Informe Especial da a conocer el mundo del síndrome de Prader Willi | 24 Horas TVN Chile
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- เผยแพร่เมื่อ 29 ส.ค. 2024
- El reportaje de este domingo mostró la realidad de personas que comen sin poder detenerse y que no experimentan la sensación de saciedad. #informeespecial #sindrome #praderwilli
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Que poco vergüenza tienen! Dicen que es de elevado coste! Lo que supone los intereses de la privatización de la salud. Solo se requiere instrumental para detectar marcadores genéticos. ¿Por qué no compran las máquinas y forman a las personas, en lugar de comprar uno dos tanques más para su ejercito? En España hace años que existe la atención temprana para casos como éstos. Se trata de un desorden genético del cromosoma 15. Y la gente que se burla, la verdad, haber si espabiláis, y aprendéis a poneros en el lugar de éstas personas. ¿Has pasado alguna vez hambre, aunque sea de manera circunstancial, durante unas horas? ¿Unas ganas tremendas de comer? Pues estas personas viven así 24 horas. Es normal que no puedan evitarlo. Si engordara decir tonterías a la gente que no hace más que criticar, sería un problema endémico y más atendido.
Creo que la principal molestia frente al vídeo es que a pesar de un posible caso de Prader, se les ve de igual manera darles comida chatarra
Realmente leí los comentarios acá debajo y no podía creer!!! gracias a vos por entender ...tenés conocimiento del tema!!!! son adorables los chicos y nosotros los papás cada día hacemos lo posible para ayudarlos!!!!
Mucho texto
Oye weon, la salud pública en países "desarrollados" es como el hoyo, igual tenis que contratar seguros que son como la isapre.Averigua antes de hablar tonteras
Que cruel pueden ser los demás niños
¿Llevan dieta balanceada? Se ha visto en las imágenes que se bebían vasos enormes de refrescos, copa grande de helado y tartas... No sirve de nada la dieta si luego salen de casa y se permiten esa comida chatarra...
Eso mismo he pensado yo. 👍
Lo triste es que la gente piensa que si le diagnostican Prader Willi van a tener un tratamiento. Pero no hay tratamiento. Al final hay que vigilar que coman menos y hasta ponerle llave a la cocina. La señora que le puso candado a la cocina es la única que realmente se dio cuenta
Liraglutida o semaglutida
si al síndrome le suman malos hábitos de alimentación, obviamente eso empeora. es evidente que Martina tiene padres obesos, ahí está una parte del problema. :(
Mine Macias pues aunq coman verduras igual estarian gordos si consumen 6 mi calorias diarias o mas incluso
Y que tine
No eso es que la mende de un niño praderwilli siempre siensa en comida no es nada que ver loa madre en ests temo😤😤
@@sebastianvillca2209pero una alimentación más variada le daría los nutrientes que necesita, no como con los carbohidratos que se vuelven azúcares
Es una enfermedad genética, no tiene que ver con los hábitos alimenticios de los padres.
solo veo padres que sufren y se lamentan pero no contribuyen a la salud de sus hijos, solo veo niños comiendo pura chatarra y harina
Claudia Melissa es una emfermedad del cerebro q no les permitr sentirse satisfecho , aunq coman nunca siguem sintiendo hambre d por vida
Tienes razón. Soy acompañante terapéutico y trabajo con un joven de 18 años con éste sindrome. Su madre lo hizo vegetariano desde pequeño. Hoy tiene muchas dificultades pero afortunadamente la comida no es una de ellas. Es posible hacer algo para disminuir los males de ésta enfermedad.
Todos menos la madre que cuida a su hija ya mayor ,de que no se le descontrole.La madre de el gordo que trabaja es una despreocupada tonta.
@@MsXXXHOLAXXX que cruel e indolente eres. Infórmese sobre la enfermedad además de la comida tienen grados de discapacidad mental, que difícil para la familia con la salud pública chilena poder tratar a sus hijos.
También solo veo ignorancia y discriminación en tu comentario, falta de empatía, además de reconocer que en Chile la salud pública es deficiente y la canasta básica de las personas pobres se constituye de pan y pastas porque son más baratos. Pero en fin, hay personas que nunca podrán ponerse en el lugar del otro.
La educación alimentaria comienza por los padres, el realizar ejercicio ayuda quienes padecen esta enfermedad, somos los padres los encargados de ayudar a nuestros hijos a evitar caer en comer por ansiedad y mantenerlos ocupados y evitar la comida chatarra y más bien comer saludable.
Siento que este síndrome va más allá que solo comer.... Lo enfocaron solo en eso... Falta información, existen muchos más síntomas que ninguno nombró en este reportaje.
Pienso lo mismos, q va más allá q la comida, y eso q recién acabo de conocer el síndrome
Si uno quiere pueden controlarse llo tengo está enfermedad y me controlo y estoy bajando de peso si uno quiere pueden controlarse no son tontos son inteligentes si uno les explica cómo me dijeron a mí
Comer comida chatarra no tiene nada que ver con Prader Willi, xq se come una fuente de lechuga? o zanahorias?? tiene que ser pollo con papas?? no webeen pues es gorda y la mama lo fomenta
senora .. usted es culpable en parte dele otra comida !!!!!!!!!!!!!! y dele agua no coca !!!
La comida chatarra es muy barata, desgraciadamente.
chuniño pernambucano Tienes toda la razon, los niños con esa enfermedad todo les sabe bien
Que persona tan ignorante.
chuniño pernambucano ignorante estúpido
Los padres debemos aprender a comer y alimentar a sus hijos
Es tan façil comer sano solo es un tema de habito y amor propio.
Ya que soy mayor depende de mi la alimentacion y me pongo metas y deseo vivir amo la vida y por ello como para tener vida de calidad.
Dejen d comer arroz y pan basico y luego reeemplacen eso por verduras.
20:14 ese es el centro del problema creo yo; La comida chatarra, a muy bajo precio y fácil de conseguir gracias al exceso de ofertas
Lady Wesker no es la comida , el problema es la emfermedad q no les permite tener la sensacion d satisfacer su hambre ,
Y que pasa?, si no hay comida en la casa, por pobreza?
Que tierna cuando se pone a cepillar al perritoo
I am from Brazil and my son has this disease of TAY-SACHS, I wanted to ask for help from the world to help him overcome this disease, he wants to live very much, he is 18 years old, and he needs your help, if you know anyone, some Treatment, please let me know here on youtube, because I want to save his life, here in my country there is no recourse for this disease ... please help us, and let people know to help us ... thank you very much, my name is Valdeci resende
Yo hace 14 años tengo diagnosticado TPA (Trastorno por atracón) el tca más común de los 4 que existen y el más destructivo a largo plazo. No será eso lo que pasa en vez de ese nombre del reportaje? Tampoco se habla de comorbilidades, como por ejemplo los trastornos de personalidad (muy delicados y complejos) dónde se utilizan los atracones como mecanismo de regulación y/o autodestrucción. Tampoco se habla sobre la neurobiología de las adicciones y por ende del sistema dopaminergico que activa la alimentación compulsiva... Falta tanta info chiquillos... Me da pena el ataque a éstas personas.
la enfermedad no avala los malos hábitos, ósea aparte de tener este síndrome/enfermedad sin tratamiento y difícil de llevar tendrán diabetes, colesterol alto, etc... sumémosle el bullying que puede desencadenar depresión, más ansiedad, entre otras.. los hábitos lo son todo
Entendemos perfectamente la situación, El autismo también está subdiagnosticado, porque el sistema de salud no tiene las especialidades idóneas ni los recursos para atender a la neurodiversidad. El síndrome se prader willis es una de ellas, recuerdo no haber tenido tope tambien... Por mi autismo una de las cosas que más me gustaba era comer... Les invito al cabildo NEURODIVERGENTE ... Para poder seguir visibilizando todas las neurodivergencias que hoy están subdiagnosticadas y sub apoyadas ... Desde un modelo social NO CAPACITISTA
Aquí el problema es que estas mamás no dejan que coman comidas saludables por montón, dejan que coman solamente chatarra y cuanta mugre guardan en el refrigerador por flojera de cocinar, una pena por ellos, pero son muy manipuladores, saben lo que hacen, donde hacerlo, y con quien hacerlo, no tienen ni un pelo de tarados.
Cuanta mentira en un solo comentario
La madre que está orgullosa de darle libertad a su hijo ,ya habrá de ver ese orgullo cuando su hijo muera por causa de su descontrol alimenticio y de la poca importancia que le da esa madre .
La abuela dice que cuida las porciones del nieto jaja pero no ve su tamaño? Qué importa que le den un plato de verduras cuando al momento que se distraen el ataca el refrigerador o se va a la calle al buffet?
Actualmente se toma como adicción a la comida y como tal se les reeduca a padres e hijos donde comenzamos a comer de manera sana y por horarios porque es una manera desmedida esta compulsión por los alimentos
Que buen programa!! Donde conocemos más casos!! Fuerzas a todos esos padres y familia!! Yo tengo una hija hermosa con sindrome de Turner,,
y con hipnosis?, sería posible tratarlos?
Uno se entera de cosa ahora hasta comer mucho ya tiene un nombre! Waooo cuando yo pensaba que era por ansiedad que se comió mucho😮
Debería ver ayuda para eso 😢
Mi hijo es gordito pero nunca me an dicho que padese algo asi pero yo como mamá trato de no tener pan y chucherias en casa y el juega futbol americano y soccer también pero si noto que el la comida se la acaba miy rapido pero el al decir ya no quiero ama ya estoy lleno
Tranquilo tu bebé es sólo ansioso y disfruta la.comida; si hubiese tenido algo; ya algun doctor lo hubiera sospechado; porque al principio los niños que padecen este sindrome son muy desnutridos no se alimentan por sí solos, usan sondas; son miy débiles no lloran y solo duermen porque sú condicion hipotónica!! No afirman su cabeza no se sientan no hablan no caminan; la mayoría lo hace recien a los 4 años pero con ayuda de varios médicos y terapeutas, pero si tu bebé a sido siempre un niñito sanito, no te preocupes!!
@@evelynwalls485 hola disculpe como es qué e sabe tanto sobre el tema
Qué amorosos los padres de Martina😊
gracias por el video la deteccion trmprana es importante para fomentar buenos habitos saludables de alimentacion y deporte. Es una enfermedad. Ni las madres ni los hijos, la causs es el cromosoma 15.
"Centro de enfermedades raras".. que estupidez.. y que clase de especialista dice semejante barbaridad como " la única forma que no engorde es cerrando le la boca" .. se pasan.
Investiga bien la enfermedad y te darás cuenta en q no es sólo obesidad. Ellos tienen retraso mental, problemas de habla, problema en los genitales, problemas del hipotálamo, problemas de motricidad, entre otros.
@@solmyradesaldana2064 exacto,que feos comentarios de tanta gente ignorante
EL PROBLEMA DE ELLOS ES QUE NO SE COCINAN, Y DE PASO LES AUNMENTAMOS LA FLOJERA DE HACER ALGO POR SI MISMOS.
Si sabes que la enfermedad lleva aparejado deficit cognitivo???
Tio!!! Ese hombre parece un niño
El Prader Willis es una enfermedad genética y aparejado el deficit cognitivo
Falta actividad fisica desde lis padres hasta los hijos, salir a caminar, los padres de martina se los ve girdos y sedentarios
Yo a veces igual siento.hambre y me aguanto.y me aguanto todo por no .engordar tanto
No puedes comparar el hambre normal con el hambre del Prader. Es simplemente tonto y no tiene sentido
No hay punto de comparación. El cerebro no manda.saciedad. Es terrible esto.
Para perder peso la solución no es comer menos, sino comer mejor
Eso es ansiedad cuesta controlarla
Veo muchos ataques sobre padres de familia y los niños obesos si x la dieta alta caloriaz azucares etc alguien sabe el plato y el vaso de buen comer no se vale discriminar es apoyar psicológicamente y nutricional a pero somos buenos estar discriminando
Pero tomando coca-cola y puras grasas.... Tenerles cositas mas saludables a la mano no?
¿Que dice la señora en el 18:53? No se entiende nada
Pues con todas esas calorias deberian de hacer mucho deporte y actividades fisicas ya desde q noten su emfermedad para combatirlo un poco
A esos niños les cuesta el ejercicio porq tienen problemas motores, muchos se caen cuando corren, tambièn tienen lento aprendizaje y los genitales no se les desarrolla. La ansiedad es porq tienen un problema en hipotálamo y otros ni siquiera pueden hablar. Y lo mas raro es q antes de los 4 años sufren de desnutrición. Estos niños tienen muchos problemas, allí sólo enfocan la ansiedad por la comida.
HOLA. COMO PUEDO CONTACTAR CON LOS PADRES DE ESTOS CHICOS CON SINDROME DE PRADER WILLI ?
Existe una Asociación del sindrome de prader willi aca en chile :)
Hola!, y sabe y hay alguna manera de contactarse con ellos?
Gracias !
GRACIAS !!!
😈💙👀💂
Uo soy una de los niños soy martina
Falta de disciplina no mas señora para toda la familia. Los adultos son los que compran los alimentos, no los niños.
Imagínate que tienes la sensación de no comer en 1 año, arramplas con la nevera, eso es lo que les sucede a las personas con Prader Willi, no sienten la saciedad que nosotros sentimos al estar llenos cuando comemos. La disciplina no sirve para nada contra un síndrome, lo único que puede servir contra el Prader Willi es algún tipo de limitaciones con la comida, como por ejemplo comer cierta cantidad en familia, cerrar la cocina y decir: Hasta esta hora no vamos a volver a comer y acompañar a esa persona afectada cuando salga a la calle, para evitar de que se meta en un bar o en un restaurante y no pasear por dónde vea comida, como en un mall, en un supermercado o una panadería y ya está. Y sobretodo hacer deporte u otra cosa para entretenerse y que se olvide de la comida
ENSEÑENLES A COCINAR A SUS HIJOS E HIJAS Y DÉJEN DE AUMENTARLES LA DEPENDÉNCIA DE QUE TÚ LE COCINES PARA AUMENTARLE EL HAMBRE.
VEO QUE ESTÁN MÁS ENFERMAS LAS MADRES QUE LOS QUE PADECEN EL SÍNDROME.😡
Eres bestia
Por qué ese nene de 5 años no camina???!
Para mantenerlo...
"Vianesas" por la chucha que no lean las weas que compran.
VIENESAS.. se dice. Ademas altamente cancerigenas, bebidas gaseosas altamente azucaradas, porque en Chile no toma agua la gente o solo a la hora del almuerzo una bebida dulce, el resto del dia solo aguaaaaa.
Podría ser una comorbilidad en personas autistas igual???
No.El Prader Willis es una alteracion cromosomica y no tiene nada que ver con el autismo.
Pues que bueno que tienen con que tratar su enfermedad
Consejo para todos tomen en la mañana jugos verdes con noni....bajaran y limpiaran su sistema digestivo.
No comer nada envasado descansar de ellos al menos 15 dias.
Mi mama bajo y nos mantenemos en nuestro peso.
Tan ignorante,que no estas viendo que es una enfermedad???
Prader Wili, un síndrome muy parecido a la gula eh y el nombre me parece bonito pero a la vez infantil.
Y como se diferencia prader Willi de obesidad
Por problemas en el desarrollo del cuerpo, no se pueden saciar, su esperanza de vida es corta y en algunos casos femeninos no les llega el periodo. Además, el buscar comida se puede volver violento.
También, puede tener déficit mental
el que es obeso por comer porquerías, igual en algún momento se siente satisfecho y luego, lleno. los prader Willi no saben lo que es eso. es como tener hambre todo el tiempo. a la obesidad y a la muerte van a llegar, pero es más dificil porque además no llevan una dieta sana.. sino no estarían así.
no podría con un hijo así, soy muy cobarde,lo abandonaría para siempre...
Y ojalá nunca tengas hijos
Patético.
Dios te escuche y no te de hijos
Qué bestia,no tienes humanidad en ti mismo 😞
O no sean kgones con jhon pe el solo dice que el no podria por que es algo difícil varios de ustedes de seguro harian eso mismo aun asi lo nieguen
02:40 xddd
siengo gordito se ve mucho mas joven que yo
La enfermedad no desarrolla caracteres sexuales secundarios.
Los que sufren esta enfermedad no desarrollan bien la edad,tienen una pubertad muy tardía,un niño de 6-7 años puede verse 3
Por que ahí personas tan ignorantes
Por que le tenemos miedo a lo diferente
en chile es....por que somos weones
Heso es verdad
hay*
JAJAJAJAJ, NO ES ANSIÉDAD DE COMPRAR, ES ANSIEDAD DE TENER QUE LLEGAR A COCINAR LOS ALIMENTOS Y POR FLOJERA MEJOR LOS COMPRA, NO TIENEN NI UN PELO DE WEVÓNES, SABEN MUY BIEN LO QUE HACEN. SON ABUSIVOS CON LAS PERSONAS QUE LOS AMAN.
Calla bestia
Y como se diferencia prader Willi de obesidad
Yo supongo que la gente obesa a pesar de que tenga hambre no se vuelve loca, en cierto punto pueden controlarlo, pero los que tienen este síndrome se desesperan al no poder comer.
Que el síndrome de prader willy va de la mano con otros síntomas y síndromes mentales,tienen problemas de comportamiento y tristemente las personas con pradera willy tienden a ser realmente violentas cuando se enojan, arman berrinches descomunales ,a parte de se acompaña con un retraso del habla o retraso mental, junto con el síndrome de pica, el cual los incentiva a comer cosas que no son comestibles, pueden llegar a.comer pasta de dientes,condimentos,chicles pegados,comida de mascotas,colchones, harina cruda,etc