VIVIR CON CROHN | MI EXPERIENCIA | Lucía Niró
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- เผยแพร่เมื่อ 15 ก.ค. 2024
- Hola a todxs!! Hoy os traigo el vídeo más importante del canal. Se trata de mi experiencia con la Enfermedad de Crohn.
Espero que os guste ❤️❤️❤️
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Soy Lucía Niró, tengo 16 años y tengo la Enfermedad de Crohn. Me encantaría poder ayudar a alguien hablando sobre ello, además de enseñaros el contenido que me gusta consumir y grabar para que os sirva de algo o, por lo menos, entreteneros.
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Si tenéis el Crohn no dudéis en contactarme para que nos ayudemos entre todxs, además de alguna sugerencia o pregunta.
Muchas gracias! 🦋💕
correo: info.lucianiro@gmail.com
instagram: @luciianiro
0:00 Intro
0:49 ¿Dónde contactarme?
01:23 ¿Qué es el Crohn?
2:06 Mis Síntomas
03:08 Mi Experiencia
06:42 Diagnóstico
07:12 Tratamiento
09:21 Efectos Secundarios
10:39 Recaída
11:03 Cambio de Tratamiento
14:05 ¿Cómo estoy ahora?
14:46 Mi Alimentación
15:42 Despedida
Ojalá tuviera la cura para salvarnos a todos. Investigo cada día y no pierdo la fe en que encuentren el origen de estas enfermedades.
Ojalá que haya remedio que puede curar esta enfermedad, bendiciones.
Hubo a alguien que lo sanaron en España le formatearon el sistema inmune y le re insertaron células madres para crear un nuevo sistema inmune como era nuevo le tuvieron que re vacunar las vacunas de bebé y con ese sistema inmune nuevo ya no le atacaba el intestino. Volvió a estar sano y a comer de todo
@@leox4447 cierto, pero en ese proyecto participaron un par de personas más y algunas murieron. Es muy arriesgado todavía a día de hoy, si te echan a bajo el sistema inmune cualquier cosa podría matarte.
@@fulanodebergerac8674 yo prefiero eso a vivir con una bolsa de ostomia de todas formas igual me iba a matar, bueno cada uno piensa diferente o la forma en que ve la vida a mí siendo muy joven la enfermedad me está arruinando la vida no puedo ir a fiestas tuve que dejar todo lo social, imagina conocer una pareja teniendo la bolsa de ostomia en viajes a otros países no poder comer nada e infinidad de cosas más que tú ya debes saber por padecer lo mismo.
@@leox4447 a ver, hay casos y casos. Entiéndeme. Muchos conviven con la enfermedad sin necesidad de bolsa. Eso sí, para los casos más graves, el hospital donde se realizó ese tratamiento, que está en Barcelona, quizás ofrezca la opción de resetear el sistema inmune. Pero siempre para casos extremos debido al riesgo que conlleva.
Hola el exnovio de mi hija. De 16 años , se lo acaban de diagnosticar el año pasado. Aunque ya no es novio de mio hija, deseo con mi corazón lo mejor para el y todas las personas que lo padecen. Que dios los cuide, y les de la salud
Soy madre , te entiendo perfectamente lo que estas pasando pues tengo mi hijo de 16 con colitis ulcerativa y ahora mismo anda con crisis
hola!! tengo 24 años y me acaban de diagnosticar crohn también, en mayo… yo en intestino delgado medio 🤯, lo síntomas fueron los mismos que tú, diarrea MUY líquida como 3-4 meses sin parar, dolor de tripa constantes, lo últimos MUY MUY MUY dolorosos y tsmbien ultra cansado que no podía ni subir escaleras, subía arrastrándome porque era como que no podía con mis piernas
Estoy en tratamiento con infliximab también y la verdad que he mejorado muchísimo, cuido la dieta bastante (aunque suelo comer de todo, lo q hago es combinar, si hago una comida mala, con ultraprocesados o comida basura, tratar q la siguiente sea más sana y limpia) y leche sin lactosa. Las infusiones también son mis aliadas como manzanilla, te verde, menta poleo…
la verdad que nadie sabe como sufrimos con esta EII, yo al principio pase un tiempo muy triste porque veía muchas limitaciones, pero luego he ido viendo que realmente se puede hacer vida completamente normal 😄
ánimo!! nada nos hará ser menos que nadie o tener una vida peor por tener una EII 🤘🏻
Claro! Al principio es mucho más difícil porque tenemos que asimilar nuestra nueva vida pero luego todo va rodado. Me alegro que estés bien! Un abrazo 💕
Me alegro mucho el día este video, me siento bastante sola en este proceso y escuchar a una persona que tiene una enfermedad similar a la mía me consuela mucho, gracias ❤️
Te abrazo con todo mi corazón y cariño!!!, esperando que no te sientas tan sola. No lo padezco, pero un familiar muy querido sí.
No estás sola amiga, tienes que pensar que está enfermedad pronto habrá más investigación y seguro que haciendo caso a los médicos especialistas de Crohn,no sé dónde vives yoen España y hay muy buenos médicos dónde nunca te encuentras sola✌️
Hola Lucía, enorme tu valentía de contar tu proceso y así educar a los que no saben acerca de esta enfermedad y a los que la padecemos ver vídeos como estos te hacen sentir menos solo! Yo ya llevo 2 años con la enfermedad, y mi proceso fue muy parecido al tuyo, aunque también tenía sangre en heces, y el verano anterior me salieron bultos en las axilas! Con una colonoscopia y con la calprotectina mi médico no tenía atisbo de duda. Me ayudó mucho que mi hermano que estudiaba nutrición en ese momento me lo advirtiese porque así el diagnóstico no fue tan chocante. A día de hoy sigo con el imurel, yo tomo 3 pastillas al día aunq estoy en espera de una resonancia magnética porque dependiendo de lo que salga igual me cambian de tratamiento. Lo peor en sí no es la enfermedad, es el hecho de que como bien dices el estrés es nuestro peor enemigo y en la vida hay momentos de estrés entonces tener que lidiar con ambas cosas no es fácil. Sí es verdad que se puede llevar una vida normal pero creo que los que padecemos esta enfermedad somos más conscientes y valoramos mucho más cosas que para los demás son totalmente normales.
En fin, no se lo deseo ni a mi peor enemigo jajaja
Me suscribo!
muchas gracias por contar tu experiencia y por suscribirte!! espero que estés bien y como bien dices, se puede llevar vida normal pero teniendo en cuenta todas esas cosas que hacen que estemos peor. un abrazo 💛
Que chica más fuerte .esa enfermedad es muy dura y para siempre .A mí me tocó luchar mucho por problemas digestivos con los médicos y tardaron unos años en diagnosticar me cosas .Me ayudó mucho el deporte y cuidar la alimentación .Cuídate mucho campeona .me subscribo a tu canal y a seguir fuerte .
Muchas gracias!! 🥰🥰
Gracias niña linda a mi hijo de 13 años se lo acaban de DX y estamos en ese proceso muy tristes porque según los doctores no hay cura orando a Dios para que el los sane completamente para el no hay nada imposible 🙏
Hola. Primero, dios no va a salvar nada. Además, no tiene cura. Muchísima suerte, espero que su hijo vaya a mejor
Muchas gracias por compartir 😊 se sirvió de mucho.
Desde México. Haz llevado una vida muy dificil. Te felicito por tu fuerza. Qué dura prueba de vida. Gracias por platicarlo. Esto ayudará a mucha gente. Tu reto en algún momento será recompensado. De hecho lo está siendo. Tienes vida y la usarás de manera muy valiosa. ❤❤❤❤
Muchas gracias de corazón!! ❤❤❤
Que campeona❤️
Muy buena explicación del proceso , me paso igual 20 años con Crohn
Sos una genia!!!
Eres un amor de niña , y por compartir la experiencia a los demás.
Muchas gracias Nadia 🥰❤️
Mi chica!!😊😍
Ayyy lo que pasamos..
❤️
Yo empecé con estreñimiento,luego diarrea,no podia hacer nada ni con laxantes ni enema, me cansaba, dolor en la tripa ( sobretodo parte izquierda) y todo el dia en el baño las primeras semanas. Este jueves tengo análisis para ver que tengo. Mi medico me dijo que o parasitos o inflamación intestinal,parasitos no han sido. Actualmente tengo 17 años y tengo bastante miedo. Depende de la comida me empieza a doler la tripa,por ejemplo un chocolate con leche de nesle de toda la vida, y algunos alimentos más. No encuentro la luz, y bastante miedo por la vuelta al insti...
Ah,y las dos primeras semanas no echaba gases, después de ese tiempo, cada mañana era una aventura,una máquina de echar gases 😅.
Y dolor de tripa todos los días.
estoy recién diagnosticado después de dos años de malestares, estoy muy muy mal pero bueno trato de alentarme viendo este tipo de vídeos y voy a esperar a que el tratamiento funcione 🥺💕 gracias por tu experiencia
Mucho ánimo!! Lo más duro es al principio del diagnóstico porque tenemos que adaptarnos a nuestra nueva vida, pero esa etapa pasará. Si necesitas hablar, aquí estoy!! 💕💕
Tan pequeña Te admiro niña linda .
Hola amigos de Crohn,os quiero deciros a todos que está enfermedad no se cura, pero hay que llevar los tratamientos que son realmente muy buenos, yo llevo con humira 12 años y estoy muy bien.Siempre en positivo y con ganas de pensar que hay enfermedades mucho peores.Un abrazo a todos y siempre soluciones ❤
Yo tengo al parecer colitis ulcerosa y lo más difícil para mí es encontrar platillos que pueda comer 😢
Que dios te ayude bella
Aqui en Madrid, mi hija tuvo que ir a medico privado ya que el especialista de la seguridad tardaba 3 meses en verme y despues de esos tres meses me han dato cuatro meses para hacerme una colonoscopia, es un desastre la sanidad Madrileña. Un caos
Eres la mejor👏🤍
🥰🥰🥰
Mi hijo lo tiene desde los 18 ahorita está en cama es su segunda recaída volvió a sangrar un mes pero ya está controlado el sangrado y la semana pasada empezó con mucho vómito se bajó de peso muy rápido y estamos en espera para la colonoscopia gracias por compartir tu experiencia 🙏🥰😊
Gracias por tu comentario y mucho ánimo para tu hijo!! 😘😘
hola lucia , nunca sangraste ? a mi me diagnosticaron SII siento mucho ardor llevo ya 1 año pero no sangro, solo siento ardor en el colon izquierdo y derecho ( la verdad tengo dudas, fui a 2 doctores y me hicieron las pruebas , mas no colonoscopia no querian)
Hola cómo estan como estas yo spy de Argentina desde hace 4 años tengo lo mismo..toma TE verde antes de comer y antes de dormir tenes exceso de Esparmina
La enfermedad es dura, suele ser factor genético aunque se salta generaciones. Pero no es siempre así. Y es muyyy rollo, el detonante suele ser también el estrés y la alimentación es importante. Lo que es alucinante es que tengamos que insistir con los médicos para que hagan caso.....
Sii, el estrés es crucial en esta enfermedad. Tenemos que controlarla!! Gracias por comentar y si estás pasando por algo parecido MUCHO ÁNIMO 🥰🥰
@@luciianiiro muchas gracias!!! Si maja por una colitis ulcerosa con de momento tratamiento con mesalazina, pero conozco casos con Crohn más avanzados también. Mil gracias!!!
Te comprendo perfectamente. Yo también tengo E.Crohn desde los 16 años. Al igual que a ti también me "dieron largas" una y otra vez con diagnósticos erróneos. Hasta que por fin di con un médico serio que me ingresó para hacerme algunas pruebas y derivarme al digestivo.
Yo también tomaba al principio el Imurel ése que dices, hasta que tuve una recaída y me lo cambiaron por Infliximab (Remicade). A día de hoy, llevo más de 20 años con el Infliximab y estoy encantado con él. Jamás he vuelto a tener una recaída. Eso sí, soy una persona que se cuida bastante con la alimentación. En cuanto al peso, jamás he vuelto a recuperar el peso perdido (igual que tú no has crecido lo que debías), pero a decir verdad me gusta como estoy. Delgado con 65kg y la musculatura muy resaltada, así que me da igual no recuperar los 80kg que pesaba de adolescente. Yo me veo muy bien así a mis 46 años. Más de un adolescente quisiera estar como estoy yo.
Mi consejo, es que nunca pienses negativamente. Vive la vida cómo más te guste. Tomate de vez en cuando un tiempo para meditar. A veces practicar un poco de yoga no está de más. Puede que parezca una tontería, pero te puedo asegurar que el estado de ánimo de uno puede jugar un papel importantísimo en el estado de salud.
Ánimo en tu lucha contra éste mal. Y trata de ser feliz.
Muchas gracias Raúl!! 💚
Hermosa! Mucha mucha fuerza yo estuve internada 3 semanas el miércoles pasado me dieron el alta por el mismo problema la verdad muchas náuseas,vomitos y fiebre y no poder tolerar la comida. Me hicieron estudios y también de sangre mi gastro de mi pueblo dice que puede ser está enfermedad y ahora el miércoles tengo control en el hospital donde estuve internada y veremos que me dicen pero la estoy pasando muy mal 😔 . Saludos desde Uruguay 😘
Mucho ánimo Daiana!! Aquí estoy por si necesitas ayuda 😘😘
Mucha fuerza. Esta bella niña es muy valiente! ❤❤❤México
Dios te ilumine
Buena explicación. A mi tardaron como 5 años en diagnosticarme de colitis ulcerosa pero hasta 2016 no me diagnosticaron y le tengo que dar las gracias a un estupendo médico no digestivo por hacerme caso, ya que nadie previamente lo hacía, siempre me decían colón irritable o una gastroenteritis crónica, y este me derivó al especialista. En la actualidad llevo bastante tiempo con infliximab y voy bastante bien, aunque también lo pasé bastante mal en su momento.
Sii, al principio a mi tampoco me hicieron caso. Hasta que perdí mucho peso y decidieron derivarme al especialista. Me alegro que lo lleves bien!! Besos 😘😘
Que es infliximab?
Hola tambien tengo la enfermedad desde el 2019. Explora la posibilidad de hager un tratamiento biologico
Hola, Me Siento Muy Desesperada, Hace 4 Meses Me Diagnosticaron Enfermedad De Crohn Y No Se Cómo Tratar Esto
¿Es verdad que esta condición se da mucho en España? Mas que en otros países.
Wow me haces sentir más tranquila, yo desde que tenía 13 comencé con la colitis a la que nunca le preste atención porque el dolor no era frecuente ni dolorosa posteriormente a los 17 comencé con dolores insoportables después de comer y llegué con un especialista que me mandó tratamiento y no funcionó al final se me hizo una endoscopia a los 18 años y me diagnósticaron gastritis crónica y aunque no es lo mismo me he acostumbrado al dolor, realmente tengo días buenos y días malos y es horrible cambiar la forma en la que me alimentaba pero me acostumbre y bueno ahora por desgracia estoy teniendo muchas molestias y al parecer es el colón aunque no se ha descartado que posiblemente eso sea lo que me produzca la gastritis y es algo a lo que nunca le han prestado atención así que bueno me harán colonoscopia y estoy muy asustada, me la iban a hacer en las próximas semanas pero como me dió covid me la harán hasta después entonces tengo miedo de que sea una enfermedad inflamatoria o algo muy grave:((
La verdad es que es bueno que más gente hablé sobre estos temas porque como mencionas nuestros amigos o familia no pueden entendernos porque no saben como se siente, generalmente creemos que son problemas de gente adulta pero no es asi también a los jóvenes nos da (actualmente tengo 21)...
Mucho ánimo!! Espero que no vaya a más pero piensa que es mejor que te diagnostiquen lo que sea pero que puedas controlarlo con algún tratamiento. Es muy duro al principio pero ya verás como poco a poco verás la luz. Si necesitas ayuda o desahogarte no dudes en hablar conmigo. Besos 💕💕
@@luciianiiro Muchas gracias, espero algún día podamos hablar :')
Hola yo también tengo gastritis crónica y me harán una colonoscopia. Espero estés muy bien. Y al final salió todo bien?
Jugo de papaya con extracto de papa blanca en ayunas y 3gotas de sangre de grado y 3 gotas de aceite de copiaba por un mes
Me diagnosticaron a los 5 años, siempre a principio de año me internan, ahora estoy saliendo de un brote grabe. Perdi 4 kilos en una 6 dias por que no podia comer del dolor, tambien me pusieron esos batidos, pero solo fue por un mes
Mucho ánimo! Espero que estés mejor 💕
Qué guapa y valiente eres.Yo tengo colitis ulcerosa desde hace 30 años
Hola! Espero que lo lleves bien. Besos 😘😘
Hola, este año también me diagnósticaron cuci.
Como a sido tú vida con ello?
Yo lo tengo pero nada más ago diarrea cuando como y esto va a días yo estado mui bien pero por internet dicen ke es para toda la vida Ami no me iciron pruebas me lo dijo el médico directo tu tienes esta enfermedad contéstame por favor
Hola! A mi me hicieron gastroscopia y conoloscopia para saber el diagnóstico. Y efectivamente, es una enfermedad para toda la vida pero se puede controlar y llevar una vida normal. Mucho ánimo 😘
Yo les digo como curarse esta enfermedad de crohn, como lo hice yo. (Con solo comer nopal crudo y Desparasitándose una sola vez con loxcell )
La verdad es que - la mal llamada enfermedad de crohn no es una enfermedad autoinmune como te la quieren vender (no es incurable y si es tratable), mas bien
es causada por un problema digestivo (pueden ser varias las causas mas común es por una parasitosis, junto con una mala evacuación intestinal y tercera por indigestión, la indigestión es causada por no masticar bien las comidas y comer mucho de golpe, mesclar muchos alimentos procesados, comer mal durante 10 años y mucho tiempo, no evacuar bien del baño y tener parásitos intestinales)
Esto causa putrefacción intestinal y fermentación, y esto sucede porque el proceso de digestión y asimilación de nutrientes, no se asimilan de manera correcta esto es la putrefacción, es decir el sistema digestivo esta hecho polvo y hay que reparar el sistema digestivo para que los complementos nutricionales que ingerimos se asimilen de forma correcta.
Los aminoácidos que no son absorbidos y asimilados crea esta putrefacción y fermentos, principalmente producidos por los carbohidratos y glucosa que comemos, por eso es importantísimo cuidar la dieta(recomiendo la dieta keto, gasp, con una dieta no indigesta). Para corregir esto hay que evitar comidas indigestas. OK OK BLA BLA BLA.
YO me cure al momento de desparasitar me y antes de eso consumía 3 o 4 NOPALES diariamente, el nopal es la magia para tratar y revertir esta enfermedad incurable de Crohn.
Incrementar la fibra soluble y insoluble el nopal crudo es perfecto, masticar bien los alimentos, limpiezas intestinales con beber agua de mar (pueden beber agua normal con sal de mar)o enemas intestinales también son buenas. y lo mas importante desparasitarse; cuando los procesos digestivos son lentos y lo alimentos son a permanecer en espera en el tracto digestivo se promueve la acción invasiva de parásitos; lombrices y gusanos, se incrementan los fermentación de bacterias y hongos, esto es una de las principales causas de cáncer, envejecimiento prematuro, desnutrición, candidiasis y toxemia.
Los parásitos agravan la enfermedad crohn y causan las hemorragias intestinales( intestino permeable) y el cáncer. Así que desparasítense (yo use loxcell la venden sin prescripción medica) el nopal tiene propiedades cicatrizantes de proporciones bíblicas consuman nopal, caldo de huesos, proteínas de suero para que cicatricen el intestino causado por las lombrices.
Antibióticos naturales les recomiendo comer las Hojas frescas de Orégano, Menta, Romero, tomillo, (puede ser en infusión) comer de 5 gramos de cada una de esas plantas, funcionan muy bien para las infecciones o la fiebre, para los hongos sobre todo la psoriasis de la piel. La manzanilla y el hinojo son muy buenas para calmar y quitar los torcijones, cólicos y dolores del estomago y para sacar gases consumir cruda o en infusión 5 gramos de c/u.
Testimonio corto de sanación
Les voy hacer honesto, yo estuve enfermo 16 meses de esta madre baje 20 kilos de masa muscular magra, la neta pensé que me iba morir como a los 12 meses de esta enfermedad, antes de enfermar levanta 100 kilos de peso muerto sin ninguna problema (nunca fui al gym pero era demasiado fuerte )ahora apenas puedo 20 kilos quizá 25 kilos con mucho esfuerzo sobreviví . Después de desparasitarme al día siguiente pude comer tortillaass de harinaaas!!, tacos de la calle, hotcake, pan cosa imposible que no podía tolerar ni un pequeñito trozó de tortilla de harina me provocaba malestares, (una sepsis ) fiebre, fatiga extrema, cólicos renales y perdida de conciencia. mucho menos ni un terrón de azúcar, con un miligramo de azúcar me muria literal ... y ya casi me cure de esta mierd. Si no crees mi testimonio no cuesta nada intentar desparasitarse si es a costa de tu salud. yo experimente de todo me comía cabezas de ajo completos en un solo día. muchas cosas me comía cosas horriblesss horribles pero al fin les encontré la cura de esta cosa.
Espero haberte ayudado, yo sufrí mucho de esto y creí que era incurable, espero te halla ayudado mucho y te recuperes y sanes completamente si te ayude like ami comentario para que ayudes a mas personas. pasa la info y comenta .
Donde puedo conseguir el nopal
@@hajouraboutic6674 de donde eres ,el nopal es la hoja de las tunas lo venden en súper market mexicanos
Gracias por compartir tu experiencia, ojala te lean los.que lo necesitan
@@luza2363 no funciona
No parezco de esto pero me interesó tu información ❤
a ti te da dolor