Thema: „Mein Leben mit Lupus im Alltag - Symptome und Therapie“
ฝัง
- เผยแพร่เมื่อ 30 พ.ย. 2022
- Dank der freundlichen Unterstützung der Firmen AstraZeneca und GSK war es uns möglich, diese Veranstaltung durchzuführen. Das waren unsere Themen: Thema: „Mein Leben mit Lupus im Alltag - Symptome und Therapie“ Tanja Renner im Gespräch mit führenden Experten: Dr. med. Johanna Mucke (Rheumatologin) und Dr. med. Peer Aries (Rheumatologe). Auch die Lupus-Patientin und Buch-Autorin („Miss Sunshine und der böse Wolf“) Natascha Scholtka war bei der Veranstaltung mit dabei.
Die Sponsoren haben keinen Einfluss auf den Inhalt der Veranstaltung - วิทยาศาสตร์และเทคโนโลยี
Theorie und Praxis sind 2 verschiedene Paar Schuhe! Das kann sich ein gesunder Mensch echt nicht vorstellen, was in jeder Beziehung schwer Kranke Menschen durch machen muessen, trotzdem sind da Gesunde Menschen mit heilsam❤Danke an alle Krankenschwestern/-pfleger, Aerzte/-innen, helfende, empathische Menschen und Familie
Das war sehr informativ. Zum Thema Fatique möchte ich aber anmerken, dass mit Bewegung nicht übertrieben werden darf. Nur im Rahmen der eigenen Kraftreserven. Bei Überlastung V o r s i c h t !!! , kommt es im Anschluß möglicherweise zu einer noch stärkeren Erschöpfung.
Hallo 😊 vielen Dank an alle für das informative Video! Meine Frage; kann es sein, dass man bei SLE Muskelatrophie hat? Gruss aus der Schweiz
🙏danke🙏♥️✝️♥️
Habt ihr evtl auch Infos zu Chilblain-Lupus bei männlichen Jugendlichen bzw welche Erkrankung kann ähnliche Symptome wie diesen Ausschlag an den Füßen zeigen? 🤔
Tolle Sendung. 👍 😊
Vielen Dank 🌞 🍀
Fänd ich auch wichtig
Moin, ich wurde letzte Woche aus der Rheumaklinik entlassen mit der Diagnose Cilblain Lupus. Bin 54 Jahre und männlich.
@@lexa7759 Servus, danke, dass du dich meldest.
Tut mir leid, dass du diese Diagnose bekommen hast. War bestimmt ein langer Weg. Hoffentlich helfen Medikamente. 🍀
@@angelikafrisch8094 Das schlimmst waren die Ärzte, die mich zuvor untersucht hatten. Keine Zeit, keine Lust, das war mein Eindruck.
Bekomme jetzt ein Malaria Medikament. Bin wieder seit Gestern zur Arbeit, aber dort Interessiert sich kaum jemand dafür, was man in den letzten Wochen durchgemacht hat. Muss jetzt Mal schauen, ob die Zehe durchhalten. Die Schwellung ist fast weg, aber sie werden immer noch rot, wenn ich lange in den Arbeitsschuhen umher laufe.
Liebe Grüße,
Axel
@@lexa7759 Hallo Axel, wir hatten bisher Glück mit den Ärzten. Der Hausarzt überwies an den Rheumatologen und der gleich an mehrere Fachärzte und an die Uniklinik.
Die Ergebnisse reichen nicht für einen eindeutigen Befund. Es gab nur 2x diesen Ausschlag an den Füßen, an den Händen weiße Stellen und ein paar Blutwerte sind neben der Norm. Keinerlei Schmerzen oder Einschränkungen. Es ist bisher nur der Verdacht auf Lupus, bzw Chilblain-Lupus.
Das MalariaMedikament war auch schon im Gespräch, aber da es keine Beschwerden gibt, wird abgewartet und alle halbe Jahre der große Check.
Dass dir die Arbeitsschuhe Probleme machen, kann ich mir gut vorstellen und die Kollegen, naja... manche können erst mitfühlen, wenn sie selber nicht mehr so gesund sind. 🙈
Ich wünsche dir viel Kraft, das alles zu ertragen 💪 und hoffentlich ist der Verlauf deines Lupus milde.
Es ist schwer, jemanden zu finden mit dieser Erkrankung.
Viele Grüße,
Angie. 🌞 🍀
Leider bekommt man auch keine Krankschreibung mehr, obwohl dieser Nebel im Kopf sehr oft kommt auch mit POTS durch Lupus. Ich wünsche mir, das alle hätten die Möglichkeit etwas dagegen zu bekommen um weiterarbeiten und normal leben zu können
So ist es. Ich habe mittlerweile so viele kleinere Wehwehchen. Jeden Tag tut mir etwas neues weh. Chilblain Lupus und Arthritis in den Händen, habe ich. Jede Woche könnte ich eigentlich zum Arzt laufen, was ich aber nicht tue. Wer hat schon Lust immer wieder hinter einer Krankenmeldung hinterher betteln zu müssen?
Oh Gott,die arme noch relativ junge Frau, als sie sagte, das sie noch ohne Diagnose in dem heissen sonnigen Afrika oder sonstwo war, ahnte ich schon boeses. Mir reichen 15 Minuten direkte Sonneneinstrahlung auf dem Weg zum Einkauf in Hamburg im Hochsommer, und fühle mich danach 3 Tage hundeelend und krank und schwach.....
Bormangel?