Thema: Lupus: Auf den Spuren der Autoimmunerkrankungen„Medikamente sind wichtig, aber nicht alles!“
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- เผยแพร่เมื่อ 2 ก.ค. 2023
- Dank der freundlichen Unterstützung der Firmen AstraZeneca und GSK war es uns möglich, diese Veranstaltung durchzuführen. Das waren unsere Themen: Lupus: Auf den Spuren der Autoimmunerkrankungen„Medikamente sind wichtig, aber nicht alles!“
Tanja Renner im Gespräch mit führenden Expert:innen: Dr. med Johanna Mucke (Rheumatologin) und Dr. med. Peer Aries (Rheumatologe). Auch die Lupus-Patientin Zina (@lupusza) war bei der Veranstaltung dabei und konnte von Ihren eigenen Erfahrungen berichten. Es wurden unter anderem folgende Fragen bei der Veranstaltung beantwort: Was macht der Lupus kurz- und langfristig mit mir? Wie erkenne ich einen Schub? Ab wann gehe ich zum Arzt? Wie kann ich nicht nur den Alltag bewältigen, sondern auch noch Spaß haben? Medikamentennebenwirkung: Ist der Lupus oder die Therapie gefährlicher?
Die Sponsoren haben keinen Einfluss auf den Inhalt der Veranstaltung - วิทยาศาสตร์และเทคโนโลยี
Vielen Dank sehr informatif und so wichtig 😊 auch kleinste Info oder Aussagen können helfen
Also ich spüre sofort, wenn ich einen Schub bekomme und wenn ich drin bin. Ich fühle mich dann krank, ein ganz ekliges spezielles Krankheitsgefühl, mit nichts zu vergleichen und werde sehr schwach. Ich bin dann so fertig, dass ich kaum noch die Treppe hochkomme, ich kann nicht schlafen, weils mir so mies geht. Wenn Dr. Aries meint, man könne dann trotzdem leichten Sport machen, dann bin ich darüber ziemlich entsetzt, zum Glück ist mein
Rheumadoc empathischer. Wenn’s mir besser geht, bin ich ständig aktiv, ich sitze nicht daheim und warte auf den nächsten Schub. Er weiß, ich stelle mich niemals an und regle auch Vieles allein, wenn es geht, er hat wahnsinnig viel zu tun, und muss eine riesige Anzahl Patienten allein betreuen. Ich schreibe mir immer alles Wichtige fürs Gespräch auf, selbstverständlich.
Rheumafaktoren gehen im
Schub übrigens nicht hoch, sondern andere Werte. Die Aussagen haben mich etwas erstaunt, muss ich sagen.
Weitere Symptome können sein: Nierenbeschwerden, Gelenkschmerzen, heftiger Schwindel, Muskelschmerzen, Fußjucken und Ekzeme, Hauteinblutungen (habe Gefäßbefall), Aphten im Mund, Schweißausbrüche usw. Der Lupus, das Chamäleon eben.
Ich selbst bin fast 15 Jahre mit sich steigernden Symptomen rumgelaufen und niemand hat mich ernst genommen, letztlich bin ich selbst auf die Idee gekommen, hat sich dann bald darauf in einem schweren Schub mit Notfalleinweisung bestätigt. Hätte ich kompetente Ärzte gehabt mit Interesse am Patienten, wäre mir das (und vielen anderen) erspart geblieben.
Ich bin heute eingestellt mit Cortison, Quensyl und einem Immunsuppressivum, sowie einem Blutdrucksenker. Das hat mich deutlich stabilisiert, aber ganz pralle ist es auch damit nicht, auch die Nebenwirkungen sind nicht ohne. Aber immerhin. Es wäre uns Patienten sehr geholfen mit einer besseren, flächendeckenden Versorgung mit kompetenten Ärzten.
Aber die Situation verschlechtert sich ja eher, wie Dr. Aries ja auch eindringlich beschreibt . Trotzdem danke für den Podcast. Immerhin wird dieser Erkrankung mal Aufmerksamkeit geschenkt, deshalb besonderen Dank an NIK.e.V., danke für Ihr Engagement ❤️ und ja Sina: Dehnübungen sind wirklich das Beste! ❤️ä
Darf ich Dich mal fragen, wie viel Quensyl und Cortison Du nimmst? Ich nehme zur Zeit 200 mg Quensyl und 4 mg Prednisolon. Meine Rheumatologin will das ich auf 400 mg Quensyl pro Tag erhöhe um dann so, das Prednisolon langsam aus zu schleichen. Ich habe aber meine Bedenken, das ich ganz ohne das Prednisolon, wieder mehr Probleme bekommen werden. Ich habe den Chilblain Lupus.
Was sagst Du dazu?
Liebe Grüße
@@lexa7759 hallo! Ich nehme zurzeit 200mg Quensyl, 5mg Prednisolon und spritze mir 15mg MTX wöchentlich. Und damit bin ich immer noch nicht stabil. Ich habe Systemischen Lupus. Das Cortison, was ich ja auch schon in viel höheren Dosen nehmen musste, hat mir schon Einiges kaputtgemacht. Gerade nach der Sendung gestern ist es mir wieder klar geworden, dass es inzwischen auch Optionen ohne Cortison für mich geben müsste. Ich wäre heilfroh, ehrlich gesagt, wenn ich es ausschleichen oder zumindest nochmal deutlich reduzieren könnte. Ich werde das nächste Mal meinen Rheumadoc fragen. Dass du dir unsicher bis, wenn du das Cortison ganz weglässt, verstehe ich, man will ja halbwrgs stabil sein und Schübe braucht man schon gar nicht. Das ist aber sehr individuell und muss dann eben an deine Bedürfnisse angepasst werden. Entweder kommst du wirklich ohne klar, oder vielleicht gibt es dafür dann einen anderen Ersatz. Grundsätzlich finde ich es gut, dass deine Ärztin dich vom Cortison befreien möchte. Alles Gute dir
@@astridschultheis35Hallo nochmal, sage doch bitte, was hat denn das Prednisolon schon alles bei Dir kaputt gemacht?
Ich habe eigentlich, nach nun schon fast 6 Jahren Einnahme von Prednisolon, bisher keinerlei Nebenwirkungen davon.
Grüße,
Axel
@@lexa7759 das freut mich für dich, aber mit 4mg nimmst du ja auch nicht besonders viel, ich habe 1. wiederholt sehr hohe Dosen in Schüben einnehmen müssen und jeder reagiert 2. auch anders. Wie Dr. Aries schon sagte, können sich die NW auch erst nach längerer Einnahmezeit zeigen. Wenn du Cortison weiternehmen möchtest, dann kannst du das sicher mit deiner Ärztin besprechen. Du hattest mich ja nur nach meiner Meinung gefragt.
Ansonsten möchte ich hier nicht weiter meine Krankengeschichte im Detail beschreiben. Die NW von Cortison kann man überall nachlesen und davon bin ich leider auch betroffen. Alles Gute für dich