Nhélyia - Syndrome de West et Trisomie 21 / Down Syndrome
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- เผยแพร่เมื่อ 8 ก.พ. 2025
- Un petit montage pour faire connaitre le Syndrome de West, une forme rare d'épilepsie du nourrisson qui concerne 1 naissance sur 22 000 à 34 000.
Notre jolie princesse, Nhélyia, née le 27.01.2012 a été diagnostiquée porteuse du Syndrome de la Trisomie 21 cinq jours après sa naissance et atteinte du Syndrome de West à l'âge de 5 mois et demi. Depuis elle est sous traitement et c'est très efficace car plus aucunes crises. Elle passe des EEG régulièrement et une IRM sous anesthésie générale a également été pratiquée le 2 janvier 2012. Les résultats sont très encourageants, le neuropédiatre a décidé de diminuer le traitement en vue de l'arrêter complètement début 2014 si la période de sevrage se passe bien.
N'hésitez pas à regarder nos autres vidéos qui montrent son évolution !!
Retrouvez notre petite fée sur sa page Facebook officielle:
www.facebook.c...
merci pour la vidéo, important pour les médecins de voir à quoi cela ressemble pour pouvoir l'identifier si on y est confronté un jour.
Bonne continuation à vous et la petite
Merci pour votre vidéo. Je suis médecin en formation et essayerai de me rappeler de votre vidéo lorsque je serai confronté à une crise d'épilepsie chez le nourrisson. Bonne continuation et bonjour à la petite mohcine
Merci d avoir partager votre histoire je ss très contente pour votre princesse elle me donne un grand espoir car ma fille aussi malade syndrome de west ell est sous traitement ça fait 1 mois .bisou
Je suis très soulager en regardant cette vidéo car j'ai commencé le traitement sabril hier pour ma fille t21 âgée de 11 mois merci pour les parents et bon courage 🥰
Bonsoir Yasmine, merci pour votre retour, on est heureux de donner un peu d'espoirs aux parents qui traversent les mêmes épreuves que nous même si chaque enfant réagit différemment. Nhélyia a eu 10 ans il y a 5 jours et son syndrome de West a entièrement disparu ! On vous souhaite un très bon rétablissement pour votre princesse, tenez nous au courant ! Bon courage super maman!
Cette vidéo a était plus dur que les autres a regarder heureusement aujourd'hui sa va mieu pour vous 💓
Oui cette vidéo n'est pas facile à regarder, j'ai décidé de la publier car je sais qu'elle peut aides des parents qui pourront peut-être y reconnaître les mêmes crises chez leur enfant et ainsi moins perdre de temps pour la prise en charge ! Les aider à reconnaître ce syndrome peu connu ! Bises Kelly ❤
Oui super vidéo merci beaucoup
Video très informative, merci d'avoir partagé l'histoire de votre petite Nhélyia
Merci à vous Amandine pour votre retour ! A très bientôt sur notre chaîne !
Elle est magnifique vôtre petite fille..j'ai vu les 2 Vidéos..je suis énormément touchée.. Embrassez la pour moi.bon courage
Merci beaucoup pour votre message Tamara, n'hésitez pas à regarder la suite des vidéos, il y 4 partie au total à ce jour ! Et n'hésitez pas à vous abonner également pour être au courant dès que l'on en met une autre ! Nous vous embrassons tous les 3 ! a bientôt
Je suis très tourmentée car, je suis enceinte de 3 mois et la semaine prochaine je fais une interruption de grossesse car il a été décelé une triso 21 sur mon bb..j'espère ne pas choquer.mais je suis rongée par la culpabilité et des questions.. J'épluche internet et lorsque je vois une maman comme vous pleine de courage, je m'en veux et me trouve lache..mais j'ai réfléchi par rapport au papa et mes 2 autres enfants..votre bébé est si mignonne..
Tamara Villechanoux Je comprends votre ressenti et je ne suis pas choquée. J'aurai sans doute été tout aussi tourmentée que vous si l'on avait décelé la maladie de ma fille durant ma grossesse. Et peut être aurai-je pris la même terrible décision. Je n'en sais rien et ne saurai jamais... et tant mieux !! Je voudrai simplement vous dire que ce que je vis avec Nhélyia est magique, merveilleux. Que rien que de penser que j'aurai pu le savoir et lui interdire de vivre m'est insupportable. J'ai des frissons en y pensant. Imaginer la vie sans elle est tout simplement impossible !! J'ai eu l'occasion de voir plusieurs émissions sur le thème de l'IMG et le sentiment de culpabilité revient souvent et ronge parfois certaines mamans toute une vie. C'est facile pour moi maintenant de le dire mais je suis heureuse de ne pas vivre avec ce sentiment. A présent que je connais la trisomie 21, je n'en ai plus peur et au contraire je suis fière de l'avoir rencontré car à travers ma fille, cette maladie a changé nos vies, et en bien ! Nous sommes dans le vrai, nous avons balayé de notre existence pas mal de choses néfastes, nous nous concentrons sur l'essentiel, sur les vrais valeurs de la vie, l'amour, la tolérance, le partage, le respect, la joie. Avant nous nous embarrassions de futilités, de problèmes bénins, maintenant nos avons beaucoup de recul et nous relativisions beaucoup, que c'est bon de vivre avec plus de légèreté ! Alors qu'au départ, à l'annonce du diagnostic nous pensions que cela allait être très dur, qu'on rencontrerai plein de difficultés... Certes, il serait faux de vous dire que nous ne rencontrons jamais d'obstacles, mais à côté de certains autres maladies, c'est rien du tout !!! Notre fille est forte, c'est une battante, elle a vaincu son syndrome de West et elle respire la joie de vivre. Si on les entoure d'amour, ces enfants sont capables de tellement de choses ! Nhélyia fait tout comme les autres enfants, à la seule différence qu'elle va à son rythme. Certains marchent à 1 an ? Elle en a bientôt 2 et commence tout juste à faire quelques pas mais qu'importe, d'ici quelques semaines elle courrera partout dans la maison !! Et puis chaque progrès est une telle victoire que du coup, tout est décuplé et les émotions sont si intenses ! Que pense votre mari de cette IMG ? En plus vous avez déjà des enfants, je suis en contact avec de nombreux parents dont l'enfant trisomique est le petit dernier et quand je vois tout l'amour et la protection que les frères et sœurs leur apportent, c'est trop beau ! Après je ne suis pas là pour vous convaincre, votre choix vous appartient et heureusement ! Je ne pouvais juste pas vous cacher mon bonheur de maman ! Avez vous beaucoup de famille autour de vous ? Sont ils au courant ? Sont ils prêts à vous soutenir si vous changez d'avis ? Etes vous dans une grande ville ? De nos jours il faut juste que vous sachiez que la trisomie 21 est très bien prise en charge, que tout est mis en place pour permettre aux enfants de bien grandir et de devenir autonomes ( orthophonie, psychomotricité, kinésithérapie... ), ma fille a tout de suite été acceptée en crèche, elle a plein de copains et c'est la petite star au niveau de l'équipe éducative, tout le monde l'adore ! Elle sourit du matin au soir ! Le secret : nous l'entourons d'amour, tout simplement ! Avez vous visionner toutes nos vidéos ? 1ere partie, 2e partir, 3e partie et 4e partie ? Si vous avez la moindre question n'hésitez pas, même si vous ne changez pas d'avis mais au moins vous vous direz que vous avez fait votre choix en toute connaissance de cause. Je vous souhaite bon courage, et quelle que soit votre décision je serai là après pour vous soutenir si vous en avez besoin.
Merci je pleure en lisant votre réponse, d'autant que j'ai travaillé auprès de personnes handicapées, et côtoyé brièvement des trisomiques et j'ai constaté leur grand coeur et gentillesse pour cela la décision est difficile à prendre..je prend en compte l'appréhension de mon mari qui est sensible et effrayé, ainsi que mon grand garçon qui a beaucoup souffert déjà d'avoir perdu son papa..j'ai une semaine pour réfléchir..même si je concrétise j'espère qu'il me sera donné la chance d'avoir un autre enfant car pour cause de césarienne je ne pourrait plus après..cela n'effacera pas ma peine, c'est certain.. Je suis perdue et espère faire le bon choix
Non je n'ai pas de famille de mon côté et de toute façon ils ont une mentalité qui je me serait d'aucun soutient..(très arriérés au niveau des ' personnes différentes ' )et nous sommes isolés géographiquement de la famille de mon mari..nous allions justement déménager après la naissance de l'enfant et nous rapprocher..merci de votre compréhension et gentillesse..
Bonne année à votre petite famille gros bisous à Nhélyia, je n'ai pas réussi à répondre à votre dernier message suite à des problèmes techniques !!! Je n'ai pas su le sexe de mon enfant, tout à été si rapide et irréel je me suis retrouvée dans un état second, de plus mon petit dernier, comme pour détourner mon esprit de cette épreuve, à été très malade pendant un mois donc je me suis consacré à lui..mais inconsciemment j'avais peur de savoir, car j'avais tant le désir d'une petite fille, je pense que j'aurais été touchée profondément si c'était le cas..aujourd'hui je suis prête et espère bientôt une bonne nouvelle mais en laissant faire les.choses...et garçon ou fille peu importe, il me tarde d'agrandir ma famille si dieu le veut !! Je vous.souhaite plein de bonnes choses pour cette année 2014 !!
Bonjour je suis d Agen et vous ? J ai un petit garçon trisomie + sandrom e de west elle trois belles lui né 2014 bonne courage bis
Bonjour Habiba ! Nous sommes de Bordeaux !!!! Comment va votre petit garçon ?
Bonjour ça va il va bien merci est la votre j'espère qu'elle va bien ,bon courage 👍😀
@@habibaharsal6007 oui elle va super bien ! Elle a bientôt 9 ans, elle est en CE2 !!
Mohcine c'est un très joli prénom qui doit vraiment lui correspondre à merveille, c'est vrai que les trisomiques sont très généreux par leurs sentiments, ils nous donnent leur amour sans compter ! Vous êtes d'où exactement ? C'est certain que nous mesurons la chance que nous avons d'être sur Bordeaux avec un très grand CHU qui propose des consultations spécifiques en génétique dont la trisomie 21. Bon courage à vous et votre femme, mais je suis sure que vous êtes comblés par Mohcine !!
Bonjour j'ai vue votre vidéo et j'aimerai vous parler si possible car j'ai quelqu'un dans ma famille qui est trisomique avec le syndrome de west maintenant il a 17 ans et sa maman ne sait pas encore quoi faire pour l'aider. J'aimerais vous parler contactez en privé svp Hagapt-123@hotmail.fr merci et bonne journée 😉
Merci pour le partage de votre expérience. Je suis auxiliaire de puériculture dans une pouponnière médicale. Nous prenons en charge des enfants atteints de pathologies neurologique dont une petite qui a également ce syndrome.
Bonjour Marie, c'est trop marrant car je suis moi aussi auxiliaire de puériculture (en salle de naissance) et j'ai une collègue sage femme qui porte le même prénom et même nom de famille que vous !
Je suis ravie si mon partage d'expérience peut vous être utile 😊 N'hésitez pas à regarder nos autres videos pour mieux comprendre la pathologies de la trisomie 21 !
On vous embrasse et on vous souhaite un bon week-end auprès des vôtres ou auprès de vos petits patients si vous êtes au travail ❤
Merci beaucoup pour la vidéo
la pauvre jai envie de pleuré elle est si belle
Très jolie petite fille
Elle est trop belle petite princesse❤❤❤
Bonjour,
merci pour votre message, votre petit garçon est atteitn du syndrome de west depuis quel age ? fait-il encore des crises ? bon courage et mille bisous pour lui aussi, quel est son prénom ?
J aime bien la vedio moi aussi j ai un bébé de 2an e 2moie trisomie pr moi c mon prinçe
Mon bb fait exactement la même chose depuis quelques jours mais elle n’a pas le chromosome de la trisomie , des pistes en attendant le rdv chez le médecin?
Bonjour, le syndrome de West ne touche malheureusement pas que les bébés porteurs de trisomie. Consultez votre médecin en urgence car si c'est bien cela il faut mettre en place un traitement le plus tôt possible. Tenez nous au courant, on pense fort à vous et votre petite puce.
Bonjour, mon fils a 8 mois, il a le syndrome de west depuis un mois, ke je l'ai découvert par la suite ya 5 jours, on a commencé le traitement, et je veux savoir ça dur combien ce traitement et est ce ke cette maladie va disparaitre définitivement?
Bonjour Hana !
Dans notre cas, Nhélyia a eu un traitement sur 18 mois et miraculeusement le syndrome a complètement disparu ! Je sais aussi qu'il y a des enfants qui n'en guérissent jamais donc je souhaite de tout cœur que votre fils suive le chemin de ma princesse 🙏🙏🙏 tenez mois au courant ❤ courage à vous !
Allah yachfih ma fille aussi elle a sw et quand j ai vu la vidéo de néné macha Allah j ai gardé l espoir
Ma cousine est trisomique aussi je sais c'est hors contexte mais sa fait du bien de pas ce sentir étrange même si pour moi ma cousine n'est pas étrange je l'aime ! C'est ma cousine le regard des gens m'insuporte ... Enfin bref désoler d'être hors contexte
Et comment va être mntnt
J'espère que bien
Bonjour ! Oui Nhélyia va très bien maintenant, elle a 8 ans ! Suivez son quotidien sur sa page Facebook "Néné et son pti chromosome 21 de l'amour" !!!
Elle est trop mignone
Mais elle est trop mimi cette petite fille
Je n'arrive pas à trouver les 2 autres parties..ont elles un intitulé ?
1ère partie : Trisomie 21 - La miraculeuse hisoire de Nhélyia ( 1ère partie )
2ème partie : Trisomie 21 - L'histoire miraculeuse de Nhélyia ( 2ème partie )
3ème partie : Trisomie 21 - L'histoire miraculeuse de Nhélyia ( 3ème partie )
4ème partie : Trisomie 21 - La miraculeuse hisoire de Nhélyia ( 4ème partie )
elle a quel âge
🥺❤️❤️
You should never keep baby tight in arms when seizing not good.
Ile trop belle
facebook.com/Nhelyia.Giordano.T21?pnref=story
elle a une jolie bouille cette puce.
la pauvre ?
pauvre petite