Testimonios personas con retinosis pigmentaria

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  • เผยแพร่เมื่อ 6 ก.ย. 2024
  • Testimonios de personas que conviven con la retinosis pigmentaria

ความคิดเห็น • 25

  • @deisyyuranilahio5467
    @deisyyuranilahio5467 4 ปีที่แล้ว +5

    Hola para todos que padecemos esta enfermedad desde colombia - cali tengo retinitis pimentaria mi nombre es Deisy en espera de álgula cura para esta terrible enfermedad

  • @Angel2013es
    @Angel2013es 8 ปีที่แล้ว +11

    Soy de El Salvador y espero que pronto haya una solución a este padecimiento que nos derrumba la vida

    • @micasamifamiliayyo1630
      @micasamifamiliayyo1630 7 ปีที่แล้ว +2

      Angel2013es Hola Angel yo también padezco rp y al igual que muchos esperamos pronto algo bueno para este padecimiento. un abrazo desde chicago

    • @boricactus8454
      @boricactus8454 4 ปีที่แล้ว +1

      Como siguen?

  • @perezbenitezvictordaniel2749
    @perezbenitezvictordaniel2749 4 ปีที่แล้ว +6

    Tengo 18 y tengo esta enfermedad. Por suerte aún no se ve demasiado afectada mi visión. Aún tengo un campo visual bueno. Lo único es la visión nocturna que es lo que más me afecta.
    A veces el dejar a las personas con la mano estirada me genera pequeños problemas pero nada grave aún.
    Espero pronto se encuentre como mínimo un tratamiento.

    • @micaelabalsecasanchez6463
      @micaelabalsecasanchez6463 2 ปีที่แล้ว

      Hola, soy Micaela, tengo 18 años y en la actualidad me encuentro con los mismos problemas visuales , me puedes contar cómo ha ido progresando tu enfermedad por favor

  • @joseperezmarrero6506
    @joseperezmarrero6506 6 ปีที่แล้ว +4

    Hola, yo tengo 37 años y tengo la enfermedad desde los 16, tengo la retino sis lateral, añadiendo miopía y astigmatismo, como en el vídeo, no tengo amigos y en clases de idiomas que estoy actualmente estudiando ingles y alemán, voy aprendiendo con el ordenador y los apuntes que la ONCE me aporta. Mucha fuerza a todos, si queréis contactarme lo podeis hacer buscándome en facebook como Jose Perez Marrero

  • @soledadrodriguez5491
    @soledadrodriguez5491 ปีที่แล้ว

    Hola soy soledad también tengo retinosis pigmentaria y en la noche no veo y en el día si me pasa eso que a veces me chocó con la gente y si me siento mal pero sigo adelante y que dios quiera que encuentre. Una cura para nosotros 🙏

  • @erikaquinepaz1644
    @erikaquinepaz1644 2 ปีที่แล้ว

    Hola soy erikaa mi vida cambio totalmente con esta enfermedad no pierdo las esperanzas y x favor siempre escriban aveces entro depresión pero Dios lo puede todo ayudemonos si encontramos alguna cura

  • @jennymelgar8321
    @jennymelgar8321 7 ปีที่แล้ว +2

    Hola soy salvadoreña y vivo en Los Ángeles yo tengo retinitis pigmentosa desde que era una niña Ahora tengo 38 años y mi vista ha empeorado casi no puedo ver

    • @micasamifamiliayyo1630
      @micasamifamiliayyo1630 7 ปีที่แล้ว

      Jenny Melgar hola yo soy de chicago y también tengo rp y aunque se ve que vemos pero en realidad no vemos ojala podamos darnos apoyo mutuo ya que no conosco.sino más personas con este padecimiento más que mis dos hermanos. saludos. :)

    • @jennymelgar8321
      @jennymelgar8321 7 ปีที่แล้ว +3

      hola cómo estás es muy triste lo que estamos pasando por esta enfermedad pero no pierdo la fe algún día encontraran una cura

    • @micasamifamiliayyo1630
      @micasamifamiliayyo1630 7 ปีที่แล้ว +3

      Amen. esperemos en Dios que el pronto ponga su poderosa mano para la cura de esta enfermedad que afecta amucha gente... bendiciones...

    • @jennymelgar8321
      @jennymelgar8321 7 ปีที่แล้ว

      Los vlogs de Gris buenos días gracias por compartiry escucharme saludos y muchas bendiciones a ti y a tu familia

    • @javierorlandopaladinez8983
      @javierorlandopaladinez8983 6 ปีที่แล้ว

      Hola Jenny y Vlogs, soy de colombia y también tengo rp, desde niño presente los síntomas ya que en lugares algo oscuros donde todos normalmente ven yo no podía, actualmente tengo 30 años, mi visión ha disminuido notablemente. si quieren me agregan al skype jopaladinez@outlook.com para estar en contacto y apoyarnos.

  • @cristinamartinez2771
    @cristinamartinez2771 2 หลายเดือนก่อน

    Por favor los científicos, busquen la cura para la retinosis pigmentaria, mientras haya vida todo es posible.

  • @user-pg9oq9id5w
    @user-pg9oq9id5w 5 หลายเดือนก่อน

    Dear Sir,,, I am 22+ I am seeing 6/9 with glasses,,Sir I am RP patient,,Sir is there any treatment for RP disease? Sir RP is not 100% better but is there any treatment so that the power does not decrease and peripheral vision returns?

  • @user-hr6fo7hv4e
    @user-hr6fo7hv4e 10 หลายเดือนก่อน

    Hola soy Xavier Calixto de ecuador tengo retinosis pigmentaria a lo mío se me juntaron las cataratas

    • @SilviaPanta-m6f
      @SilviaPanta-m6f 2 หลายเดือนก่อน

      Hola. Desde que edad te diagnosticaron