의료보험 적용이 되는 자격이 까다롭지 않습니까? 20대때 루프스를 시작으로 스테로이등 여러 약을 복용하고 ..지금은 갑상선 소섬유신경병 건선 섬유근통 고혈압 고지혈 원인을 알 수 없는 병들로 삶의 질이 바닥입니다. 시급한 건 건선인데 의보 적용 대상자가 되지 못하는 이유가...건선은 자외선 치료를 받아야 하는데 루프스 때문에 못 받는 다는 거죠. 신약의 대상자를 좀 더 넓혀서 여러가지 합병증으로 고생하는 환우들이 웃고 살 수 있는 그날이 빨리 오기를...생로병사 감사합니다.
맞습니다..신약을 접할수있는 기회조차 없습니다..지방은더더욱... 산정특례도 관련질환 여부를 따지는데..이것도 천차만별 누구는 되고 누구는 않되고,.. 점점 다른질환까지 하나하나 보태지고 있어 너무힘들어요.. 정상적인 사회생활을 했는데..점점 버겁습니다..여러방면으로 치료기회를 주었음좋겠어요ㅠㅠ
@@선영곽-k4p 저는 여러가지 먹엇는데 왜 루푸스란 병이 걸렸을까를 생각해보구 필요한것들 변비가심했고 위도안좋아서 유산균 이스트비 식이섬유 더블엑스 오메가3 칼맥디 아세로라씨 등을 꾸준히 먹으면서 우선 위장기능이 좋아지면서 좋아진거같아요 중간 중간 디톡스도해주고 나쁜것도 끊으려고 노력하고 또 물을 제가 안마시고 찬 더치커피만 마시면서 얼음정수기를 썼는데 미네랄이 있는 약알칼리수라고 해서 암웨이정수기로 바꾸면서 하루 2리터씩마셨습니다 . 그덕분에 루푸스약 안먹은지는 8년 넘었구요 갑상선기능저하증은 완치됐기때문에 저는 감사하게생각해요. 근데..주치의샘은 약안먹는거는 모르세요.^^;;
![[#박성환교수] 루푸스, 치료 가능한가 | 생로병사의 비밀 - FULL 인터뷰](http://i.ytimg.com/vi/G9m_55hxY0U/mqdefault.jpg)
![[하이라이트] ＂이 정도면 시한부 같은 인생＂ 365일 중 360일을 취해 있는🍺알코올 중독🍺 남편의 심각한 상황 ;; | 이혼숙려캠프 | JTBC 241226 방송](http://i.ytimg.com/vi/3qxCB-QpdPY/mqdefault.jpg)
![아주 사소한 일상에서 루푸스와 싸우는 법 [류마티스 질환 루푸스 4] (KBS 20230315 방송)](/img/n.gif)
생존율이 점점 높아져서 다행입니다
교수님 병원에서보다가 여기서 보니까 느낌이 새롭다..
저도 루프스에요 긍정적으로 살아가요 우리
의료보험 적용이 되는 자격이 까다롭지 않습니까? 20대때 루프스를 시작으로 스테로이등 여러 약을 복용하고 ..지금은 갑상선 소섬유신경병 건선 섬유근통 고혈압 고지혈 원인을 알 수 없는 병들로 삶의 질이 바닥입니다. 시급한 건 건선인데 의보 적용 대상자가 되지 못하는 이유가...건선은 자외선 치료를 받아야 하는데 루프스 때문에 못 받는 다는 거죠. 신약의 대상자를 좀 더 넓혀서 여러가지 합병증으로 고생하는 환우들이 웃고 살 수 있는 그날이 빨리 오기를...생로병사 감사합니다.
@@졸려-f1r 무심히 지나치지 않고 답글 달아주셨네요. 참고하겠습니다^^
비타민디 비타민씨는 복용하고 있는 상태입니다. 호전의 기미는 없고..유지 또한 되고 있지 않은 상태라 여기서 병이 더 늘지만 않아도 좋겠어요. 답글 감사합니다
@@쉬운암치료법-q1w 4월에 병원 가는데, 주치의와 상의해봐야겠습니다. 건선 치료하면서 복용할 수 있는 6개월치 약을 복용하고 혈관통으로 고생이거든요^^ 감사합니다
고생이 많으시네요 ㅠㅠㅠ
건선 때문에 많이 힘드실텐데 ㅜㅜ
저도 아토피가 심한 편이라서 ㅠ 그 마음을 조금이나마 공감할수 있을것 같습니다 ㅜ
힘드시겠지만 힘내시고 컨디션도 많이 올라오셔서 더 잘 지내실수 있기를 응원할게요
맞습니다..신약을 접할수있는 기회조차 없습니다..지방은더더욱...
산정특례도 관련질환 여부를 따지는데..이것도 천차만별 누구는 되고 누구는 않되고,..
점점 다른질환까지 하나하나 보태지고 있어 너무힘들어요..
정상적인 사회생활을 했는데..점점 버겁습니다..여러방면으로 치료기회를 주었음좋겠어요ㅠㅠ
저도 자가면역질환자입니다. 관리하고 약먹고하면 참 멀쩡해보이는데 조금만 피로해지고 삐끗하면 엄청아프게되요. 덕분에 주변에선 꾀병이라고만 생각하구요.. 스테로이드 먹기도했는데 부작용으로 살도 전보다 쪄서 덩치좋아보인다고 더더욱 꾀병소릴 듣고살아요..
겉으론 보기엔 멀쩡해서 남들에겐 꾀병이란 소리를 듣지만, 본인은 정작 많이 아프기에 참 서럽고 억울하죠. ㅜ ㅜ
스테로이드로 혈압,혈당 올라가고 살찌고 얼굴붓고 골다공증,고지혈증 같은거 생기는데 겉으로는 안보이니..
루푸스 발병 한달채 안 된 20대초반 학생입니다 스테로이드 복용을 하니까 부작용 때문에 얼굴이 너무 부어서 우울해요.. 약 끊어도 증상 안 좋아지면 또 먹으면 부으니까 희망이 없어요… 다들 어떻게 지내시는 건가요..
행복전도사 최윤희님도 루푸스로 견디다 못해 부부동반자살로 돌아가셨죠
하루빨리 루푸스가 완치될수있는 치료약이 나오길 바랄뿐입니다
저도 자가면역질환자 인데 몇년전 기사에서 유독 동아시아쪽이 환자가 급증하고있다는 기사를 본적있는데 혹시 중국때문은 아닐까.... 생각이 드네요
우리나라 서해안쪽이 수은이 많이 축적되서 위험하다는데😢
루푸스?무섭다.겁난다.언제갑자기어디가아플지몰라서아무것두할수없는병!혼자다른세상에서산다는기분
루푸스는 그나마 치료제도있고 다행이더라구요 정상생활하는분도 많고 아이까디 낳고 잘사시더라구요 저희아빤 루게릭으로 10년 투병하고 돌아가셨습니다 루게릭은 치료약이 없습니다 ㅜㅜ😅
루게릭병 유전 되지 않나요?
불가능합니다. 애초에 완치없이 그냥 스테로이드 면역억제제로 안아프게 해주는 것 뿐이거든요. 감기걸렸을때 진통제 먹는거랑 똑같은거라 생각하면 됩니다.
어머니께서홍반성루프스판정받고6개만에돌아가셨어요
바이타민부족에서시작된다해서
아주무서운혈액암이라니
영양에신경을써야해요
저는 베체트인데 남일같지가 않네요... 모두들 이겨냅시다!!
예전 여친이 루마티스 였는데 잘 지내는지 ㅠㅠ
저도..루프스환자예요
한국에서 영어 표기는 일본식으로 쓰기때문에 불합리한게 많은데 lupus 는 루퍼스라고 읽습니다. 코요테는 카요디가 맞고 랍비는 "라바이"고.
이런 영어가 한둘이겠습니까?ㅎㅎ 루퍼스환자입장에선 루퍼스?루프스의 오자가 눈에 들어오진않지요
루푸스에걸렸다면 생존율이 10년?
이중복 아저씨
선지혜 아줌마
건강하세요.
아니예요..저도..경희의료원
저는 루푸스로 17년전 2번 입원하고 스테로이드 면역억제제 등을 처방받아 먹다 암웨이건강기능식품 먹으면서 한 6년전부터 약은 안먹고 6개월마다 검진만 받고 있습니다.활기도 생기고. 인생을 다시 사는 기분입니다. 적극적으로 영양요법도 해보세요.,
약을 끊었다니 넘 다행이에요.
조카가 루프스라고 하네요. 암웨이 어떤 제품을 드셨는지 알수 있을까요. 부탁드립니다.
항상 건강하세요.
화이팅!
어떤걸 드셨을까요?
암걸리네
암웨이 어떤제품드셨나요?
@@선영곽-k4p 저는 여러가지 먹엇는데 왜 루푸스란 병이 걸렸을까를 생각해보구 필요한것들
변비가심했고 위도안좋아서 유산균 이스트비 식이섬유 더블엑스 오메가3 칼맥디 아세로라씨 등을 꾸준히 먹으면서 우선 위장기능이 좋아지면서 좋아진거같아요
중간 중간 디톡스도해주고 나쁜것도 끊으려고 노력하고 또 물을 제가 안마시고 찬 더치커피만 마시면서 얼음정수기를 썼는데 미네랄이 있는 약알칼리수라고 해서 암웨이정수기로 바꾸면서 하루 2리터씩마셨습니다 .
그덕분에 루푸스약 안먹은지는 8년 넘었구요 갑상선기능저하증은 완치됐기때문에 저는 감사하게생각해요. 근데..주치의샘은 약안먹는거는 모르세요.^^;;
이런병의발병이유가뭔지알고싶네요😅
다양하고복합적이죠..저같은 경우는 만성변비 영양불균형 스트레스 불면증이었던거 같아요.
면역에 관여하는 특정 유전자가 환경적 요인을 받아서 변이를 일으키면 발병한다고 알고 있어요. 백프로 유전이라고 할수도 없지만 유전이 아니라고 할수도 없고 그런병이죠.
음식입니다 자신과 맞지 않는 음식을 오래 동안 먹게 되면 자율신경이 더이상 컨트롤하지 못하게 되고 그리될떼 중한 병이 걸리게됩니다