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- เผยแพร่เมื่อ 23 พ.ย. 2024
- Rund vier Millionen Menschen in Deutschland leiden an unerkannten oder seltenen Erkrankungen. Wenn Symptome nicht zusammen passen oder Medikamente nicht wirken, bekommen sie irgendwann das Etikett „psychosomatisch“ angeheftet. Steht das einmal in der Krankenakte, machen viele Ärzte daraufhin kurzen Prozess: Wieder eine eingebildete Kranke, wahrscheinlich depressiv, am besten geben wir Psychopharmaka.
Ole verstarb im Mai 2018 ganz plötzlich und für alle unerwartet an einer schweren Infektion. Unser Beileid gilt seinen Eltern und seinem Bruder Ben.
Mehr Infos: www1.wdr.de/fe...
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Den Ärzten, die nicht aufgeben kann man gar nicht genug danken. Meine Hochachtung!
Ja. Die sind den meisten Ärzten, die nach 'Was ich nicht kenne, gibt es nicht' gehen schon weitaus voraus. Ich habe selbst eine seltene Autoimmunerkrankung, die 6 Jahre! (Und ich bin 23J. was das Ganze noch um so viel schlimmer macht) fehldiagnostiziert wurde und als psychosomatisch abgetan wurde. Ich wurde in die Schule gezwungen und wenn ich aufgab war es nur der mangelnde Wille und die Verzweifulung eine Depression?! Vor kurzem war das Resultat dieser Nichtbehandlung, dass man rausgefunden hat, dass ich periphere Nervenschäden am ganzen Körper habe... so geht die Medizin mit chronischen Erkrankungen um und es ein absolutes Armutszeugnis.
Und p.s. : auch psychische Erkrankungen verdienen zu 100% ihre Würdigung. Leid ist Leid und falls ich eines gelernt habe dann nicht zu vergleichen und zu früh zu urteilen :-/
@@ginabeth1558 und was ist das?
HDF
Das stimmt leider was hier gesagt wird.
Habe eine mega Liste an Krankheiten und bin Schmerzpatientin. Seit November 2019 leide ich unter sehr oft und immer plötzlich auftretende Übelkeit und Erbrechen. Hausärztin wollte helfen und war mit ihrem "Latein" am Ende. Dann stationär Magen/Darmspiegelung und Leber/Galle angeschaut. Chronische Gastritis/Reflux, was an der Leber gefunden was es auch nicht sein kann. Medikamente, mehr helfen können sie nicht.
Habe in kurzer Zeit 18 kg abgenommen und hänge ständig gerade noch kurz vor Untergewicht aber warum, die Ärzte schütteln die Köpfe.
Eine Wahlärztin (Internistin) kam beim 1ten Gespräch sofort drauf, das muss einen neurologischen Grund haben. So wie es aussieht ist da was am Brechzentrum im Gehirn. Diese Woche gehe ich noch stationär für Untersuchungen.
Fast 1 Jahr ohne Ergebnis. Kann an guten Tagen kleine Portionen essen, da die Übelkeit von jetzt auf gleich kommt kann ich nix mehr planen, sogar eine Reha musste ich deshalb abbrechen.
Ich hoffe dass jetzt geholfen werden kann bzw ich wenigstens erfahre was der Grund ist.
Verschiedene Ärzte meinten schon es sei Krebs aber wo?
Es braucht eine interdiszplinäre Zusamenarbeit! Physios, Psychologen, Pflegekräfte, etc. nicht nur Ärzte
Ich ziehe den hut vor der Erzieherin die sich die mühe gibt und Gebärdensprache mit allen kindern lernt ! Das ist so wertvolle für ole das er mit den Kinder spielen kann❤
super interessant. die zentren für unerkannte krankheiten kannte ich bisher nicht. tolle arbeit, die sie dort leisten!
Glaub mir, wenn du einmal Patient da warst ist das noch viel interessanter. Ich liebe die Wissenschaft und das was dort aufgefahren wird an bildgebenden Verfahren, Diagnostikmöglichkeiten, Menschlichkeit ist mehr als bewunderswert. Ich zöge meinen Hut, wenn ich einen träge.
@@kaemmi
Warum macht das nicht jeder Artz so gründlich?
Was ich noch anmerken will, die Patienten die dort hin gehen müssen das selbst privat zahlen. Die Krankenversicherung zahlt das nicht.
Eigentlich müsste es das, weil die Kassen auf Dauer viel Geld einsparen, weil dort die Ursache meist gefunden wird.
@@Michael-pj3of weil leider nicht jeder Hausarzt die teuren Geräte besitzt oder die Zeit, wenn das Wartezimmer überfüllt ist. Aber genau dafür gibt es ja die Zentren
@@user-zq5vz9fo1e genau so sieht es aus, trotzdem können wir froh sein über das deutsche Gesundheitssystem. Genau wie für die lange Zeit, die wir hier einfach schon in Frieden leben können:)
@@kaemmi wer hat dich denn diese antwort geschrieben??????
Eine sehr spannende und informative Reportage, vielen Dank.
Ich bin seit 11 Jahren krank und wurde sehr lange nicht ernst genommen. Nur mein Hausarzt hat mir geglaubt und mich zu Speziallisten geschickt. Seit 3 Jahren bin ich gemäss der Ärzte austherapiert, ohne Diagnose aber mit vielen Vermutungen.
Ich lasse mich aber nicht einfach abspeisen und kämpfe weiter zurück ins Leben. Diese Reportage hat mir neuen Mut gemacht, Danke an die Macher.
Kauf Kratom oder leide weiter.
Frau Muster kenne ich ganz gut. Mich nimmt auch kein artz ernst und ich habe 8 bis 9 Monate schon ein knacken beim schlucken, in etwa fühlt sich das an wie ein hartes Knochen wenn ich leerschlucke, ab und zu spüre ich das auch beim Essen. Kein artz weißt warum weshalb nur Vermutungen. MRT war anscheinend auch unauffällig, aber verbessert sich gar nix. Lebe irgendwie damit und hoffe da wurde nix übersehen.
Ich hoffe, du hast inzwischen eine Diagnose. Das wünsche ich dir wirklich.
Falls nicht: Bitte bitte nicht aufgeben! Bei mir hat es zwar "nur" etwas über 3 Jahre gedauert (untypisch für meine Erkrankung), aber die Diagnose und die Gewissheit, was es ist und wie man damit umzugehen hat, ist eine unglaubliche Erleichterung! Auch, wenn es nicht heilbar ist und nur symptomatisch behandelt werden kann, fühlt man sich damit so viel besser. Die Ärzte gehen dann auch anders mit einem um - man kann etwas vorzeigen, was beweist, dass die entsprechenden Symptome nicht bloß eingebildet oder ausgedacht sind. Und wenn doch mal jemand der Meinung ist, es besser zu wissen, als die Spezialisten, gibt es noch genug andere Ärzte, zu denen man dann gehen kann.
Nur, wenn man mit seinen Problemen von den Ärzten ernst genommen wird, können die optimalen Behandlungsmethoden gefunden und angewendet werden. Auch ein eventueller Kampf mit der Krankenkasse ist erst möglich zu gewinnen, wenn man mindestens einen Arzt hat, der hinter einem steht und sich für einen einsetzen kann, weil etwas schwarz auf weiß vorliegt.
Allen, die auf der Suche nach einer Diagnose sind: Alles Gute! Ihr habt es verdient, ernst genommen zu werden.
@@vernunftzuerst6491darf ich fragen, was Sie hatten ? Und wie geht es Ihnen inzwischen? Lg
@@LoveAndPeace826 Meine Hauptdiagnose ist das Ehlers-Danlos-Syndrom (hypermobiler Typ).
Aktuell kämpfe ich um diverse Hilfen. Aber Aufgeben ist keine Option - ein Motto, was gern übernommen werden darf. :)
Ich hoffe es gibt so schnell wie möglich mehr von diesen Kliniken denn jeder mensch hat ein recht auf hilfe ❤
Und jede arme Tierseele😭😭😭
Mit ständigen Schmerzen zu leben ist nicht gut, ich kenne das habe es auch und weiß das ich es bis zum Schluss aushalten muss. Ich freu mich für jedem dem geholfen werden kann.
Diese Mutter dieses kleinen Engels ist sehr stark ... viel Respekt für sie ...
Die Mama von Ole ist mega sympathisch 😊 Ich wünsche der ganzen Familie viel Kraft
Gute Doku; man fiebert richtig mit und hofft, das diesen Menschen geholfen werden kann. Skandalös finde ich das Verhalten der Krankenkasse im Fall von Erkan; wenn es um das Überleben eines Menschen geht, dürfen finanzielle Motive nicht im Vordergrund stehen.
Das es kontrolliert wird, ist ja in Ordnung. Aber diese Gutachter sollten auf die Meinung der Experten hören.
Dirk, willkommen in unserer Gesellschaft.
Vorallem wenn klinische Beweise existieren, dass der übliche Cholesterinsenker den Wert nicht ausreichend senkt. Und der Fall auf alle 3 Geschwister zutrifft plus ein Gentest die Krankheit bestätigt hat. Wieviele Beweise möchte man noch?
Wo lebst du 😂 wo bitte geht es in unserem system um das wohlergehen von menschen.. die Realität ist da man muss nur die augen aufmachen
gute Doku man fiebert richtig mit und hofft das diesen Menschen geholfen werden kann skandalös finde ich das verhalten der Krankenkasse im Fall von erkan wenn es um das Überleben eines Menschen geht dürfen finanzielle motive nicht im Vordergrund stehen lg Jule halfer 👑🔥😱
Das Schicksal vom kleinen Ole zerreißt mir das Herz 😭
Und diese drecks Krankenkassen wofür zahlen wir Beiträge wenn wir was brauchen kriegen wir es nicht dieses System muss überdacht und reformiert werden
Ole ist vor 6 Monaten gestorben. RIP Ole
Das ist toll ...gut dass es solche Ärzte gibt...freut mich sehr für die Patientin
Gesundheit ist das A und O, man sollte es wirklich schätzen
Ich finde es bedauerlich, dass die Versicherung bei einer ernstzunehmenden Krankheiten mit tödlichem Ausgang, ihre eigenen finanziellen Motive beibezubehalten versucht. Die Gesundheit des Menschen steht im Vordergrund und nicht ihr persönliches Geldbeutel.
Falsch! Es geht nur darum wer zahlt was! Es geht schon lange nicht mehr darum dem Patienten zu helfen.
Ich hab seit Jahren Probleme mit Lymphknoten und starke Schmerzen und keiner kann mir helfen. Ich habe schon unzählige Arztbesuche hinter mir und bin wirklich verzweifelt. Dank dieser Reportage werde ich mir einen Termin bei diesen Ärzteteam vereinbaren, egal wie lange ich warten muss. Ich will das es aufhört, ich will ne Diagnose und Linderung der Schmerzen 😣
Ich war auch ständig bei mehreren verschiedenen Arzt besuchen aber kein arzt konnte mir weiter helfen die behaupten immer wieder das ich es mir psychisch selber einbilde aber nein das stimmt nicht ich habe wirklich sehr starke Schmerzen ich bin nur am leiden bin jeden tag am weinen ich bin so verzweifelt so das ich garnicht mehr kann 😞😞😞😞
Hallo Anita warst du schon bei den Ärzten?
@@HaticeYilmaz-ff9zlHallo Hatice, wie geht es dir inzwischen ? LG
Eine große Respekt für Ärzte Ärztinnen
Interessanter und leider sehr wahrerer Beitrag. Habe leider ähnliche Erfahrungen gemacht ehe ich nach 6 Jahren im Mai letzten Jahres endlich meine Diagnose bekommen habe.
krass was die Ärzte alles wissen müssen!
Die sind aber keine laufenden Lexika, sondern haben halt ein gewisses Grundverständnis von ihren jeweiligen (und möglicherweise auch angrenzenden) Fachgebieten und können auf der Basis Nachforschungen anstellen. Wer wie hier oft mit sehr seltenen und dementsprechend vielen verschiedenen Krankheitsbildern konfrontiert ist, der kann sich unmöglich alles merken - das ist aber ja auch nicht ihre Aufgabe.
Ganz viel Kraft weiterhin für die Familie von Ole. Unser Beileid🐀❤️😞
Ole ist vor 2 Jahren gestorben.
Ruhe in Frieden Ole
Es wäre sehr interessant, wie es den Personen heute, nach ca 5 JAhren geht?
Ole ist 2018 völlig unerwartet an einer Infektion gestorben , von den anderen habe ich leider auch keine Updates gefunden
Schade das es kein Update gibt zu Erkan und den Geschwistern um das Medikament. Ich hoffe das es Sie es bekommen haben.
Gab es. Er hat das Medikament bekommen.
hi. ich sehe jetzt zum erstenmal auf youtube diese doko über mich und habe mir natürlich die Komentare gelesen. Mein Medikament bekomme ich jetzt verschrieben, habe mittlerweile 4 bypässe bekommen, kann zum Glück noch arbeiten, solange ich das noch kann möchte ich mich nicht beschweren. LG Erkan
@@erkanecik1219
Hallo Erkan ich wünsche Euch Gute Besserung Grüße aus Kassel
Kann mit der Helen mit fühlen, total. Habe seit bestimmt 10 Jahren ständig Unterleib Schmerzen, Bauchschmerzen, Müdigkeit, schlappheit, alles. Oft liege ich einfach nur im Bett und kann nichts machen. Oder bin nach einem Arbeitstag so kaputt. Tagesklinik habe ich durch, tausend Ärzte. Hoffe, ich bekomme dort vielleicht einen Termin
Hallo, hast du schon mal an Endometriose gedacht?
Alles Gute für jeden Patient dort!!!!
Ich fühle Helen. Nur, dass ich es sein gelassen hab Ärzte aufzusuchen. Ich hab absolut schlimme Bauchschmerzen und Verdauungsprobleme die mich komplett umhauen. Fing an als ich 14 Jahre alt war. Hausarzt hat einfach gesagt es ist Stress ohne mich überhaupt untersucht zu haben. Hat mich von Anfang an nicht ernst genommen. Das war was ich so schlimm fand. Nicht mal untersucht, sondern einfach abgestempelt. Ich weiß nicht, ob es stimmt. Ich hab sie mal an Tagen, wo ich wirklich überhaupt kein Stress oder sonstiges hatte und an Tagen, wo ich wirklich Stress hatte, hab ich sie dann mal nicht. Aber ich lebe ja noch, also ist es wohl nichts schlimmes. Seitdem ich meine Ernährung umgestellt hab, ist es aber besser geworden.
Ich fands nur richtig unmenschlich wie mein Hausarzt mich als 14 Jährige behandelt hat. Von vorneherein nicht ernst genommen, null Mitgefühl und ein du bildest dir das nur ein. Seitdem geh ich gar nicht mehr zum Arzt egal was ich habe, da ich davon ausgeh es ist eh nicht ernst genug. Meine größte Sorge ist es irgendwann Blinddarm oder sowas zu kriegen und es nicht ernst zu nehmen und daran zu sterben.
Mittlerweile glaube ich, dass ich Reizdarm habe und seit meiner Ernährungsumstellung zu vegan geht es mir besser und ich kann dem Arzt so zustimmen, dass es schon erleichternd ist zu wissen was man hat und das man ernst genommen wurde.
Also dass ist nicht die beste lösung. Krebsvorsorge und Check ups sollte man schon durchführen.
Die Krankenkasse macht Stress wegen 8000€ pro Jahr? Das ist heftig. Meine Spritzen für mein Morbus Crohn kosten alle 6 Wochen schon 2800€ 😱 und meine Krankenkasse hat nie irgendwas gesagt
Was würden wir nur ohne unsere kompetenten Ärzte mit ihrer Hochleistungsmedizin machen!?
sterben
@@tsfbaf303
das pharmagesteuerte Krankheitssystem ist keine Heilungsmedizin. Weise und Pflanzenheilkundige wurden durch die Kirche lange Zeit verfolgt, verbrannt, so ging viel an Wissen verloren.
@@susannecsar4729 Idiot.
Tolle doku. Meine Tochter hatte die purpuna Hennoch Krankheit, reiner Zufall, dass ein Arzt das erkannte.
Tolle Doku, Danke WDR 👍😍
Herzensgute Pflegeeltern. Ich wünsche allen Betroffenen eine Genesung 🙏
Hatte auch sehr lange Schmerzen. Keiner hat richtig geholfen. Kam nur vom Wachstum bin aber nicht mehr gewachsen. Nach 6. Jahren mit 21 hat dann der Rheumatologe gesagt, ich habe eine seltene Rheumaform.
Dr. House in Deutschland
Kenne es nur zu gut ständig beim Arzt zu sein mit den selben Symptomen. Mein damaliger Arzt sagte zum Schluss zu mir das ich mir alles nur ausdenke um Aufmerksamkeit zu bekommen und um die Schule zuschwänzen. Hätte mir lieber eine Untersuchung gewünscht.
Was hast du ?
@Mein Name 22
Ich wünsche allen Betroffenen alles gute! Ich habe ganze 5 Jahre aktiv gesucht und davor 23 Jahre lang immer die Frage im Kopf gehabt "was ist mit mir los?" bevor ich meine Diagnose hatte. Es ist der Horror.
Mag mir garnicht ausmalen was bei 14 Jahren los ist.
Mir geht es momentan ähnlich. Ich spüre, dass etwas mit meinem Körper nicht stimmt. Und trotzdem renne ich von einem Arzt zum anderen und keiner findet was, bzw. sucht keiner so richtig. Ich bin mit meinen 26 Jahren ja noch jung, ich hab schon nichts Ernstes. Standard, den ich da höre.
Aber ich weiß, wie sich mein Körper 24 Jahre angefühlt hat und so, wie er sich seit 2 Jahren anfühlt, ist das definitiv nicht richtig... 😩
Nicht ernst genommen zu werden ist natürlich frustrierend, aber nachdem ich im gleichen Alter schon aus der tiefsten Depression in die schwerste Manie und zurück gerutscht bin und mir hin und wieder einbilde das ich keine Luft bekomme oder das mein Herz oder meine Nieren weh tut / tun... es kann schon psychosomatisch sein. Ob es das ist, solltest du aber natürlich abklären, am Besten selbst mit Verdachtsdiagnose ankommen.
Alex Gommez vegan ist super, aber längst nicht die lösung für alles. Bis vegan das tut was es soll muss man sich richtig richtig gut auskennen. Wenn ich veganer aus meiner umgebung mit anderen leuten die halbwegs auf ihre ernährung achten, vergleiche ernähren sich die leute die fleisch und so essen gesünder. Und am alle schlechtesten ernähren sich die vegetarier.
Ich hatte als Kind übelste Kopfschmerzen. Der Hausarzt hat mich einfach immer wieder von der Schule freigestellt. Danach im Spital das Gleiche. Einfach mal Blut abnehmen, abtasten, auswerten, krank schreiben. Erst nachdem meine Mutter fast durchgedreht ist, weil ich nachts halt wegen den Schmerzen nie richtig schlafen konnte, hat einer im Spital mal ordentlich geschaut. Es war eine bakterielle Meningitis und ich wurde sofort in ein Einzelzimmer verlegt.
Klar kann das psychosomatisch sein, aber bevor man es auf die Psyche schiebt, sollte man aller organischen Ursachen ausgeschlossen werden. Der Körper beeinflusst die Psyche und umgekehrt. Wenn Diagnosen verschleppt wird, weil der Arzt meint, er hätte jetzt genug geschaut und nichts gefunden hat, kann das auch sehr schwere Folgen haben. Krankheiten, die bei rechtzeitiger Behandlung noch gelindert werden können, können unbehandelt sehr viel schlimmer werden und das Leben sehr einschränken, zudem machen dauerhafte Schmerzen auch depressiv.
Störherddiagnostik?
Der Weg zur Diagnose ist wirklich langwierig und kann sehr traumatisierend sein. Erstmal muss der Hausarzt mitmachen, wenn er da schon der Meinung ist: " ach trinken Sie diesen Tee oder es ist psychosomatisch, ohne ueberhaupt zum Facharzt ueberwiesen zu haben hat man schon die erste Huerde. Und wenn dann einem irgendwann gelingt zu einem Facharzt zu gehen und er dann merkt, oh Sie haben ja so viele Beschwerden, kann er solche Fragen stellen: " und was soll ich jetzt machen?" Oder " Sie denken also, dass ich alle Ihre Probleme loesen soll? ", obwohl man eigentlich nur erzaehlt hat was man fuer Beschwerden hat. Da geht man Jahre lang, vom einem Facharzt zum anderen, man findet nichts und man bekommt "wieder" den Predigt zu hoeren: "Stress kann krank machen oder nehmen Sie ab, obwohl die Beschwerden schon da waren als man ein Kind und schlank war. . Manche Gespraeche beim Arzt waren mir zB wirklich unertraeglich, weil ich dann noch beschimpft wurde:" Sie nehmen Ihre Gesundheit nicht Ernst oder?" "Hoeren Sie Auf mit dem Arzmarathon, da wird man sowieso nichts finden, Sie gehoeren in die Psychiatrie". Der letzte Gastroenterologe bei dem ich war, sagte Mir: "es wird so immer bleiben, weil Sie das seit immer haben und wenn Sie zB 80Jahre alt werden werden Sie genau so leben, sehen Sie nur zu, dass man Sie psyschich begleitet und verlieren Sie Ihre Zeit nicht Mehr mit der Diagnosensuche." Man leidet ja schon 24Stunden am Tag und kann nur jeden Tag nach dem anderen leben und wird in so einer Zukunft projeziert, wo man als Pflegfall lebt. Ich hatte zu dem Zeitpunkt zum Glueck noch psyschiche Kraft gehabt aber andere an meiner Stelle haetten aus einer Bruecke gesprungen. So viel zum Ausmass, was einfache Worte bewirken koennen, manchmal reichen Saetze aus wie: "ich kann fuer Sie leider nichts machen aber bleiben Sie tapfer und halten Sie durch". Jedenfalls hatte ich mich irgendwie damit abgefunden, dass ich so mein restliches Leben verbringen wuerde bis eines Tages ein Ergebnis doch eine Diagnose geliefert hat. Da war aber immer noch nicht das Ende, jetzt streiten sich die Aerzte, weil ich ja so "jung" bin fuer so eine Diagnose und dass es alles keinen Sinn macht. In der Zwischenzeit, lebe ich jede weitere Minute mit Schmerzen und Beschwerden. Aber diese Diagnose ist nur ein Teil vom Ganzen, ich habe andere Beschwerden, die dann erst nach Jahre lang telefonieren um einen Termin zu bekommen endlich naechste Woche untersucht werde. Ich hoffe wirklich, dass die Aerzte da die Sache wirklich zu Gruende gehen. Es ist wirklich kompliziert aber jeder Mensch, der da draussen unter Beschwerden ohne Diagnose leben wissen wie es sich alles anfuehlt. Ich wuensche vom Herzen, dass wir da nicht aufgeben, und dass wir den passenden Spezialisten finden, die uns mit Menschlichkeit und Wuerde behandeln.
Eine super Doku mir geht es genauso und ich werde nicht mehr wirklich wahr genommen und mache dadurch eine schlechte Erfahrung nach der anderen und bin wirklich verzweifelt, vorallem bekomme ich sehr starke Schmerzmittel aber wirklich helfen tun sie mir schon lange nicht mehr, aber ich bekomme keine Unterstützung für einen Entzug damit ich die Medikamente absetzen kann. Ich werde auch mal in Marburg anrufen vielleicht können die Ärzte mir dort helfen was mit mir los ist.
Auf die Hypercholesterinämie bei den drei Geschwistern bin ich auch als Laie gekommen...🤔
@@sunnygilr1 , kennen die meisten leute eigentlich nur schulmediziener?
ja. regelmäßige blutbilder hätten das doch erkennen lassen sollen.
12:43
Das Geräusch kann ich nicht hören, da stellen sich mir
die nackenharre auf.
Als die krummen Beine Oles erwähnt wurden, war mir die Diagnose klar. Mir war nicht klar, dass die Krankheit so selten sein soll.
Oh mein Gott 😮Wie bei mir . Habe 3 Kinder und ein lieben Mann ! Aber ich kann nicht mehr , das ist kein Leben mehr !!!! Ständig schmerzen, Kündigung wegen zu oft krank und und und . 😢Hoffe mir kann irgendwann mal jemand helfen . 😢
Leider gibt es hier bei uns so ein Zentrum nicht... Vielleicht wäre dann meine Odyssee an Ärzten endlich vorbei...: (
Es gibt auch die Möglichkeit, sich in eine entsprechende Klinik einweisen zu lassen. Marburg ist nicht die Einzige. Es gibt auch eine in Tübingen zum Beispiel. Soweit ich weiß auch in München und Lübeck.
Es ist unverschämt was die Krankenkassen machen.
Oft sind es leider auch die kleinen Dinge die einem mächtig Probleme bereiten, bei mir waren es die Tabletten die gegen die Probleme eingesetzt wurden, die gleichzeitig aber auch den Schmerz über Nebenwirkungen verursacht haben. Dies Herauszufinden und die Mediikamentatiion von einem Facharzt in Frage zu stellen hat länger gedauert als nötig gewesen wäre.
Ich bin 17 und habe seit 4 Jahren Schmerzen... Vor einem Jahr hat sich dann herausgestellt dass ich HMS habe!
Ich mit chronischen Schmerzen und auch unerklärten immer wieder auftretenden heftigen Entzündung, bei nur leichter sportlicher Belastung, und ich seid über 2 Jahren ( ich 17) zu unzähligen Ärzten schon bin aber eine richtige Diagnose habe ich nicht nur zwangsweise wegen schulischen Bescheinigungen irgendwelche möglichen Diagnosen bekommen. Wenn ich das Video sehen habe ich irgendwie Hoffnung in Ärzte, aber meine Eltern sehen kein Grund mal in so eine Tendenz, sich an so eine Klinik mal zu wenden 😢
Da muss man erst mal einen Termin bekommen. Ich habe 2016 postalische an Prof. Schäfer und das Zentrum für seltene Erkrankungen geschrieben und bis heute ist NICHTS passiert. So langsam gibt es aber mehr solcher Zentren so dass ich es woanders versuchen werde.
Wartezeit mittlerweile bis zu 4 Jahre
Wenn ich richtig informiert bin,dann muss sich ihr Hausarzt dort melden und ihren Fall vorstellen.
@@corneliageier8238 Das ist ja ne super Idee da meistens die Hausärzte einem ja nicht glauben^^
Hey hattest du schon den termin?
@@celinaedits9888 Nein, ich glaub auch nicht, dass ich von denen noch was höre. Sind 6 Jahre vergangen. Und inzwischen geht es mir gesundheitlich deutlich schlechter so dass ich nicht mehr transportfähig bin ohne Liegend-Krankentransport. (Und diesen bekommt man über die Krankenkasse nur bis zu 30 km.)
Wollte es ursprünglich an einem anderen Zentrum versuchen, aber dann kam Corona und es ist in Vergessenheit geraten.
Mir fällt grad noch ein ich habe eine der ersten Personen, die von Dr. Schäfer behandelt wurde in einer Klinik getroffen. Er meinte er hätte ohne ihn nicht überlebt. Gesund ist er zwar nicht, aber es ging ihm deutlich besser als früher. Wir haben aber auch keinen Kontakt mehr, war nur in der Klinik.
Geht mir auch so, ich hatte die ZSE angeschrieben weil ich seit 2 Jahren unerklärliche Schmerzen und Taubheit und kribbeln habe. Die Bürokratie ist mir durch die mittlerweile starke fatique aber zu schwer.
Lebe im Moment von Antidepressiva und Tilidin. Hätte auch Suizid Gedanken die jetzt durch das ad zwar weg sind, aber mir wäre es im Moment egal ob mir was passiert oder nicht.
Wobei auf Opioiden kann ich gut klarkommen aber das führt ja nirgendwo hin🤔😔
Hallo Paul. Ich weiß nicht, ob du schon eine Diagnose bekommen hast, doch deine Beschwerden/Symptome hören sich sehr nach einer multiplen sklerose. Natürlich kann ich mich irren, aber wenn man deine Symptome so hört, ist das schon sehr deutlich. Warst du schon in der Klinik? Ich hoffe es geht dir schon besser!
@@sarraas7591 Nene isses nicht 😌keine sorge
@@paulherrmann6434 okay ,das freut mich. Weißt du denn aber was du hast?
@@sarraas7591 skalenus Syndrom schätze ich alles deutet darauf hin obwohl es keine Diagnose gibt, hat sich viel seitdem geändert, aber ich Versuche weiter mit Selbsttherapie. Immerhin keine Grunderkrankung das wünsche ich niemanden 🙈
Die Krankenkassen müssten längst Staatlich geregelt werden & nicht gewinnorientiert arbeiten.
Ich mach das seit 16 Jahren mit und keine wirkliche Diagnose bis jetzt
Habe seit 5 Jahren Schmerzen, und wieder kehrende entzündungen in diversen Gelenken, bis jetzt konnte mir niemand helfen. Nun ist meine letzte Hoffnung am Universitäts Krankenhaus Hamburg Eppendorf das Zentrum für unerkannte und seltene Erkrankung meine letzte Hoffnung. Seit Jahren immer wieder auftretende Symptome aber keine Diagnose. Ich bin eine dieser schicksale
Eine Möglichkeit wären Borellien. Natürlich gibt es noch zig weitere.
Ich hab seit ich 13 bin Dauer Kopfschmerzen und auch arg mit migräne zu kämpfen. Ich war bei so viele Ärzten niemand kann mir helfen. Ich nehm jeden Tag schmerztabletten was auch nicht so gesund ist aber ich halte es ohne nicht aus :0
Wurde Ihr Rücken/Becken auch mal untersucht?
Mein Mitgefühl:\ hatte auch 15 Jahre konstante Kopfschmerzen und es war fürchterlich. Hoffe es findet sich irgendwann eine Lösung für dich
Gibt es mittlerweile eine Lösung oder Erkenntnis zum Fall mit der ersten Dame? Frage aus eigenem Interesse/Problem...
Ja bei ca 30min erfährt man was sie hat
Die frau am anfang "es ist mir egal was es ist, ich möcht' nur eindlich wissen was es ist" hatt sich erst komisch und unlogisch angehört aber wenn man noch mal zurückspult macht es sinn
Ich hatte auch mal was ganz komisches. 4-5 wochen lang durchgehend schreckliche schmerzen zwischen dem übergang mund zu nase. Das schlimmste war jede bewegung mit dem mund hat dort einen reißenden schmerz verursachen. Wenn ich nur den buchstaben 'k' gehört habe tat es mir schon weh. Sie sind langsam stärker geworden und genau so wieder abgeklungen. Aber sonst hatte ich überhaupt keine symptomen. Kein hno konnte helfen. Bin einfach froh dass sie weg sind. Was das war würde mich auch interessieren. Meine laientheorie ist ja, dass es irgendne mutation von nem erkältungsvirus war. Aber keine ahnung.
@@sunnygilr1 Der Facialis besitzt aber keine sensiblen Anteile in dieser Region. Daher wär' der N. trigeminus hier der Verantwortliche für die Schmerzweiterleitung...
Bei Ole kommen mir die Tränen...
Ich habe auch solche starken Schmerzen ich bin immer wieder beim Hausarzt kardiologie lungenfacharzt Orthopädie in mehreren verschiedenen Krankenhäusern gewesen aber kein arzt kann mir weiter helfen ich bin so verzweifelt ich weiß nicht was ich nur machen soll bitte hilft bitte wo finde ich diese ärzte diese klinik bitte antworten sie mir vielleicht kann man mir auch weiter helfen ich kann einfach nicht mehr ich bin jeden tag wegen krampfartigen starken schmerzen ständig am weinen das macht mich richtig psychisch seelisch körperlich einfach nur kaputt 😞😞😞😞
Wer singt den Titelsong finde die Version so geil
Hi Lena
@@derflo9319
Gerke?
Schade dass Ole es nicht geschafft hat 😢
meinst du damit、dass er gestorben ist?
@@huseyinpii2301 Ja
@@huseyinpii2301 Ole verstarb im Mai 2018 ganz plötzlich und für alle unerwartet an einer schweren Infektion. Unser Beileid gilt seinen Eltern und seinem Bruder Ben.
Geduld brauche ich AUCH Danke 🙏
Gibt es diesen Arzt noch???? 😢
vielleicht liest das ja noch jemand: Die junge Frau trägt doch Tattoos; es ist ja bekannt, dass deren Pigmente sich im gesamten Körper einlagern und vielleicht hat man das schon berücksichtigt, aber wenn nicht......würde ich als eine Option anmerken.
Mir geht es auch seit Februar 2020 so, ich war bei zahlreichen Kardiologen und Ärzten, keiner kann es feststellen , Herzrasen, Puls auf 160 , unruhe, Schlafstörungen usw...
Hast du vielleicht mal probiert eine therapie zu machen?
Hört sich psychisch an
Ich habe das auch dass es mir nur in der Schwangerschaft gut geht. Und das kann sehr wohl behandelt werden und zwar mit bioidentischen Hormonen. Die Pille setzt alle Hormone gen Null und kann auf Dauer die Symptome richtig schlimm werden lassen.
„... dass ich nicht psychisch bin, sondern dass WIRKLICH etwas ist...“ klar, psychische Störungen sind ja keine Krankheiten, nur Einbildung - Ironie 🤦🏼♀️
ich weiß wie du das meinst und aufgefasst hast, aber das war doch gar nicht was sie damit ausdrücken wollte - sie wollte damit sagen, dass sie es als etwas körperliches einschätzt und sich damit bei ärzt*innen nicht ernstgenommen fühlt
Ich hab heute nach 8 Monaten leiden und 2 Nahtoderfahrungen endlich meine Diagnose bekommen!!!!
Nach 2 jungen bin ich ich mit Kind ne 3 schwanger. Ein Junge oder vllt eine Prinzessin, bin sehr gespannt.😊😍
Beim ersten Kind gab es gegen 28 ssw hin eine Impfung gegen Keuchhusten und wurde von Mama und Kind gut vertragen.
Wen Juckt das? Vielleicht wird es ja auch eine Fehlgeburt.
Wie heißt das Lied was ganz am Anfang kommt?
Hallo Dominika,
das ist "One Day" von Asaf Avidan und wurde in dieser Version für unsere Dokus produziert und gesungen.
Hallo wollte auch mal nachfragen weil meine Frau hat auch ständig Magen schmerzen woher kommt das
Ohne eine Aufstellung sämtlicher Symptome und diverse Untersuchungen, kann eine Ursache nicht festgestellt werden. Wer krank ist, sollte zum Arzt gehen und sich so lange neue Ärzte suchen, bis einer einen ernst nimmt und mit Ausdauer und Hartnäckigkeit nach der Ursache sucht.
Ich weiß selbst, wie schwer das ist, aber es lohnt sich!
@@vernunftzuerst6491 Dank schön bleiben sie gesund
Ich habe seit 5 Jahren schmerzen im rechten Oberschenkel und kein Arzt hilft mir.
Dann solltest du das nicht in den Kommentaren unter einer Doku teilen, sondern dich nach weiteren Ärzten umsehen oder dich bei der Klinik in Marburg melden.
Mal an eine Becken oder fußfehlstellung gedacht? Verklebte Faszien?
Ich habe seit zwei Jahren starke brustkorb Schmerzen ich kann nicht mehr... Ich weiß das es nicht psychosomatisch ist niemand hilft mir.. Unmittelbar nach dem rauchen habe ich immer starke Schmerzen bekommen. Habe dann aufgehört zu rauchen der Schmerz ist trotzdem geblieben... Nur nicht so stark wie nach dem Rauchen
Mir geht es auch so, dazu Herzrasen, Druck auf Brust und dadurch Panik. Gibt es schon eine Diagnose?
Bei mir ist es zusätzlich ein wahnsinniges Engegefühl im Hals, als würde ich keine Luft mehr bekommen..
Bei mir liegt es an der Schilddrüse, habe die Autoimmunkrankheit Hashimoto
@@birgit7860 leider immer noch keine Diagnose war in einer psychosomatischen klinik hat nicht geholfen..
@@natim.2662 Ich habe auch eine unterfunktion der Schilddrüse ultraschall der Schilddrüse war in Ordnung
@@svenjalove642 Hallo Svenja, bei mir gibt es auch nach wie vor keine Besserung, trotz Physio, es ist tageweise so stark das man das Gefühl hat einen Herzinfarkt zu bekommen. Von den Ärzten wird man nur belächelt, die haben keine Ahnung was das für schmerzen sind. Kein Wunder das es irgendwann auf die Psyche geht. Kann seit Monaten nicht schlafen, jeder Druck macht mir zu schaffen.
Und was ist deren erfolgsqoute?
Das weiss Ich!.
Ich habe wirklich alles machbar gemacht.
?
können sie mir auch ein Termin geben bitte ?? weiss selber nicht was ich teilweise habe bin 32 naja
Kann jemand mir bitte bitte helfen ich brauche echt sehr dringend Hilfe seit 7 Jahren leide ich schon mit sehr schlimme Schmerzen es kommt einfach nichts raus alle schieben es nur auf die Psyiche jetzt will ich endlich das es aufhört und mir geholfen wird ich habe bald keine Kraft mehr 😔 wie heißt die Klinik genau habe im Internet geschaut aber da sind mehrere Unikliniken bitte hilft mir bitte 😢
Hallo, in der Doku werden das Zentrum für unerkannte Krankheiten in Marburg/ Gießen (www.ukgm.de/ugm_2/deu/umr_zuk/27241.html) und in Essen (www.uk-essen.de/ezse/willkommen/seltene-erkrankungen-am-ezse/) gezeigt.
Wir hoffen, dir kann bald geholfen werden. Gute Besserung!
Gute Besserung, Inschallah
10:15 Das ist eine südländische Krankheit😄
Wurde denn da mal D 3 untersucht?
Beim Ole Fall. War Mutter im Schwangerschaft auch im Zoo tätig? Und bei welche Tiere? Kann sein da was von der Tiere Erreger übertragen worden. 😢
Mein Gott , das arme Kind ist tot . Was glaubst du was solche Mutmaßungen machen mit der Mutter falls sie hier zwischendurch mal liest noch . Seine Erkrankung war genetisch bedingt , die Tiere im familieneigenen Zoo hatten damit bestimmt nichts zu tun
@@ninat.9997 wie schlimm.
Arachnopathie in der BWS. Hat jemand Erfahrungen damit?
Ich hab das lumbal, bin 2 x operiert daran, half aber nix. Jetzt LP Shunt versorgt und kaum noch zu gebrauchen. Heisst auch Leptomeningopathie. Nervenwurzeln sind verklebt, die Arachnoidea chronisch entzündet.
professor jürgen schäfer. der deutsche doktor house.^^
37:20 Sie vermuten, dass Progesteron ihr hilft - und geben ihr künstliche Gestagene in doppelter Ovulationshemmdosis. Warum geben sie ihr nicht Progesteron??
Nina Radtke Gestagen ist quasi künstliches Progesteron und wird nicht so schnell verstoffwechselt
Mir ist klar was Gestagene sind, ich bin quasi Expertin für Endokrinologie, ich habe Hormonpräparate verkauft bis das Gesundheitsamt meine Website dicht gemacht hat. Was ich aber nicht verstehe ist, wieso man einer künstlichen Alternative den Vorzug gibt, obwohl man auch "echtes" Progesteron verschreiben kann, wenn man weiß, das Gestagene mehr Nebenwirkungen haben und weniger genau das das positive Wirkungsspektrum abdecken. Jedenfalls wäre ein Nicht-Anschlagen der Therapie keinesfalls aussagekräftig darüber, ob die Genexpression durch Progesteron positiv beeinflusst würde, sondern nur ein Indiz dafür, dass eben dieses Gestagen eben diese Progesteronwirkung nicht vermittelt.
Nina Radtke dann biste wohl eher nen Betrügerin. Heute nennt sich gleich jeder Experte... wird schon ein Grund haben, wieso die Webseite vom GA dicht gemacht wurde!
Ja, der Grund ist, dass Arzneimittelwerbung verboten ist, was mir eigentlich neu war, nachdem das ständig im Fernsehen passiert, aber das wurde mir jedenfalls geschrieben mit Androhung eines Ordnungswidrigkeitsverfahrens nach AMG, dann hab ich die Website off genommen. Aber du hast ja den vollen Durchblick :D Auf jeden Fall wurd eman auf meiner Website besser beraten als bei 95 % der Gynäkologenbesuche und sogar mein Gynäkologe hat den Blogteil gelesen, aber was will man machen, Bürokratie ist King .3
Was qualifiziert Sie für derartige Beratung?
Tolle Ärzte
Dass die immer die Blutentnahme filmen müssen....tsss
Lass die doch
why not?
Porfyrie,, hab ich doch sofort geahnt.
Frau Müller sieht aber echt bleich aus. Aber sie hat ja ihren Sido. 😅
Es gibt keine unerkannten Schmerzen Schmerzen kommen immer woher und wenn es auf und wenn es auch unerkannte Schmerzen sind Menschen die andere Leute als Simulanten abstempeln das Recht haben sie einfach nicht
Leide seit Jahren.Ein Schmerzarzt sagte nach Aktenlage ,ich sollte einen Cannabis Antrag stellen.Ich verneinte weil ich bis heute noch nicht richtig ernst genommen wurde und richtig untersucht wurde bis heute .Termine Fachärzte naja entweder es gibt keine oder sie haben einen Arzt erwischt der nichts unternimmt.Ich selber komme mit meinem Leben nicht mehr klar und leide jeden Tag.
lass dich auf Borreliose untersuchen
Meine neue Erkrankung Plus 👌
Die eine Frau über ihr Leiden... "Es ist mir egal, was es ist, ich möcht nur endlich wissen, was es ist" Ehm what?
Den Naja... Es ist ihr Wurscht, wie die Krankheit heißt bzw was es ist, sie will nur endlich die BEGRÜNDUNDUNG für ihre Leiden wissen. So hat sie das gemeint.
Den viele Menschen werden als Spinner abgetan, weil normale Ärzte eben nichts finden können. Irgendwann ist man einfach an einem Punkt wo man einfach nur froh ist das man endlich schwarz auf weiß hat was nicht stimmt und das es eben nicht eingebildet war.
Mir ging es genauso bevor ich endlich einen Arzt fand der mich ernst nahm und auch zufällig Ahnung von meinem Problem hatte.
Gerade Frauen und im besonderen junge Frauen werden sehr oft nicht ernst genommen beim Arztbesuch, das haben einige Studien leider belegen können und hat wohl für den langen Leidensweg und sogar Tod von vielen Frauen gesorgt die heute noch leben könnten.
Ist doch vollkommen logisch. Ihr ist es egal, ob es ein Tumor, irgendeine andere Krankheit oder sonst etwas ist. Hauptsache sie weiß endlich was es ist.
Tomber comme si on était évanoui : cataplexie !
Toxoplasmose Gondii?!?
Ailedeki Hastalığın bir kısmını bulduk ‼️‼️‼️
Neymis ? Was ist es denn?
Ich habe seit 5 jahre jedentag wo die bauchnabel ist ich weiß nicht was das ist ich habe angst zum artz gehen zu wiesen was das ist 😔
Gut
Helen Müller.......mal Dr. Ingfried Hobert am Steinhuder Meer aufsuchen.......👍👍👍🙋♀️
Helen ist hübsch ich finde sie könnte auch eine Schauspielerin sein :)
ja was ist ?????
lady purple
warum hat sie ein baby mit dabei? bei 1:26
Hi Lena
Erster Satz: "Es ist mir egal was es ist, ich will nur endlich wissen was es ist."
Ah ja ^^
Macht doch Sinn, es ist ihr egal, welche Krankheit es ist, sie möchte bloß Klarheit haben. Egal, ob es Krankheit A oder B ist, hauptsache sie weiß Bescheid.
Für einen gesunden Mensch mag das komisch klingen, aber es ist doch total logisch, wenn man mal nachdenkt. Ich habe jetzt seit 1 1/2 Jahren Schmerzen, bin schon bei vielen Ärzten gewesen und keiner kann mir sagen, was ich habe. Na klar, hätte ich am liebsten, dass es etwas heilbares, nicht tödliches ist, aber grundsätzlich möchte ich einfach nur wissen, was zur Hölle ich habe, weil die Unwissenheit einfach das Schlimmste ist. Und wenn ich das jetzt schon nach 1 1/2 Jahren denke, dann stell dir mal vor, wie das nach 14 aussieht
@@blackk_rose_ Absolut. Egal was, WAS. WAS habe ich. Das will ich wissen
Wenn du mal schwer erkrankst, wirst du dir auch wünschen, nur ENDLICH mal zu wissen woher diese verdammten Schmerzen und Symptome kommen
11:06 mein einzigste Frage warum die Deutscheflagge falsch rum ist 🤔😂😂 (fake ?) Den ich habe auch so ein Shirt und die sind richtig rum und ja original 😂
hä ?
😞😞