LA REALIDAD DE VIVIR ENFERMA | una semana conmigo | Lucía Bonillo
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- เผยแพร่เมื่อ 25 ส.ค. 2024
- LA REALIDAD DE VIVIR ENFERMA | una semana conmigo | Lucía Bonillo
Espero que os guste ❤️❤️❤️
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Soy Lucía Bonillo, tengo 18 años y tengo la Enfermedad de Crohn. Me encantaría poder ayudar a alguien hablando sobre ello, además de enseñaros el contenido que me gusta consumir y grabar para que os sirva de algo o, por lo menos, entreteneros.
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Si tenéis el Crohn no dudéis en contactarme para que nos ayudemos entre todxs, además de alguna sugerencia o pregunta.
Muchas gracias! 🦋💕
correo: info.luciabonillo@gmail.com
instagram: @luciiabonillo
🧚🏼♀️ 118 s u b s 🧚🏼♀️
No puedo entender cómo hay gente que aún recrimina a esta chica por estar enferma...
Qué poca comprensión y capacidad empática. Cómo se nota que no han sufrido en su vida nada parecido. Lucia habrá mucha gente que no entenderá tu situación y te juzgará por ello pero yo te animo a que te defiendas y que no te hagan sentir peor. Tú no eres la que lo ha hecho mal. Yo también tengo una enfermedad intestinal no tan grave y me quejo mucho más porque si porque es una desgracia que te limite la vida de esta manera y te compares con la gente que a tu edad sale es feliz y hace vida normal. Además de toda la incomprensión y egoísmos que tienes que aguantar... Solo te recomiendo que te rodees de gente comprensiva y que sea capaz de ponerse un poco en tu lugar y a los que no los dejes fuera. No merece la pena mantener cerca a gente que nada te aporta. Un abrazo y mucho ánimo. Siempre hay épocas mejores y cuando más conoces tu enfermedad mejor lo llevas
Muchas gracias!! ❤️❤️ Espero que tu también lo lleves bien 💚
Veo comentarios haciendo de menos la enfermedad de lucia y lo que se queja. Bueno pues para informar un poco a esta gente os diré que yo tengo 53 años, con crhon desde los 18, me tuvieron que quitar todo el colon por lo que con 26 años tenia una bolsa permanente, pero no acabó ahí, después he tenido tres operaciones más, es una enfermedad incurable, el intestino es un órgano vital, se sufre mucho, te debilita y solo imaginar que tenéis que vivir toda la vida con síntomas tipo gastroenteritis, y si hay cosas peores, pero esta enfermedad es horrible. Así que poco se queja Lucia y solo espero que su grado de enfermedad no sea muy fuerte y que pronto encuentren una cura es muy joven y se merece una vida sana. Animo lucia❤❤❤❤❤❤❤
Muchas gracias de corazón!! Espero que lo lleves bien dentro de lo que cabe 🧡🧡🧡🧡
Acabo de ver reflejado en un video lo que viví cuando me tocó hacerme la resonancia. A mi me diagnosticaron Crohn con 21 años, justo a finales de 2019, y me pilló con los exámenes finales del cuatrimestre en la universidad asi que imagínate el panorama (pasé más tiempo estudiando sentado en el w.c. que en el escritorio😂). Pero bueno, hicieron pruebas, como la ecografía, colonoscopia y resonancia, y ya me dijeron qué tenía. Me inflaron a corticoides y se me pasó al mes. Luego me mantuve bien, hasta que cuando estábamos en cuarentena (mitad del 2020) me dio otro brote más fuerte, pero bueno, otra vez corticoides y esta vez enemas.
En marzo de 2021 me dio ooootra vez y esta si que me tocó más anímicamente porque pensaba que si todos los años iba a pasar por lo mismo era un rollo. No puedes quedar porque durante el brote no puedes comer casi nada, no quieres salir porque no sabes si va a haber un baño cerca cuando menos te lo esperas, etc. Esos meses lo pase fatal llorando en la habitación la verdad.
Pero después de todo esto, me cambiaron la medicación de mantenimiento para cuando no estoy en brote, el Imurel, y la verdad es que desde entonces estoy estupendo. Ninguna reacción, ningún efecto secundario, ningún dolor de barriga, nada de nada. Llevo desde entonces super bien y si no fuese por las revisiones cada 6 meses ni me acordaría que tengo la enfermedad.
Por eso tengo que decirte Lucia que muchísimo ánimo, que no estás sola en esto y que esta super bien que uses este canal como un altavoz para que las personas que padecemos esto nos veamos reflejados.
Así que aquí tienes un nuevo suscriptor y también te voy a seguir por insta para que cada vez que lo necesites porque estés de bajón o por lo que sea me hables! (porque entre nosotros entendemos cosas que el resto de gente no sabe bien al no vivirlo en primera persona) 💪💪💪
Muchas gracias!! 💚💚
Ánimo, compañero. Me alegro por ti y ojalá se mantenga sin dar la cara muchos años
Ojalá el inmurel me hubiera funcionado como a ti ni 6 meses me duró el efecto
Ánimo campeona ,tú puedes con todo .Que mierda que cada vez más gente gente con estas enfermedades tan asquerosas .
Saludó amiga Sr yeshua te bendiga y ánimo adonai es poderoso☝
Eres muy valiente. ❤
Dios te bendiga❤
Hola Lucia! A mi me diagnosticaron hace cosa de 4 meses Crohn y comparto lo mismo que tú en el sentido de no poder hacer más o menos vida normal, me hicieron también la resonancia para el intestino delgado y ese líquido que te dan también me causó que fuese al baño durante todo el día y al día siguiente, es una putada, hoy precisamente me he cabreado un poco con la vida por lo que me está pasando pero trato de llevarlo lo mejor posible escuchando a mi cuerpo y siendo consciente de como me cae la comida el mismo día y al día siguiente y así ir controlando más o menos la enfermedad. Aún soy novato en esto ya que llevo solo 4 meses y tu ya años pero bueno, hay que seguir hacia delante y ir mejorando día a día es como lo veo. Espero que vayas mejorando poco a poco!
Hola Diego!! Sii, ya estoy mejor 🥰
Mucho ánimo y aquí estoy para lo que necesites!!
Hola, me ha llamado la atención que notes que los efectos son ese día y al siguiente. Pues sí,un día puedes tomar algo y estar bien y al siguiente estás fatal y culpas a un alimento que no tiene culpa. Pues ayer se produjo la inflamación y hoy se manifiesta. Te felicito. Muchas personas se hacen un lío con eso y abandonan porque creen que todo les sienta mal y no es así.
Hola Lucía, tengo una hija qué comenzó con gastritis, tuvo la bacteria elicobacterpil, calculo en la besicula. Pero aparte de esto sigue presentando dolor abdominal, alergias. Empecé a investigar a seguir médicos especialistas en el tema y llegué a la conclusión por todos los cintos que mi hija presenta que podría ser sibo. Es una bacteria que se aloja en el intestino delgado y cuando se presenta alergia, cansancio y otros malestares es porque esta bacteria se pasa para la sangre y produce todo estos síntomas. Los médicos no suelen decir ni descubrir esto, pero uno debe investigar.
Hola, últimamente he oído mucho lo del sibo y no me he parado a investigar pero cada vez es más frecuente. Espero que tu hija vaya mejor, mucho ánimo!! ❤
El SIBO es un desequilibrio en la microbiota intestinal. Todos tenemos microbiota compuesta por distintos bichitos (como los Pokemon), cuando por el motivo que sea el equilibrio está alterado porque hay menos de los que debería de unos y más de los que debería de otros se da lo que se conoce como SIBO. En mi investigación creo fervientemente que es uno de los factores claves en estas enfermedades.
Tabien tengo Crohn, te entiendo,
Hay muchas cosas que no se pueden comer porque tenemos inflamación y vamos aprendiendo a base de las crisis que nos dan. El aguacate es una de ellas y el jamón sea cocido o salado, como los quesos a menos que sean tipo burgos. En general los alimentos que hayan sufrido transformación, como la pasta, fideos, macarrones... Todo tipo de conservas embutidos y fermentados, como yogur y quesos, refrescos, chocolate, té, café, frutos secos, legumbres, frutos deshidratados, higos, ciruelas, orejones, datiles, bollería, y a veces pan, por las levaduras y nunca pan integral, ni cereales... Y muchas verduras y frutas.
Y CUIDADO CON PASAR FRIO. No a minifaldas ni pantalón corto y al aire acondicionado. Cuando nos enfrentamos sufrimos inflamación ya sea en zonas altas, garganta, etc. como por bajo, vejiga, colon, etc.
Vigilando la alimentación se puede ir tirando, pero nunca de todo.Edito. Cuando nos ENFRIAMOS nos inflamamos,porque así funciona el cuerpo.
Hola María, gracias por tus consejos!! En mi caso, no me ha funcionado ninguna "dieta" que me han propuesto los especialistas ya que lo que le puede sentar bien a una persona que tenga el Crohn, a otra le puede hacer el efecto contrario. Por eso, yo siempre digo que la clave está en experimentar alimentos poco a poco hasta que nos hagamos nuestra propia "dieta". Besos♥
@@luciianiiro Gracias a ti, Lucía. Cuando el cuerpo enferma siempre es por algo. Algo ha roto el equilibrio. Y el cuerpo también tiende a curarse y conviene no interferir. En definitiva estudiar lo que nos pasa con valentía.
En el tubo digestivo se procesa todo lo que necesitamos y son muy complejas todas las actividades. Los nutrientes, las defensas... El intestino es el segundo cerebro y de su motilidad depende la diarrea u el estreñimiento. Así que todo nos afecta y cada persona tiene su propio estropicio. Pero también hay líneas generales orientativas para todos. Está la fructosa, lactosa, sorbitol, gluten... Y la histamina. Y todos los alimentos tienen de todo eso y mucho más. En concreto la histamina da mucha guerra y se le hace poco caso. Pero si mejora tu inflamación tolerarás mejor todo, pero si recaes volverás atrás. Recuerda que tu cuerpo intenta curarte. Por ejemplo un plátano te sienta bien, pero si está demasiado maduro te va a provocar una crisis porque tiene histidina que impide la degradación de histamina y ésta te va a dar calambres y diarrea. En fin que esto es muy complicado de controlar. Un abrazo.
Edito: me he confundido pues lo que tiene el plátano maduro es tirosina, que impide la degradación de la histamina y la histidina es un precursor de la histamina.
En mi caso estando en brote todo me sentaba mal y empecé a comer solo lo que mi cuerpo toleraba y comía una tortilla a la francesa, un poco de pan blanco tostado y un yogur natural y me iba genial. Salí rápido de ese brote.
No hay reglas fijas en dieta, en mi caso me iba bien justo lo que a los demás le iba fatal. Es ir probando y ver lo que tu cuerpo tolera.
Lo que si que veo super importante es lo del tema de los aditivos, yo tengo la aplicación de "Yuka" y voy consumiendo los alimentos sin aditivos y gracias a eso llevo ya dos años muy bien. 😊
@@Flor_deAmor Sí, muchos aditivos son irritantes, las especias etc. Hay que comer alimentos frescos y sin condimentar. Equilibrar la fructosa, lactosa e histamina en cada comida para no provocar un episodio que empeoraría la inflamación. Nunca confiarse.
@@Flor_deAmor Me la instalaré y controlaré ese tema que es super importante, gracias por la recomendación 💚
La gente en los comentarios minimizando la enfermedad no sabe lo que es y probablemente tampoco lo quiera saber pero bueno. El video está para contar su realidad, cada caso de Crohn es distinto, personalmente la comprendo y tampoco se ha quejado mucho, muchas veces me genera malestar ir al baño, es difícil de explicar esa sensación. Los primeros 1-2 años se llevan bien mentalmente al menos en mi caso a pesar de los brotes, con el tiempo lo de tener que ir al baño, los dolores de barriga, el cansancio, todo eso acaba desgastando mentalmente. En los días o épocas que tienes que ir más al baño te puedes sentir deprimido.
El Crohn no es una enfermedad mínima, aparte de todas las complicaciones en el aparato digestivo puede causar muchos otros problemas aun que sea menos común, problemas articulares, cutáneos, oculares, nutricionales... A cada persona le afecta de distinto modo, abstenerse de comentarios de "Tengo un conocido que lo tiene y hace vida completamente normal" Bien por él no todo el mundo tiene la misma suerte y otros la tienen peor que uno mismo. Esta claro que hay enfermedades peores pero eso no quiere decir que sea una enfermedad mínima.
Dicho esto, ánimo Lucia por el video se ve que lo estás llevando bien. Yo también tuve un eritema nodoso con vasculitis (o algo así entendí en esa época no me enteraba de nada por el brote) por piernas y un poco en los brazos o no se que en uno de mis primeros brotes, pero salvo eso no he tenido más problemas cutaneos, lo que he empezado a tener desde hace 1 año son problemas en la cadera, pero no se puede afirmar al 100% que esos empezaran o sean por el crohn.
Muchas gracias y ánimo!! 💗💪🏼 Espero que te mejores 💗
Sos hermosa y contás muy bien todo tu Calvario con esta enfermedad que pocos médicos conocen la enfermedad de crohn tengo una sobrina con una situación parecida no tan grave pero qué le ocurre esto de tener que ir rápido al baño y le mandé tu video dijo que es de mucha ayuda y que va a hacerse otros estudios A ver si descubre que es lo que tiene ella ya es adulta pero va con este problema desde los 7 u 8 años más o menos
Hola Lucía, mi hijo tiene CU y no puede comer nada procesado como jamón y el queso si pero duros como cheedar, parmesano, suizo o sea q no tenga muchas grasas y pan blanco, ahora mismo estamos en el hospital de ingreso por crisis , es crónico pues todo lo que el come es justo su dieta un saludo
Hola!! Mucho ánimo, espero que se mejora ❤❤❤
Eres muy valiente, te comprendo perfectamente y comprendo que es difícil asimilar una enfermedad crónica y autoinmune siendo tan joven. Hasta donde yo sé, esto va por brotes, por lo que te deseo sean los menos posibles y leves. Eres un calco de tu mamá y las dos muy guapas! Un abrazo 👨❤️💋👨
Muchas gracias!! ❤❤❤
Mi chiquita yo tmb estoy súper mal las diarreas son lo peor, aún no termino de hacerme mis estudios para que me digan que es pero si da mucha bronca y fobia social y frustración yo siempre llevo mi plata de más por si voy a algún plan y me da diarrea para volverme en auto. Es horrible y triste te entiendo tanto
Hola 🙏🙏🙏🙏
Saludos, a mi me diagnosticaron la enfermedad de crohn hace como 3 años y no he tomado medicamentos para controlar la enfermedad debido a que en mi pais suele ser caro, me he inscrito en el programa de alto costo de mi pais pero simplemente me dicen que los medicamentos no han llegado llevo 6 meses esperando y nada. Quisiera saber que me puedes aconsejar, suelo tener colicos y de ves en cuando pierdo el apetito y me suelo cansar fácilmente pero solo cuando estoy muy a full con la universidad (que es cuando me suelo estresar bastante).
Hola!! No soy profesional en esto por lo que no te puedo aconsejar ningún tipo de medicación. Mi tratamiento se llama Infliximab, es muy costoso pero la Seguridad Social lo cubre aquí en España. Intenta llevar el estrés lo mejor posible, aunque sé que no es fácil controlarlo, y también cuidar mucho la alimentación.
Mucho ánimo!! 💚💚
Muchas gracias yo trato de alimentarme lo mejor posible, tambien los ejercicios ayudan bastante.
Holaa, también tengo la enfermedad y el día 10 de este mes recibiré la segunda dosis del medicamento de alto costo, ya me llamaron después de 7 meses, pásame tu Instagram para hablarte sobre como logramos que me lo den
@@marianjuliaherediazarzuela2210 @luigommez
@@marianjuliaherediazarzuela2210 hubiese sido mejor que dejaras tu instagram porque asi te contactaba yo
Para mi parecer puedes , comer rebien , yo no puedo comer ni pan , ni pasta , nimgun tipo de arinas , ni de gluten , ni enlatados, ni dulces, ni carnés vivo con dolor todos los días, en fin
Lucia, queso noooo 🤦🤦 Harinas, lacteos, azucar.....chocolate, salsas... Cuidate 😌
Es la primera vez que te veo,pero yo creo que a parte del Crohn igual necesitas algo de tratamiento psicológico..yo tengo un orimo con esa enfermedad y no se queja tanto.Perdona por lo que te digo y espero no molestarte
Creo que el título del vídeo te puede poner en situación. He intentado plasmar la REALIDAD de una semana preparándome para una prueba que no es agradable para nadie. Nunca sabrás las circunstancias que puede estar pasando una persona, así que deberías ahorrarte este tipo de comentarios. Un saludo.
Oye, cada Crohn es diferente, yo lo tengo y poco se queja la chica. Ni te imaginas la difícil situación por la que ella está pasando y quizás tu primo no se queje porque sabe que no será entendido. Muy común en nosotros callarnos y aguantar ante personas que sabemos no nos van a entender. Es muy fácil hablar cuando no estás en los mismos zapatos. Por favor, más respeto y comprensión. La mejor terapia psicológica es expresar lo que uno siente y esta chica lo está haciendo genial porque está dando visibilidad a una enfermedad que no se suele entender y acompañamiento a quien la padece.
En tu última frase "Perdona por lo que te digo y espero no molestarte" ya te retractas tu misma, sabías que tu comentario tiene poco tacto y aún así lo sueltas. Ese comentario además de ser inapropiado da a entender que lo que ella tiene no es nada y que es quejica. A ver cómo estarías tu si estuvieras en la misma situación.
Consejito un psicólogo necesitas tú para aprender habilidades sociales, comunicativas y empatía.
@@Flor_deAmor oye cada uno tiene su problema yo llevo operada de una prótesis de rodilla por una infección cuatro veces , tengo 57 años y me tuvieron que poner la tibia y el fémur artificial y estuve tomando morfina para los dolores cinco años ,imagínate lo que llevo pasado,mira si yo no tenía que quejarme y me sometieron a un montón de prueba hasta que vieron que era infección porque en la analítica no salía.Arrevento la pierna por un trozo y por ahí salía la infección y entre prueba y prueba tardaron siete meses
Mira sino sabré yo lo que es sufrimiento!
@@anaamadofernandeez5839 entiendo, ese sufrimiento te ha marcado y en tu interior te sientes víctima de lo que te ocurrió y por esa rabia interna vas arremetiendo contra personas que también sufren con otras condiciones diferentes de salud. Mírate eso y quizás un psicólogo te ayude a superar esa etapa oscura y triste que tuviste que pasar.
@@Flor_deAmor Muchas gracias de corazón!!!❤❤❤