Quand j'ai vu votre vidéo, j'ai eu les larmes aux yeux. Vous êtes tous les 3 merveilleux. Bravo ! Ma fille est née avec une trisomie 21. Aujourd'hui elle est âgée de 27 ans. Je n'ai pas vécu sa naissance comme la votre, j'ai plutôt vécu une enfer. A la naissance on me l'a retiré. J'ai eu ma fille à 13 mois. Au cours des années, nous avons combattu pour arriver à une victoire. Grâce à l'amour, on arrive à beaucoup de chose. Aujourd'hui, ma fille Maryline travaille, fait de l'équitation, du tricot, plein de choses... J'ai écris un livre "Si j'avais su" édité par les Editions Milles Plumes. Je raconte notre parcours dans ce livre. Je voudrais encourager les parents ou proches qui ont un enfant trisomique. Le livre est en vente sur des sites comme Gilbert Joseph, le furet du nord
Juste ce mot pour que vous sachiez à quel point vos vidéos et votre histoire nous ont mis du baume au coeur durant les premiers jours suite à la fameuse annonce concernant notre petite princesse Romane qui aura trois semaines demain; le choc, les pleurs, pourquoi nous ? Tant de questions au début, l'inconnu total et puis on remonte doucement et grâce à des témoignages comme le vôtre, quand on voit votre magnifique Nhélyia, on se dit qu'on va tout affronter et surtout on l'aime plus que tout. Alors merci d'avoir rendu publiques ces moments de vie, je ne parviens malheureusement pas à lire toutes vos vidéos mais que de réconfort pour nous... Gros bisou à votre jolie Nhélyia et plein de belles choses à vivre pour vous trois.
Nora Romane Merci super maman de Nhélyia pour votre message qui continue d'adoucir ce moment et de me rassurer pour l'avenir de notre petite fille. Son papa n'a pratiquement pas pleuré tant il était heureux que Romane ne souffre pas de cardiopathie ni d'autres complications; Il a compris plus vite que moi que notre princesse n'était que bonheur... je suis en train de devenir une nouvelle personne c'est vrai, il me faudra encore un peu de temps avant de ne plus pleurer, c'est surtout quand je parle d'elle l'émotion est encore trop forte... Nous avons rencontré le psychologue du SESSAD de notre région (nous habitons Chartres pour le moment) qui est venu accompagné d'une maman membre de l'association qui nous a dit que son fils était une vraie bille de clown et qu'elle ne reviendrait en arrière pour rien au monde; Nous avons aussi constitué le dossier MDPH et pris rdv à l'institut Lejeune début décembre, tout ça pour qu'elle ait les soins adaptés dès que possible. Nous avions besoin d'agir pour booster le moral des troupes, c'est notre façon de ne pas déprimer et d'ailleurs ce serait bête de dépimer, nous l'attendions depuis si longtemps et la voilà en bonne santé parmi nous... Romane est encore en service néonatalité car elle est née avec 4 semaines d'avance à moins de 2 kilos et avait du mal à respirer sans lunettes, aujourd'hui tout va bien, Romane pèse 2kg500, boit super bien ses biberons et notre petit amour devrait enfin arriver à la maison lundi, avec son papa on a hâte ! Nous aussi on a eu droit à la question "mais vous n'aviez pas fait les tests ?" mais si on avait fait tous les tests et non rien n'a été décelé et c'est très bien comme ça. Merci pour vos infos pleines d'optimisme, j'ai compris que nous devrons être patients mais que notre Romane fera ce que font tous les enfants à son rythme, ce ne sera que de plus belles victoires et elle force déjà notre admiration tellement elle est battante comme votre Nhélyia que je vois évoluer de si belle façon à vos côtés. Je serais contente d'échanger des nouvelles et de profiter de votre expérience en cas de doutes. Merci d'être là et de partager c'est vraiment du baume au coeur; à très bientôt, toujours le meilleur pour vous trois et un bon bisou sur la petite bouille adorable de petite Nhélyia.
Magnifique vidéo, adorable bébé, parents formidables ! Ca fait du bien au moral ! Quelle belle histoire MERCI ! Et longue vie à vous et votre petite Nhélyia !
Je suis l' histoire de votre fille que j'adore. Ma fille avait de grandes chances de naître T21, nous avons décidé de ne pas faire l'amnio, j'ai eu 6 mois pour me préparer a cette possibilité, à la fin de la grossesse j'étais complètement prète, et nous savions que nous serions foux d'elle, peu importe qu'elle ou non ce petit plus. Mia n'était finalement pas T21, mais moi je suis restée en total amour avec ces enfants, et ces personnes. Bravo à vous et à votre ravissante Nhélyia.
Je suis tombée par hasard sur ce petit film que j'ai fini par visionner à cause de ma grande curiosité naturelle ! ^^ Très joli montage ! Je suis en dernière année en bachelier éducateur spécialisé en accompagnement psycho éducatif et dans le cadre de mon dernier stage, j'ai pu vivre au quotidien avec des personnes trisomiques adorables qui m'ont apporté beaucoup de choses enrichissantes pour mon futur métier. Dans le passé, je me suis occupée, à plusieurs reprises, d'une petite puce de 2 ans portant le syndrome de Down qu'est la trisomie 21, le fait de m'occuper d'elle m'a aidé à m'orienter dans le choix de mes études. Je ne regrette en rien ce choix ! Je vous souhaite beaucoup de bonheur ensemble !
Merci pour votre message Kelly, ayant travaillé avec des enfants trisomiques vous devez d'autant plus comprendre et ressentir tout cet amour que j'ai pour ma fille ! Son arrivée a bouleversé ma vie et m'a moi aussi guidé dans mes choix professionnels, je travaille à présent dans une crèche et j'attends les résultats de mon concours d'entrée en école d'auxiliaire de puériculture d'ici d'un mois ! Belle continuation à vous dans vos études et votre futur passionnant métier ! A très bientôt pour la suite des vidéos ! Je vous embrasse de la part de toute ma famille
voila que je regarde la premiere et puis la deuxieme... j'ai reconnu dés les premieres minutes ces mimiques atypiques des trisomiques, sortir leur langue et jouer avec, ses petits yeux... Mon grand frere est atteint de trisomie 21, il a eu 30 ans en novembre passé. Il travaille, il a eu une relation sérieuse mais mr maintenant veut un peu profiter ( comme quoi c'est bien un mec ! :p) il a participé des dizaines de fois aux special olympics belgium et 3 fois au special olympics mondiaux d'hiver. je pense qu'une fois stimulés, encouragé et aimés, ils peuvent faire de grandes choses! et comme dis je ne sais plus qui "si on juge un poisson a sa facon de voler, toute sa vie il se sentira bete"... Sinon elle est vraiment superbe,je fonds avec ses petits rires la ! Bref... Soyez heureux avec elle,qu'elle soit heureuse avec vous. et "bonne fete" a elle demain.... (je m'en vais regarder la suite des videos)
Merci pour votre témoignage Leonora, je suis tout à fait d'accord en ce qui concerne la stimulation. Depuis sa naissance nous n'avons pas arrêté de l'encourager, tout en la laissant aller à son rythme, et 2 ans plus tard nous avons une petite fille vraiment épanouie, qui marche depuis quelques jours et qui nous inonde de sourires et d'amour ! J'ai pensé à votre frère ce 21 mars même si je n'ai pas eu le temps de vous répondre plus tôt ! Je vous embrasse, vous et toute votre famille, belle continuation à votre frère et à vous ! a très bientôt ! je suis en train de préparer la 5eme partie !
Je tombe par hasard sur vos films…tant d'émotions partagées ! Clément a 26 ans… c'est un homme magnifique, autonome, musicien, passionné…Il nous surprend encore chaque jour…quelques combats ( parfois) et toujours beaucoup beaucoup de fierté et de bonheur… un jour je vous enverrai quelques photos… çà donne beaucoup d'espoir… et beaucoup de joies ! un gros câlin à Nhélyia et merci pour ce beau partage !
Bonsoir Agnès et merci pour ce beau message ! Votre Clément a mon âge ! Je serai très heureuse que vous me fassiez partager quelques photos ! Vous êtes d'où ? A très bientôt j'espère et merci pour Nhélyia !
Nhélyia Marley Giordano Bonjour ! je serais vraiment heureuse d'avoir des nouvelles de Nhélya et de vous envoyer des photos de Clément… mais je préfèrerais faire çà par mail et pas via un domaine public… si vous pouviez me donner votre mail? un jour peut être je témoignerai… car le parcours de Clément est tout à fait incroyable et donne beaucoup d'espoir… il me manque du temps pour le faire et aussi, connaissant bien maintenant ce handicap, j'ai peur de donner…. trop d'espoir…… on peut en reparler ou se rencontrer : êtes vous en région parisienne?
Moment émotion larmes et joie entremélées en découvrant cte idéo Jamais je n'aurais imaginé 1 seconde vivre une telle intimité en ''talonnent'' le groupe. Cette petite fille c un rayon de soleil qui mange bien sa purée (je cite) Je vous souhaite tout le bonheur du monde ❤❤❤❤
merci pour ce très beau portrait de Nhélyia,c'est vraiment une magnifique petite fille et votre histoire est merveilleuse!!! j'ai été très touché par ces vidéos.Je vous souhaite a tous les 3 tout le bonheur du monde. J'espère que vous continuerez a mettre d'autres vidéos de votre puce; Gros bisous a vs 3
Tes vidéos me font juste trop pleurer ! Franchement vous avez vraiment du courage elle à vraiment eu beaucoup de chance de tomber dans une famille comme la votre. Elle est tellement belle et renvoie tellement d'amour pour son age o_O
Absolument magnifique !(cette vidéo plus toutes les plus récentes) Merci, chère Nhélya, maman et famille d'avoir partagé vos formidables expériences de vie ! Vos vidéos incroyables et les histoires précieuses de la belle Néné, sa vie et votre famille devraient être montrées à Toutes les familles dès la réception du diagnostic de trisomie 21, que ce soit avant ou après la naissance ! Veuillez pardonner mon français "américain" langue seconde !
Bonjour chère Gigi !!! Mille mercis pour ce doux message qui nous fait tant de bien ! C'est très émouvant pour nous de lire de tels retours ! Votre français est parfait ! On vous embrasse très fort, à bientôt sur notre chaine ou page Facebook !
Vous m'avez bouleversé. Votre rencontre, cette naissance, cette annonce du pédiatre...Tout ça est tellement dur. Et pourtant on s'en remet petit à petit quand son enfant grandit, fait des progrès à son rythme. Je ne connaissais pas vraiment ce syndrome jusqu'au jour où le pédiatre m'a aussi annoncé la nouvelle. Christian (22/10/2011) est un bébé merveilleux comme votre petite Nhélyia et votre histoire ressemble beaucoup à la nôtre. Ca m'a décidé à témoigner moi aussi. Tous les jours je me demande comment donner espoir aux nouveaux parents désespérés qui apprennent pour leur bébé. Ce syndrome est mal vu en France mais les mentalités progressent. Dans d'autres pays comme le Brésil (ma femme est brésilienne), les enfants qui naissent trisomiques ne provoquent pas un si gros traumatisme.Votre idée est SUPER !!
tres belle histoire,je m'occupe actuellement d'un bebe adoptable a cause de ce syndrome je lui souhaite de trouver des parents qui lui donneront autant d'amour que vous pouvez en donner a votre fille bonnes fetes et profitez bien de ce bonheur :)
Merci beaucoup pour votre message, vous travaillez dans un orphelinat ? Je lui souhaite aussi de trouver de bons parents, ces petits anges méritent tellement le meilleur !! Bonnes fêtes à vous aussi et embrassez bien ce petit être de lumière, dites lui au creux de l'oreille que toute la famille de Nhélyia pense bien fort à lui et prie pour que la vie lui offre une merveilleuse famille
Bravo pour votre video ,votre petite fille (qui a bien grandit depuis ) est sublime 😍😍😍,je ne connais pas votre histoire (échos ),mais je trouve cela fout que les médecins n'ont rien remarqué ,surtout à la naissance (alors qu'elle est juste magnifique en plus),je ne vous souhaite pas du courage ,car les gens mauvais le souhaite !! Juste plein d'amour pour cet enfant,qui vous apportera de la joie (car oui ils sont câlin à mourir )
Oui l'amour est et sera toujours plus fort que tout ! Merci pour votre message, je suis comblée de savoir que nous faisons partager ces belles émotions ! Douce journée à vous et votre famille !
Votre histoire m'a beaucoup touché j'ai moi même un petit frère trisomique qui a maintenant 14 ans(epanoui dans l'adolescence) et meme si ce ne sera pas facile tous les jours les trisomiques ne sont qu'amour si il n'y avait que des trisomique sur terre la guerre n'aurai jamais existé .
Cette vidéo me fait revenir en arrière le 14 février 2021 ma fille et née et porteuse de trisomie 21 alors je comprends le chemin que vous avait traversé jamais je n’ai renié mon enfants mais des larmes on couler beaucoup couler chez nous aussi ! Et puis le bonheur et arrivé en rentrant à la maison on nés passer par le déni la culpabilité la colère la tristesse et enfin le bonheur !! Maintenant Leyna va bientôt avoir 2 mois je l’aime de tout mon cœur ♥️
Bonsoir Mélanie et merci pour votre témoignage ! Toutes mes félicitations pour la venue au monde de votre Leyna ! Je suis vraiment ravie que vous ayez pu trouver le chemin de l'apaisement et de l'amour tout comme nous auprès de Nhélyia ! N'hésitez pas à regarder nos vidéos suivantes, peut-être cela vous aidera encore plus à vous projetter 😊☀️ Grosses bises depuis Bordeaux ! A tout bientôt 🌷
Wooooow tellement beau et touchant felicitation pour votre manifique petite fille moi jais perdu la mienne a 23 semaine de grossese elle etais attein de trisomi 21 aussi jaurais temps aimer la voir grandir cest des boulle damour xxxx
Merci beaucoup Stéphanie pour votre touchant message ❤ Nhélyia a aujourd'hui 8 ans (dans 24 jours!!!!), elle nous comble de joie !!! On vous embrasse !
Bonjour Chloé ! Merci beaucoup pour votre message très touchant 😊 N'hésitez pas à regarder les autres vidéos de la chaîne et à partager, cela nous aide à faire tourner le message d'amour et de tolérance ! On vous embrasse ! A très bientôt
Bonjour, j'ai été très touchée par votre vidéo...grande sœur d'un jeune homme T21 j'ai ressenti beaucoup d'émotions. Ce paradoxe entre l'injustice et l'amour...mais l'amour l'emporte !
Bonjour, vous êtes des parents formidables, je ne sais pas si j'aurais eu votre volonté et votre courage; en tout cas cette petite Nhélya est magnifique et cela se voit qu'elle est aimée, je vous souhaite tout de bon pour vous et votre famille.
Merci Martine pour votre témoignage de soutien, vous savez, la volonté et le courage sont faciles à trouver dans les sourires et les regards de son enfant :) a très bientôt, nous vous embrassons bien fort !
Merci pour ton message Ali, je suis touchée de savoir que mon histoire t'a ému, à ton âge c'est pas évident et je te remercie de me l'avoir dit ! Je ne suis pas une maman qui a du courage, je suis une maman qui a beaucoup d'amour pour son enfant ! Je suis si heureuse de l'avoir ! à bientôt peut etre !
j'en est pleuré tellement émotionnelle comme vidéo Félicitation a vous et belle et heureuse vie a vous Troie et qu'elle dure le plus longtemps possible ;) (bienvenue au monde Nhélyia)
Quelle est belle cette petite princesse je suis moi aussi maman d un petit garçon de 6 mois trisomique et il est bien plus éveiller que mon neveux de 9 mois qui tient pas encore assis àlors que le miens si bonne chance pour neilya
Ma petite soeur est aussi atteinte de trisomie 21 je m'occupe dlelle soigneusement c'est mon petit bebe a moi je lui apprend des choses c pas car la trisomie existe qu'on peux ne pas vivre des moments magiques 😍
Bonjour, votre petite puce est magnifique !!!!! Vous formez une superbe famille. MERCI pour vos videos qui mont fait un bien immense je suis maman dune petite princesse qui sappelle Victoire née avec un ptit chromosome en plus elle va avoir 3 mois. Pourrions nous entrer en contact ailleurs que you tube? Bisous a vous et votre petite merveille Ophelie
Nhélyia Marley Giordano, la sage-femme a eu un doute à la naissance au moment de la pesée. Regardez bien, elle l'observe longuement avant de la poser sur la balance et regarde l'intérieur de sa main pour vérifier les plis palmaires (unique en cas de T21). Elle ne vous a rien dit? C'est pour ce genre de choses qu'on n'aime pas être filmés au moment de la naissance....
Bonjour Sabrina ! Merci pour elle :) Oui j'avais fait tous les tests : prise de sang 1/4756 ( on s'inquiète si égal ou inférieur à 1/250 ), clarté nucale 1,7mm ( on s'inquiète si égal ou supérieur à 3mm ), j'ai fait écho tous les mois et tout allait bien Dieu merci c'est pour ça qu'on a rien vu !!!
elle est vraiment mignonne ! j'en connais une avec qui je fais un bout de chemin avec le bus et elle est vraiment pétillante, pertinente dans ses propos et lucide sur le monde qui l'entoure et surtout sociable.....pas comme tous ces gens branchés avec leur mp3 dans le bus !
votre video et magnifique et sincerement je suis fan notre prof a montrer vos video en cour ses trop beau mais est til possible de mettre la seconde et troisieme partie acceptible au mobile ? se serai genial merci !! :)
Bonsoir !! Et non rien de particulier qui pouvait laisser penser à la trisomie 21, tous les tests étaient parfaits : prise de sang très bonne, échographie et clarté nuccale impeccable. Pas de problème cardiaque. Surprise totale ! Et c'est très bien comme ça !! 😉😉
@@tresornhelyia Je suis très heureux que ça se passe bien pour vous, je suis actuellement en études de medecines (5eme année) et apparrement ça se passe pas toujours comme ça ! Pleins de bonheur pour la suite !
@@trashuotop5326 et moi je vous remercie d'aller plus en profondeur vous renseigner au sujet de la trisomie 21 et de ne pas rester uniquement sur ce que vous pouvez apprendre dans vos études car malheureusement trop de médecins ignorent que les personnes avec trisomie 21 peuvent vivre une vie tout à fait heureuse et qu'elles apportent énormément autour d'elles, ce sont de vrais trésors si on les accompagne de la bonne manière, en les soutenant, en leur permettant de suivre des séances d'orthophonie, de psychomotricité... elles sont capables de tellement de choses ! Nhélyia a aujourd'hui 6 ans, elle est actuellement à côté de moi en train de jouer au jeu des chevaux, elle lance le dé, compte et avance ses pions.. elle est au CP dans une école ordinaire, elle commence à lire et sait compter jusqu'à 100 !! Récite les poésies et chants de l'école, connaît des phrases en anglais ! Je vous invite vivement à consulter sa page Facebook "Néné et son pti chromosome 21de l'amour" où vous pourrez la suivre dans son quotidien et ses nombreux progrès ! Aujourd'hui journée nationale de la trisomie 21 d'ailleurs !! J'espère que vous ferez partie des médecins qui auront une vision différente de ce handicap et qui ne pronera pas l'IMG systématique ! Passez une très belle journée ! Joanna
Oh génial !! Le CAP Petite Enfance je l'ai eu il y a 4 mois et je me souviens de ce module sur le handicap, trop court selon moi :) Quel âge a ton cousin ? Je suis vraiment ravie si ces montages permettent aux gens de mieux comprendre la trisomie 21, par contre je suis embêtée que les vidéos ne passent pas sur mobiles et tablettes ( à cause des droits d'auteur pour les musiques ), il n'y a que sur PC que cela fonctionne. Bonne continuation et n'hésite pas à me contacter !
Bonjour, cette vidéo est tellement belle, que d'émotions....J'ai une petite question, j'espère qu'elle n'est pas trop indiscrète...Aviez vous passé les tests de la trisomie au 3ème mois de grossesse? Si oui étaient ils normaux?
Merci beaucoup Sofi Bou !! Aucune question n'est indiscrète, on a justement créer cette chaine pour répondre à toutes les interrogations des gens ! Oui j'ai passé tous les tests de la trisomie 21 au 3ème mois et tout était parfaitement normal, je me souviens même de la phrase de ma gyneco : "aucune chance d'avoir un enfant trisomique, vu votre âge et les résultats du test !" Dieu merci on n'a rien su !!!!!!!!!!!!!
(suite) ses video m'on enormement plus et vraiment toucher votre princesse est splendide et vraiment j'aurai aimer revoir les video mais ses dommage que sa ne passe pas :\
Merci infiniment ! Nhélyia a aujourd'hui bientôt 8 ans, elle est en CE1 et évolue magnifiquement bien ! N'hésitez pas à suivre ses progrès au quotidien sur ss page Facebook "Néné et son pti chromosome 21 de l'amour" ! A bientôt !
Mon petit cousin a 11 ans bientot 12 il est merveilleux oui ses vrais qu'il est cours se module mais la prof qu'on a est vraiment passioner par sa elle nous explique tout nous fait faire des experience geniale En tout cas je vous souhaite une bonne continuation a vous 2 et a sette petite princesse si belle elle a de la chance d'avoir des parent aussi merveilleux
Bonjour ! Je suis un peu bouleversée par ton message, dans le bon sens bien sur ! Ces vidéos de notre princesse que nous avons choisi de rendre publiques, étaient destinées à des parents qui tout comme nous cherchaient des réponses, mais que des professeurs les montrent à leurs élèves, on ne l'aurait pas imaginé !! c'est magique ! Dans quel cours vous intéressez vous à la trisomie ? La 2e et 3e video malheureusement impossible car les musiques sont connues :( mille mercis pour votre message
j ai eu le meme probleme que vous ses pas facile a accepter mais faut passer au dessuS ma fille a 3ans et en plus elle avait un problme cardiaque jj espere que votre fille n a rien de ce cote la bisous a votre petite famile
nini nono il n'y a rien de triste dans la trisomie 21 !!!!!!!!!! venez sur notre page pour vous rendre compte de la joie de vivre de néné !!!! elle est parfaitement heureuse !! facebook.com/Nhelyia.Giordano.T21
Merci beaucoup ! Mais tu l'as passé sur 2ans le CAP donc c'est même mieux que moi ( en 10 mois ) nous module sur le handicap = 3h !!!!! bref, super si vous avez une prof passionnée, tu veux travailler en crèche ou en école maternelle ? Bonne continuation à toi aussi et n'hésite pas à nous écrire ! un gros bisous à ton merveilleux cousin dont je ne connais pas le prénom ! a bientôt
Et oui c'était beaucoup d'émotion quand elle était petite ! N'hésitez pas à suivre ses progrès sur Facebook et sa page "@Néné et son pti chromosome 21 de l'amour" !! Bon soirée !
en fete je suis en derniere année de Cap petite enfance et en science medi o social on travaille sur le handicap ma prof et tres investi sur sette sequence puisqu'elle travaille aussi dans un centre handicapee et je suis tres interresser par la trisomie ses un sujet qui me touche beaucoup car mon cousin est atteint de la trisomie 21 la prof nous a montrer les deux premiere partie de votre histoir et sa m'a vraiment marquer je voyais mieux le combat je comprennais mieux se que l'on ressentai
Moi j'adore les bébés et je m'en fous qu'il soit malade du moment que j'en ai un c'est ça qui compte certains les abandonnent alors qu'il est humain quoi qu'il arrive donc je ne vois pas ce que cela change dans la vie de couple et celle de l'enfant donc je ne suis pas d'accord avec ça il faut l'accepter quoi qu'il est comme maladie et comment il est
Bonjour, on peut diagnostiquer la trisomie d'un bébé bien avant qu'il soit né en faisant une amniocentèse et même par les échographies de contrôle (épaisseur de la nuque et etc...). Je ne comprends pas pourquoi vous ne l'aviez pas su plus tôt, que votre enfant était trisomique, alors qu'on a pleins de d’examens et de nouvelles technologies médicales, pour déceler cette maladie maintenant.
Bonjour, merci pour vos informations mais je suis assez concernée pour être déjà au courant de tout ça ! J'ai fait le test avec prise de sang pour déceler la trisomie 21; j'ai obtenu un résultat de 1/4576 et ma gynéco m'a dit " aucun chance que votre enfant soit trisomique ", les femmes « à risque » sont celles dont le facteur de risque est de 1/150 ou moins. La clarté nucale ( épaisseur de la nuque ) était parfaite : 1,7 mm, et les médecins m'ont dit qu'on devait s'inquiéter à partir de 3,5mm, sachant que certains bébés qui ont une clarté nucale de 3,5 mm ne seront pas pour autant atteint de trisomie 21. Le test sanguin et l'échographie permettent de déceler la trisomie 21 à 90% mais la médecine n'est pas une science exacte et j'ai fait partie des 10% restants, ma petite fée n'a pas voulu qu'on le sache et DIEU MERCI !!! Seule l'amniosynthèse est fiable et dans mon cas, à 24 ans et sans signe particulier, elle ne m'était pas du tout recommandée, et on ne l'a fait pas " sans raison " car gros risque de fausses couches. J'espère que vous comprenez mieux maintenant ! En tout cas, pour nos prochains enfants, nous ne feront aucun test pour la trisomie ni d'amniosynthèse car un enfant trisomique est tout autant merveilleux, si ce n'est plus, qu'un enfant ordinaire :)
Nhélyia Marley Giordano Nous venons de vivre exactement la même chose. notre petite pirate est né le 1er août dernier, le pédiatre nous a annoncé de suite la suspicion de trisomie, mais comme vous, tout était parfait autant au niveau de la clarté nucale, que de ma prise de sang; et pareil on ne m'a donc pas proposé d’amniocentèse non plus (que je n'aurais sans doute pas acceptée de toute façon vu les risques de fausses couches), et au final, je pense également que c'est beaucoup mieux comme ça. J'ai passé une excellente grossesse, très zen, et ça a été très bénéfique pour notre trésor. nous avons vu un ostéopathe en sortant de la maternité qui nous a confirmé que bébé n'avait pas eu de souffrance à la naissance et que tout allait pour le mieux. C'est vrai qu'une telle annonce à la naissance fait peur car on ne sait pas du tout à quoi on va être confronté, mais je ne regrette pas non plus de ne pas l'avoir su avant, de toute façon ça ne change rien à la finalité, et quand je regarde mon bébé, je n'échangerais mon bonheur pour rien au monde...
Bonjour Yumi Ashiyama, qui a t'il de " trop bizarre " ? Y a t'il quelque chose que je puisse mieux t'Expliquer et t'aider à comprendre ? N'hésites pas, c'est pour ça qu'on est là !! A bientôt !
Bonjour, Peut-on envisager d'échanger avec vous en dehors de TH-cam? Ma belle-soeur qui est maman depuis 6 mois d'une petite fille avec une T21 (vos histoires ont bcp de similitudes) aurait besoin d'être d'échanger avec une jeune maman (elle a 24 ans) qui a vécu la même chose qu'elle.
ne t'inquiète pas le fils de ma soeur a la trisomie 21 c'est juste 1 mois après que je disais mais on dirait un trisomique puis nous commotion a doutée un peu puis une semaine plus tard il parte a l'hôpital car il avait la thyroïde puis il ont fait des examens il on dit a ma soeur qu'il est trisomique le mari de ma soeur et ma soeur on pleurer et on eu peur que on ne l'aime pas mais je lui et dis que on va l'aimait c'est notre grand bonheur ci il peut lui arrivé quelque chose je peux me sacrifier mon LIAM d'amour
Bonsoir, Par chance notre fille n'a pas de pathologie cardiaque associée. A part son syndrome de West et quelques problèmes ORL elle s'en sort bien ! Bisous à vus et votre petite princesse !
merci !!! votre petit rayon de soleil a illuminé ma journée... embrassez la fort !!
elle est magnifique !
Quand j'ai vu votre vidéo, j'ai eu les larmes aux yeux. Vous êtes tous les 3 merveilleux. Bravo ! Ma fille est née avec une trisomie 21. Aujourd'hui elle est âgée de 27 ans. Je n'ai pas vécu sa naissance comme la votre, j'ai plutôt vécu une enfer. A la naissance on me l'a retiré. J'ai eu ma fille à 13 mois. Au cours des années, nous avons combattu pour arriver à une victoire. Grâce à l'amour, on arrive à beaucoup de chose. Aujourd'hui, ma fille Maryline travaille, fait de l'équitation, du tricot, plein de choses... J'ai écris un livre "Si j'avais su" édité par les Editions Milles Plumes. Je raconte notre parcours dans ce livre. Je voudrais encourager les parents ou proches qui ont un enfant trisomique. Le livre est en vente sur des sites comme Gilbert Joseph, le furet du nord
Juste ce mot pour que vous sachiez à quel point vos vidéos et votre histoire nous ont mis du baume au coeur durant les premiers jours suite à la fameuse annonce concernant notre petite princesse Romane qui aura trois semaines demain; le choc, les pleurs, pourquoi nous ? Tant de questions au début, l'inconnu total et puis on remonte doucement et grâce à des témoignages comme le vôtre, quand on voit votre magnifique Nhélyia, on se dit qu'on va tout affronter et surtout on l'aime plus que tout. Alors merci d'avoir rendu publiques ces moments de vie, je ne parviens malheureusement pas à lire toutes vos vidéos mais que de réconfort pour nous... Gros bisou à votre jolie Nhélyia et plein de belles choses à vivre pour vous trois.
Nhélyia Marley Giordano
Nora Romane Merci super maman de Nhélyia pour votre message qui continue d'adoucir ce moment et de me rassurer pour l'avenir de notre petite fille. Son papa n'a pratiquement pas pleuré tant il était heureux que Romane ne souffre pas de cardiopathie ni d'autres complications; Il a compris plus vite que moi que notre princesse n'était que bonheur... je suis en train de devenir une nouvelle personne c'est vrai, il me faudra encore un peu de temps avant de ne plus pleurer, c'est surtout quand je parle d'elle l'émotion est encore trop forte...
Nous avons rencontré le psychologue du SESSAD de notre région (nous habitons Chartres pour le moment) qui est venu accompagné d'une maman membre de l'association qui nous a dit que son fils était une vraie bille de clown et qu'elle ne reviendrait en arrière pour rien au monde;
Nous avons aussi constitué le dossier MDPH et pris rdv à l'institut Lejeune début décembre, tout ça pour qu'elle ait les soins adaptés dès que possible. Nous avions besoin d'agir pour booster le moral des troupes, c'est notre façon de ne pas déprimer et d'ailleurs ce serait bête de dépimer, nous l'attendions depuis si longtemps et la voilà en bonne santé parmi nous...
Romane est encore en service néonatalité car elle est née avec 4 semaines d'avance à moins de 2 kilos et avait du mal à respirer sans lunettes, aujourd'hui tout va bien, Romane pèse 2kg500, boit super bien ses biberons et notre petit amour devrait enfin arriver à la maison lundi, avec son papa on a hâte !
Nous aussi on a eu droit à la question "mais vous n'aviez pas fait les tests ?" mais si on avait fait tous les tests et non rien n'a été décelé et c'est très bien comme ça.
Merci pour vos infos pleines d'optimisme, j'ai compris que nous devrons être patients mais que notre Romane fera ce que font tous les enfants à son rythme, ce ne sera que de plus belles victoires et elle force déjà notre admiration tellement elle est battante comme votre Nhélyia que je vois évoluer de si belle façon à vos côtés.
Je serais contente d'échanger des nouvelles et de profiter de votre expérience en cas de doutes. Merci d'être là et de partager c'est vraiment du baume au coeur; à très bientôt, toujours le meilleur pour vous trois et un bon bisou sur la petite bouille adorable de petite Nhélyia.
Magnifique vidéo, adorable bébé, parents formidables !
Ca fait du bien au moral !
Quelle belle histoire MERCI ! Et longue vie à vous et votre petite Nhélyia !
Merveilleuse vidéo et leçon de tolérance. Votre amour pour votre fille illumine tout et fait chaud au cœur. Elle est trop belle votre petite Nhélyia.
Je suis l' histoire de votre fille que j'adore. Ma fille avait de grandes chances de naître T21, nous avons décidé de ne pas faire l'amnio, j'ai eu 6 mois pour me préparer a cette possibilité, à la fin de la grossesse j'étais complètement prète, et nous savions que nous serions foux d'elle, peu importe qu'elle ou non ce petit plus. Mia n'était finalement pas T21, mais moi je suis restée en total amour avec ces enfants, et ces personnes. Bravo à vous et à votre ravissante Nhélyia.
Bonjour Delphine !
Mille mercis pour ce joli message et félicitation pour la venue au monde de votre princesse Mia
Wow vous m'avez fait pleurer! Quelle bonheur! Un belle ange qui a bien choisi ses parents... amour à vous.
Centre Jeunesse
une belle histoire d'amour, de magnifiques photos servies par la petite bouille craquante de Nhélyia ... merci pour ces jolis moments de partage !
Je suis tombée par hasard sur ce petit film que j'ai fini par visionner à cause de ma grande curiosité naturelle ! ^^ Très joli montage ! Je suis en dernière année en bachelier éducateur spécialisé en accompagnement psycho éducatif et dans le cadre de mon dernier stage, j'ai pu vivre au quotidien avec des personnes trisomiques adorables qui m'ont apporté beaucoup de choses enrichissantes pour mon futur métier. Dans le passé, je me suis occupée, à plusieurs reprises, d'une petite puce de 2 ans portant le syndrome de Down qu'est la trisomie 21, le fait de m'occuper d'elle m'a aidé à m'orienter dans le choix de mes études. Je ne regrette en rien ce choix ! Je vous souhaite beaucoup de bonheur ensemble !
Merci pour votre message Kelly, ayant travaillé avec des enfants trisomiques vous devez d'autant plus comprendre et ressentir tout cet amour que j'ai pour ma fille ! Son arrivée a bouleversé ma vie et m'a moi aussi guidé dans mes choix professionnels, je travaille à présent dans une crèche et j'attends les résultats de mon concours d'entrée en école d'auxiliaire de puériculture d'ici d'un mois ! Belle continuation à vous dans vos études et votre futur passionnant métier ! A très bientôt pour la suite des vidéos ! Je vous embrasse de la part de toute ma famille
voila que je regarde la premiere et puis la deuxieme... j'ai reconnu dés les premieres minutes ces mimiques atypiques des trisomiques, sortir leur langue et jouer avec, ses petits yeux... Mon grand frere est atteint de trisomie 21, il a eu 30 ans en novembre passé. Il travaille, il a eu une relation sérieuse mais mr maintenant veut un peu profiter ( comme quoi c'est bien un mec ! :p) il a participé des dizaines de fois aux special olympics belgium et 3 fois au special olympics mondiaux d'hiver. je pense qu'une fois stimulés, encouragé et aimés, ils peuvent faire de grandes choses! et comme dis je ne sais plus qui "si on juge un poisson a sa facon de voler, toute sa vie il se sentira bete"... Sinon elle est vraiment superbe,je fonds avec ses petits rires la ! Bref... Soyez heureux avec elle,qu'elle soit heureuse avec vous. et "bonne fete" a elle demain.... (je m'en vais regarder la suite des videos)
Merci pour votre témoignage Leonora, je suis tout à fait d'accord en ce qui concerne la stimulation. Depuis sa naissance nous n'avons pas arrêté de l'encourager, tout en la laissant aller à son rythme, et 2 ans plus tard nous avons une petite fille vraiment épanouie, qui marche depuis quelques jours et qui nous inonde de sourires et d'amour ! J'ai pensé à votre frère ce 21 mars même si je n'ai pas eu le temps de vous répondre plus tôt ! Je vous embrasse, vous et toute votre famille, belle continuation à votre frère et à vous ! a très bientôt ! je suis en train de préparer la 5eme partie !
Je tombe par hasard sur vos films…tant d'émotions partagées ! Clément a 26 ans… c'est un homme magnifique, autonome, musicien, passionné…Il nous surprend encore chaque jour…quelques combats ( parfois) et toujours beaucoup beaucoup de fierté et de bonheur… un jour je vous enverrai quelques photos… çà donne beaucoup d'espoir… et beaucoup de joies ! un gros câlin à Nhélyia et merci pour ce beau partage !
Bonsoir Agnès et merci pour ce beau message ! Votre Clément a mon âge ! Je serai très heureuse que vous me fassiez partager quelques photos ! Vous êtes d'où ? A très bientôt j'espère et merci pour Nhélyia !
Nhélyia Marley Giordano Bonjour ! je serais vraiment heureuse d'avoir des nouvelles de Nhélya et de vous envoyer des photos de Clément… mais je préfèrerais faire çà par mail et pas via un domaine public… si vous pouviez me donner votre mail? un jour peut être je témoignerai… car le parcours de Clément est tout à fait incroyable et donne beaucoup d'espoir… il me manque du temps pour le faire et aussi, connaissant bien maintenant ce handicap, j'ai peur de donner…. trop d'espoir…… on peut en reparler ou se rencontrer : êtes vous en région parisienne?
magnifique vidéo qui m'a beaucoup toucher les larmes sont monté magnifique petite fille un bonheur pour vous 😊
Moment émotion larmes et joie entremélées en découvrant cte idéo
Jamais je n'aurais imaginé 1 seconde vivre une telle intimité en ''talonnent'' le groupe. Cette petite fille c un rayon de soleil qui mange bien sa purée (je cite)
Je vous souhaite tout le bonheur du monde ❤❤❤❤
merci pour ce très beau portrait de Nhélyia,c'est vraiment une magnifique petite fille et votre histoire est merveilleuse!!! j'ai été très touché par ces vidéos.Je vous souhaite a tous les 3 tout le bonheur du monde. J'espère que vous continuerez a mettre d'autres vidéos de votre puce; Gros bisous a vs 3
Tes vidéos me font juste trop pleurer ! Franchement vous avez vraiment du courage elle à vraiment eu beaucoup de chance de tomber dans une famille comme la votre. Elle est tellement belle et renvoie tellement d'amour pour son age o_O
Absolument magnifique !(cette vidéo plus toutes les plus récentes) Merci, chère Nhélya, maman et famille d'avoir partagé vos formidables expériences de vie ! Vos vidéos incroyables et les histoires précieuses de la belle Néné, sa vie et votre famille devraient être montrées à Toutes les familles dès la réception du diagnostic de trisomie 21, que ce soit avant ou après la naissance ! Veuillez pardonner mon français "américain" langue seconde !
Bonjour chère Gigi !!! Mille mercis pour ce doux message qui nous fait tant de bien ! C'est très émouvant pour nous de lire de tels retours ! Votre français est parfait ! On vous embrasse très fort, à bientôt sur notre chaine ou page Facebook !
merci de nous faire partager cette belle aventure.. .baisers tendres et doux à votre petite princesse :)
Mille mercis Iza, avec grand plaisir ! A bientôt !
Bravo ! Soyez heureux avec votre Princesse.
Cette petite est incroyablement belle et attachante!! Gros bisous !
merci véronique !!
Vous m'avez bouleversé. Votre rencontre, cette naissance, cette annonce du pédiatre...Tout ça est tellement dur. Et pourtant on s'en remet petit à petit quand son enfant grandit, fait des progrès à son rythme. Je ne connaissais pas vraiment ce syndrome jusqu'au jour où le pédiatre m'a aussi annoncé la nouvelle. Christian (22/10/2011) est un bébé merveilleux comme votre petite Nhélyia et votre histoire ressemble beaucoup à la nôtre. Ca m'a décidé à témoigner moi aussi. Tous les jours je me demande comment donner espoir aux nouveaux parents désespérés qui apprennent pour leur bébé. Ce syndrome est mal vu en France mais les mentalités progressent. Dans d'autres pays comme le Brésil (ma femme est brésilienne), les enfants qui naissent trisomiques ne provoquent pas un si gros traumatisme.Votre idée est SUPER !!
tres belle histoire,je m'occupe actuellement d'un bebe adoptable a cause de ce syndrome je lui souhaite de trouver des parents qui lui donneront autant d'amour que vous pouvez en donner a votre fille bonnes fetes et profitez bien de ce bonheur :)
Merci beaucoup pour votre message, vous travaillez dans un orphelinat ? Je lui souhaite aussi de trouver de bons parents, ces petits anges méritent tellement le meilleur !! Bonnes fêtes à vous aussi et embrassez bien ce petit être de lumière, dites lui au creux de l'oreille que toute la famille de Nhélyia pense bien fort à lui et prie pour que la vie lui offre une merveilleuse famille
Et oui, nous profitons chaque seconde de ce pur bonheur que la vie nous a offert, je remercie le Ciel chaque soir, quel cadeau !!
Les 20 000 vues sont passées !!! Whouaou !!!!!!
Et maintenant 47 728 !!!
magnifique cette video comment ne pas aimé se p'tit être !!
Nhélyia Marley Giordano 93447 ;)
Bravo pour votre video ,votre petite fille (qui a bien grandit depuis ) est sublime 😍😍😍,je ne connais pas votre histoire (échos ),mais je trouve cela fout que les médecins n'ont rien remarqué ,surtout à la naissance (alors qu'elle est juste magnifique en plus),je ne vous souhaite pas du courage ,car les gens mauvais le souhaite !! Juste plein d'amour pour cet enfant,qui vous apportera de la joie (car oui ils sont câlin à mourir )
Nhélyia Marley Giordano
Oui l'amour est et sera toujours plus fort que tout ! Merci pour votre message, je suis comblée de savoir que nous faisons partager ces belles émotions ! Douce journée à vous et votre famille !
Merci beaucoup !!!!!!!! J'espère vraiment vous revoir un jour ! Que de bons souvenirs de vacances à vos cotés ! bisous !
Votre histoire m'a beaucoup touché j'ai moi même un petit frère trisomique qui a maintenant 14 ans(epanoui dans l'adolescence) et meme si ce ne sera pas facile tous les jours les trisomiques ne sont qu'amour si il n'y avait que des trisomique sur terre la guerre n'aurai jamais existé .
LATIMGER 92 trop d'accord avec vous !!!
Quelle belle histoire
Merci Jess Emma, je suis très touchée par votre message, j'espère à bientôt pour la suite !!
Your baby is beautiful! God bless you.
Cette vidéo me fait revenir en arrière le 14 février 2021 ma fille et née et porteuse de trisomie 21 alors je comprends le chemin que vous avait traversé jamais je n’ai renié mon enfants mais des larmes on couler beaucoup couler chez nous aussi ! Et puis le bonheur et arrivé en rentrant à la maison on nés passer par le déni la culpabilité la colère la tristesse et enfin le bonheur !! Maintenant Leyna va bientôt avoir 2 mois je l’aime de tout mon cœur ♥️
Bonsoir Mélanie et merci pour votre témoignage ! Toutes mes félicitations pour la venue au monde de votre Leyna ! Je suis vraiment ravie que vous ayez pu trouver le chemin de l'apaisement et de l'amour tout comme nous auprès de Nhélyia !
N'hésitez pas à regarder nos vidéos suivantes, peut-être cela vous aidera encore plus à vous projetter 😊☀️
Grosses bises depuis Bordeaux !
A tout bientôt 🌷
Elle est trop chou, je vous soutien. Bonne chance.. Bisous a vous trois ❤️
Wooooow tellement beau et touchant felicitation pour votre manifique petite fille moi jais perdu la mienne a 23 semaine de grossese elle etais attein de trisomi 21 aussi jaurais temps aimer la voir grandir cest des boulle damour xxxx
Merci beaucoup Stéphanie pour votre touchant message ❤ Nhélyia a aujourd'hui 8 ans (dans 24 jours!!!!), elle nous comble de joie !!! On vous embrasse !
Votre fille est magnifique ♥︎
Bonjour je tiens a vous dire vous avez une belle petite princesse et cette vidéo ma fait pleurer
Bonjour Chloé ! Merci beaucoup pour votre message très touchant 😊 N'hésitez pas à regarder les autres vidéos de la chaîne et à partager, cela nous aide à faire tourner le message d'amour et de tolérance ! On vous embrasse ! A très bientôt
Bonjour, j'ai été très touchée par votre vidéo...grande sœur d'un jeune homme T21 j'ai ressenti beaucoup d'émotions. Ce paradoxe entre l'injustice et l'amour...mais l'amour l'emporte !
Beautiful... God bless your family.. and this angel ❤
Krisi Lavaique thank you so much krisi !!
Bravo à vous vous etes des parents formible vous etes un exemple a suivre
Merci beaucoup nous sommes très touchés !
Merci pour ces photos pleines d'amour. En attendant de faire la connaissance de Nhélyia, nous vous embrassons tendrement.
Merci Chao, gros bisous de nos coeurs à tous les 3
Bonjour, vous êtes des parents formidables, je ne sais pas si j'aurais eu votre volonté et votre courage; en tout cas cette petite Nhélya est magnifique et cela se voit qu'elle est aimée, je vous souhaite tout de bon pour vous et votre famille.
Merci Martine pour votre témoignage de soutien, vous savez, la volonté et le courage sont faciles à trouver dans les sourires et les regards de son enfant :) a très bientôt, nous vous embrassons bien fort !
super touchante votre histoire.
Cette histoire ma beaucoup toucher "_" bon j'ais que 13 ans mais j'aisspaire que mon enfants n'aura pas la trisomie 21,vous en n'aver du courage ^_^
Merci pour ton message Ali, je suis touchée de savoir que mon histoire t'a ému, à ton âge c'est pas évident et je te remercie de me l'avoir dit ! Je ne suis pas une maman qui a du courage, je suis une maman qui a beaucoup d'amour pour son enfant ! Je suis si heureuse de l'avoir ! à bientôt peut etre !
magnifique petite puce beaucoup de bonheur
Un énorme soutiens à vous deux, et je vous souhaite que du bonheur !!
Des Gros Bisous qui viennent du coeur ♥
Mon dieu qu'elle est belle! :) Un super miracle!
j'en est pleuré tellement émotionnelle comme vidéo Félicitation a vous et belle et heureuse vie a vous Troie et qu'elle dure le plus longtemps possible ;) (bienvenue au monde Nhélyia)
Volmog Farage merci !!!
cool tu es sur youtube aussi !!! love ma nounette
Petite merveille merci de ne pas l avoir rejeté en apprennent la trisomie 21 tant de parents rejetent ces petite merveille plein d amour 💗💗💗
On a le même anniversaire
Quelle est belle cette petite princesse je suis moi aussi maman d un petit garçon de 6 mois trisomique et il est bien plus éveiller que mon neveux de 9 mois qui tient pas encore assis àlors que le miens si bonne chance pour neilya
Ma petite soeur est aussi atteinte de trisomie 21 je m'occupe dlelle soigneusement c'est mon petit bebe a moi je lui apprend des choses c pas car la trisomie existe qu'on peux ne pas vivre des moments magiques 😍
bonjour c'est magnifique vous faite avec quelle logiciel votre montage ?
Bonjour, votre petite puce est magnifique !!!!! Vous formez une superbe famille. MERCI pour vos videos qui mont fait un bien immense je suis maman dune petite princesse qui sappelle Victoire née avec un ptit chromosome en plus elle va avoir 3 mois. Pourrions nous entrer en contact ailleurs que you tube? Bisous a vous et votre petite merveille Ophelie
mais quelle est magique votre fille.
trpp beau ce petit chou j'ai 10ans et j'adore les bebe elle a quel age maintenant
Elle aura 4 ans le 27 janvier 2016 ;)
+Nhélyia Marley Giordano donc sait bientôt matenand elle doit être craquant
oh trop belle la choupinette
Amore bellissimo🤗🤗🤗🤗 1000000000 bisous de l'italie bellla principessa
Merci beaucoup !!!! Gros bisous jusqu'à l'Italie !!! 😍😍 Facebook : Néné et son pti chromosome 21 de l'amour !
merveilleuse histoire
Nhélyia Marley Giordano, la sage-femme a eu un doute à la naissance au moment de la pesée. Regardez bien, elle l'observe longuement avant de la poser sur la balance et regarde l'intérieur de sa main pour vérifier les plis palmaires (unique en cas de T21). Elle ne vous a rien dit? C'est pour ce genre de choses qu'on n'aime pas être filmés au moment de la naissance....
javais une question est-ce que tu avais fait les test? et elle est vraiment cute ta puce
Bonjour Sabrina ! Merci pour elle :) Oui j'avais fait tous les tests : prise de sang 1/4756 ( on s'inquiète si égal ou inférieur à 1/250 ), clarté nucale 1,7mm ( on s'inquiète si égal ou supérieur à 3mm ), j'ai fait écho tous les mois et tout allait bien Dieu merci c'est pour ça qu'on a rien vu !!!
elle est vraiment mignonne ! j'en connais une avec qui je fais un bout de chemin avec le bus et elle est vraiment pétillante, pertinente dans ses propos et lucide sur le monde qui l'entoure et surtout sociable.....pas comme tous ces gens branchés avec leur mp3 dans le bus !
votre video et magnifique et sincerement je suis fan notre prof a montrer vos video en cour ses trop beau mais est til possible de mettre la seconde et troisieme partie acceptible au mobile ? se serai genial merci !! :)
Une petite chose eveille ma curiosité, ils ont jamais rien vu d'anormales sur les echos de controle pendant le suivi de grossesse ?
Bonsoir !! Et non rien de particulier qui pouvait laisser penser à la trisomie 21, tous les tests étaient parfaits : prise de sang très bonne, échographie et clarté nuccale impeccable. Pas de problème cardiaque. Surprise totale ! Et c'est très bien comme ça !! 😉😉
@@tresornhelyia Je suis très heureux que ça se passe bien pour vous, je suis actuellement en études de medecines (5eme année) et apparrement ça se passe pas toujours comme ça ! Pleins de bonheur pour la suite !
@@trashuotop5326 et moi je vous remercie d'aller plus en profondeur vous renseigner au sujet de la trisomie 21 et de ne pas rester uniquement sur ce que vous pouvez apprendre dans vos études car malheureusement trop de médecins ignorent que les personnes avec trisomie 21 peuvent vivre une vie tout à fait heureuse et qu'elles apportent énormément autour d'elles, ce sont de vrais trésors si on les accompagne de la bonne manière, en les soutenant, en leur permettant de suivre des séances d'orthophonie, de psychomotricité... elles sont capables de tellement de choses ! Nhélyia a aujourd'hui 6 ans, elle est actuellement à côté de moi en train de jouer au jeu des chevaux, elle lance le dé, compte et avance ses pions.. elle est au CP dans une école ordinaire, elle commence à lire et sait compter jusqu'à 100 !! Récite les poésies et chants de l'école, connaît des phrases en anglais ! Je vous invite vivement à consulter sa page Facebook "Néné et son pti chromosome 21de l'amour" où vous pourrez la suivre dans son quotidien et ses nombreux progrès ! Aujourd'hui journée nationale de la trisomie 21 d'ailleurs !! J'espère que vous ferez partie des médecins qui auront une vision différente de ce handicap et qui ne pronera pas l'IMG systématique ! Passez une très belle journée ! Joanna
115 vues en 24 heures !! Bravo à tous pour vos partages !
Faites tourner le message d'amour
AHHH OK MERCI POUR L'INFO CAR C'ETAIT TRES ETRANGE POUR MOI D VOIR LES GENS COMME CA ^_^
Oh génial !! Le CAP Petite Enfance je l'ai eu il y a 4 mois et je me souviens de ce module sur le handicap, trop court selon moi :) Quel âge a ton cousin ? Je suis vraiment ravie si ces montages permettent aux gens de mieux comprendre la trisomie 21, par contre je suis embêtée que les vidéos ne passent pas sur mobiles et tablettes ( à cause des droits d'auteur pour les musiques ), il n'y a que sur PC que cela fonctionne. Bonne continuation et n'hésite pas à me contacter !
Bonjour, cette vidéo est tellement belle, que d'émotions....J'ai une petite question, j'espère qu'elle n'est pas trop indiscrète...Aviez vous passé les tests de la trisomie au 3ème mois de grossesse? Si oui étaient ils normaux?
Merci beaucoup Sofi Bou !! Aucune question n'est indiscrète, on a justement créer cette chaine pour répondre à toutes les interrogations des gens ! Oui j'ai passé tous les tests de la trisomie 21 au 3ème mois et tout était parfaitement normal, je me souviens même de la phrase de ma gyneco : "aucune chance d'avoir un enfant trisomique, vu votre âge et les résultats du test !" Dieu merci on n'a rien su !!!!!!!!!!!!!
Quel beau bébé❤❤❤
(suite) ses video m'on enormement plus et vraiment toucher votre princesse est splendide et vraiment j'aurai aimer revoir les video mais ses dommage que sa ne passe pas :\
Je m'abonne et pouce vert
Sa ma fait pleurée quand elle a ouvert les yeux
Marie Aillerie merci beaucoup, ça nous touche !
quel magnifique enfant!!!!
Merci infiniment ! Nhélyia a aujourd'hui bientôt 8 ans, elle est en CE1 et évolue magnifiquement bien ! N'hésitez pas à suivre ses progrès au quotidien sur ss page Facebook "Néné et son pti chromosome 21 de l'amour" ! A bientôt !
tres emouvant
Mon petit cousin a 11 ans bientot 12 il est merveilleux oui ses vrais qu'il est cours se module mais la prof qu'on a est vraiment passioner par sa elle nous explique tout nous fait faire des experience geniale
En tout cas je vous souhaite une bonne continuation a vous 2 et a sette petite princesse si belle elle a de la chance d'avoir des parent aussi merveilleux
Bonjour ! Je suis un peu bouleversée par ton message, dans le bon sens bien sur ! Ces vidéos de notre princesse que nous avons choisi de rendre publiques, étaient destinées à des parents qui tout comme nous cherchaient des réponses, mais que des professeurs les montrent à leurs élèves, on ne l'aurait pas imaginé !! c'est magique ! Dans quel cours vous intéressez vous à la trisomie ? La 2e et 3e video malheureusement impossible car les musiques sont connues :( mille mercis pour votre message
j ai eu le meme probleme que vous ses pas facile a accepter mais faut passer au dessuS ma fille a 3ans et en plus elle avait un problme cardiaque jj espere que votre fille n a rien de ce cote la bisous a votre petite famile
She is beautiful
tropppp belllllle
C un vrai trėsore que dieu la protege les enfants c un vrai bonnheur ♥
OUI MERCI, POUR KOI LES BEBÈ SONT ATTEINTS DE CETTE MALADIE???????
ET COMMENT???? Merci ^_^
sa donne juste envie de pleurer tout de suite quand on se dit qu'elle est trisomie 21 pauvre petit cœur :(
nini nono il n'y a rien de triste dans la trisomie 21 !!!!!!!!!! venez sur notre page pour vous rendre compte de la joie de vivre de néné !!!! elle est parfaitement heureuse !! facebook.com/Nhelyia.Giordano.T21
Merci beaucoup ! Mais tu l'as passé sur 2ans le CAP donc c'est même mieux que moi ( en 10 mois ) nous module sur le handicap = 3h !!!!! bref, super si vous avez une prof passionnée, tu veux travailler en crèche ou en école maternelle ? Bonne continuation à toi aussi et n'hésite pas à nous écrire ! un gros bisous à ton merveilleux cousin dont je ne connais pas le prénom ! a bientôt
J ai pleurer
Et oui c'était beaucoup d'émotion quand elle était petite ! N'hésitez pas à suivre ses progrès sur Facebook et sa page "@Néné et son pti chromosome 21 de l'amour" !! Bon soirée !
@@tresornhelyia ta vue au moi une personne sensible
Je vous souhaite que tu bonheurs ( un ami très fidèle )
en fete je suis en derniere année de Cap petite enfance et en science medi o social on travaille sur le handicap ma prof et tres investi sur sette sequence puisqu'elle travaille aussi dans un centre handicapee et je suis tres interresser par la trisomie ses un sujet qui me touche beaucoup car mon cousin est atteint de la trisomie 21 la prof nous a montrer les deux premiere partie de votre histoir et sa m'a vraiment marquer je voyais mieux le combat je comprennais mieux se que l'on ressentai
Trop mimi et belle
Merci Oceane !!!
trop mignon
Comment va votre poupée? Quel âge a t-elle aujourd’hui? À quand une vidéo ? Bisous à vous trois
Moi j'adore les bébés et je m'en fous qu'il soit malade du moment que j'en ai un c'est ça qui compte certains les abandonnent alors qu'il est humain quoi qu'il arrive donc je ne vois pas ce que cela change dans la vie de couple et celle de l'enfant donc je ne suis pas d'accord avec ça il faut l'accepter quoi qu'il est comme maladie et comment il est
Célia Benlafkih on ne l'aurait abandonné pour rien au monde notre petit trésor !!!
Bonjour, on peut diagnostiquer la trisomie d'un bébé bien avant qu'il soit né en faisant une amniocentèse et même par les échographies de contrôle (épaisseur de la nuque et etc...). Je ne comprends pas pourquoi vous ne l'aviez pas su plus tôt, que votre enfant était trisomique, alors qu'on a pleins de d’examens et de nouvelles technologies médicales, pour déceler cette maladie maintenant.
Bonjour, merci pour vos informations mais je suis assez concernée pour être déjà au courant de tout ça ! J'ai fait le test avec prise de sang pour déceler la trisomie 21; j'ai obtenu un résultat de 1/4576 et ma gynéco m'a dit " aucun chance que votre enfant soit trisomique ", les femmes « à risque » sont celles dont le facteur de risque est de 1/150 ou moins.
La clarté nucale ( épaisseur de la nuque ) était parfaite : 1,7 mm, et les médecins m'ont dit qu'on devait s'inquiéter à partir de 3,5mm, sachant que certains bébés qui ont une clarté nucale de 3,5 mm ne seront pas pour autant atteint de trisomie 21. Le test sanguin et l'échographie permettent de déceler la trisomie 21 à 90% mais la médecine n'est pas une science exacte et j'ai fait partie des 10% restants, ma petite fée n'a pas voulu qu'on le sache et DIEU MERCI !!! Seule l'amniosynthèse est fiable et dans mon cas, à 24 ans et sans signe particulier, elle ne m'était pas du tout recommandée, et on ne l'a fait pas " sans raison " car gros risque de fausses couches. J'espère que vous comprenez mieux maintenant ! En tout cas, pour nos prochains enfants, nous ne feront aucun test pour la trisomie ni d'amniosynthèse car un enfant trisomique est tout autant merveilleux, si ce n'est plus, qu'un enfant ordinaire :)
Nhélyia Marley Giordano
Nous venons de vivre exactement la même chose. notre petite pirate est né le 1er août dernier, le pédiatre nous a annoncé de suite la suspicion de trisomie, mais comme vous, tout était parfait autant au niveau de la clarté nucale, que de ma prise de sang; et pareil on ne m'a donc pas proposé d’amniocentèse non plus (que je n'aurais sans doute pas acceptée de toute façon vu les risques de fausses couches), et au final, je pense également que c'est beaucoup mieux comme ça. J'ai passé une excellente grossesse, très zen, et ça a été très bénéfique pour notre trésor. nous avons vu un ostéopathe en sortant de la maternité qui nous a confirmé que bébé n'avait pas eu de souffrance à la naissance et que tout allait pour le mieux. C'est vrai qu'une telle annonce à la naissance fait peur car on ne sait pas du tout à quoi on va être confronté, mais je ne regrette pas non plus de ne pas l'avoir su avant, de toute façon ça ne change rien à la finalité, et quand je regarde mon bébé, je n'échangerais mon bonheur pour rien au monde...
Bonjour Yumi Ashiyama, qui a t'il de " trop bizarre " ? Y a t'il quelque chose que je puisse mieux t'Expliquer et t'aider à comprendre ? N'hésites pas, c'est pour ça qu'on est là !! A bientôt !
Bonjour saviez vous avant sa naissance que votre bébé avais se petit chromosomes d'amour en plus ?
Oups j'ai poster avant la fin désoler
Bonjour Kelly !! Et non ! Surprise totale ! Je vous invite à aller voir notre vidéo sur l'annonce 😉 a très bientôt !
Merci beaucoup je vais regarder oui sa pourrai m'aider mercii infiniment
@@kellygarnier8256 N'hésitez pas si vous avez besoin de quoi que ce soit ! On vous embrasse
Merci beaucoup
C'est écrit "Hisoire" au lieu de "Histoire"
Bonjour,
Peut-on envisager d'échanger avec vous en dehors de TH-cam? Ma belle-soeur qui est maman depuis 6 mois d'une petite fille avec une T21 (vos histoires ont bcp de similitudes) aurait besoin d'être d'échanger avec une jeune maman (elle a 24 ans) qui a vécu la même chose qu'elle.
bonsoir : oui avec grand plaisir !!!
c beau l'amour d'un enfant
ne t'inquiète pas le fils de ma soeur a la trisomie 21 c'est juste 1 mois après que je disais mais on dirait un trisomique puis nous commotion a doutée un peu puis une semaine plus tard il parte a l'hôpital car il avait la thyroïde puis il ont fait des examens il on dit a ma soeur qu'il est trisomique le mari de ma soeur et ma soeur on pleurer et on eu peur que on ne l'aime pas mais je lui et dis que on va l'aimait c'est notre grand bonheur ci il peut lui arrivé quelque chose je peux me sacrifier mon LIAM d'amour
Bon 3 ans Nhélyia!
Bonsoir,
Par chance notre fille n'a pas de pathologie cardiaque associée. A part son syndrome de West et quelques problèmes ORL elle s'en sort bien ! Bisous à vus et votre petite princesse !
j ai visionner je suis encore sous l emotion
moi meme j'est un frrère trisomique et sa raporte une grande experience
cesarienne obligatoire ???0:
Une princesse est née