วีดีโอ

Bonjour, moi aussi j’ai 1/800 et aujourd’hui ils m’ont proposé une autre prise de sang Si vous avez eu les résultats vous pouvez me rassurez svp je panique beaucoup

@@aidabenyahia1748 oui j’ai Reçu les résultats lhamdolilah c’était négatif

Félicitations moi aussi j’ai reçu le résultat 1/177je peur j’espère mon résultat comme toi

Bonjour, le syndrome de West ne touche malheureusement pas que les bébés porteurs de trisomie. Consultez votre médecin en urgence car si c'est bien cela il faut mettre en place un traitement le plus tôt possible. Tenez nous au courant, on pense fort à vous et votre petite puce.

Merci infiniment !!!

On vous envoie à tous les 2 un très gros bisous !! N'hésitez pas à nous rejoindre sur Facebook et Instagram pour voir le quotidien de Nhélyia => "Néné Trisomie et Cie" 😉😉❤️❤️

Bonjour ! Effectivement 1/8000 c'est très faible. Soyez rassurée et allez faire sereinement la deuxième prise de sang. Vous me tiendrez au courant ! Belle soirée à vous

@@tresornhelyia bonsoir merci de m'avoir répondu sa ma rassurée oui ces rien du tout ces très faible oui je vous tien au courant bonne soirée a vous aussi

Bonjour Hana ! Dans notre cas, Nhélyia a eu un traitement sur 18 mois et miraculeusement le syndrome a complètement disparu ! Je sais aussi qu'il y a des enfants qui n'en guérissent jamais donc je souhaite de tout cœur que votre fils suive le chemin de ma princesse 🙏🙏🙏 tenez mois au courant ❤ courage à vous !

Allah yachfih ma fille aussi elle a sw et quand j ai vu la vidéo de néné macha Allah j ai gardé l espoir

Bonjour !

Merci de m'avoir répondu,j'ai regardé votre vidéo est suis presque dans le même cas que vous,j'ai fais le tri teste 1/15mm avec la clarté nucléaire a 2,9mm ,m ça fait vraiment peur, je risque d'avoir un bb trisomique le gynécologue m'a dit de faire une amniocentèse mais je vous dis j'ai vraiment peur de perdre mon bb

@@vitefcuisine4458 je vous en prie c'est normal. L'amniocentèse comporte un risque c'est sur, mais après tout dépend de votre réflexion face au possible handicap. Si vous comptez dans tous les cas mener votre grossesse à terme, je vous conseille de ne pas réaliser cet examen afin d'éviter une fausse couche. Si par contre vous vous interrogez sur le fait de garder votre bébé s'il est porteur de la trisomie 21, effectivement il n'y a que cette méthode pour poser un diagnostic fiable. Je vous souhaite bon courage dans votre décision et je suis de tout cœur avec vous. N'hésitez pas à me tenir au courant. Douces pensées

@@tresornhelyia merci encore pour vos conseils, je veux poursuivre la grossesse mais j'ai aussi un doute que mon bb est trisomique,du coup je vis un dilemme

@@vitefcuisine4458 La question à se poser c'est : est-ce que si l'on vous confirme le diagnostic de trisomie 21 vous souhaiterez toujours poursuivre votre grossesse ? Si la réponse est oui, nul besoin de faire l’amniocentèse puisque quoi qu'il arrive vous garderez votre bébé. Si la réponse est non, il vaut mieux réaliser l'examen pour pouvoir faire une interruption de grossesse.

Il faut se rapprocher des associations Trisomie 21 France, ou Trisomie 21 d'une région en particulier. Vous les trouverez facilement sur Google.

@@tresornhelyia merci

Bonjour, je suis de tout cœur avec vous et votre amie... j'imagine un peu et je suis horrifiée de savoir ça... j'espère que tout ira bien pour ce bébé 💗

Bonsoir Yasmine, merci pour votre retour, on est heureux de donner un peu d'espoirs aux parents qui traversent les mêmes épreuves que nous même si chaque enfant réagit différemment. Nhélyia a eu 10 ans il y a 5 jours et son syndrome de West a entièrement disparu ! On vous souhaite un très bon rétablissement pour votre princesse, tenez nous au courant ! Bon courage super maman!

Bonjour Khadidja pour ce très touchant message !

Merci infiniement ! N'hésitez pas à nous rejoindre sur Facebook "Néné trisomie et Cie3" ! Belle soirée à vous et de très belles fêtes :)

Bonjour Marie, c'est trop marrant car je suis moi aussi auxiliaire de puériculture (en salle de naissance) et j'ai une collègue sage femme qui porte le même prénom et même nom de famille que vous ! Je suis ravie si mon partage d'expérience peut vous être utile 😊 N'hésitez pas à regarder nos autres videos pour mieux comprendre la pathologies de la trisomie 21 ! On vous embrasse et on vous souhaite un bon week-end auprès des vôtres ou auprès de vos petits patients si vous êtes au travail ❤

Merci beaucoup Karen ! On vous embrasse !

Bonjour Amandine, nous sommes ravis d'avoir de vos nouvelles, merci de nous avoir tenus au courant ! C'est un soulagement pour vous et nous nous en réjouissons. Ne vous inquiétez pas, il y a plein de bébés qui ne suivent pas les courbes, avec des "retards de croissance", nous sommes en 2021 donc il y a un très bon suivi et il vous reste encore environ 10 semaines pour le garder au chaud et qu'il grandisse encore. Même s'il ne fait pas forcément 3,5 kilos à la naissance ça ne veut pas dire qu'il ne sera pas en bonne santé. Je travaille en salle d'accouchement et chaque jour on accueille des enfants soit prématurés soit de petit poids de naissance mais qui vont très bien. Il faut juste un accompagnement encore plus particulier de la part de l'équipe soignante et peut-être rester un peu plus longtemps à la maternité le temps que le bébé reprenne bien du poids mais tout ira bien je vous le souhaite ! Bonne journée et belle fin de grossesse Amandine, prenez soin de vous et continuez à nous donner des nouvelles !! ❤❤❤ on vous embrasse fort !

Merci beaucoup vraiment vous êtes très gentille. Dieu vous bénisse.je vous aime beaucoup. Bonne journée

@@amandinekayinamura4476 🙏🙏🙏❤❤❤

Bonsoir et merci pour votre message qui ne nous dérange aucunement, cette chaîne est vraiment là pour répondre à toutes les interrogations ! Tout d'abord félicitations pour votre grossesse !! C'est effectivement difficile de se prononcer. Pour notre part, toutes les échos étaient bonnes, il y avait juste un petit retard de croissance et des reins hyperechogenes mais rien d'alarmant, en tout cas rien qui ne laissait penser à une trisomie 21. Parfois on est inquiets alors qu'au final le bébé va très bien, parfois c'est l'inverse ! Je vous souhaite néanmoins de vivre une très jolie fin de grossesse et une magnifique rencontre avec votre enfant que je suis sure vous aimez déjà, peu importe qui il sera ! N'hésitez pas à nous tenir au courant et à revenir vers nous au besoin ! Grosses bises depuis Bordeaux !

@@tresornhelyia grand merci à vous pour votre retour, c'est vrai que je l'aime déjà beaucoup😍 je reviendrai vous donner des nouvelles prochainement et biz a vous et votre belle famille c'est super ce que vous faites force et courage 🙏

@@Inconitotropico merci infiniment et avec grand plaisir ! ❤

L'

Bonjour Amandine, merci pour votre adorable message. Je pense fort à vous et tenez nous au courant du résultat ! Grosses bises pleines d'amour

@@tresornhelyia merci beaucoup je vous tiendrai au courant

Bonjour Tanya, merci beaucoup pour votre témoignage et vos mots très touchants aussi. Je vous souhaite plein de courage pour l'attente de réponses, n'hésitez pas à nous tenir au courant. Gardez espoir que tout aille bien pour votre bébé et si jamais la trisomie est confirmée sachez que vous ne serez pas seule et qu'il y a quand même plein plein de bonheur qui vous attend également ! De grosses bises depuis Bordeaux !

Bonsoir Mélanie et merci pour votre témoignage ! Toutes mes félicitations pour la venue au monde de votre Leyna ! Je suis vraiment ravie que vous ayez pu trouver le chemin de l'apaisement et de l'amour tout comme nous auprès de Nhélyia ! N'hésitez pas à regarder nos vidéos suivantes, peut-être cela vous aidera encore plus à vous projetter 😊☀️ Grosses bises depuis Bordeaux ! A tout bientôt 🌷

Bonjour Mélanie, quel terrible moment cela a du être pour vous... l'annonce en salle de naissance doit être terrible et heureusement cela a bien évolué ( je travaille en maternité dans un des plus grands CHU de France et l'annonce est vraiment mieux réfléchie ! ) Quel âge a votre fille et comment va t'elle ? Avez vous pu dépasser la violence de l'annonce et être en paix avec celle ci ? A bientôt !

Merci infiniment !! Je lui transmettrais le bravo à son réveil demain ! C'est vrai qu'elle est notre rayon de soleil, nous l'aimons tant !!! Bises de Bordeaux 😉

@@tresornhelyia 💋💋💋

@@geometrydashautocreat8579 🥰🥰🥰

Bonjour excellente princesse moi auss j ai un bébé trisomique et il a un syndrome de west j ai beaucoup de questions a poser est ce que je peux. Te contacter 🙏

Bonjour Amina, je comprends votre tristesse. Il arrive que le résultat du premier test soit inquiétant mais ce n'en fait pas un diagnostic pour autant. Nous on avait un très bon résultat au premier test ( 1 sur 4576) et pourtant Nhélyia avait bien la trisomie. Il se peut très bien que, malgré votre résultat au premier test, votre enfant ne soit pas du tout porteur d'une trisomie. Le deuxième test va vous donner un résultat plus précis et si nécessaire vous pourrez avoir une amniocentèse. Gardez espoir même si c'est plus facile à dire qu'à faire, et si le diagnostic est finalement posé, je vous promet que tout n'est pas catastrophique et que le bonheur est là malgré tout ! N'hésitez pas à regardez toutes nos vidéos où on voit l'évolution de notre enfant et suivre son quotidien sur sa page Facebook : "Néné trisomie et cie" 😉 On pense fort à vous et à votre petit bébé, prenez soin de vous et n'hésitez pas à nous recontacter au besoin. Vous n'êtes pas seule ! ❤

Bonjour je l’ai su à la naissance pour ma part je recherche des parent qui vit avec la trisomie au quotidien ?

Bonsoir Wahiba, je ne découvre votre message que maintenant je n'ai pas eu de notifications, mais je tenais à vous remercier pour votre doux message qui me fait chaud au coeur ❤❤❤❤ Je suis ravie si j'ai pu contribuer de la sorte dans votre parcours et que vous êtes heureuse avec votre princesse ! Comment s'appelle t'elle ?!

Chérine

Bonjour Camille, votre histoire est très belle aussi, bravo pour votre force durant toute la grossesse, j'imagine que cela n'a pas dû être simple. Je ne sais pas comment j'aurai réagi pour ma part si je l'avais su plus tôt. Nous avons eu la chance de le découvrir à sa naissance et j'en suis bien contente car nous n'avons pas eu à faire de choix, elle était là et nous l'aimons déjà !!! Je comprends vos craintes par rapport à l'entrée à l'école, on en a tous mais il est important de faire confiance également et de ne pas anticiper tous les éventuels problèmes. Parfois se laisser porter quand tout se passe bien est la meilleure des choses à faire. Il sera toujours temps de se stresser si un obstacle se dresse sur le chemin. Après ce n'est que ma vision des choses, et ça à l'air de bien fonctionner avec Nhélyia !! Vous êtes d'où ? Vous avez du soutien niveau prise en charge ? On vous envoie une bise depuis Bordeaux 😉

Bonjour Habiba ! Nous sommes de Bordeaux !!!! Comment va votre petit garçon ?

Bonjour ça va il va bien merci est la votre j'espère qu'elle va bien ,bon courage 👍😀

@@habibaharsal6007 oui elle va super bien ! Elle a bientôt 9 ans, elle est en CE2 !!

Bonjour chère Del.Isious ! Merci infiniment pour votre message qui me touche en plein coeur ! Je crois bien que c'est nous qui avons de la chance d'avoir été choisis par Nhélyia !! :) :) :) On vous embrasse chaleureusement !

Bonjour chère Gigi !!! Mille mercis pour ce doux message qui nous fait tant de bien ! C'est très émouvant pour nous de lire de tels retours ! Votre français est parfait ! On vous embrasse très fort, à bientôt sur notre chaine ou page Facebook !

Bonjour Marius ! Merci pour l'intérêt que vous portez à notre chaîne et pour votre question. Je n'ai pas connaissance des éléments que précise le document que vous avez étudié et s'il vous est possible de me l'envoyer je suis preneuse. Concernant le risque de trisomie 21 il s'agit bien d'un risque évalué grâce à une combinaison de plusieurs facteurs comme je le mentionne dans la vidéo. Une seule mesure de la clarté nucale par rapport à la taille du fœtus ne peut en aucun cas déterminer un risque. Il faut mettre en parallèle d'autres éléments comme l'âge de la mère, le type de grossesse ( unique, gémellaire... ) les résultats du test sanguin... C'est un calcul complexe et un seul élément pris séparément ne peut pas être interprété en terme de risque. J'espère vous avoir éclairé un peu plus ! N'hésitez pas si vous avez d'autres interrogations 😉 on vous embrasse !

Mais au dessous d une chance sur 250 (1/144) c est un risque faible ou élevé ?

@@mariuslanoe4533 oui c'est élevé, il faut traduire par "il y a 1 risque sur 144" que le fœtus soit porteur, alors que plus le chiffre est grand moins on a de risque : exemple 1/1500 cela signifie 1 risque sur 1500, soit 1499 chances pour qu'il ne soit pas porteur (alors que 1/144 = seulement 143 chance qu'il ne soit pas porteur), est-ce clair pour vous ?

D accord merci

@@mariuslanoe4533 avec plaisir je vous en prie ! A bientôt

Merci à vous Amandine pour votre retour ! A très bientôt sur notre chaîne !

Bonjour Gisou, je comprends votre angoisse et je suis de tout cœur avec vous. Je penserai fort à vous lundi, n'hésitez pas à me tenir au courant ou à me poser des questions. Je vous embrasse chaleureusement

Bonsoir, j'espère que vous allez bien, avez vous les résultats de l'amniocentèse ? On pense à vous !

Thank you so much Yasmeen ❤❤ God bless you too and your little son 🥰🥰🥰🥰