Ligado em Saúde - Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA)
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- เผยแพร่เมื่อ 19 ต.ค. 2024
- Ligado em Saúde - Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA): esta edição do Ligado em Saúde fala sobre a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), doença degenerativa rara, de diagnóstico difícil e que não tem cura, que ficou mundialmente conhecida depois que celebridades e anônimos entraram em uma campanha para arrecadar fundos para pesquisa por meio de uma brincadeira que ficou conhecida como o "desafio do balde de gelo". A apresentadora Mônica Bittencourt conversa sobre o tema com o neurologista, professor da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ), José Mauro Bras de Lima.
Programa exibido em 11 de março de 2015.
Apresentadora: Mônica Bittencourt
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muito bom a palestra do médico. eu sou portador da Ela. Só que a minha e primária. obrigado.
Perdir meu avô paterno com ELA, meu pai tbm faleceu por causa da ELA, hoje faço estágio de Nutrição em um hospital e lá infelizmente está internado meu tio paterno tbm com ELA😭.Essa doença é muito severa, estou estudando por curiosidade já que faço Nutrição entender melhor essa doença que infelizmente se encontra na minha família e gera tanta dor ao paciente e a família ao todo😭.
Que esclarecimento fantástico! Obrigada a todos.
Magnifico medico
__________________________________
Pena que a entrevistadora corta toda hora o raciocinio do Dr.
Que percebe-se que muito sutilmente tenta mostrar o desejo de concluir o que estava falando ...
Infelizmente
Obgd pela explicaçao meu primo foi diagnosticado com ELA descobriu ontem muito triste foi como um c a gente tivece levado um choque muito fort agora só apoiar ele e v no q da com a ajuda d Deus
Fernanda, como está seu primo?
Como está ele
Fé, acredite que possa vece-la, não é facil mais tem que buscar forças na família e na fé
Minha irmã com 52 anos teve o diagnóstico da E L A ha uns seis meses, já não fala, já colocou o tubo de alimentação na barriga porque nem água desce na garganta. Engasga muito com o excesso de saliva gosmenta. Precisa sugar o tempo todo. Já não consegue pentear o cabelo. Dentre outros sintomas. É uma doença terrível! Muito triste! 😪😪
Desculpa te perguntar mas quais foram os sintomas! Estou a mais de 1 ano com as fasciculaçoes! Já passei por neurologista, fiz exames, inclusive a eletroneuromiografia e a doutora deu como benigna! Porém agora, mais ou menos 1 mes, eu comecei a sentir as fasciculaçoes na língua tbm! Estou desesperado! Se puder me responder ficarei muitíssimo agradecido! Obg!
Excelente palestra
Ola canal saúde!!
Hj minha prima me mandou uma msg, no zap ela mora em teixeira MG, ela foi diagnosticada com em essa doença "ELA".
Como ela está hoje?
Desculpa te perguntar mas quais foram os sintomas! Estou a mais de 1 ano com as fasciculaçoes! Já passei por neurologista, fiz exames, inclusive a eletroneuromiografia e a doutora deu como benigna! Porém agora, mais ou menos 1 mes, eu comecei a sentir as fasciculaçoes na língua tbm! Estou desesperado! Se puder me responder ficarei muitíssimo agradecido! Obg!
Dr. Lair Ribeiro fala sobre o uso de óleo de canabidiol para melhorar muito quem possui essa doença.
Acredito ,que minha irmã vai ser encaminha para o centro de neurologia ,foi diagnosticada😔 ontem .
Por gentileza gostaria de saber o endereço de vocês 🙏
Meu esposo foi diagnosticado com 30 anos, hoje ele tá com 57 anos lúcido e sem movimentos, fala, etc, toda a sua família já morreu com a doença
Desculpa te perguntar mas quais foram os sintomas! Estou a mais de 1 ano com as fasciculaçoes! Já passei por neurologista, fiz exames, inclusive a eletroneuromiografia e a doutora deu como benigna! Porém agora, mais ou menos 1 mes, eu comecei a sentir as fasciculaçoes na língua tbm! Estou desesperado! Se puder me responder ficarei muitíssimo agradecido! Obg!
Oi fale dos cuidados de enfermagem o que parece que estão esquecendo, a família e importante mas se não tem conhecimento em saúde muitas vezes não cuidam direito tenho tido muitos pacientes e quando o pct tem pneumonias recidivas e problemas de deglutição no início eles até se envolvem mas quando a doença avança ficam desanimados pcte piora e aí a doença agrava.
Dr qual a deferência da atrofia muscular progressiva pra ela sou psicóloga da UFRJ clínica e gerontologa
Tenho muito interesse em saber a evolução do assunto
Tem materia sobre o assunto mais recente?
Faltou citar a atuação do terapeuta ocupacional no auxílio dos afazeres da vida diária desse paciente. A UFRJ forma terapeutas ocupacionais na faculdade de medicina
Ela tem uma terapeuta, atua 2 vezes 45 minutos cada, tambem tem psicolega e fonoaudióloga, nutricionista por parte da saúde da prefeitura onde mora. Quem cuida dela são os irmãos
Eu li que existem dois ou três tipos dessa doença, vcs sabem dizer qual o sintoma inicial de cada uma?
Desde já agradeço pelo futuro esclarecimento!
Olá tenho ELA um ano, os meus sintomas começaram com tensões musculares e fasciculações, depois veio a fraquesa muscular da mão esquerda. Hoje meu tratamento é o Riozul, Fono e Fisioterapia.
Tente sempre um neuro especialista na ELA.
Qual o tratamento medicamentoso?
Faço fisioterapia 2 vezes por semana a eu faço tudo sozinha só não consigo prender meu cabelo e prender meu sutiã mais resto faço tudo graças a Deus
como vc está hoje se ver meu comentário tome vitamina d3 em doses altas ajuda muito junto com a k2
Conheci uma mulher com menos de 50 anos com ELA.
Triste de mais!
Era toda dura e gelada só mexia com as pálpebras.
Perdir duas irmã e um irmão meu hj cm esa maldita doença não tem cura a pessoa sofre muito kem tem a Ela tem poucos anos de vida muito triste
@Nancy Teofilo Nancy na minha família está bem assim também. Foi meu pai é 3 irmãs. Somos em 5 irmãos.
Desculpa te perguntar mas quais foram os sintomas! Estou a mais de 1 ano com as fasciculaçoes! Já passei por neurologista, fiz exames, inclusive a eletroneuromiografia e a doutora deu como benigna! Porém agora, mais ou menos 1 mes, eu comecei a sentir as fasciculaçoes na língua tbm! Estou desesperado! Se puder me responder ficarei muitíssimo agradecido! Obg!
Gostaria do telefone da UFRJ pra saber como tratar dessa doença com uma criança de 10 anos
10 anos? Que triste.
Boa tarde meu esposo comesou com uma perda de forca na perna direita já está nas dias pernas atingindo o brado dereito tem algum medicamento
Riluzol é o que tomo
Eu fui dinoticanda com essa doença e muito difícil para mim lidar com tudo isso eu não mim a comtume
Oi fui diagnosticada com Ela começou com alteração na voz a 1ano no momento estou quase se voz e com difidades pra mastcagar
Quero ajudar como q eu faço
Apesar da avançada medicina, como ainda ELA
não tem uma descoberta das causas.
meu esposo foi diagnosticado com esclerose lateral amitrofia E.l.a e não consegue aposentar quais o direto dele?por favor mim ajude a entender pra pode ajudá-lo
Eva, boa tarde! Moro em Belo Horizonte MG e aqui se trata no hospital Sarah kubcheque ,Hospital referência.
Desculpa te perguntar mas quais foram os sintomas! Estou a mais de 1 ano com as fasciculaçoes! Já passei por neurologista, fiz exames, inclusive a eletroneuromiografia e a doutora deu como benigna! Porém agora, mais ou menos 1 mes, eu comecei a sentir as fasciculaçoes na língua tbm! Estou desesperado! Se puder me responder ficarei muitíssimo agradecido! Obg!
Gostaria de saber como fazer o tratamento da ela
Equipe multi disciplinas apenas e medicação varios profissional
Essa doença acometeu em minha irmã ela tinha 45 anos
Desculpa te perguntar mas quais foram os sintomas! Estou a mais de 1 ano com as fasciculaçoes! Já passei por neurologista, fiz exames, inclusive a eletroneuromiografia e a doutora deu como benigna! Porém agora, mais ou menos 1 mes, eu comecei a sentir as fasciculaçoes na língua tbm! Estou desesperado! Se puder me responder ficarei muitíssimo agradecido! Obg!
Minha irmã comesou em menos de dois anos paralizou quase todos os movimentos nós achamos que é eridiatario já tivemos um primo com essa doença já falecido muito
Desculpa te perguntar mas quais foram os sintomas! Estou a mais de 1 ano com as fasciculaçoes! Já passei por neurologista, fiz exames, inclusive a eletroneuromiografia e a doutora deu como benigna! Porém agora, mais ou menos 1 mes, eu comecei a sentir as fasciculaçoes na língua tbm! Estou desesperado! Se puder me responder ficarei muitíssimo agradecido! Obg!
É muito raro em jovem entre 20 ate 35 anos?
Não, é raro em crianças.
Meu pai teve essa doença
Você fala de uma equipe multidisciplinar não falou do psicólogo também importante, dentista, terapia ocupacional
Boa tarde meu nome é Tânia, meu esposo a 3 meses foi diagnosticado com essa doença tem como saber a quanto tempo ele esta com a doença? Quais são os sintomas quando a doença ja esta muito avançada ?
Como ele está?
Desculpa te perguntar mas quais foram os sintomas! Estou a mais de 1 ano com as fasciculaçoes! Já passei por neurologista, fiz exames, inclusive a eletroneuromiografia e a doutora deu como benigna! Porém agora, mais ou menos 1 mes, eu comecei a sentir as fasciculaçoes na língua tbm! Estou desesperado! Se puder me responder ficarei muitíssimo agradecido! Obg!
Na unp na qual curso fisioterapia apareceu um jovem na faixa dos 30 anos de idade
Eu já não tô mais andando e né mais falando eu tô babando de mais não tem mais força pra mim movimentos
Chegou ao ponto de nem sentar mais.
Eu tô com dóis ano que foi dioticanda com eslquerose mertrofia moto é muito difícil pra mim quando eu sobre fiquei muito triste pra mim mais a hora já tô min contumando com a doença não tô mais andando só tô dê Cardeira de rodas não consigo mais falar direito meus músculos do pescoço tá a tufriando quando eu baixou cabeça eu muita dificuldade para levantar
Torço pra que vc esteja bem..
Deus abençoe muito sua vida 🙌 em nome de Jesus vc vai ficar bem
Tou diagnóstico dá doença esclorosi lateral amiotrófica a 9 mês já tô sem condições de fazer nada tô na cama pra andar só cadeira de rodas
Antonio não há nada impossível para Deus. Vou orar pela restituição da sua saúde.
@@Ishaania amem
Desculpa te perguntar mas quais foram os sintomas! Estou a mais de 1 ano com as fasciculaçoes! Já passei por neurologista, fiz exames, inclusive a eletroneuromiografia e a doutora deu como benigna! Porém agora, mais ou menos 1 mes, eu comecei a sentir as fasciculaçoes na língua tbm! Estou desesperado! Se puder me responder ficarei muitíssimo agradecido! Obg!
@@estefanieferreira8738Oi, já tem algum diagnóstico, pois tenho os mesmos sintomas.
Aos poucos foi paralisando tudo, mas tudo mesmo.
Tudo começou quando ao sair de um carro ela travou.
Eu ainda tô comendo tudo pastoso bebo água com soprimeto eu não gosto muito é porque eu bobo muito ela tá sendo muito difícil pra mim
Desculpa te perguntar mas quais foram os sintomas! Estou a mais de 1 ano com as fasciculaçoes! Já passei por neurologista, fiz exames, inclusive a eletroneuromiografia e a doutora deu como benigna! Porém agora, mais ou menos 1 mes, eu comecei a sentir as fasciculaçoes na língua tbm! Estou desesperado! Se puder me responder ficarei muitíssimo agradecido! Obg!
Enmg deu normal, mas tenho alguns sintomas, tô nervosa
Desculpa te perguntar mas quais foram os sintomas! Estou a mais de 1 ano com as fasciculaçoes! Já passei por neurologista, fiz exames, inclusive a eletroneuromiografia e a doutora deu como benigna! Porém agora, mais ou menos 1 mes, eu comecei a sentir as fasciculaçoes na língua tbm! Estou desesperado! Se puder me responder ficarei muitíssimo agradecido! Obg!
Não acrescenta em nada que tanto se gasta em estudos e nada pra prevenção da doença 😢😢😢
Tenho uma irmã com essa doença desgenerativa
Desculpa te perguntar mas quais foram os sintomas! Estou a mais de 1 ano com as fasciculaçoes! Já passei por neurologista, fiz exames, inclusive a eletroneuromiografia e a doutora deu como benigna! Porém agora, mais ou menos 1 mes, eu comecei a sentir as fasciculaçoes na língua tbm! Estou desesperado! Se puder me responder ficarei muitíssimo agradecido! Obg!
Tem noite que eu não consigo dormir fico afadigada e muitos fico deitada só nú possao só eu fico só chando aminha irmã quando ela vem com maro irquinorasa eu não deixo ela dormir
Eu tenho esclerose lateral amiotrofica tô tomando remédio Mais eu descobri é cair e minha mão não segura muita coisa mais graças a deus tô bem graças a deus
Como você está?
@Nancy Teofilo eu tô com uma perna arastando meu pé tá duro meu ombro direito não levanto mais minha mão direito não pego nada e meu dois ombros tão inflamados minha nunca doi muito mais graças a Deus faço tudo com mão esquerda e difícil mais eu ando sozinha só não lavo louça Nei faço mais comida nei limpo casa resto faço graças a Deus
Qual remédio vc tomou?
@@beneditafabricio9436 Você não vai poder ficar sozinha com uma doença grave assim, vai precisar de alguém, algum parente que tenha o coração de ouro pra cuidar de você. Se você não tiver ninguém, procure ajuda na igreja, converse com o pastor que você tem uma grave doença e que precisa de alguém, um filho de Deus pra cuidar de você. Ninguém te disse, mas eu vou te falar. A ELA é praticamente uma sentença de morte, a pessoa vive no máximo de 1 a 4 anos. Com 3 anos, a pessoa fica totalmente limitada e paralisada numa cama.
@@Dona.silencio eu tenho meu esposo e minha filha e meu filho são muito especiais na minha vida
Descobri que meu pai tem, já perdeu muita massa muscular.
O que ele sentia que descobriu ? Qual exame ele fez ?
@@taylopes5528 a pessoa emagrece bastante. Perdendo forças.
Desculpa te perguntar mas quais foram os sintomas! Estou a mais de 1 ano com as fasciculaçoes! Já passei por neurologista, fiz exames, inclusive a eletroneuromiografia e a doutora deu como benigna! Porém agora, mais ou menos 1 mes, eu comecei a sentir as fasciculaçoes na língua tbm! Estou desesperado! Se puder me responder ficarei muitíssimo agradecido! Obg!
Tô morando com a minha irmã porque não dava mais fica só em casa não tomo mais banho só não consigo mais mim deitar mais só a minha coluna loba não consigo mexer delando pó outro lado
Desculpa te perguntar mas quais foram os sintomas! Estou a mais de 1 ano com as fasciculaçoes! Já passei por neurologista, fiz exames, inclusive a eletroneuromiografia e a doutora deu como benigna! Porém agora, mais ou menos 1 mes, eu comecei a sentir as fasciculaçoes na língua tbm! Estou desesperado! Se puder me responder ficarei muitíssimo agradecido! Obg!
Tem semelhança a esclerose multipa
Essa doenca aposenta
Eu li que existem dois ou três tipos dessa doença, vcs sabem dizer qual o sintoma inicial de cada uma?
Desde já agradeço pelo futuro esclarecimento!
Dois tipos, a Bulbar é a mais devastadora
A primária é mais leve, pois não afeta as funções pulmonares.