Спасибо за лекцию. Я больше десяти лет ходила от врача к врачу. Неоднократно обращались к ревматологам,но ни один врач не направил на обследование. А тем временем я каталась от боли в животе,просыпалась разбитая с сильнейшими болями во всём теле, как будто танк проехал. В прошлом году, после стольких лет мучения пошла в МКДЦ к ревматологу Башаевой,вот она и поставила мне диагноз:Системная склеродермия диффузной формы с поражением ЖКТ, тщательно обследовав,назначила лечение. Спасибо ревматологу Башаевой. А куда смотрели и как слушали меня другие врачи, ведь диагноз был на лице.
Очень вас понимаю. Я после ковида и потерь близких стала чувствовать себя плохо. Пришла к терапевту, говорю что не могу совсем работать, слабость, усталость, жжение за грудиной, а она мне - у вас постковидный синдром. Я работала через силу. Состояние то улучшалось, то ухудшалось. Болел желудок, жудкая сухость во рту и сухость кожи, но никому не было дела. Эндокринолог поставила остеопороз, ещё у меня и хроническая болезнь почек. Так бы и ходила, пока знакомая врач не договорилась проконсультировать меня зав. ревматологией. Она то и заподозрила у меня аутоиммунное заболевание. Как вы сейчас? Какое вам назначили лечение?
@@дмитрийе-ц5ш Добрый вечер. Моё заболевание прогрессирует ( . Дали 3 группу инвалидности. Мои врачи были возмущены тем,что дали только 3 группу, хотели подать на апелляцию,но я сама не захотела, всё равно через год на подтверждение. Назначено очень много разных препаратов,что чаще захожу в аптеку,чем продуктовый магазин).
@@ХалыкКуаныш Здравствуйте. Липримар 250мг 1 раз в день и вчера назначили Метотрексат. Через месяц снова на консультацию к ревматологу. Если не будет улучшения или хотя бы останется на этом уровне,то дозу Липримар повысят.
Добрый день, спасибо за лекцию🙏! Сколько я обошла врачей, обьясняла свое самочувствие, симптомы, ни один врач , ни один специалист не сказал мне и десятой части того, что я услышала от Вас. Никто не направил меня на нужные анализы, сама просила и в лучшем случае общий анализ крови. Я сама отслеживаю свое состояние, обратила внимание, что после сахара, глютена и молочки наступает ухудшение. Теперь я могу целенаправленно идти и требовать доя себя лечения, а то меня обвиняют в психической подоплеки моих симптомов, что я все выдумываю..
была я в НИИР 15 лет назад,с диагнозом с.Шарпа и с.Рейно и др.проявлениями заболевания.До этого стоял диагноз ССД. Оставила там 15 тыс. рублей (за лабораторные исследования,которые и в глаза не увидела,и в карман (точнее один профессор в стол смахнул и отмахнулся от меня). Теперь я глубоко больной человек (не мобильна с множественными повреждениями внутренних органов и ОДА) до которого нет дела и местным ревматологам. у меня есть генетическая предрасположенность к аутоиммунным заболеваниям. Также есть АИТ у сестры,и гормонозависимая астма у брата. Отец умер в 40 лет (узелковый полиартериит). И никакой медицинской науке не было интересно течение моего заболевания.И главный ревматолог Краснодарского края сказала обо мне - как мне надоели эти склеродермические морды (1987 году). Анализ на аутоантитела положительный (криоглобулины).
А сколько будут стоить эти стволовые клетки или биоинженерные препараты? Такие препараты смогут позволить себе только обеспеченный человек. А простыи людям что делать?
Они всегда открещиваются и футболят людей со сложными болезнями,и чтобы инвалидность не давать.Сдавайте сами платные генетические анализы и другие,пока не поздно
О какой ранней диагностике Вы говорите и пишут все энциклопедии? Врачи в поликлинике годами бездействуют и совершенно не имеют сострадания,а сегодня ещё и ВРУТ
Добрый день. Большое спасибо за информацию. На учёте у ревматолога 17 лет. У меня вопрос можно ли ставить прививки с диагнозом системная скледородермия?🙏
HLA анализы и на коллаген.Склеродермия связана с дезорганизацией соединительной ткани.Все ревмоболезни связаны с патологией ИММУНКИ.Надо сдавать иммунограмму и к иммунологу .
Менде осы ауруымен ауыпып жүрмін .Қазір жағдайым жақсарып келеді. Супер нова кремді жағу ішу арқылы жақсы ем болып жатыр Аллаға шүкір Алтын жол компаниясына кремді жасап шығарушы жандарға мың алғыс. Склеродермия ауруына ем тапты десем де болады. Денелері ісіктер қатулар кетіп адам қалпына келе бастадым Осы ауруымен ауыратын жандар Сіздерге де емболады пайдаланыңыз Алла тағала баршаңызға баршаңызға ем-шипасын берсін
Я при системной склеродермии, принимаю уколы раз в неделю Метотрексат и Оренция. Вначале не помогал Метотрексат, добавили Оренция, 1 год стабильность и самочувствие было лучше, но потом снова воспаление суставов ( средний палец не левой руке кость толще и искривление больше стало, и у меня колени опухают). У меня к тому же ревматоидный полиартрит 😔... Ревматолог прописал Etorocoxib таблетки Противовоспалительные -
Наоборот мне это лечение пчёлами сделали хуже.Это очень плохо может вам сказаться,у меня после этой так называемой апитерапии некоторые суставы пальцев ни как не придут в своё русло.Один палец после этих пчёл вообще опух я пил таблетки от аллергии,после с пальца отёк ушёл но палец нормально до конца не сгибается.
Тоже послушался советчиков и зря потратил время и деньги.И плюс один палец полноценно не функционирует .И ещё сколько болей надо терпеть за эти 10 дней 🤦♂️когда тебя пчёлы жалят в суставы пальцев это так больно.Сперва сто раз подумайте чем делать это.В какую бы клинику ты не пошёл, никто не говорит нет это не по нашей линии.Им безразлично наше состояние, лишь бы сделать деньги на нас ,мой опыт.Всем здоровья,заниматься спортом,ходьба,плавание и правильно питаться,как то так.
@@acsanys Состояние рук как и ранее не хуже и можно сказать не лучше а вот общее состояние тела лучше после метротексата и витамина В9 лучше и плюс спортзал ,лёгкие разогревающие упражнения помогают.Пока всё стандартно каждые 4-6 недели ложусь в больницу и мне ставят капельницы где то 5-6 дней.
У меня системная склеродермия(по мнению 6 врачей ревматолога,и капиляроскопии.но диагноз в больнице ставить не хотят так как нет антител в крови.Я иду на инвалидность.У меня астма и проблемы с кишечником, пальцы не гнуться).Дайте совет, пожалуйста.
Спасибо за лекцию. Я больше десяти лет ходила от врача к врачу. Неоднократно обращались к ревматологам,но ни один врач не направил на обследование. А тем временем я каталась от боли в животе,просыпалась разбитая с сильнейшими болями во всём теле, как будто танк проехал. В прошлом году, после стольких лет мучения пошла в МКДЦ к ревматологу Башаевой,вот она и поставила мне диагноз:Системная склеродермия диффузной формы с поражением ЖКТ, тщательно обследовав,назначила лечение. Спасибо ревматологу Башаевой. А куда смотрели и как слушали меня другие врачи, ведь диагноз был на лице.
Большое спасибо за такую лекцию.
Очень вас понимаю. Я после ковида и потерь близких стала чувствовать себя плохо. Пришла к терапевту, говорю что не могу совсем работать, слабость, усталость, жжение за грудиной, а она мне - у вас постковидный синдром. Я работала через силу. Состояние то улучшалось, то ухудшалось. Болел желудок, жудкая сухость во рту и сухость кожи, но никому не было дела. Эндокринолог поставила остеопороз, ещё у меня и хроническая болезнь почек. Так бы и ходила, пока знакомая врач не договорилась проконсультировать меня зав. ревматологией. Она то и заподозрила у меня аутоиммунное заболевание. Как вы сейчас? Какое вам назначили лечение?
@@дмитрийе-ц5ш Добрый вечер. Моё заболевание прогрессирует ( . Дали 3 группу инвалидности. Мои врачи были возмущены тем,что дали только 3 группу, хотели подать на апелляцию,но я сама не захотела, всё равно через год на подтверждение. Назначено очень много разных препаратов,что чаще захожу в аптеку,чем продуктовый магазин).
Здравствуйте. Какое лечение вам назначили?
@@ХалыкКуаныш Здравствуйте. Липримар 250мг 1 раз в день и вчера назначили Метотрексат. Через месяц снова на консультацию к ревматологу. Если не будет улучшения или хотя бы останется на этом уровне,то дозу Липримар повысят.
Спасибо за лекцию! Болею третий год, устала болеть!
Спасибо большое за лекцию! Очень доступно и подробно.
Спасибо вам большое за такую лекцию ❤
Добрый день, спасибо за лекцию🙏! Сколько я обошла врачей, обьясняла свое самочувствие, симптомы, ни один врач , ни один специалист не сказал мне и десятой части того, что я услышала от Вас. Никто не направил меня на нужные анализы, сама просила и в лучшем случае общий анализ крови. Я сама отслеживаю свое состояние, обратила внимание, что после сахара, глютена и молочки наступает ухудшение. Теперь я могу целенаправленно идти и требовать доя себя лечения, а то меня обвиняют в психической подоплеки моих симптомов, что я все выдумываю..
Моя ситуация 💯💯💯Я из Геленджика.Здоровья вам и мирного неба 🧡💥🙏
@@grezinairina7054 Добрый день, Вам тоже мирного неба, здоровья, благополучия🙏🥰!
Всё необходимые анализы назначает РЕВМАТОЛОГ для постановки диагноза
@@Marina-qs1kz ну да, проходили...
У меня тоже самое, еще и шегрена, умираю медленно, а мне 37 лет только
Спасибо за лекцию🧡👍💐
Спасибо за информацию ❤
Спасибо, доктор!
Добрый вечер. Спасибо за информацию
Большое спасибо за видео!
была я в НИИР 15 лет назад,с диагнозом с.Шарпа и с.Рейно и др.проявлениями заболевания.До этого стоял диагноз ССД. Оставила там 15 тыс. рублей (за лабораторные исследования,которые и в глаза не увидела,и в карман (точнее один профессор в стол смахнул и отмахнулся от меня). Теперь я глубоко больной человек (не мобильна с множественными повреждениями внутренних органов и ОДА) до которого нет дела и местным ревматологам. у меня есть генетическая предрасположенность к аутоиммунным заболеваниям. Также есть АИТ у сестры,и гормонозависимая астма у брата. Отец умер в 40 лет (узелковый полиартериит). И никакой медицинской науке не было интересно течение моего заболевания.И главный ревматолог Краснодарского края сказала обо мне - как мне надоели эти склеродермические морды (1987 году). Анализ на аутоантитела положительный (криоглобулины).
Как теперь ваши дела?
Не во всех городах есть Капиляроскопия.. К сожалению.
В периферии врачи не могут такой диагноз поставить...😮
Подскажите, пожалуйста, где можно попасть на консультацию к профессору Ананьевой
А сколько будут стоить эти стволовые клетки или биоинженерные препараты? Такие препараты смогут позволить себе только обеспеченный человек. А простыи людям что делать?
Обследовалась, ревматолог сказал обращаться к дерматологу.
Они всегда открещиваются и футболят людей со сложными болезнями,и чтобы инвалидность не давать.Сдавайте сами платные генетические анализы и другие,пока не поздно
Ищите другого ревматолога. Лучше краевого или областного, если вы не из Москвы. ССД лечит ревматолог!
О какой ранней диагностике Вы говорите и пишут все энциклопедии? Врачи в поликлинике годами бездействуют и совершенно не имеют сострадания,а сегодня ещё и ВРУТ
Мне ставили диагноз 5 лет,при наличии перикардита и киссета.
Добрый день. Большое спасибо за информацию. На учёте у ревматолога 17 лет. У меня вопрос можно ли ставить прививки с диагнозом системная скледородермия?🙏
Нет
Спрашивала в Мониках у ревматолога и инфекциониста, мне ответили : " не то что можно, а нужно"
Не рискуйте.
Все прививки делаю
Мне тоже сказали нужно прививки делать.
У меня системная склеродермия
Как проявляется эта болезнь и какие исследования нужны, чтобы её обнаружить?
HLA анализы и на коллаген.Склеродермия связана с дезорганизацией соединительной ткани.Все ревмоболезни связаны с патологией ИММУНКИ.Надо сдавать иммунограмму и к иммунологу .
@@grezinairina7054 коллагена не хватает или он в избытке?
@@verawerner7844 .Надо сдать генетические анализы, анализ мочи на оксипролин,они покажут
@@grezinairina7054 к ревматологу
@@tomkom2222 .Само собой,но ещё к иммунологу
Не могу ходить, неуверенность, шаткость.... Нуждаюсь в помощи людей
Что делать?
Можно ли при склеродермии принимать диацереин?
А если доктора за 3-4 года не могут поставить диагноз тогда как узнать о раннем стадии!!!
Ето красный волчанка не как вылечить у меня сестра болеет 2 года уже я переживаю очень как что надо сделать
Попадалось видео, где женщина говорила, что улучшила состояние с красной волчанкой препаратом АСД
К сожалению лечения нет у кр волчанки (((
Мне Ревматолог сказал ни в коем случае прививки ставить
Языкмедицинскии не все поимают
Менде осы ауруымен ауыпып жүрмін .Қазір жағдайым жақсарып келеді.
Супер нова кремді жағу ішу арқылы жақсы ем болып жатыр
Аллаға шүкір
Алтын жол компаниясына кремді жасап шығарушы жандарға мың алғыс.
Склеродермия ауруына ем тапты десем де болады.
Денелері ісіктер қатулар кетіп
адам қалпына келе бастадым
Осы ауруымен ауыратын жандар
Сіздерге де емболады
пайдаланыңыз Алла тағала баршаңызға баршаңызға ем-шипасын берсін
Саламатсызба витамин ишесиз ба
Салеметсиз бе, толығырақ айтасыз ба? Кай каладансыз
Салеметсіз бе,сізбен хабарласуға болады ма?тел номер н бере алмайсыз ба?
Менің атым Айнагул
Сәлеметсіз бе?
Алматы қаласында тұрам
Хабарласуға болады
Я при системной склеродермии, принимаю уколы раз в неделю Метотрексат и Оренция. Вначале не помогал Метотрексат, добавили Оренция, 1 год стабильность и самочувствие было лучше, но потом снова воспаление суставов ( средний палец не левой руке кость толще и искривление больше стало, и у меня колени опухают).
У меня к тому же ревматоидный полиартрит 😔...
Ревматолог прописал Etorocoxib таблетки
Противовоспалительные -
Обратитесь к пчеловоду либо апитерапевту если сможете принимать(терпеть) пчелоужаление ето очень помогает при обострении боли в суставах.
Наоборот мне это лечение пчёлами сделали хуже.Это очень плохо может вам сказаться,у меня после этой так называемой апитерапии некоторые суставы пальцев ни как не придут в своё русло.Один палец после этих пчёл вообще опух я пил таблетки от аллергии,после с пальца отёк ушёл но палец нормально до конца не сгибается.
Тоже послушался советчиков и зря потратил время и деньги.И плюс один палец полноценно не функционирует .И ещё сколько болей надо терпеть за эти 10 дней 🤦♂️когда тебя пчёлы жалят в суставы пальцев это так больно.Сперва сто раз подумайте чем делать это.В какую бы клинику ты не пошёл, никто не говорит нет это не по нашей линии.Им безразлично наше состояние, лишь бы сделать деньги на нас ,мой опыт.Всем здоровья,заниматься спортом,ходьба,плавание и правильно питаться,как то так.
Как сейчас у вас ваши дела?
@@acsanys Состояние рук как и ранее не хуже и можно сказать не лучше а вот общее состояние тела лучше после метротексата и витамина В9 лучше и плюс спортзал ,лёгкие разогревающие упражнения помогают.Пока всё стандартно каждые 4-6 недели ложусь в больницу и мне ставят капельницы где то 5-6 дней.
Ето страшная болезнь, в основном болеют женщины. Человек медленно,,сгорает" и где то потора десятка лет-все
Вы же и должны лечить. Тук тук
у меня диффузная системная склеродермия.
Скажите пожалуйста как лечите?
да, как ты?
@@vikisolo3607 тоже?
Я лечилась 2013 году в Москве РАМН ровмотологически инистуте.
Как лечите скажете пожалуйста ???
Что уж у вас медиков какое заболевание не возьми и всё неизвестно )))) люди живут миллионы лет, все давно уже известно ))) ну прямо ералаш
Зачем очки?
После операции
В
У меня системная склеродермия(по мнению 6 врачей ревматолога,и капиляроскопии.но диагноз в больнице ставить не хотят так как нет антител в крови.Я иду на инвалидность.У меня астма и проблемы с кишечником, пальцы не гнуться).Дайте совет, пожалуйста.
Здравствуйте, прошли вы на инвалидность?