Extrem seltener Gendefekt: Die für 5-jährige Jule aus Hamburg kämpft um ihr Leben
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- เผยแพร่เมื่อ 26 พ.ย. 2024
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Die fünfjährige Jule aus Hamburg leidet an einem extrem seltenen Gendefekt. Es ist eine Variation der spinalen Muskelatrophie (SMARD). Das ist eine vererbbare Nervenerkrankung, die dazu führt, dass Säuglinge beziehungsweise Kleinkinder die Kontrolle über ihre Muskulatur verlieren, zusätzlich erschwert durch Atemnot. Die Chancen auf Heilung für das Mädchen standen bis jetzt schlecht, doch plötzlich gibt es einen Hoffnungsschimmer: In Ohio in den USA wird an einer Kinderklinik ein Medikament entwickelt, das ihr helfen kann. Nur eine Injektion könnte ausreichen.
Für die Ärzte ist der medizinische Fortschritt eine Sensation. Jule ist bereits mit ihren Eltern nach Columbus, die Hauptstadt des US-Bundesstaates, geflogen und hat sich vorgestellt. Die Chancen stehen gut, dass sie im nächsten Jahr an einer Studie in den USA teilnehmen kann.
Doch die Forschung kostet Geld: 1,5 Millionen Dollar braucht das Labor, um die Therapie zu entwickeln. Jules Familie hat bereits alles, was sie hat, an das Forschungslabor gespendet. Freunde und Familie haben ebenfalls Geld gesammelt. Gemeinsam mit einer amerikanischen Familie wurde inzwischen mehr als eine Million Dollar aufgebracht. Doch es fehlen noch 500.000 Dollar. Für Jule könnte die Behandlung nicht nur das Überleben sichern, möglicherweise könnte sich ihr Zustand sogar verbessern - vorausgesetzt, sie bleibt in den nächsten Monaten einigermaßen stabil.
Jede Spende hilft!
Um die Forschung voranzutreiben und vielleicht die Rettung von Jule und anderen Patienten zu ermöglichen, braucht es finanzielle Unterstützung.
Wenn auch Sie spenden möchten, gehen sie auf:
Homepage SMASHSMARD Deutschland e.V
Facebook-Seite SmashSMARD
Ich habe auch eine enkeltochter in ihrem Alter und ich bin so froh das sie gesund ist
Alles gute für Jule auf ihrem weiteren Lebensweg.
Richtig süß
❤❤❤❤❤❤❤❤
Hallo ich würde gerne helfen wie kann ich sie erreichen?
Lg
Ich hoffe, daß es der kleinen Jule heute besser geht?! 🤗
Dany nip
Und dass die kleine jule noch lebt
Hallo,
Können Sie mir bitte eine Information geben was als Ergebnis rauskam ?
Es ist sehr sehr wichtig.!
Geht es der Prinzessin mittlerweile besser ?
Los für möglichst viel Kinder mit der Erkrankung z.b. Emilia googelt mal unter Typisch Emilia aber die lange version
Kann man auch ohne Paypal spenden?
LOL ne
Bitte Mit Pay Pal ist es besser
Iuiioouuu8k6juuuu❤🎉
Zwei Mio für eine Dosis verdient der PHARMAKONZERN Novartis??!
Novartis begründet dies unter anderem mit den Forschungskosten und damit, dass diese Gentherapie von "vergleichsweise wenig Menschen gebraucht wird".
@@markusthomsen310 stimmt.
Forschung kostet Milliarden. Von 10 Studien ist nur eine erfolgreich. Mit dem Erlös des Medikaments der erfolgreichen Studie müssen auch die Verluste der 9 anderen Studien aufgefangen werden. Wenn nur wenige Menschen erkrankt sind ist das .Medikament eben entsprechend teuer.