📌방송 하이라이트📌 류마티스 질환과 싸우는 청춘 1편 루푸스 (KBS 20230315 방송)
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- เผยแพร่เมื่อ 1 ต.ค. 2024
- 2023년 3월 15일 방송된 생로병사의 비밀 [류마티스 질환과 싸우는 청춘 1편 루푸스] 방송분입니다
[인터뷰]
이슬기 삼성서울병원 류마티스내과
배상철 한양대류마티스병원 류마티스내과
박성환 가톨릭대 서울성모병원 류마티스내과
이하정 서울대병원 신장내과
만상일 서울대병원 이식혈관외과
홍석찬 서울아산병원 류마티스내과
김용길 서울아산병원 류마티스내과
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진짜 개같은 병이다. 나도 이 병만 아니었으면 훨씬 더 나은 삶을 살고 있을텐데. 왜 하필 나한테..
루프스가 무슨병인지 초반에 브리핑좀 하고 시작하지
그러니까요
그러게요
그니까
무슨병인지 잘 알고는 있지만 전개가 참 두서없음.
하이라이트 영상입니다 여러분
자가면역질환이에요 ㅜㅜ 저도 루푸스 인데 임신했을때 와가지고 젊다구 아가도 포기하라고 했었는데 겨우 지켜서 낳았는데 임신중엔 40키로대에서 80키로대가 만삭에 2주에 7키로씩 붓엇어여 몸을 누르면 쑥 들어가서 잠간 들어간채로 있을정도로 퉁퉁 붓고 혈압도 고혈압에
한달반 일찍태어났는데 건강하게 잘 태어낫는데 아가는
저는 위궤양 십이지장 궤양으로 입원 한달내 토하고 밥못먹엇어요
루푸스 진단전에엿는데 계속 하루에 열이 해열제 먹고 내려가자마자 다시 오르고 그랫엇엇구
스테먹고 3년쯤엔 고관절 쪽 통증이 심해서
알고보ㅑㅆ더니 고관절 두쪽 괴사 무릎두쪽 되사
저도 24살 이른 나이에 결혼하고 애를 낳앗는데
외적으로 심하게 변하는 내모습때문에
우울증도 심햇엇는데ㅜ지금은 극복햇지만
임신때 부었던게 살로되고 스테로이드제때문에 얼굴은 진짜 얼굴 들고다닐수 없을 정도로 부엇엇어요
이게 사람마다 부작용 차이가 있는데
저는 유난히 얼굴하고 거북목 점점 체형도
쿠싱증후군 증상처럼 됐어요
거기에 섬유근통으로ㅜ9년차ㅜ약먹는데도
항상 몸이 부서질거같이 아파요
심해로 빠지는느낌 진짜 공감가는말이네🫢 건강한분들 저게 어떤느낌이냐면요 심한운동을 하고 난뒤 다음날 아침같은 피로감이 베이스로 깔고 가는것과 비슷해요 거기에 추가적인 증상을 더하기 시작하면 됩니다
응원합니다..저는 16년즘인 35살에 강직성척추염 진단받고
지금도 불편함이 많은데..
더 젊으신 분들이 힘든 상황을 극복하는 모습이
안쓰럽고 대견스럽네요..
모두 힘내시기 바래요..
저는 발병 2000년에 20년 넘게 관해기를 보내고 있는 루푸스 환자입니다 비타민 C를 매끼 식사와 함께 복용하는게 정말 많이 도움이 되었습니다 환우 여러분께 도움이 되시길 바랍니다
얼마나 어떻게 드셨는지 궁금해요
성모병원 박성환교수님이 루푸스 명의이신데 ᆢ주치의라면 큰 행운이네요.
■ 지금은 베닐스타(benylsta)보다 더 훨씬 좋은 biological therapy 약들이 개발되고 있다고합니다. 힘드시겠지만 투병중이신분들은 꾸준한 운동과 자기관리 잘하시면 충분히 극복할수있습니다. 7, 8년전 가임기기에 접어든 동네 꼬마한명이 루프스 ANA positive 결과가 나와서 많은 분들이 걱정했는데 지금 정말 건강하게 잘살고 있습니다. 힘내세요!!!
루푸스 알면알수록 만만치않아요
좋은의료기술 믿습니다
예전엔 무서웠지만 미래는 조절가능한 질병처럼될거에요
다들 정말 멋있으십니다!! 저도 안 아플려고 활력포션콘드로이친 먹으면서 운동도 열심히 하고 있는데 확실히 전보다 덜 아프고 생활하는게 편해졋어요
#함흥미녀가수노수현 가수님 빠른 쾌유 기원합니다... 건강하고 행복하세요...된다고 된다고 된다고 했잖아.. 수현님 맛(고진감래) 노래와 같이 꼭 건강해 지실 것입니다...
만성 면역질환 환우분들은 몸건강만큼 정신적인 편안함이 그 무었보다 중요하다 생각 합니다. 저의 모친도 가자면역질환을 가지고 계신데 저랑 같이 지내면서 하나씩 하나씩 해결해나갑니다. 붓기가 정말 중요하단걸 최근에 느낍니다.
환경오염도 큰 영향일것같다는
생각이 드네요
인스턴트 식품. 미세플라스틱 등. 이런게 몸에 최악으로 나타나니. 어릴때부터 자제해야함!!
나도 약먹은지 꽤되었네요
루프스 류마티스 루게릭병 모두 다른 병인가요?!
다릅니다
th-cam.com/video/IOyqerbUqIk/w-d-xo.htmlsi=Pj8KvVB-UqmInYAX 단백질 과다가 루프스및 면역질환의 원인이라고 합니다.
15:42
최진실 딸 최준희 양 아닌가?!
맞음 루푸스걸렸다고했었음
독성물질 환경오염 새집인테리어 환경호르몬 담배
2편의 언제 나올까요??
근육통이 심한병인데
항말라라아제 드셧나요
보통 류마티스는 같이처방되는듯한데요
역삼투압 정수기와 식용 베이킹소다가 약간이라도 도움을 줄 겁니다
루푸스가 진짜 여자가 98퍼이상이라더니 진짜네
아직 젊으신데 힘내세요~
동생분 마음 너무 따뜻하네여
복받으실거에요
쾌유를 기원드립니다!!! 약 약 ~ 다른방법도 있습니다ㅜㅜㅜ 😢 도움 드리고 싶네요~~
앗 내가 조아하는 생로병사>
루푸스라는 말은 병명이 아니고 자가면역질환 전체를 의미하는 말입니다.
저는 자가면역질환(이론)을 연구해서 현재 약 80종의 자가면역질환중 주요 자가면역질환 50종의 발병원인을 알아냈습니다.
결론은 자가면역질환은 환자의 면역력이 많이 저하되어 발병된 질환입니다. 따라서 '자가면역이라는 질환은 없다'입니다. 자가면역질환은 개별적인 질환이고 각각의 발병원인도 있습니다.
처음 발병된 질환을 자가면역질환으로 치료하다 보니가 치료기간이 길어져 그 질환의 염증이 혈관이나 림프를 통해 몸 전체로 퍼져 또다른 질환을 만드는 식으로 계속 합병증이 늘어나는 자가면역질환을 통칭하여 '루푸스'라는 용어를 사용하고 있는 것입니다.
자가면역질환의 대표질환인 얼굴피부에 염증이 나타나는 홍반성낭창(루푸스)의 발병원인은 어떤 원인으로 피부에 '탈수'현상이 생겨 '전해질불균형(전해질부족)으로 발병된 질환입니다. 전해질부족증상이 생기면 세포가 손상(괴사)되어 염증이 생기는 것이고, 세포가 괴사하면 또다시 전해질부족증상이 생기고........ 해서 질환이 만성화하는 것입니다. 따라서 면역력억제제를 사용하는 것은 좋은 방법이 아닙니다. 결론은 탈수원인을 찾아서 전해질부족증상을 없애고, 몸의 전해질이 균형이 되도록해야 병이 좋아질 것으로 생각됩니다.
@@sunshine-wh7kw 예를들어 무릅에는 다리를 움직일 때 유연하게 음직이도록 무릅속에는 활막이라는 조직안에 활액이 들어 있습니다. 이것이 일종의 윤활유 역할을 하기 때문에 다리를 유연하게 움직일 수 있는 것입니다. 그런데 노화 등 어떤 원인(무리한 운동, 외상 등)으로 이 활막이라는 조직이 손상될 수 있습니다. 이 조직이 손상되면 그안에 들어 있던 활액이 무릅속으로 흘러 나오게 됩니다. 손상된 활막조직의 세포나 흘러 나온 활액들은 전부 죽은 세포가 됩니다. 이 죽은 세포들은 몸안의 쓰레기가 됩니다. 이 쓰레기들은 몸안의 청소부인 림프(면역)가 청소를 해서 몸밖으로 내보내게 됩니다. 그러나 노화등의 이유로 이것이 제대로 청소되지 않으면 무름속에 쌓이게 됩니다.
이 죽은 세포의 쓰레기가 굳어져 몸속(관절)에 쌓여 관절 마디가 붓게 되는 것이다. 그리고 이것들이 무름의 정상세포에 보내는 산소와 영양분의 통로를 막게되어 정상적인 활막세포가 또다시 괴사하게 됩니다. 세포가 괴사하면 염증이 발생하면서 루마티스관절염이 발병하게 됩니다. 관절과 근육이 굳기 쉬운 겨울철 낙상, 무리한 운동, 외상 등의 작은 충격으로 이 활막이 손상되기 쉽습니다. 손가락등 관절이 있는 곳은 똑같은 현상이 일어날 수 있습니다.
루마티스관절염이 발병한 것은 하루아침에 발병된 것이 아니기 때문에 병이 좋아지는 것도 하루 아침에 되는 것이 아니기 때문에 의사의 치료를 받으면서 꾸준히 면역력이 정상화하는 생활습관이 중요합니다.
면역력을 올리는 첫번째 방법은 자신의 체질에 맞는 좋은 음식(맛있는 음식물이 아님)과 좋은 물(순수한 물)을 섭취하는 것.
- 기타 면역력을 올리는 방법은 잠은 '많이' 보다 '잘' 자야, 가벼운 운동을 주 3회이상 꾸준히, 스트레스 해소법찾기, 정기적으로 건강검진 받기, 하루 최소 8회 손씻기, 하루 2L이상 물 마시기 (출처 : 정책브리핑) 조금이나마 도움이 되었으면 좋겠습니다.
올레티비에강직성척추염왜 사라졌어요?
희우씨가 쓴 책 제목 알려주세요
그러게요 작가 남희우로 검색해도 책이 안나오네요
00:40 쯤에 나오는 갈색 표지의
'당연한 하루는 없다' 란 책입니다! 자가면역 질환에 관심이 있어 읽게 되어 기억합니다. 저자가 '희우'여서 검색이 안 된 걸 수도 있겠네요 :) 출판사는 수오서재 였던 것으로 기억합니다.
@@이은혜-q3f 감사합니다!!
단식, 생채식, 요로법, 마음치유, 바른생활, 바른 먹거리, 햇빛, 맨발,당독소, 대장청소, 간청소, 소식, 자나깨나 운동, 병원에만 의존하면 불치 내가 하면 완치
관절염인줄 알았는데 아닌네
부모님 너무 속상하시겠다
유명한쌤 다나오셨네
유명한 탐정?
루푸스환자라 ~알아요
루프스가 뭐예요?
자가면역질환.젊은여성이 많이걸린데요..제 친구가 이병으로15년 투병하다 하늘로 갔어요…ㅠ
@@스텔라-w4m 앗 ㅠㅠ
@@스텔라-w4m 친구이름이 뭡니까?
류마티스 가 루프스인지 몰랐던 나 ㅡㅠ
저도요. 같은 거에요? 왜 이름을 바꾼거에요? 두개에요?
둘다 자가 면역 질환이긴 하지만 다른 질환입니다 양상이 조금씩 다르다고 합니다. 류마티스는 주로 관절염 증상이 흔하고요 루푸스의 경우 피부염, 심장과 폐에 영향을 미쳐서 숨이 차고 콩팥에도 문제가 생긴다고 합니다. 류마티스 루푸스 둘다 쉅게 피로해지고 열이 오르는등 공통된 증상도 있다고 합니다.
@@YS0824 감사합니다.. 배워가요..
류마티스에서 뻗어나가는 병이예요~~ 류마티스도 종류 다양합니다
류마티스는 자가면역질환입니다 혈액속에서 비정상세포가 정상세포들을 공격하는 병입니다
나보단 났네
난 케네디병
미세먼지 때문이다..
우와~~ 넘 이쁘세요
저거 뭐 카니보어하고 나았다는 사람 본거같은데
카니보어는 모든 병을 다 고칠수있는데 사람들이 많이 몰라 안타깝습니다 아무리 말해도 세뇌된게 많아 사람들이 많이 몰라요
다 여자야? 방송컨셉을 이상하게 잡았네. 운동관리 안했나? 치료비 부담자가 있나보네
루푸스 발병은 여성이 90%입니다.
환자의 90프로가 여자라고 나오네요.
루푸스 발병원인의 대하여 여성호르몬이 면역 이상에 관여하는 요인이 될 수도 있다고 하고 기타 여러가지 이유로도 인해서 몸에 이상 면역이 활성화 돼, 몸 이곳저곳에 문제발생을 야기시킨다고 한다며 mc분이 설명해 주십니다.
신장침범에 의한 루푸스 신염은 루푸스 환자 대부분이 겪고 있다고 해설해 주시며 적절한 치료를 받지 않으면 만성신부전으로도 이르기 하답니다.
뇌나 심장, 폐 등 주요 장기에 침범해 염증이 생겨 심하면 사망에 이르기도 한답니다.
자가면역질환은 관리해도 걸림
여자가 많이 걸린다잔아..
허허 참..
댓글자께 설명을 드리려 글 두 개를 남겨드렸었는데 그 두 개가 귀신 같이 증발이 돼 버리는 건 무슨 경우인지..
참 욕이나 기타 문제가 있을만 한 글이 없었음에도 희한하지만 여튼, 댓글자께선 앞으론 단편적인 사고로 글을 쉽사리 작성하시는 습관은 고치셨으면 합니다.
루푸스는 유전인가요?
전 류마지기 30년째지만. 유전병이 아니라 환경적인 원인이라는데요 ㅠ 원인을 알수 없는 병이예요.
저는 1년째 루푸스 투병중인 22살 여자인데요 탈모가 낫질 않아 머리카락이 거의 없는 상태에 달했어요ㅠ 탈모는 어떻게 해야할까요
루프스 약이 독해서 그래요. 제 여동생도 탈모가 오고 머리색깔도 갈색으로 보이더군요.
@@정정운-h3p 헐 저도 머리카락 갈색으로 변했어요! 완전 검정이었는데ㅎㅎ
@@메아이 루프스는 자기 관리가 많이 필요한거 같아요. 병 이겨내시고 회복하시길 바랄게요.
루푸스 수치가 좀 안정화 되면 머리에 상처가 나거나 하지 않은이상 다시 자란다고 해요ㅠㅠ저도 교수님께 여쭤봤거든요…
약 줄이면 머리카락 다시 납니다. 저도 스테로이드 많이 처방받았을때 정말 심하게 빠졌다가 점차 줄이니까 다시 났어요~ 다시 좋아질수 있습니다. 힘내세요.
유기농 먹으면 거의 해결될거에요. 그외 도시나 환경적 독성을 없애는게
아니 저병에는 원인이 불분명해요 평생 좋은것만 먹어도 걸릴수있고 누구나 걸릴수 있어요 시골에서 살아도 걸릴수 있고 유기농먹는다고 낫거나 예방이 가능한게 아니에요 😮