Iwona Celary: zespół Edwardsa trisomia 18 chromosomu córki - decyzja, miłość i żałoba za życia
ฝัง
- เผยแพร่เมื่อ 8 มี.ค. 2024
- Jeśli tu dotarłeś... to pomagasz dzielnej Laurce! ❤️ Poświęć chwilę i przeczytaj opis⬇️
Wsparcie dla Laury z zespołem Edwardsa:
➡ zrzutka.pl/y6777d
Link do profilu mamy Laury:
➡ / ewelina.kozera
Informacje o Laurze:
➡ sercadlamaluszka.pl/nasi-podo...
Link do profilu Ambasadorki - Iwona Celary @wyjatkowa.hania :
➡ / wyjatkowa.hania
Druga Ambasadorka dla Laury: Małgorzata Paleczny @mama_fizjoterapeuta
Rozmowa:
➡ Soon
Profil:
➡ mama_fizjot...
Więcej na profilu ig:
➡ / zuza_kowalczyk_dobrepo...
________________________________
ROZMOWA:
❓Kto jest gościem❓
Iwona Celary, twórczyni profilu @wyjatkowa.hania a prywatnie mama Wyjątkowej Hani😉 zmagającej się z zespołem Edwardsa, jako Ambasadorka cyklu poświęconego dzielnej Laurze, która również ma trisomię 18 chromosomu.
❓O czym❓
Urodzenie dziecka z wadą letalną czy aborcja - które wyjście jest łatwiejsze? Które jest egoizmem?
Dlaczego kochający rodzic nie zgadza się na reanimację własnego dziecka?
Jak kocha się dziecko, w którego życie nie wierzą nawet lekarze?
Czy będąc rodzicem śmiertelnie chorego dziecka, można mieć dalej normalne „ludzkie” potrzeby?
Czy jest sens robić badania prenatalne?
Dlaczego myśl o kolejnym zdrowym dziecku nie jest pocieszeniem?
O tym wszystkim, o drodze do macierzyństwa, o kulisach diagnozy, o wsparciu i o jego braku. O codziennych trudach życia z niepełnosprawnym dzieckiem, ale i o tym, co piękne i co nadaje w cudzysłowie sens cierpieniu dziecka. O tym, że dobro wraca, medycyna lubi się mylić, a człowiek może znieść więcej niż myśli. Ale przede wszystkim o ogromnej Miłości, ponad wszystko i wbrew wszystkiemu❤️🩹💪
❓Komu dedykowana ❓
Cała rozmowa dedykowana jest dzielnej Laurze oraz jej równie szalenie dzielnej Mamie Ewelinie, która samodzielnie wspiera i prowadzi córkę na drodze walki o sprawność, którą odbiera jej zespół Edwardsa. Mimo trisomii 18 chromosomu, Laura już niejednokrotnie udowodniła, że wyroki lekarzy jedno, a jej siła i wytrwałość to drugie😉.
Ewelina całe serce oddaje Laurze! I to oddaje za dwóch, bo wychowuje Laurę samodzielnie. Ale... pokażmy jej, że nie samotnie ❤️💪
Aby Laura mogła dalej zaskakiwać lekarzy, potrzebuje wielu kosztownych rehabilitacji, turnusów, konsultacji u specjalistów:
➡ zrzutka.pl/y6777d
Każda choćby symboliczna ZŁOTÓWKA ma znaczenie i podnosi widoczność zbiórki!
Do tego zostaw po sobie ślad:
👉 Zasubskrybuj/oceń kanał
👉 Zaobserwuj profil na instagramie / zuza_kowalczyk_dobrepo...
👉 Zostaw lajk/ komenatrz❤️
👉 Udostępnij/ poleć znajomemu👯♀️
Każdy taki ślad podnosi widoczność akcji dla tych małych i dużych Bohaterów!
_____________
Dobre pogaDuszki - videocast charytatywny:
Nie tylko o dzieciach.
Nie tylko dla rodziców.
Nie tylko do słuchania i oglądania.
Ale przede wszystkim, by pomóc potrzebującym Dzieciom.
Więcej na profilu ig:
➡ / zuza_kowalczyk_dobrepo...
❤️
![บุษบา - เมนทอล [Official MV]](http://i.ytimg.com/vi/IGnWPokSEis/mqdefault.jpg)
Ja (tak jak pewnie wiele innych osób) znów tu przyszłam, tym razem po tragicznej informacji przekazanej przez rodziców Hani. P. Iwono, P. Marcinie! Dziękuję, tak po ludzku. Za podzielenie się Hanią ze światem, odczarowywaniem niepełnosprawności. Hania dzięki Wam znała TYLKO miłość i opiekę. Bardzo mi przykro i dałabym wszystko, żeby chociaż trochę przejąć Waszego bólu ❤❤
Niestety, ale też ta historia pokazała, jak wielu ludzi nie ma zielonego pojęcia o chorobach, nie ma w sobie empatii. Niektóre komentarze były obrzydliwe, egoistyczne i nie wiem jak ludziom nie jest wstyd być takimi, jakimi są.
Znam Bohaterkę wywiadu osobiście. Jest to wspaniała Kobieta, mama, żona, córka, siostra, ciocia, nauczycielka, koleżanka. Ma w sobie niesamowity spokój, ale i nieziemską siłę. ♥️
Bardzo silna kobieta. Widać i słychać wyraźnie, że przez całą rozmowę drży jej głos tak jakby miała się zaraz rozpłakać. Cały czas się uśmiecha, mówi o bardzo smutnych sprawach wręcz z uśmiechem na ustach. Może to być wynik tremy przed wystąpieniem, ale też tych silnych emocji, jakie przeżywa codziennie. Codziennie od nowa. Rodzic zdrowego dziecka drży o nie kiedy zachoruje, a ta Pani od tego strachu nie ma przerwy. Na prawdę bardzo podziwiam tą kobietę ❤
Nie wyobrażam sobie tego nawet przez co ci ludzie musieli przejść i nadal idą. Obserwuję profil na Instagramie. Pamiętam gdy przypadkiem na niego na trafiłam i nie mogłam wyjść z podziwu jak silna kobieta go prowadzi. Jesteś cudowną Mamą ❤️ Dużo siły dla Was ❤️
Iwonę obserwuje od czasów ciąży i trzymam kciuki od początku oraz jestem pełna podziwu dla Hani jaka z niej wojowniczka z charakterem :) osobiście traktuje ta historie jako kubeł zimnej wody na codzien. Żyje w mojej sielankowej bańce ze zdrowymi dziecmi i czasem zaliczam jakieś doły, czuje się bezradna, przytłoczona, a jak wezmę krok w tył to czasem aż mi wstyd na co ja narzekam. Iwona robisz super robotę jako mama i jako człowiek ❤
Brakuje mi słów. Tylko to zostawię❤Czuję się malutka wobec tej matki. Mimo że sama przeszłam dużo, ta mądrość i ten spokój tej dziewczyny i ogrom jej milosci łamie moje serce. ❤❤
Jest pani wspaniałą matką, że córeczkę kochacie i opiekujecie się nią. Ja moją też urodziłam a miałam skierowanie na usuniecie ciąży która sie nie rozwijała , na usg sprawdzono i stał sie cud serce bije. Ciąża była straszna krwawienia do 5 miesiaca ciąży, badania prenatalne wyszły ok, a dziecko urodzilo się z sekwencją Pier- Robin nigdy o tym nie slyszałam szok( dziecko ma dziurę w podniebieniu, moje nie ma podniebienia, moze byc głuche). Ale dowiedziałam sie o tym jak mała miała 3 miesiace, karmiona sondą, dziecko miało operacje. Nikt nam nie pomogł tylko lekarze z Warszawy, jesteśmy sami z bólem, bezsilnością. Kochana ja rozumie , przytulam i ściskam mocno.🙂💐
Pani Iwono życzę Waszej rodzinie by cud Hani trwał tyle na ile Hania pozwoli ❤
Przepiękna, czuła mądra rozmowa . Dziękuję
Iwonę obserwuje od czasów kiedy na jej instagramie było około 300 osób. Teraz jest X razy tyle (60 tys?) i uważam, że razem z Hanią robią naprawdę dobrą robotę pokazując jak wygląda życie z dzieckiem z ZE i że to życie nie jest usłane różami. Wszystkiego najlepszego dla was! ❤
Prawdziwa SIŁACZKA! Mądra, wspaniała Kobieta, MAMA!
Hania i Pani poruszylyscie wiele serc. Dzis te serca pekły. Ale to co Hania za Pani posrednictwem dala innym to pozostanie bardzo bardzo długo: Wiedza o tym co nieznane sla wiekszosci ludzi, nadzieja dla rodzicow, lekcja pokory i nieskonczonej milosci. Mimo wszystko wierze ze to nie bedzie koniec Pani Historii 😢
Dziekuje tez Pani Zuzi za ten kanal i za te rozmowy ❤
Fajna ta Iwona, niedość, że elokwentna i świetnie się jej słucha, to jeszcze urodziwa 🌸
Najbardziej wartościowa i wzruszająca historia jaką w życiu słyszałam. Bardzo lubię Iwonę. Jej sposób mówienia i patrzenia na świat. Dla Hani 💕🌸
Piękna ,wartościowa rozmowa.Duża dawka wiedzy podana w przystępny do zwykłego człowieka sposób.Pani Iwono jest Pani wielka 😍tak samo wyjątkowa jak Hania😍trzymajcie się dziewczyny 🥰
Pani Iwono , DZIĘKUJĘ za profil na Ig, gdzie podglądałam Pani Córeczkę -❤ Wyjątkowa Hanie. Dziś kiedy Hania nie czuje już bólu, 😢 łzy płyną same, a w myślach pojawiają się myśli : Pełno nas, a jakoby nikogo nie było: Jedną maluczką duszą tak wiele ubyło.
Niesamowicie mądra i kochana kobieta! Hania ma ogromne szczęście mieć tak cudowną mamę ❤️
Niesamowicie wartościowa rozmowa. Na profil Wyjątkowej Hani trafiłam kiedy obserwowała go dosłownie garstka osób, sama będąc wówczas w ciąży. Od tego czasu niezmiennie podziwiam cię jako zarówno mamę, jak i bardzo wartościowego człowieka. Masz ogromny, realny wpływ na życie innych ludzi. W prostych słowach potrafisz przekazać tak wiele, poszerzyć całą pozornie prostą perspektywę sytuacji, zmusić do głębszych rozważań. Mam ogromną nadzieję, że dzięki tak mądrym osobom jak ty, jeszcze więcej osób dostrzeże potrzebę realnych zmian, bo życie nie jest czarno - białe. Życzę dużo siły i dużo dobrego na waszej drodze.
Pani Iwono, coz można dodac ponad to co zostalo tu napisane. Ma Pani madry, kojacy glos, wprost radiowy. Dziekuje za wartosciowa rozmiwe
Iwona, dziękuję Ci za ten wywiad. Jesteście z mężem niezwykle silnymi i mądrymi osobami. Życzę Wam pięknego czasu z Hanią ❤
Chociaz temat bardzo trudny, to uwazam, ze naprawde mega potrzebny.. Pani prowadzaca pelna empatii i stara sie zrozumiec sytuacje. Swietna robota! 🥹
Bardzo dziękuję za ten komentarz- cieszę się bardzo, nie tylko z powodu miłych słów (choć to dla mnie szalenie ważne!❤), ale i z tego, że zgadzamy się co do tego, że ten temat jest istotny i warto go poruszać ❤️
Piekna rozmowa, wzruszyłam sie kilka razy, slowa i przemyslenia Iwony dały mi dużo do myślenia. Jestem pełna podziwu jak Pani ma poukładane w głowie i przepracowane problemy❤wszystkiego dobrego dla Hani i jej rodzinki
Bardzo inteligentna mama,podziwiam i cenię,ja mimo swoich przežyć mogę jej buty wiązać
Świetna dziewczyna, kobieta i mama. Piękna, mądra rozmowa.
Swietna babka, swietna mama, obserwuję od początku ❤ duzo zdrowia dla calej rodziny ❤
Dziękuję za rozmowę ❤
Piękna rozmowa. Bardzo mądrze wypowiadasz się na temat swojej drogi z Hania, wiele poruszasz , dużo razy mnie zaskoczyłaś w rozmowie bo nigdy nie skupiałam się nad tym ,że rodzic np.decyduje o tym do jakiego momentu chcesz leczyć swoje chore dziecko. Wszystko jest takie bardzo zastanawiające i z wielu perspektyw "oglądam " Waszą drogę. Pozdrawiam Cie Iwonka ❤
Jaka mądra i odważna Mama z cudowną córeczką ❤
Dziękuję za tą rozmowę ❤
Obserwuję Pani Instagram od czasów ciąży! Jest Pani mega dzielną kobietą! Przytulam ! ❤
Jest Pani cudowną osobą . Bardzo mądre słowa . Mam nadzieję że film obejrzy jak najwięcej osób . Dla mnie kiedy dostałam wyniki z których wynikało że moje dziecko ma trisomie chromosomu 8 nie było nic gorszego niż to jak osoby bliskie mówiły że mam się cieszyć że mieszkam za granicą i będę mogła usunąć ciążę 😔 ludzie niestety nie wiedzą że czasem lepiej nie mówić nic . Oby słowa Pani Iwony dotarły do jak największej liczby osób aby ludzie którzy mówią takie rzeczy wiedzieli że lepiej nie mówić nic . Trzymam za Panią kciuki i za małą Hanię .
Ohhh jakie to musiało być łamiące serce… Bardzo mi przykro, że spotkał Panią taki brak wsparcia :( Wierzę że bliscy chcieli dobrze, ale… tak jak Pani napisała - czasem lepiej nie mówić nic, bo takie pocieszenie to tylko szpila prosto w serce. Przytulam wirtualnie ❤
Piękna rozmowa. Wspieram Was całym ❤ i trzymam kciuki, żeby Wasz czas był najpiękniejszy jaki może być.
Wyjątkowa rozmowa, wyjątkowa mama, wyjątkowa Hania❤
Wspaniała kobieta i mama. Podziwiam ❤
Bardzo wartościowa rozmowa. Dziękuję za nią
Cieszę się że się podoba i dziękuję ❤
Życzę Ci, żebyś się nie poddała. Rozmowa z mega mądrą, refleksyjna Kobieta. Niesamowita Mamą Wyjątkowej Hani.
Dziękuję pani Iwono za tyle medycznej wiedzy ❤
Kto testował włoski BIOTAD PLUS? 💪💪
Super inicjatywa i świetna rozmowa 😊
Dziękuję ❤🥹
Bardzo dużo mam zmaga się z tym co Iwona w tym ja i ten podcast może pokazać ludziom że się da i z czym to się ,, je ‘’' jak wygląda życie takich mam Iwona jest bardzo silna jak jej corka, miłość wzmacnia … cudowna osoba ❤ waleczna Hania!
Codziennie obserwuje co słychać u Hani i jej rodziców. Iwona jest wspaniała kobietą ❤
Nie jestem w stanie oglądać dłuzej . Płacze 😭😭
Piękny wywiad.
Wspaniała kobieta❤
Wspaniala kobieta❤
Bardzo dobra rozmowa,niech Haniulka nadal zaskakuje medyków
Wyjątkowa mama wyjątkowej Hani ❤
Zuzanno, jesteś wspaniała.
Dziękuję pięknie za te słowa, choć myślę że na to miano bardziej zasługują moi goście. Nie mniej ogromnie mi miło - dziękuję ❤
❤❤❤❤❤ Pani Iwono jest Pani cudowną kobietą!
Wywiad z panią Iwoną jest drugim, który oglądam na tym kanale. Pani Iwono- jest pani niezwykła, ale to wiem już od jakiegoś czasu, bo śledzę konto Wyjątkowej Hani na instagramie. Pani prowadzącą ujmuje wrażliwością, umiejętnością słuchania i mądrością. Zdecydowanie rozgaszczam się w tym zakątku youtube.
Jejku jak mi miło to czytać! Ogromnie ogromnie dziękuję ❤
Cudowna dziewczyna❤
Hania jest podobna do mamy 😊. Ściskam i podziwiam
Na 16-minucie musiałam zatrzymać, bo znam przypadek, że niestety i amniopunkcja dała fałszywy wynik.. czyli zdrowe dziecko,a urodziło się chore☹️. Tyle, że to nie żaden znany i opisany dotąd zespół, a zespół spontanicznie powstałych wad, jak to się chyba mówi de novo.
Iwona jest cudowną kobietą i wspaniałą mamą ❤
Całym ❤ z Iwonką
Iwona ❤❤❤
Iwona jest wspaniała kobietą. Obserwuję od dawna na Instagramie. Hania nie mogła mieć lepszych rodziców. Takie historie trzeba opowiadać.
❤
❤❤❤
❤❤❤❤
❤❤❤❤❤
Obserwuje instagram od czasów ciąży.
Iwonka szacunek
Cieszę się, że Hania żyje mimo wszystko.Iwona jest mega mamą.
Mam wrazenie ze pani ckagle drży glos i ma ochotę plakac bardzo współczuję
Bo drży, ale nie ma co się dziwić. Każdy dzień może być ostatnim dla jej dziecka. To tragiczne😢 i tak bardzo silna z niej kobieta, bo mimo wszystko mówi o Hani mimo ściśniętego gardła 💔
Pani prowadząca tez super .... Empatyczna i z dużym wyczuciem ...
Dzieci takie jak Hania rodzą się po to, byśmy my stawali się lepsi!!! Człowiek bez miłości tego nie pojmie!
To dziecko.. pani prowadząca wywiad bez komentarza
"Dlaczego ja"
" A dlaczego nie?"
🫶
Widzę tu ochy achy i totalnie to rozumiem, sama obserwowałam dopóki nie dostałam Bloka za zwrócenie uwagi że promuje lgbt a nie wiem co to ma wspólnego 🤦🏻♀️
Cudowny kolejny odcinek ! Zuziu ? Jeśli będziesz kiedyś robić dalszy ciąg tego kontentu to chętnie obejrzymy kolejną mamę BOHATERKĘ , Mamę Tobiasza 🥹🩷 @takiedziecko . Pozdrawiam
Zgadzam się. To wspaniała kobieta ❤
To super pomysł!
Bardzo dziękuję za sugestię - jestem z Karoliną w kontakcie i takie były plany, by zrobić odcinek wspólnie ❤️ W obliczu ostatnich wydarzeń oczywiście póki co temat jest w zawieszeniu, ale mam nadzieję że z czasem uda nam się kiedyś porozmawiać w ramach Dobrych pogaduszek. Póki co jednak, rodzina Tobiasza potrzebuje czasu, dużo czasu… pełnego ciszy,
spokoju, zrozumienia i wyrozumiałości 💔 Nie mniej bardzo dziękuję za sugestie i jeśli jeszcze jakieś się pojawiają to zachęcam aby się nimi dzielić :) Najchętniej na instagramie, bo w tutaj komentarze lubią umykać 🙈
@@dobrepogaduszkiwtedy chyba jeszcze to było przed odejściem Tobiasza jak pisałyśmy 😢
Wyjątkowa mama wyjątkowej Hani ❤