Ik heb zelf een bindweefselaandoening gecombineerd met meerdere ontstekingsziekten en daarom is sle ooit een van de “opties” geweest. Hoewel ik nu bedlegerig ben ben ik toch heel blij dat het geen sle was. Maar wat ik niet wist is dat sle ook een verhoogde kans geeft op jong overlijden. En dan bedoel ik heel erg jong. Daar schrik ik behoorlijk van. Gaat dat echt om sterven direct aan de sle, of gaat het om complicaties van bijvoorbeeld een directe lijn of een stoma? Ik weet wel dat een ontstoken hartzakje er ook echt bij hoort en ze hebben bij mij ook gedacht aan zo’n ontstoken hartzakje. Ik was wel erg ziek, maar heb niet het idee gehad dat je daar ook aan kan sterven. Nou was t bij mij waarschijnlijk toch iets anders, maar door dit filmpje denk ik wel ineens: wat een ellende die sle, terwijl ik destijds eigenlijk alleen maar dacht: als ik maar weet wat het is. Ik heb het echt onderschat. Super goed dus dat jijhierover vlogt. En dat geldt eigenlijk voor alle minder bekende aandoeningen, maar vloggen kost best ook veel energie. Knap van je dat je er toch aan toe komt. Tuurlijk kan ik nu van alles googlen. Dat kon destijds nog niet en misschien is dat achteraf maar goed ook. Ik hoop meer van je te leren. En ik wens je een zo fijn mogelijk leven met, en daar denken mensen maar zelden aan, zo weinig mogelijk bureaucratie...
Ik heb zelf een bindweefselaandoening gecombineerd met meerdere ontstekingsziekten en daarom is sle ooit een van de “opties” geweest. Hoewel ik nu bedlegerig ben ben ik toch heel blij dat het geen sle was. Maar wat ik niet wist is dat sle ook een verhoogde kans geeft op jong overlijden. En dan bedoel ik heel erg jong. Daar schrik ik behoorlijk van. Gaat dat echt om sterven direct aan de sle, of gaat het om complicaties van bijvoorbeeld een directe lijn of een stoma? Ik weet wel dat een ontstoken hartzakje er ook echt bij hoort en ze hebben bij mij ook gedacht aan zo’n ontstoken hartzakje. Ik was wel erg ziek, maar heb niet het idee gehad dat je daar ook aan kan sterven. Nou was t bij mij waarschijnlijk toch iets anders, maar door dit filmpje denk ik wel ineens: wat een ellende die sle, terwijl ik destijds eigenlijk alleen maar dacht: als ik maar weet wat het is. Ik heb het echt onderschat. Super goed dus dat jijhierover vlogt. En dat geldt eigenlijk voor alle minder bekende aandoeningen, maar vloggen kost best ook veel energie. Knap van je dat je er toch aan toe komt. Tuurlijk kan ik nu van alles googlen. Dat kon destijds nog niet en misschien is dat achteraf maar goed ook. Ik hoop meer van je te leren. En ik wens je een zo fijn mogelijk leven met, en daar denken mensen maar zelden aan, zo weinig mogelijk bureaucratie...
Kim ik wens jou veel beterschap
Ik voel met jou mee
Ik weet wat het is
Mijn vrouw heeft het ook
Sterkte
Veel sterkte voor jullie allebei!
@@KimSpierenburg
Hartelijk bedankt voor je reactie
Ik wens jou veel geluk sterkte en gezondheid