미국에 살고 있습니다. 10 여년전 부터 시력이 나뻐져서 검진을 받았는데 2 년전에 Macular Dystrophy 라는 판정을 받았어요. 유전성이라 하고요 지금은 상당히 진행 되어 운전을 하거나 섬세한 일은 할수 없지만 아직은 일상생활을 하는데는 크게 무리가 없습니다. 그동안 이런 저런 자료와 유튜브 영상을 보아왔었는데 오늘 들은 강의가 가장 잘 설명되어 제 상태를 이해 하는데 도움이 많이 되었습니다. 감사합니다.
중증 시각 장애자 입니다. 제가 본 영상이나 글 중에서 가장 쉽게 설명이 된 영상입니다. 교수님께 감사드립니다. 망막색소변성을 이해하는데 큰 도움이 되었습니다. 대부분 검사 자료를 자세히 설명하는 의사 선생님들은 별로 없어요... 교수님의 자료 영상 여러번 반복해서 보고 있습니다.
교수님 안녕 하세요?.. 이렇게 소셜 미디어를 통해서 뵈게 되네요..20년전 제 왼쪽 눈 수술 해 주셔서 고마웠습니다…갑작스런 망막 박리로 인해 여러 대학 병원에 응급 수술 을 받을수 있는지 연락을 했지만 거절 당했을때 교수님 께서는 다음날 바로 7 시간의 대수술을 진행해 주셔서 지금도 교수님 이름 잋지않고 언젠가 한번 찿아뵙고 인사 드리고 싶었는데 먼곳으로 이민을 와서 살다 보니 한국에한번 들어 가기가 쉽지 않네요… 지금은 큰아이가 의사가 되어환자를 보고 있고 둘째 세째는 의대를 다니고 있네요…가끔씩 교수님께 수술 받았던 이야기를 우리 세 아이들에게 이야기 하면서 환자들에게 친절하고 또실력 있는 의사가 되라고한번씩 이야기 합니다… 교수님 너무너무 고맙고 고맙습니다……
안녕하세요 선생님 전 우즈베키스탄에서 문자를 보내고 있습니다.남편이 망막색소병으로 시야가 줄어들고 있습니다 ㆍ 그런데 전 해 줄 게 없고 보기만 하기 때문에 마음이 아픕니다. 이대로 봐도 중분하니까 정지하도록 무슨 치료라도 있습니까? 한국에서 4년전 검사받아 알게 되었고 유전이 아니고 남편이 혼자만 걸렸습니다 ㆍ
안녕하세요 비온뒤 정진희 PD입니다 :) 유튜브 댓글보다 더 빠르고 정확한 전문의의 답변을 받아보실 수 있는 방법을 소개해드리려고 합니다! 비온뒤 홈페이지(www.aftertherain.kr) 커뮤니티란에 해당 질문을 남겨주시면 엄선된 비온뒤 멘토들의 답변을 바로 받아보실 수 있습니다. 비온뒤 홈페이지에서 꼭 도움 받으시면 좋겠습니다! 댓글 남겨주셔서 감사드리고 오늘도 좋은 하루 보내세요~
안녕하세요. 답 달아주셔서 감사합니다. 비온뒤 엄상원 PD입니다. 말씀주신 내용은 www.aftertherain.kr 비온뒤 홈페이지 커뮤니티에 질문 올려주시면 전문가 선생님의 답변을 받아보실 수 있습니다. 구독자 여러분의 건강에 도움이 될 수 있도록 비온뒤가 항상 노력하겠습니다.
![[유전성 망막변성] 야맹증, 시력저하, 눈 떨림 증상 나타나면 유전자 검사 꼭 받아야](http://i.ytimg.com/vi/y07Qft2GIqY/mqdefault.jpg)
![눈이 나에게 보내는 신호! [이지향 약사의 무엇이든 물어보약 19회]](/img/n.gif)
미국에 살고 있습니다.
10 여년전 부터 시력이
나뻐져서 검진을 받았는데
2 년전에 Macular Dystrophy 라는 판정을 받았어요. 유전성이라 하고요
지금은 상당히 진행 되어 운전을 하거나 섬세한 일은 할수 없지만 아직은 일상생활을 하는데는 크게 무리가 없습니다.
그동안 이런 저런 자료와
유튜브 영상을 보아왔었는데 오늘 들은 강의가 가장
잘 설명되어 제 상태를 이해 하는데 도움이 많이 되었습니다.
감사합니다.
유익하게 잘봤습니다
앞으로도 이런 희귀질환도 많이다뤄주세요
교수님 비온뒤에서 처음 보는 것 같은데 차분하게 말씀 잘 하시네요
중증 시각 장애자 입니다.
제가 본 영상이나 글 중에서 가장 쉽게 설명이 된 영상입니다. 교수님께 감사드립니다.
망막색소변성을 이해하는데 큰 도움이 되었습니다. 대부분 검사 자료를 자세히 설명하는 의사 선생님들은 별로 없어요... 교수님의 자료 영상 여러번 반복해서 보고 있습니다.
희귀질환인데도 신경써서 제작해주시다니 비온뒤 감동입니다🙏👏 질문 주신분에게 큰 도움 됐으면 좋겠습니다!!! 비온뒤 화이팅ㅎㅎㅎ
꼼꼼하게 설명해주셔서 감사합니다!!!! 🤗
교수님 영상 정말 자세하고 재밌습니다 감사드려요!
유익한정보
감사합니다
홈페이지 질문까지 신경써주셔서 감사해요~
교수님 안녕 하세요?..
이렇게 소셜 미디어를 통해서 뵈게 되네요..20년전 제 왼쪽 눈 수술 해 주셔서 고마웠습니다…갑작스런 망막 박리로 인해 여러 대학 병원에 응급 수술 을
받을수 있는지 연락을 했지만 거절 당했을때 교수님 께서는 다음날 바로 7 시간의 대수술을 진행해 주셔서 지금도 교수님 이름 잋지않고 언젠가 한번 찿아뵙고
인사 드리고 싶었는데 먼곳으로 이민을 와서 살다 보니 한국에한번 들어 가기가 쉽지 않네요…
지금은 큰아이가 의사가 되어환자를 보고 있고 둘째 세째는 의대를 다니고 있네요…가끔씩 교수님께 수술 받았던 이야기를 우리 세 아이들에게 이야기 하면서
환자들에게 친절하고 또실력 있는 의사가 되라고한번씩 이야기 합니다…
교수님 너무너무 고맙고 고맙습니다……
망막색소변성 처음 듣는 질환인데 잘 배웠습니다 감사해요~
망막색소변성 질환을 앓고 있어서 찾아보게 되었어요ㅎㅎ 잘 보겠습니다 감사합니다!
상세한 정보감사드려요. 질쏸을 이해하는데 도움이되었습니다^^
선생님정보넘넘감사합니다
작년에 진단받고 많이 힘들었는데, 영상이 많은 힘이 되었어요 정말 감사해요!
교수님 인상 좋으십니다 강의 잘 들었습니다!
교수님 안녕하세요 나이 30대초반의 남자입니다 한창 꿈을 키워가고 미래를 꿈꾸며 살다가 얼마전 망막색소변성증이라는 진단을 받았습니다 대학병원은아니고 영등포에 이안과라는곳에서 받았습니다 더큰 대학병원에서 좀더 정밀검사를 받고싶습니다
친가 그리고 외가 모든 가족구성원분들중에서 안경을 끼신분은있지만 안질환이나 실명이되신분은 한명도안계십니다 저희 부모님또한그렇구요
고등학교때부터인가? 밤에 좀 안보이는 증상이있었지만 그증상의 정도가 지금이랑 거의비슷합니다
하지만 그병을 진단받고 모든게 주저앉아버린 느낌입니다 길을걷다가 눈을감고 실명이되었다고 생각해보면 너무 무섭고 겁이납니다 진단받은지 3주가 넘었지만 주변사람들한테 티는 안내지만 혼자 속앓이만하고있습니다,, 제발 오진이길 바라면서 더큰 대학병원에서 검사를 받고싶습니다.. 선천적 비진행성 야맹증이라는 병도있더라구요 혹시 그거아닐까,,라는 희망도갖어봅니다..
고맙습니다
교수님
고생하며 힘들게살아가는 환우들에게 큰희망입니다
꼭 치료해주세요
저와 같은 질환 이시네요
아직 중심 시력은 좋은데 언제든 나빠질 수 있다고 생각하니 너무 무섭습니다. 외국에서는이 질환을 치료 방법이 열렸다고 하는데 2024년 1월 지금은 어떤지 모르겠습니다. 빨리 도입해서 광명을 찾고 싶습니다.
고맙습니다
생소한 질환인데 감사합니다!
몇달전에 진단받고 많이 힘들었는데 큰 도움 됬습니다
영상 잘 봤습니다. 저는 수술이나 다른 치료 없이 망막 전용 루테인을 복용했더니 비문증, 광시증, 커튼 현상이 모두 사라졌어요. 같은 문제를 겪는 분들께 도움이 되길 바랍니다.
망막색소 변성증 입니다
도움을 받고싶습니다
망막박리 망막변성 둘다 비문증이 생기는건 같더라고요. 하도 날파리가 많이 날라다녀서 지금은 망막전용루테인 먹고 좀 괜찮네요
진짜 눈 관리 잘하셔야 합니다.. 요즘 애들 폰 많이봐서 망막박리 많이 생긴다해요 매일마다 망막전용루테인 먹이면서 예방하셔야해요.
치료되나요
어디로 연락을 해야되나요
어머니가 의심 판정 받았습니다
너무 힘드네요
삼형제가 이 질환으로 힘들어합니다~ 대구에 사는데 혹시 연구에 도움이 될까요~?
안녕하세요
선생님 전 우즈베키스탄에서 문자를 보내고 있습니다.남편이 망막색소병으로 시야가 줄어들고 있습니다 ㆍ 그런데 전 해 줄 게 없고 보기만 하기 때문에 마음이 아픕니다.
이대로 봐도 중분하니까 정지하도록 무슨 치료라도 있습니까? 한국에서 4년전 검사받아 알게 되었고 유전이 아니고 남편이 혼자만 걸렸습니다
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망막전용루테인으로 망막박리가 나을수있나요? 어느순간 복용하다가 눈에 날파리가 없어져서 좀 의아하네요
정말 감사드립니다 빨리 치 료약이 나왔음하는 바램입니다,감사합니다 나라에서 하는,유전자 검사는 어느기관에서 하는건가요,종합병원말구요
안녕하세요.
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(양PD)
저도 진단받은지 3년째되었네요
힘들내세요~ 저는 시야가 10도 미만이에요. 많이 답답하고 힘들지만 씩씩하게 매일 마음가짐 굳게 먹고 살아가고 있네요!!!
@돼지 노베소시생 눈이 뿌옇고 시력은 괜찮은데 뭐라해야할까요 바닥억 떨어진 물체를 빨리 캐치하지 못할때가 있어요 모르고 살다가 진단받고 나니 내가 이상함을 느껴요 아이들이 어린데 걱정이되요 페끼치는 사람이 되기싫은데 ᆢ 무섭고 두려워요
좋은약있을까요 전 고용량 오메가3만 삼성병원에서 추천받아 먹어요
술담배 절대 안되구요.자외선 차단힘쓰셔야하구요.저는 양쪽시야가 10도미만 이구.음 작년에 극도로 스트레스를 받고 심해졌어요.스트레스받고 잠못자면 더 빨라져요~ 저는 늦게 알게되었어요.진행속도는 6년째 서서히 시야가 좁아지는걸 느꼈구요
@돼지 노베소시생 저는 2020년12월15일 양쪽 18프로. 2021년 7월20일 왼쪽 3프로 오른쪽 8프로 ㅠ ㅜ 현재 많이 힘들고 공황장애와 공포가 밀려와서 심리치료받고있습니다
아이가 고3인데 진단받았어요..
다른병원가보고 싶어요..믿고싶지 않네요.,
망막전문의 선생님이 계신곳을 가보세요
저는 중3때 야맹증
으로 시작해서
성인돼서 진단받고
지금 40이에요
6개월마다 검사
받고요 진행 10도
내외 시각장애4급
입니다 대학병원
유명한곳 다 다녀
봤고요 지금은
망막전문의 선생님
따로 개원하신곳
다녀요 힘내셍
저희아이가 아산병원 3번째가서 유전자검사까지 받았는데 ..야맹증과 시야협착은 없다는것같은데 시신경손상..진단기다리는중입니다..답답합니다..
외삼촌은 알피진단받고 시각장애2급 받았네요..아이에게 어떤위로를 해야할지 답답합니다.모두들 힘내세요
다른병원가도똑같아요 저는
서울대학병원
강남성모병원
서울종로고안과
서울개인병원등등
진단명
망막색소변성증
혹시 어디 병원 다니시나요? 전 45살 사실이 아니였으면
안녕하세요. 요즘 아이는 어떻게 지내고 있나요..
제 아들은 청각장애를 초등학교때 알게 되었는데 이번엔 20세에 망막색소변성증이라는 걸 알고 절망하고 있습니다.
이중고를 겪는건데...
믿고 싶지 않네요..
마음이 너무 아파요
자녀분은 잘 이겨내고 있지요?
도데체 어찌해야 하는지 ,아예 안보이게 되는건지아닝 약시력이라도 남는건지
생소해서 어디 모임이라도있음 위로라도 될수있을까?
하며 병원을 다녀옵니다
작년보다 죄금나빠졌다더군요
안녕하세요 비온뒤 정진희 PD입니다 :) 유튜브 댓글보다 더 빠르고 정확한 전문의의 답변을 받아보실 수 있는 방법을 소개해드리려고 합니다! 비온뒤 홈페이지(www.aftertherain.kr) 커뮤니티란에 해당 질문을 남겨주시면 엄선된 비온뒤 멘토들의 답변을 바로 받아보실 수 있습니다. 비온뒤 홈페이지에서 꼭 도움 받으시면 좋겠습니다! 댓글 남겨주셔서 감사드리고 오늘도 좋은 하루 보내세요~
선생님 저 급히 질문좀 할께요 대답꼭좀 주세요 40대고 망막변성증 앓고 있습니다
시력이 너무 떨어져서 겁나네요
시력회복운동 온찜질 해도 괜찮은가요?
운동하면 아마도 건강해질거 같아서요 ㅠ 답변좀 주세요
안녕하세요. 답 달아주셔서 감사합니다.
비온뒤 엄상원 PD입니다.
말씀주신 내용은 www.aftertherain.kr 비온뒤 홈페이지 커뮤니티에 질문 올려주시면 전문가 선생님의 답변을 받아보실 수 있습니다.
구독자 여러분의 건강에 도움이 될 수 있도록 비온뒤가 항상 노력하겠습니다.
광시증있으신 분들 선글라스 끼고 망막전용루테인 먹으면 많이 좋아져요
RP환자가 화이자 배신 맞는데 문제 있을까요?