Esta enfermedad es triste, la padezco y me ha tocado vivir con ella todos los días de mi vida ver como disminuye mi campo visual es frustrante, mi abuelo paterno la padecía y terminó ciego a causa de la misma, mi mayor temor es saber que mi hija y familia quedarán sin mi apoyo en algún momento de mi vida... Sigamos luchando y esperemos se logren resultados positivos para la RP...
Acabo de venir del oftalmólogo, tengo miopía magna degenerativa. 57 años. Por el ojo izquierdo no veo apenas, con catarata. El ojo derecho está bien la mácula, incipiente catarata. Tensión de los ojos alta. Pero viendo esto, me doy por satisfecha. El sabio que iba recogiendo hierbas porque no tenía qué comer e iba diciendo si habría en el mundo alguien más mísero que él y... mirando hacia atrás: - y halló la respuesta viendo que otro sabio iba cogiendo las hierbas que él arrojó. Ánimo.
Hola tengo rp .es feo ver cm viven las personas q no sufren eso y pensar pq yo no puedo hacer lo mismo. Y no puede ser q en menos de un año encuentren una vacuna para un virus y nosotros esperando un milagro para tener una vida mejor.
Peñaloza Gloria a Dios Cristo viene pronto el señor les pues no o tener fe en Cristo Jesús gracias que Dios te bendiga niña no sé qué hora queda tendrá ahorita pero guárdate y vitaminas y bendiga y buenas noches mi nombre es José Antonio peñalosa sede Caracas Venezuela tengo retinosis pigmentaria me la detectaron de cuando era joven en este momento ya tengo 67 años ahí estado permaneciendo constante ti no sé pero gracias a Dios yo me defiendo con un bastón en camino con un bastón y conozco todo gracias señor pero tenemos que tener
Tengo Retinosis Pigmentosa, glawcoma adquierida (porquirurgica) , miopia degenerativa, por mi edad, tengo 65 años, según me dicen, mi macula se esta afectandose, solo me faltan elefantes azules para que juejen con las nina de mis ojos, ja ja ja, no lo crean lo de los elefantes, poco pero aún veo, me hice a la idea que Gloria tiene 5 sentidos y mis luceros, son sólo uno de ellos. He estudiado el magisterio, soy enfermera, acabo de terminar la Lic en Administración de Pequeñas y Medianas Empresas, estoy por inscribirme a Nutrición Aplicada, en mi Universidad Abierta y a Distancia... Lo bueno es que con la miopía Degenerativa que tengo, veo de cerca y estudio por internet. ¿Quieren sentirse mal por perder un sentido? los invito a que vayan a los hospitales y platiquen con personas que estan muy enfermas y quieren vivir... aunque no vean. Perdón si molesté a alguna persona, pero siempre he visto el lado bueno de la vida, casi muero por una bronconeumonia, me hicieron una traquiotomía en lel comedor de mi casa, a la edad de 1 año... como consecuencia aprendí a hablar hasta los 15 años, ¡ánimo, no se den por derrotados!
Gloria Ramirez Les muestro los procesos regenerativos La retinitis ya se regenera . Retinitis pigmentosa facebook.com/896399837043074/posts/2755316424484730?sfns=mo Esclerosis múltiple facebook.com/cientificomarioncamacho/videos/1911795905503457/ Degeneración Macular facebook.com/cientificomarioncamacho/videos/1615588898457494?sfns=mo Retinitis pigmentosa facebook.com/cientificomarioncamacho/videos/329687151057184?sfns=mo Refresh neuronal facebook.com/cientificomarioncamacho/videos/1902015503148164/ Regeneración de páncreas facebook.com/cientificomarioncamacho/videos/2073447296004983?sfns=mo Bio medico Mario Camacho +5215611745006
Gloria Ramirez Luis de Peru nervio óptico facebook.com/cientificomarioncamacho/videos/2023249021024811?vh=e&d=n&sfns=mo Procedimiento de regeneración de nervio óptico facebook.com/cientificomarioncamacho/videos/2038210992861947?vh=e&d=n&sfns=mo facebook.com/cientificomarioncamacho/videos/2038203902862656?vh=e&d=n&sfns=mo facebook.com/cientificomarioncamacho/videos/2038214756194904?vh=e&d=n&sfns=mo facebook.com/cientificomarioncamacho/videos/2038217656194614?vh=e&d=n&sfns=mo facebook.com/cientificomarioncamacho/videos/2038255792857467?vh=e&d=n&sfns=mo facebook.com/cientificomarioncamacho/videos/2038019786214401?vh=e&d=n&sfns=mo facebook.com/kary.camacho.52831 facebook.com/kary.camacho.52831
luis zavala Les muestro los procesos regenerativos La retinitis ya se regenera . Retinitis pigmentosa facebook.com/896399837043074/posts/2755316424484730?sfns=mo Esclerosis múltiple facebook.com/cientificomarioncamacho/videos/1911795905503457/ Degeneración Macular facebook.com/cientificomarioncamacho/videos/1615588898457494?sfns=mo Retinitis pigmentosa facebook.com/cientificomarioncamacho/videos/329687151057184?sfns=mo Refresh neuronal facebook.com/cientificomarioncamacho/videos/1902015503148164/ Regeneración de páncreas facebook.com/cientificomarioncamacho/videos/2073447296004983?sfns=mo Bio medico Mario Camacho +5215611745006
Buenas tardes, mi marido está afectado con RP y su tratamiento consta de las siguientes medicaciones, Memantina e Idebenona por tres meses y uno descansa. A su vez por las mañanas todos los días hace una ingesta de jugo de dos zanahorias y dos manzanas con una cucharadita de Luteína en polvo. Perdió la visión nocturna en un 95 por ciento, pero durante el día se maneja con independencia, de forma lenta, pausada. Esperamos que frene aquí y conserve su visión frontal.
ola tengo retinosis p un doctor chino medijo k vende unos medicamentos para ayudar un poco la vista yo tango vusta borrosa pero todavía miro el 50 por ciento leo un poco sin lente con lentes miro vien clara la letra tengo 52 años existe un tratamiento para mejor la visión gracyas me llamo meri lopez
Hola yo también tengo retinosis pigmentaria ) síndrome de Usher) tengo 52 años hace apenas 5 años de q supe de esta enfermedad . Quisiera saber si hay lentes q me ayuden, el problemas en exterior me lastima la luz y en interiores no veo bien
Sí, existen gafas con filtros de absorción para ambas situaciones. Si eres afiliada a la ONCE, los especialistas te aconsejarán. También puedes recurrir a algún centro de baja visión. Como no sabemos dónde vives, puedes consultarlo en la web de SEEBV (Socicedad Española de Espècialistas en Baja Visión ). Un saludo
@@saioamartinez7245 muchas gracias por la información soy de la cd de México buscaré información en la pág q me has recomendado y preguntar x ésas gafas de absorción ya q mi hmna también tiene retinosis pigmentaria y si hemos usado gafas pero no ayudan a nuestro problema le agradezco mucho sus recomendaciones y gracias x el saludo, también le mando saludos!!!
Congreso Internacional de Afectados por Retinosis Pigmentaria 2021 - La Otra Visión Alguna vez te han dicho que por causa de tu condición visual no puedes soñar con cosas grandes? No lo creas. 20 personas con una misma patología para demostrar lo contrario. Julio 1 y 2 de 2021. 2:00 a 6:00 PM Hora de Colombia y México. 4:00 PM Argentina. 9:00 PM España. Plataforma ZOOM. Sin costo. Programa primer día. Jueves 1 de julio - Moderadora: Martha Herrera. Presidenta de la Fundación Colombiana de Enfermedades Huérfanas. - Bienvenida: Olivia Narvaez. Vicepresidenta de la Asociación Colombiana de Retinosis Pigmentaria. Ph. D. Ciencias de la Salud. - Presentación musical: Marcella Navia. Modelo colombiana afectada por RP e hipoacusia Neurosensorial Bilateral(sordo ceguera). - Introducción al evento: Marta Herrera. Participantes y temas 1. Andrés Mayor Lorenzo: Retina Iberoamérica. Presidente de la misma, de Acción Visión y de Retina Asturias. 30 años comprometido con el servicio a la discapacidad visual. España. 2. Arantza Uliarte: La Alta Visión. Presidenta de Retina Vizcaya Begisáre, médica y promotora del Movimiento Internacional Tengo Baja Visión. España. 3. Pablo Sánchez: La Maratón de la Vida. Presidente de Retina Salamanca y participante en cinco maratones. España. 4. David Sánchez: El poder de la información. Presidente de Retina Murcia, director d Canal Retina, vicepresidente de FARPE y FUNDALUCE, miembro de la junta directiva de Retina Internacional y de la Federación Española de Enfermedades Raras FEDER. España. 5. Paqui Ayllon: La lectora ciega. Enfermera profesional y autora del Best Seller con el mismo nombre. España. 6. Chaima Reggam:Entrevista. Experiencia personal. Experta licenciada en Literatura Hispanoamericana. Aprendió cuatro idiomas para comunicarse con varias culturas. Argelia Norte de Africa. 7. Gustavo Serrano:Entrevista. Presidente de la Fundación Lucha Contra la RP. Candidato a la presidencia de su país. Chile. 8. Andrea Herrera: Entrevista. Campeona Nacional de Pole Sport, comunicadora Social , locutora y modelo que ha hecho pasarela con bastón. Colombia. 9. Maritza Arango Buitrago: Entrevista. Siete veces campeona nacional de atletismo y cuatro subcampeonatos mundiales: Colombia. Tiempo para preguntas. Cierre de la jornada Programa segundo día. Viérnes 2 de julio - Introducción al evento: Marta Herrera. - Bienvenida: Olivia Narvaez. Participantes y temas 1. Martha Lucia Tamayo. 30 AÑOS investigando la RP. Médica genetista Universidad Javeriana, Colombia. 2. Peter Reina. El desarrollo de los sueños. Desarrollador Informático de gran renombre a nivel hispanoamericano. Su experiencia como latino en Europa. Ecuador. 3. Frank Villanueva: Visión 20 20. Director de la Orquesta 20 20 integrada por igual número de músicos con discapacidad visual. Ganador del Concurso Nacional Titanes Caracol modalidad cultural. Colombia. 4. Mónica Catalina Osorio: Entrevista. Médica de la Universidad Nacional Autónoma de México. Profesora de medicina. México. 5. Marcos Romano y Susana Grosso: Organización Nuestra Visión. Visión Traslacional. Argentina. 6. Hector Zavala: El liderazgo empieza por casa. Un couching y conferencistaserá . Evaluado por sus hijas. Honduras. 7. Vivian Rizzo: Amigos Con Baja Visión. Una psicóloga Clínica compartiendo su experiencia como persona con Baja Visión. Guatemala. 8. Kerkdenny Medina: El Poder de la Comunicación. Productor y Director del programa Sabios, Expertos y Genios de Unik Radio. República Dominicana. 9. Leo David Arroyo Castillo: Subcampeón Nacional de Atletismo en su país. Para poder correr necesita la ayuda de un guia. Su hermana que puede ver bien ayuda a otros que tampoco pueden ver para hacer lo mismo. México Tiempo para preguntas. Clausura Enlace de ingreso: zoom.us/j/95601802083?pwd=SjVNb3l3SFl3QlRSMk1OMHlHRW1sZz09
En ningún lugar del mundo la hay, he escuchado Qué hay personas enfermas de retinosis que han viajado a Cuba y se someten a una operación que ha resultado Hasta cierto punto exitosa, dicen que no cobran nada, puedes investigar. Yo también estoy buscando la manera de llevar a mi hijo que padece lo mismo que tú
Esta enfermedad es triste, la padezco y me ha tocado vivir con ella todos los días de mi vida ver como disminuye mi campo visual es frustrante, mi abuelo paterno la padecía y terminó ciego a causa de la misma, mi mayor temor es saber que mi hija y familia quedarán sin mi apoyo en algún momento de mi vida... Sigamos luchando y esperemos se logren resultados positivos para la RP...
Padezco de ello tambien y me siento muy solole pido a Dios aueme sig dando fortaleza y aun aun con estavision baja k no me la quite
Amen, esa es mi gran preoccupation, paso por esa misma situación
Acabo de venir del oftalmólogo, tengo miopía magna degenerativa. 57 años. Por el ojo izquierdo no veo apenas, con catarata.
El ojo derecho está bien la mácula, incipiente catarata. Tensión de los ojos alta.
Pero viendo esto, me doy por satisfecha.
El sabio que iba recogiendo hierbas porque no tenía qué comer e iba diciendo si habría en el mundo alguien más mísero que él y... mirando hacia atrás:
- y halló la respuesta viendo que otro sabio iba cogiendo las hierbas que él arrojó.
Ánimo.
Hola, soy Mauricio de Chile, tengo 43 años y tambien sufro de retinosis pimentaria
Soy de Uruguay y también la tengo y se lo difícil que es vivir con esto
Hola tengo rp .es feo ver cm viven las personas q no sufren eso y pensar pq yo no puedo hacer lo mismo. Y no puede ser q en menos de un año encuentren una vacuna para un virus y nosotros esperando un milagro para tener una vida mejor.
Soy de coahuila y tengo RP desde niña hoy tengo 38 años aun veo tengo perdida campos visuales del 80 porciento
Peñaloza Gloria a Dios Cristo viene pronto el señor les pues no o tener fe en Cristo Jesús gracias que Dios te bendiga niña no sé qué hora queda tendrá ahorita pero guárdate y vitaminas y bendiga y buenas noches mi nombre es José Antonio peñalosa sede Caracas Venezuela tengo retinosis pigmentaria me la detectaron de cuando era joven en este momento ya tengo 67 años ahí estado permaneciendo constante ti no sé pero gracias a Dios yo me defiendo con un bastón en camino con un bastón y conozco todo gracias señor pero tenemos que tener
Yo también tengo retinosis soy de coah México
Soy de Colombia y tengo RP desde que me acuerdo hoy tengo 44 años y aún veo tengo perdida de campos visuales del 75%
En mi familia somos tres hmnas que tenemos está enfermedad retinosis pigmentaria (síndrome de Usher)
Soy d la Pampa y mi hijo también surpre está terrible enfermedad y lo más triste q acá ni siquiera conosen q esciste
Tengo Retinosis Pigmentosa, glawcoma adquierida (porquirurgica) , miopia degenerativa, por mi edad, tengo 65 años, según me dicen, mi macula se esta afectandose, solo me faltan elefantes azules para que juejen con las nina de mis ojos, ja ja ja, no lo crean lo de los elefantes, poco pero aún veo, me hice a la idea que Gloria tiene 5 sentidos y mis luceros, son sólo uno de ellos.
He estudiado el magisterio, soy enfermera, acabo de terminar la Lic en Administración de Pequeñas y Medianas Empresas, estoy por inscribirme a Nutrición Aplicada, en mi Universidad Abierta y a Distancia...
Lo bueno es que con la miopía Degenerativa que tengo, veo de cerca y estudio por internet.
¿Quieren sentirse mal por perder un sentido? los invito a que vayan a los hospitales y platiquen con personas que estan muy enfermas y quieren vivir... aunque no vean.
Perdón si molesté a alguna persona, pero siempre he visto el lado bueno de la vida, casi muero por una bronconeumonia, me hicieron una traquiotomía en lel comedor de mi casa, a la edad de 1 año... como consecuencia aprendí a hablar hasta los 15 años, ¡ánimo, no se den por derrotados!
Gloria Ramirez Les muestro los procesos regenerativos
La retinitis ya se regenera .
Retinitis pigmentosa
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Esclerosis múltiple
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Degeneración Macular
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Retinitis pigmentosa
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Refresh neuronal
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Regeneración de páncreas
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Bio medico Mario Camacho
+5215611745006
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Proceso de células del propio paciente
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Degeneración Macular
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Luis de Peru nervio óptico
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Procedimiento de regeneración de nervio óptico
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Ay alguna fundación en estados unidos por favor si me pueden ayudar a encontrar una vivo en Houston gracias
luis zavala Les muestro los procesos regenerativos
La retinitis ya se regenera .
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Degeneración Macular
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Bio medico Mario Camacho
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@@felipenajera787 chtm Felipe
Dr. Weidong Yu , lean o vean sus casos en youtube, hay tto
Buenas tardes, mi marido está afectado con RP y su tratamiento consta de las siguientes medicaciones, Memantina e Idebenona por tres meses y uno descansa. A su vez por las mañanas todos los días hace una ingesta de jugo de dos zanahorias y dos manzanas con una cucharadita de Luteína en polvo. Perdió la visión nocturna en un 95 por ciento, pero durante el día se maneja con independencia, de forma lenta, pausada. Esperamos que frene aquí y conserve su visión frontal.
Elvira Balboa ha Costo usted mejoria? Gracias
Señora buenas tardes usted a visto mejoría en su esposo dígame por favor se lo agradezco con el alma mi nombre es Luz Marina Cardona
No lo se pero yo no tengo RP tengo RPG pa rebentar a tu marido bix
Células madres es factibles
ola tengo retinosis p un doctor chino medijo k vende unos medicamentos para ayudar un poco la vista yo tango vusta borrosa pero todavía miro el 50 por ciento leo un poco sin lente con lentes miro vien clara la letra tengo 52 años existe un tratamiento para mejor la visión gracyas me llamo meri lopez
Hola que remedio te dió por favor comparte gracias
Hola mi hijo tiene retinosis el apenas tiene 16,en México hay una asociación?
No exactamente pero la asociación para evitar la ceguera APEC te pueden ayudar
Hola, de verdad espero leas esto, tengo 24 años, soy de México también, te tengo buenas noticias y me puedes mandar mensaje a avjesus137@gmail.com
Existe Delegación aquí en Madrid??
Existe la fundacíon Retina Madrid
Hola yo también tengo retinosis pigmentaria ) síndrome de Usher) tengo 52 años hace apenas 5 años de q supe de esta enfermedad .
Quisiera saber si hay lentes q me ayuden, el problemas en exterior me lastima la luz y en interiores no veo bien
Sí, existen gafas con filtros de absorción para ambas situaciones. Si eres afiliada a la ONCE, los especialistas te aconsejarán. También puedes recurrir a algún centro de baja visión. Como no sabemos dónde vives, puedes consultarlo en la web de SEEBV (Socicedad Española de Espècialistas en Baja Visión ). Un saludo
@@saioamartinez7245 muchas gracias por la información soy de la cd de México buscaré información en la pág q me has recomendado y preguntar x ésas gafas de absorción ya q mi hmna también tiene retinosis pigmentaria y si hemos usado gafas pero no ayudan a nuestro problema le agradezco mucho sus recomendaciones y gracias x el saludo, también le mando saludos!!!
Congreso Internacional de Afectados por Retinosis Pigmentaria 2021 - La Otra Visión
Alguna vez te han dicho que por causa de tu condición visual no puedes soñar con cosas grandes? No lo creas. 20 personas con una misma patología para demostrar lo contrario.
Julio 1 y 2 de 2021. 2:00 a 6:00 PM Hora de Colombia y México. 4:00 PM Argentina. 9:00 PM España.
Plataforma ZOOM. Sin costo.
Programa primer día. Jueves 1 de julio
- Moderadora: Martha Herrera. Presidenta de la Fundación Colombiana de Enfermedades Huérfanas.
- Bienvenida: Olivia Narvaez. Vicepresidenta de la Asociación Colombiana de Retinosis Pigmentaria. Ph. D. Ciencias de la Salud.
- Presentación musical: Marcella Navia. Modelo colombiana afectada por RP e hipoacusia Neurosensorial Bilateral(sordo ceguera).
- Introducción al evento: Marta Herrera.
Participantes y temas
1. Andrés Mayor Lorenzo: Retina Iberoamérica. Presidente de la misma, de Acción Visión y de Retina Asturias. 30 años comprometido con el servicio a la discapacidad visual. España.
2. Arantza Uliarte: La Alta Visión. Presidenta de Retina Vizcaya Begisáre, médica y promotora del Movimiento Internacional Tengo Baja Visión. España.
3. Pablo Sánchez: La Maratón de la Vida. Presidente de Retina Salamanca y participante en cinco maratones. España.
4. David Sánchez: El poder de la información. Presidente de Retina Murcia, director d Canal Retina, vicepresidente de FARPE y FUNDALUCE, miembro de la junta directiva de Retina Internacional y de la Federación Española de Enfermedades Raras FEDER. España.
5. Paqui Ayllon: La lectora ciega. Enfermera profesional y autora del Best Seller con el mismo nombre. España.
6. Chaima Reggam:Entrevista. Experiencia personal. Experta licenciada en Literatura Hispanoamericana. Aprendió cuatro idiomas para comunicarse con varias culturas. Argelia Norte de Africa.
7. Gustavo Serrano:Entrevista. Presidente de la Fundación Lucha Contra la RP. Candidato a la presidencia de su país. Chile.
8. Andrea Herrera: Entrevista. Campeona Nacional de Pole Sport, comunicadora Social , locutora y modelo que ha hecho pasarela con bastón. Colombia.
9. Maritza Arango Buitrago: Entrevista. Siete veces campeona nacional de atletismo y cuatro subcampeonatos mundiales: Colombia.
Tiempo para preguntas.
Cierre de la jornada
Programa segundo día. Viérnes 2 de julio
- Introducción al evento: Marta Herrera.
- Bienvenida: Olivia Narvaez.
Participantes y temas
1. Martha Lucia Tamayo. 30 AÑOS investigando la RP. Médica genetista Universidad Javeriana, Colombia.
2. Peter Reina. El desarrollo de los sueños. Desarrollador Informático de gran renombre a nivel hispanoamericano.
Su experiencia como latino en Europa. Ecuador.
3. Frank Villanueva: Visión 20 20. Director de la Orquesta 20 20 integrada por igual número de músicos con discapacidad visual. Ganador del Concurso Nacional Titanes Caracol modalidad cultural. Colombia.
4. Mónica Catalina Osorio: Entrevista. Médica de la Universidad Nacional Autónoma de México. Profesora de medicina. México.
5. Marcos Romano y Susana Grosso: Organización Nuestra Visión. Visión Traslacional. Argentina.
6. Hector Zavala: El liderazgo empieza por casa. Un couching y conferencistaserá . Evaluado por sus hijas. Honduras.
7. Vivian Rizzo: Amigos Con Baja Visión. Una psicóloga Clínica compartiendo su experiencia como persona con Baja Visión. Guatemala.
8. Kerkdenny Medina: El Poder de la Comunicación. Productor y Director del programa Sabios, Expertos y Genios de Unik Radio. República Dominicana.
9. Leo David Arroyo Castillo: Subcampeón Nacional de Atletismo en su país. Para poder correr necesita la ayuda de un guia. Su hermana que puede ver bien ayuda a otros que tampoco pueden ver para hacer lo mismo. México
Tiempo para preguntas.
Clausura
Enlace de ingreso:
zoom.us/j/95601802083?pwd=SjVNb3l3SFl3QlRSMk1OMHlHRW1sZz09
Me gustaría saber de esas gafas yo igual padezco de esa enfermedad vivo en merida
yo tengo esa enfermedad.
Ok
Yo también sufro de retinitis pigmentosa y es muy difícil vivir con esa enfermedad soy de Colombia y aka no hay cura para tratarla
En ningún lugar del mundo la hay, he escuchado Qué hay personas enfermas de retinosis que han viajado a Cuba y se someten a una operación que ha resultado Hasta cierto punto exitosa, dicen que no cobran nada, puedes investigar. Yo también estoy buscando la manera de llevar a mi hijo que padece lo mismo que tú
Yo tambien sufro esta enfermedad soy de medellin. Y no. Encontrado cura alguna mi. Wasap es 3206107709
Cristian Navarro estamos igual 😒😒😒😒😒
Lo de Cuba
es falso.
existen tratamientos experimentales
con células madres
Yo tambn soy de Colombia tengo mismo problema😔😔
Esta maldita enfermedad me esta dejando ciego y no lo puedo evitar.
Haga lo posible por visitar al Dr. Yu.
Angel en que país te encuentras?
@@ceylatopetelopez8622 en q pasó se encuentra el médico q menciona mire q hacemos demasiada gente con este mal se le agradece total inf
Yo también sufro retinitis pigmendosa no hay cura 😞😞😞😞😞😞
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