Enfermedades raras al descubierto | Dos entre un millón
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- เผยแพร่เมื่อ 8 ส.ค. 2019
- El síndrome de Schwartz Jampel, la ictiosis laminar, la displasia ectodérmica o la osteogénesis imperfecta tipo 3 son algunas de las llamadas “enfermedades raras”. Se consideran raras porque afectan a un número limitado de la población. Darlas a conocer es crucial para normalizarlas, fomentar la investigación y mejorar la asistencia sanitaria. Descubre más en “Dos entre un millón” bit.ly/2XrkQht
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"Encajo aquí como los reptiles". Qué tierna, no pude evitar sonreír 😍
xd
golfa
@@martamartinesgonzales1959 tu mamá
@@victoriaossandon1938 tu lo seras
@@martamartinesgonzales1959 nono, yo confirmo que tu mamá
Me entristece ver este vídeo, hay personas que sufren mucho, y el de los niños me dio más tristeza aun😢
a mi la mujer porq debe cuidarse sola y los niños tienen a los padres, ti@s, etc.
los adultos también fueron niños
Cómo es el dolor?: "Es un poco espantoso"...me mató 😭😭😭😭
Silvana Andrea Rodríguez Morales que tristeza que te digan la cifra de cuantos días , meses u años te queden 😭😭😭😭😭😭😱😱
Los niños tienden a exagerar todo, si le doliera mucho lloraría
@Marien Perez pero nadie va a leer una biblia
@Marien Perez te reee motivastes pa escribir esooo
Y yo me quejo por un grano;(
yonyeeeeeeee
Tiene sentido no está mal, digamos que lo comparas con lo "peor" que te puede pasar a ti? Es algo así
Vos porque sos un facho, oligarca, capitalista e imperialista!
UN GRANO? eso es asqueroso, deberías de salir tu en el video!!
Esto se debe a qué ambos padres deben tener el mismo gen defectuoso sin embarho la probabilidad de riesgo es de una en cinco por ciento pero no se descarta la posibilidad ya que es una enfermedad incurable y al ser progenitora y progenitor el riesgo siempre es alertador
Y aún así esto se puede dar también en padres que no tengan la enfermedad pero portan el gen
"Quiero conocer a alguien que sepa cómo me siento"
Okey, creo que voy a llorar, haría de todo para conocer a ese niño y darle un abrazo :(
Owww ya sé, es horrible la gente que crítica y se burla sin conocer el trasfondo de la situación. Se merecen más de lo que este feo mundo les pueda ofrecer:(🥺
Vaya , estaba leyendo este commentario en el mismo momento que el niño dice la frase... aun no me lo creo ...
(7:55) la enfermedad es Osteogenesis Imperfecta, mi madre lo tiene y yo lo herede, llevo 17 años de mi vida viviendo así, afortunadamente mi caso es menor, llevo aproximadamente 43 fracturas y 8 cirugías
Lo siento mucho. Espero que te encuentres bien y seas muy feliz.
Dios te bendiga ... con mucha gente alegre, y buena en tu camino
En argentina hay una chica que es youtuber y tambien tiene esa enfermedad se llama melanie celeste, busquenla!!
Mucho ánimo. La madre de un colega también tiene eso y ya te imaginas con el covid, autoconfinada hasta que se pudo vacunar.
K egoista tu madre en tenet in Hijo y heredarte esta enfermedad tan fea y dolorosa.
Que Dios bendiga a estos ,guerreros , 😪🙏
enserio crees que dios existe despues de ver a esta pobre gente? que hicieron para que dios los castigue de esa manera? no lo puedo entender
@@agustindafonseca7562 dios si existe, el no hizo que nacieran asi, las enfermedades se pudieron hacer conforme el tiempo o desde que estaban en el vientre ya tenian esas enfermedades, dios solo los hizo no les dio las enfermedes, no le echen la culpa siempre a el, el nos hizo PERFECTOS esas enfermedades se forman conforme el tiempo
@@btspavedtheway3085 y entonces él no lo pudo prevenir? No se supone que es omnipotente? Entonces él estaba de acuerdo en que vivieran con esas enfermedades, si lo pudo evitar y no lo hizo eso es ser muy cruel y sádico
@@jessemartinez9199 dios nos hizo perfecto nos dio la ciencia y la sabiduria y las herramientas en este mundo para erradicar las emfermedades creadas por nosotros mismos y la naturaleza misma toda emfermedad genetica es por que durante el embarazo la madre nunca se supo cuidar
@@VICTORFERNANDEZ20247 pero Dios no podía haber evitado esas enfermedades al nacer?
Enserio! De que se quejan gente? No digan "y yo aquí quejándome de..." Cada quien tiene sus capacidades y virtudes, y si te quejas de algo pues lo puedes mejorar y bueno estas son enfermedades o síndromes, etc que raramente dan, mi opinión es hay que apoyar a estas personas.
cierto pero no te olvides de que también existen las enfermedades mentales, no sabés que pasa en la vida de cada uno, quizás estén bien de salud física pero la mental también es muy importante idk i'm just saying
los que estamos “sanos” somos felices y no lo sabemos... 😔
ok? eso a que viene? todos tenemos poblemas
Estoy "sana" y casi y no soy feliz
Estar "sano' o "insano" no es sinónimo de felicidad 😎🤝🏻🤠
@@Briiiishi porque acaso quieres mas no estas sandipecha con estar bien tener una casa un celular unos padres una buena salud y otras personas no tienen padres son maltratada abusadas y mueren de ambre todos los dias .
@@lisettenorio8707 Tengo mis motivos para no ser feliz como toda persona, que tú veas las ventajas que tienen los de clase medía en comparación a los pobres y eso no significa que no sufra.
*___Total, si estoy agradecida con lo que tengo pero también tengo mis deseos y solo porque tenga una mejor vida que muchos no justifica a qué sufra varias veces___*
La primera señora a pesar de su enfermedad me parece guapa
lol que asco
@@darthvader8469 asco? Asco da tu actitu
A mí igual, es linda
@Bob Esponja Proxeneta na solo digo que me da asco, obvio que no le haiteo B)
@@darthvader8469 Que pendejo de mier**.
Qué simpática la señora.🤗
Muy guapa por cierto.
@@genesispr1206 Casi te pregunto
@@marck6610att: juanito 12 años se come los mocos.
@@marck6610 Yo le pregunte.
Estás gente si es guerrera , Respeto total
Sus hijas son biológicas o son adoptadas? Me alegra que tenga hijas y que ellas la amen y cuiden a su madre.
PERUANA EN USA biológicas, no ves que son iguales? Esa es una enfermeras que no se hereda 100%, no estoy muy segura de las probabilidades de heredarla, pero no siempre es así
aleksandra urendez créeme que les veía un parecido pero después no 😅 no sabía que las personas con esa enfermedad podían tener hijos por eso pregunté, para salir de mi ignorancia, gracias por responder 😊
Obviamente biológicas... Acaso no vez el parecido tan grande que tienen
Una vez vi un documental de una familia que sus hijas tenian a enfermedad, y explico, que se deben juntar dos personas con el gen recesivo, para que se de una persona con el gen predominante. Por lo tanto, la mujer su gen recesivo, seria el "normal", vamos a llamarle, que se junto con el normal de su marido, y pos.... sus hijas nacieron normales porque los genes "normales", predominaron sobre el gen Arlequín.
Si sus hijas, que poseen el gen recesivo Arlequín (le vamos a llamar asi), se juntan con un hombre que tienen el gen recesivo, y tienen un hijo, la probabilidad que nazca arlequin es alta.
genes recesivos reptialianos manifestandose aleatoreamente en sus descendientes desde tiempos biblicos ☝️😈🐍
La primera señora es re linda, pero la pregunta es porque sus hijas salieron bien? Acaso no se hereda 🤔
Yo pensé lo mismo , creo son adoptadas x esa enfermedad se hereda .
orquidea córdoba escalante por que hablas sin saber? No es heredable.
Esta enfermedad que tiene no es heredable a no ser que ambos progenitores lo tengan
@@andrehihtainhalademihumo5453 eh si hereda, incluso en padres sanos que no presenten la enfermedad, hay padres que no la tienen y han tenido hijos con arlequín
Si se puede heredar pero existe la posibilidad de tener hijos sanos tambien
Es increíble la actitud de esta dama, a veces me sorprende lo fuerte que puede ser un ser humano emocionalmente, debo admitir que yo probablemente habría terminado con mí vida es demasiado duro vivir así y ahí vez a esa mujer incluso bromeando con su padecimiento envidio su valentía
Podía estornudar y romperse algún hueso?! Eso es horrible.
Es como si le metieran un martillazo por cada estornudo xd
@carla panuncio ?
@alma land no se burlo de nadie xd
Cuando naci mi mamá me conto que naci con el corazon mas grande de lo normal y eso no dejaba que mis pulmones funciones correctamente asi que no podia respirar y acabe internada de suerte me salve, Dios bendiga a estos luchadores 🙏❤
Son personas extraordinarias!
Viendo este tipo de vídeos me doy cuenta de que muchas de las personas afectadas por una enfermedad rara lo que más necesitan, aparte del apoyo familiar, es una persona con la que sentirse identificado. Encontrar una persona con su misma situación para así poder hablar y entenderse entre ellos. Se sienten solos y es muy normal, ya que por mucho esfuerzo que hagamos en entenderlos nunca llegaremos a sentir lo que sienten. Y la verdad es que no se mucho sobre el tema, no se si quiera que existe. Pero ojalá existiera una asociación que se dedicara a contactar con personas con enfermedades raras a través del mundo y les den la oportunidad de conocerse. Creo que una persona que sufre soledad producida por cualquier tipo de anomalía siempre debería de tener referentes, conocidos, amigos, familia o simplemente una persona con la que poder desahogarse. Creo que eso les animaría y les daría una esperanza para seguir adelante y luchar por ser felices.
Si existe una asociación, un grupo de personas o cualquier tipo de entidad con un objetivo parecido o similar me encantaría que alguien me lo hiciera saber, muchas gracias.
Yo tengo diabetes y meda mucha tristesa pero no seconpara con esas...enfermedades
@@juanajasso8767 yo también tengo mis enfermedades, para mi me resultan muy complicadas. Muchas veces no he sabido sobrellevar la situación. Pero viendo este tipo de vídeos me parece que tengo mucha suerte. Muchas veces magnificamos nuestros problemas y no nos fijamos en nuestro entorno. Hay personas que siempre lo van a estar pasando peor que tu. La clave está en intentar llevar tu vida lo mejor que puedas, ser la mejor versión de ti mismo. Todo es cuestión de actitud.
Lo más difícil es la discriminasion delas personas no sabre yo que padesco neurofibromatosis lo vivo todo el tiempo las personas te miran y no les importa que dar biendote raro
@@marlenearias3953 la gente es muy cruel, sobre todo en la adolescencia. Siento mucho lo que estás viviendo. Te recomiendo que intentes, dentro de la dificultad del asunto, pasar de la personas que te hacen daño. Cualquier persona que te critique por una enfermedad, por tu físico, por tus gustos o por cualquier tema no merece la pena. Fíjate solo en aquellas personas que sí te quieren y te apoyan. Esas personas son las que verdaderamente importa. Pero recuerda que si lo estás pasando mal y necesitas ayuda psicológica acudas a un psicólogo.
Mucho ánimo y espero que todo te vaya bien.
Es maravilloso ver la manera en que ven la vida estás personas son admirables
Mi amiga tiene ictiocis laminar y me consta que se sufrió mucho en su vida por personas tontas y por ella misma ya que se despreciaba.
No me acredito todo, pero he sido de ayuda para que intentara quererse y lo logró.
Ahora se ama demasiado.
La causa de esa enfermedad tiene que estar en el sistema endocrino seria interesante tratarla y ver sus mejoras ante la terapia celular.
Felucidades eres una oersona y amiga estuoenda sige asi
Es una mujer increíble de todas formas. Su impronta ante la vida y su alegría ante todo.
soy fan de la primera persona del video, pese a su enfermedad se lo toma a la ligera y lo toma muy bien haciendo chistes en vez de quejarse y llorar asta dormir, es mi idolo
¡¡Estas personas son grandes luchadoras!! 💪👏 Se merecen todos mis respetos. ❤
Salud, fe y esperanza para todas estas personas..♥️
Ojalá alguien le diga que pruebe Biotiquin Maussan...nada pierde con probar🙏🙏🙏🙏
Sin duda que este tema de las Enfermedades Raras daría para hacer un largo documental (seguramente varios capítulos), dada la gran cantidad de enfermedades por el estilo que existen. Y de seguro resultaría interesante, como para difundir la existencia de las mismas y hacer conciencia acerca de ello. Porque un tema común a la mayoría de los casos, es el ver que estas personas se sienten discriminadas y poco comprendidas, y esto mismo es causa de un mayor sufrimiento, especialmente a nivel emocional. Por eso me parece tan importante el dar a conocer estos trastornos, a fin de que la mayoría de nosotros podamos ser más benévolos con toda esta gente que sufre irremediablemente.
Lo mejor que podemos hacer por estas personas es tratarlas como son, unicas y no como nosotros.
La primer señora es muy linda sin peluca❤️
._.te decian el gustos a vos no?
@@darthvader8469Te dicen el sin atención no?
@@bstardoqliao8382 Y bueno alto hipocrita el de arriba
@@darthvader8469 chico, ¿por qué tanto odio?
Es admirable que la mayoría de las personas con enfermedades como estas ...tengan ganas de vivir y no se rindan....pero hay personas que con cualquier problema se deprimen y llegan al suicidio ...que injusta es la vida a veces :"v
Fuerza de voluntad amigo
Nadie debe desmeritar el dolor de otros.
El dolor psicológico también es horrible de vivir, por algo también se le llaman enfermedades mentales, tu no sabes cómo es vivir día a día con tu mente haciéndote mal, nadie tiene el derecho de decir quién sufre mas, porque no es una competencia y todos sufrimos a nuestra manera
Que paja estos weones que piensan que suicidarse por tener alguna enfermedad mental o trastorno psicológico es porque eres débil o porque no aguantas nada
@@hayami1023 confirmo
Me dan mucha pena estos videos🥺🥺 son muy fuertes animo!
Sufrimos por la ignorancia de la gente, deberíamos ser más empatico pero en la práctica no sólo en palabras 😥
Que geniales personas me agradan muchísimo!!! 😀
En el primer caso. Veo que a tenido una vida plena y normal, en cuestion semtimental. A estado casada 22 años y tres hijas sin su enfermedad👏👏👏👏❤❤❤❤.
Dios os bendiga a todos y ayude ❤
Yo estoy..diabetica y mentritesco mucho. Mucho
Dios te escuche y te cuide a ti también 😃💞
Una oración y un hurra para estas dolorosas senfermedades. Y ñlas heroicasersonas que las sufre n.... Vuelvo mi vista atrás y doy mil gracias a. Dios por la salud y perfeccion de mis hijos. Padre Dios cuida y gortalece aesos niños tan necesitados de...casi todo.
Mi hijo tiene ictiosis eritrodermica, es una condición genética incurable. También es agotador encremarlo tres veces al día. Me identifico totalmente con la rutina de la señora, yo vivo limpiando y aspirando las escamas. Ichtys significa pez en griego en alusión a las escamas de piel que se desprenden.
4:39 se me hizo muy tierno ese niño 🥺👍🏼
Que Dios les bendiga y les dé fuerza, fé y voluntad para seguir adelante. Sé que con buenos deseos no se arreglan las cosas, pero de verdad espero que encuentren la fortaleza para continuar.
Muy interesante nunca habia escuchado de la displasia ectodermica.
Dios bendiga a todas esas personas🙌🏻😊🌺💐
Esas personas si son re luchadoras 😊😊
3:43 si te preocuparas de verdad no te ubieras ido a vivir a otro lado , yo me quedaría en la misma ciudad que mi madre porque la amo
Se nota que no has llegado ni a la universidad. Pero ya aprenderas que la vida no es tan binaria.
@@MrSONAMY5 si tienes razon bro
Tenés toda la razón arita...yo así lo hice en su momento... volví de otro pais...
Y si ir a la universidad te hace tan idiota te diría que no te sirvió de nada... Pena por vos... Tiraste años a la basura
@@MarcosMRios si tienes razon yo apoyo a cualquiera realmente no importa las cosas estupidas perp son interesantes
Qué comentario tan tonto, no sabes el por qué se van los hijos, al final los padres tienen la obligación de hacer adultos funcionales , si no, no tengas hijos, no debes tener hijos para que tenga la obligación de que te cuiden o mantengan, eso es algo que debe nacerte, al final en este caso el único egoísta fue su esposo que la dejó y aquí las hijas vienen a verla y ella se siente orgullosa de ellas.
es impactante ver que personas tan buenas tengan enfermedades
A la estropía del universo no le importa la calidad ética de una persona, es una fuerza inerte que creó irónicamente la vida, está guiada por el azar y la probabilidad, es más probable que algo salga mal a que salga bien, por eso no hay paz en el universo.
OMG AA MI SOBRINA CUANDO ERA BEBE TENIA SU PIEL ASÍ COMO ESCAMAS DE PESCADO EN ESTADOS UNIDOS NO PUDIERON HACER NADA ASÍ QUE NOS LA MANDARON A MÉXICO Y UN EXCELENTE DERMATOLOGO LA TRATO SIENDO APENAS UNA BEBE DE MESES MI MAMÁ LA CUIDO COMO LE RECETARON Y ERA SORPRENDENTE CUANDO LA BAÑABAN SU PIEL SE DESPRENDÍA TAL CUAL UN PESCADO DESPUÉS DE UNOS MESES LA BEBÉ TENÍA SU PIEL NUEVECITA Y LISA LA REGRESARON A ESTADOS UNIDOS Y LA MAMÁ NO LA CUIDO COMO DEBERÍA VOLVIÓ A ENFERMARSE NOS LA REGRESARON Y MI MAMÁ LA VOLVIÓ A CURAR CON ESE DERMSTOLOGO Y HOY TIENE 15 AÑOS Y SU PIEL ESTÁ TOTALMENTE LIMPIA Y SUPER BIEN
Y yo me quejo de mi hipotiroidismo.
Si se preguntan que es el hipotiroidismo. El hipotiroidismo es uno de los posibles causantes de tener siempre frío. La disminución de la producción de la hormona tiroidea en mi cuerpo, provoca una ralentización global del metabolismo, se produce menos calor corporal y se reduce la temperatura corporal.
Mi mamá se recuperó de eso.Es increible pero sucedió, hay estudios q avalan q estuvo enferma y desp no.
Ojalá la tecnología y la medicina avance más y haya más soluciones para este tipo de enfermedades
Uy sobretodo en Latinoamérica lo peor que puede pasarla a un latino es enfermarse con este sistema podrido e involucionado de salud.
Que admirable todos esos padres y niños y persona s adulta que sufre y salen adelante, derramando mucha lágrimas y con mucho miedo mi bebé me nació con hipoplasia pulmonar y he llorado y he estado asustada pero solo Jehová me ha sostenido y ver estás experiencia me da mucho ánimo porque veo que hay personas que luchan día a día al igual que nosotros y somos afortunados. Jehová nos ayude
Pobre mujer, yo tengo psoriasis y siempre pensé que era horrible mi situación, de repente te das cuenta q hay gente que la pasa mucho peor que uno.
Sé que llegue tarde pero espero y quiero que estás personas estén bien y que muchas personas también
No sé porque me gustan ver este tipo de videos :v
Te enseñA a no guejArte de nada
Dios los bendiga a todos 🙌🏽💯
Lamentablemente las enfermedades raras son muy dolorosas,no solo en lo físico,sino también en lo emocional,tengo Escletodermia sistémica,es una enfermedad crónica degenerativa que se caracteriza por el endurecimiento de la piel,así mismo,los órganos tienden a endurecerse,por ende,la esperanza de vida es corta,mi pronóstico fue de 5 a 7 años,llevo casi 10 años y aún luchando por vivir,aunque como toda enfermedad hay días buenos,otros son pésimos,el dolor es mi acompañante eterno,no pude ser madre y ello me llevo a la ruptura con mi pareja,además,al solicitar un empleo generalmente se dan cuenta de mi piel manchada y dura y tienden a negarme la oportunidad,pero aún con ello,me ilusiona vivir cada día al maximo!!!
Tener dolor físico constante, diario y contínuo todos loss días) es lo peor que te puede pasar (hablo por experiencia, ya llevo 10 años sin hacer vida normal) pero si a eso le unes el dolor psicológico que te causa ese dolor físico y el que las personas se alejen de ti o no se acerquen por X razón, por ejemplo por el aspecto o desconocimiento de la enfermedad de esos niños, por no saber como actuar, etc., el dolor psicológico puede ser tremendo, devastador. Tienes que encontrar un equilibrio difícil, ir día a día e intentar que ese día sea mejor que el anterior aunque nada cambie. Por suerte, estoy viendo que sus familias los apoyan y quieren (en todos o casi todos los casos). Es una pena esa sensación de estar solo, de que nadie sabe cómo tratarte, de que se alejen por tu aspecto o porque no puedes hacer las cosas tan normales que hacen los demás... Mucha fuerza para todos ellos, aunque me consta que se saca fuerzas hasta de donde crees que no puedes.
Y coincido con muchos comentarios, la primera mujer lo lleva con mucha naturalidad, ha tenido un matrimonio y una vida plena con sus hijas hasta que se separó y es preciosa. Igual que preciosos y dulces parecen esos niños. Una pena que mucha parte de la sociedad no esté/mos "preparada" para saber cómo actuar con ellos y empatizar más.
Me encantaría ver un video en donde se encuentren con una persona que tenga su misma enfermedad
Y yo que me acomplejaba por nacer con labio leporino y paladar hendido. No se me da bien pronunciar la R, K y Ñ. De pequeña la gente miraba como si fuese un anormal, con su mirada me dejaban sola y en el colegio me molestaban por mi forma de hablar
Son gente idiota, no les hagas caso porque solo intentan derrumbarte y pero tú no les tienes que dar el gusto. Yo tengo un amigo con labio leporino (en Perú es común). Suerte en la vida y nunca te subestimes. Saludos 💖💖.
@@qzark3457 Estoy en proceso de aceptarme a mí misma💖😥
Lo tuyo t
.es facil de arreglar yo tengo una amiga gue su ñiña na io con labio leprino la operron ensegiDa y no se le not ni la cicatris tiene una boca bonita
Me encanta la señora . La primera entrevistada tiene un humor increíble y se acepta y se sonreí una cualidad que a muchas personas n tienen
Ánimo a mi tocalla y a todos los demás ;)
Se ve super bien.
Gracias ahora boy a deja de quejarme
hola llegue aqui por casualidad tengo tres hijos varones con DISPLACIA ECTODERMICA y se la impotencia q sientes como madre al no saber q tienen tus hijos , varios diagnosticos esquivocados cobran factura es una enfermedad rara y en Mexico no hay mucha informacion sobre esto. Lo unico q me alegra q mis hijos son los niños mas tiernos y ambles que Dios me ah prestado.tienen una inteligencia unica.
Una .ujer luchadora admirable
3:12 que raro que ninguna de sus hijas no heredó la enfermedad esa
Una vez vi un documental de una familia que sus hijas tenian a enfermedad, y explico, que se deben juntar dos personas con el gen recesivo, para que se de una persona con el gen predominante. Por lo tanto, la mujer su gen recesivo, seria el "normal", vamos a llamarle, que se junto con el normal de su marido, y pos.... sus hijas nacieron normales porque los genes "normales", predominaron sobre el gen Arlequín.
Si sus hijas, que poseen el gen recesivo Arlequín (le vamos a llamar asi), se juntan con un hombre que tienen el gen recesivo, y tienen un hijo, la probabilidad que nazca arlequin es alta.
@@marianelacardin3416 fuaa gracias ahora ya lo sé
Es POrque el gen dominante es el paterno
@@rubieangela2285 claro que no. Es porque se necesita que ambos padres sean portadores del gen defectuoso, aunque no la presenten sean portadores, si solo un padre es el portador entonces el síndrome no se manifiesta, aquí nada tiene que ver el gen dominante.
Si es autosómica recesiva necesita dos copias del gen malo para desarrollar la enfermedad, no basta con una, aunque sus dos padres tengan la enfermedad solo hay 25% de posibilidad de que cada uno le pase el gen malo.
Me encanta el sentído del.humor de Bobby, es una mujer admirable 😊
Quiero dar las gracias porque es importantísimo saber que enfermedades hay en el mundo que uno desconoce i creíble ver las personas con estas enfermedades una pregunta cómo es que al investigar cómo se llama una enfermedad y todavía no encuentran como atacar esa enfermedad vi en una información un caso de una joven con un problema tremendo en sus pies es como si fuera la piel disculpen pero es como piel de cocodrilo y los doctores no saben que es a donde se tendría que enviar una foto para que su mamá la envié y puedan decirle por favor muchas gracias bendiciones❤
Tengo ictiosis sólo que mi caso es menos extremo, es difícil liderar con esta condición ya que tú piel se logra agrietar fácilmente por lo cual normalmente se te forman tajos ( cortes) en la planta de los pies, puedes llegar a perder la vista con está condición los ojos pueden tirarse hacia atrás y nunca más volver a poder ver, me tengo que retocar vaselina cada ciertas horas, y es bastante incómodo hacerlo frente a la clase. La condición mayormente no se hereda a los hijos, hay un 20% y aún así no conozco ningún caso.
Me entristese que all personas así de buenas que no merecen tener enfermedades que dios bendiga a estos ángeles del cielo
@Àurea Padilla si y ami
@Marien Perez ay de verdad perdón tu sabes mas que yo pero es que me da pena que tengáis que sufrir esto todos los días
Que tristeza me dan tanta enfermedades rara ...
la ictiosis lamelas , parecida a la ictiosis arlequin otra enfermedad rara es muy grave, la gente con esa enfermedad padece de terribles dolores, aunque me imagino que mas intensos son los de la F.O.P
Nadie es diferente todos somos iguales (único cada quien )
(Mismo corazon)
(Mismo de todo nadie es diferente eres un angelito muy bello
(Todos ellos son un@s angelitos bellos) arte de dios 🤩👌🏻
Yo me quejo de mi cuerpo por tener unos kilitos de mas y ver a estas personas con estas enfermedades y tener que luchar dia con dia, me hacen recapacitar y ser agradecida por no tener ninguna enfermedad, sin duda mis respetos para estas personitas
😢 Yo no tengo esas enfermedades y no he podido casarme y tener hijos y ellos si lo han podido hacer, que valientes son y que ganas de vivir.
Me agrada la primer mujer. Es hermosa por dentro y si apuesto que sin esa enfermedad hubiese sido mucho más hermosa de lo que es.
Que tristeza 😭😭😭😭
Es tan injusto y ser así sin tener respuesta ni cura a mi me generaría mucho enojo y resentimiento hacia la vida , por eso me sorprende que la gente llegue a edad tan alta con una condición así, yo no podría soportar nada ni un día , y esta gente soporta una vida así, siento admiración y envidia de tener esa voluntad de vivir a pesar de todo
Já procurou tomar banho com amido de milho....conhecido como maisena. ....é ótimo quem sabe por ser um banho primitivo a ciência não valoriza .....mas as vezes pode fazer mto bem .....felecidades
Dios mio, y uno quejándose por pendejadas. Queriendo ya no amanecer cuando esta gente tiene verdaderos problemas.
Yo cuando era mas Pequeño tuve una Enfermedad que se llamaba la Enfermedad del Patalon y es rara. y la Enfermedad se trata de que la persona que la Parece tiene las Piernas rojas por no Comer carne de Cualquier tipo. y los Doctores me Dijieron que estaria muerto pero ahora tengo 13 y se me paso y ahora vivo normal como cualquier Otra persona :D.
ay no pobre señora Dios le ayude
Que linda 😍😍
dios es el mejor rufugio para los problemas de la vida. y la solidaridad humana y el amor al projimo son lo que hacen fuerte a los mas necesitados
Dios ten comparación y fortaleza y perdón perdón aveces nos quejamos por nada fortaleza para esas personas AMEN Dios los Ama mucho
Hay gente que lucha todos los dias con este tipo se enfermedades y permanecen firmes son guerreras y muy valientes, y hay idiotas que con cualquier cosa lloran y se quejan.
Bobbi es genial 💕
Jehova tu bendiciones sea sobre todos mediante Jesucristo amen gracias padre en ti confiamos
DIOS LES CURE SUS ENFERMEDADES. LA SEÑORA DE LA PIEL SE ME ISO BIEN BUENA GENTE....
La neta ella es una gran persona y eso lo es todo!
Pobre gente...
benditos sean bendición para ellos bendición
Las amo porque se aman y ese valor que tienen es sorprendente ..
Y eso lo admiro
Ya entiendo porque dicen "Que nazca sanito" :(
Todos los días me pregunto porque como sociedad no hacemos más por ayudar a estás personas? Yo encantado me levanto a darles una oportunidad de mejorar su vida.
Si el significado de la vida no es ayudar a otros humanos no sé para qué nacemos.
no soy alguien muy emocional, pero me daba pena como los niños mencionaban que estuvieron a punto de morir, o que pueden morir y al final la expresión que puso uno de ellos con respecto a eso, también me dio pena el último caso, porque está demasiado frágil hasta me daba miedo mientras usaba los cubiertos que se pudiera lastimar por el esfuerzo. La señora me gusta lo positiva que es a pesar de su enfermedad y el como pudo igual salir adelante y formar una familia
Esto a que se debe me interesa mas el tema el de la piel
Cómo se llama la segunda enfermedad, la del niño?
sindrome de schwartz jampel
síndrome de schwartz jampel
Yo lo tengo y me parece que tengo un vídeo en mi canal de TH-cam explicadolo creo
Si no, no me importaría volverlo a hacer
es una condición no una enfermedad
que dios le ayude a sanar esa enfermedad
El segundo caso raro me perece que es muy adorable
Aqui en República Dominicana hay dos hermanas con esa patología
Que afortunados somos los que gozamos de salud, aquí te das cuenta que un desamor una traición una piedra en el camino es insignificante comparado con su dolor
Sufrimos más por los comentarios, la ignorancia y rechazo etc
de la gente y la sociedad que por la propia condición
Es linda la primera señora
cuanto le ruego a dios que mis hijos salgan sanos y salvos sin ninguna enfermedad
aunque todavia sea muy joven fantaseo mucho por tener hijos y realmente me partería la alma que nacieran mal pero no me impidiria amarlos como planeo hacerlo ahora