병 원인을 환자의 탓으로 만들지 마세요. 원인 불명의 병으로 인해 안 그래도 자책하고 있을 환자들에게 그 말이 얼마나 큰 상처가 될지 한번 생각해보시길 바랍니다.
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