Síndrome de Sanfilippo. ¿Qué harías tu?

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  • เผยแพร่เมื่อ 7 ก.ย. 2024

ความคิดเห็น • 907

  • @marianoql4005
    @marianoql4005 8 ปีที่แล้ว +3479

    Debe ser doloroso saber que tu hijo morirá en la adolescencia. Que impactante video. u.u :c

    • @aidalaurin1101
      @aidalaurin1101 6 ปีที่แล้ว +7

      Mariano Ql porque la vida es tan cruel

    • @merypro3291
      @merypro3291 6 ปีที่แล้ว +5

      Demasiado doloroso....

    • @napstablookp.575
      @napstablookp.575 6 ปีที่แล้ว +27

      @Angello San Miguel
      No, en realidad es por un problema que se da al formarse el feto, nada tiene que ver lo que consumes nisiquiera si el padre o madre fue drogadicto, fumador o tomador

    • @patypatita8811
      @patypatita8811 5 ปีที่แล้ว +2

      @Xccsd NBDB/2017 yo también creo eso, los alimentos procesados.

    • @patypatita8811
      @patypatita8811 5 ปีที่แล้ว +4

      @@napstablookp.575 no en si, sino que hay muchos alimentos procesados con tantos químicos.. Aquí en México imperan los alimentos lignt, o sea químicos. El primer día que los consumí que yo no sabía que éra sentía un dolor de cabeza horrible, creía que tal vez ya era mi edad, algo ya debe dolerme, aunque no era tan vieja apenas pasaba los 30, pero no era joven, muchas de mi edad ya usaban lentes.. En fin, el producto light que consumía se me terminó y los dolores de cabeza desaparecieron, luego volví a comprarlos y esos dolores volvieron, me di cuenta que coincidieron con lo que estaba consumiendo, ya no los consumo y ya no tengo dolores de cabeza...

  • @gorgonopsidae
    @gorgonopsidae 7 ปีที่แล้ว +2956

    Desconocía la existencia de esta enfermedad, como estudiante de medicina pues, debo investigar más de esto para estar listo y ayudar a algún paciente que llegase a presentarla en el futuro (cuando ya sea médico)

    • @gorgonopsidae
      @gorgonopsidae 7 ปีที่แล้ว +25

      a ver yo no tengo la culpa de que te haya ardido el comentario que te dejé en respuesta al que me hiciste en otro video para que vengas a sacar tus frustraciones

    • @bizantino5338
      @bizantino5338 7 ปีที่แล้ว +37

      ojala lo encuentres por el bien de la humanidad.

    • @IoIito
      @IoIito 7 ปีที่แล้ว +32

      F.P.I.: El Falso Profeta de la Ignorancia when seas un medico famoso acuerdate de mi, la que te comentó al comentario de un video ❤

    • @gorgonopsidae
      @gorgonopsidae 7 ปีที่แล้ว +12

      :D

    • @luciamunoz9967
      @luciamunoz9967 7 ปีที่แล้ว +6

      F.P.I.: El Falso Profeta de la Ignorancia *aplaude*

  • @rosamariasotorodriguez8730
    @rosamariasotorodriguez8730 8 ปีที่แล้ว +2454

    Hoy son mama de un niño y niña sanfelipo mi hijo ya está con dios El estuvo conmigo 22 años de su vida mi hija tiene 24 años y todavía está conmigo es una condición muy difícil y aprende uno todos los días

    • @sarapreciado4535
      @sarapreciado4535 8 ปีที่แล้ว +132

      dios te vebdiga como ha echo para controlar la enfermedad por tanto tiempo

    • @user-ec7mr1tz6g
      @user-ec7mr1tz6g 7 ปีที่แล้ว +55

      Rosa María Soto Rodríguez te envío mucha fuerza

    • @teresacollins6018
      @teresacollins6018 7 ปีที่แล้ว +35

      Debes ser muy fuerte que Dios te bendiga, no se que decir pero espero que se encuentre la cura a esta enfermedad cuidate mucho😘😘

    • @hellxwhorx7940
      @hellxwhorx7940 7 ปีที่แล้ว +38

      no esta con Dios :v esta en la tumba

    • @remsenpaibv6706
      @remsenpaibv6706 7 ปีที่แล้ว +171

      Javitsune Idiota. :v ¿Eres o te haces?, guardate esos comentarios mejor, ¿quieres?

  • @fazesonnyii4554
    @fazesonnyii4554 8 ปีที่แล้ว +2013

    que mal encerio uno que esta ¡sano! no valora lo que tiene ;\

    • @GG-onza
      @GG-onza 6 ปีที่แล้ว +20

      Estar sano no es ningún mérito.

    • @daym6670
      @daym6670 6 ปีที่แล้ว +4

      Al vivir más sufres más . . . Como la pérdida de tus padres . . .

    • @alexisjaramillo9041
      @alexisjaramillo9041 6 ปีที่แล้ว +13

      Sufres mas?? eso es algo inevitable que todos pasamos, el tiene una enfermedad que ya lo tiene condenado, eso es mil veces peor...

    • @caelsandoval2327
      @caelsandoval2327 6 ปีที่แล้ว +3

      Exacto, como la capacidad de escribir bien que no utilizas.
      Es 'en serio'

    • @soniaquicano6183
      @soniaquicano6183 6 ปีที่แล้ว

      FaZe SONNY II tienes mucha razón ,primero es la salud.

  • @leon6941
    @leon6941 6 ปีที่แล้ว +1695

    Que difícil saber la fecha limite de tu hijo....

    • @Anakinoficial
      @Anakinoficial 6 ปีที่แล้ว +3

      Gog

    • @nancyroca7827
      @nancyroca7827 5 ปีที่แล้ว +4

      🙏🙏

    • @jessietapias1982
      @jessietapias1982 5 ปีที่แล้ว +5

      Que tristeza

    • @Nuriem713
      @Nuriem713 5 ปีที่แล้ว +2

      Claro que no, es fácil

    • @raquelmiralles3777
      @raquelmiralles3777 5 ปีที่แล้ว +8

      Ahora hay un tratamiento lo descubrieron unos padres
      En Estados Unidos
      Ahora los niños con ese síndrome les inyectan cada dos meses CICLODEXTRINA en el líquido cefalorraquídeo.
      Y han visto que hasta les vuelven a mirar a los ojos y detiene el avance del síndrome

  • @noelialass
    @noelialass 7 ปีที่แล้ว +1560

    Fui la única que se asusto en el principio ?

  • @Liz-L
    @Liz-L 6 ปีที่แล้ว +739

    Yo conocí a un niño con esa enfermedad se llamaba Pablito, se veía como un niño normal, pero alos cuatro años dejó de caminar dejó de hablar tuvo esos síntomas, la mamá lo llevó a doctores y le dijeron que era una enfermedad degenerativa fue demasiado difícil, se fue alos trece añitos, te extrañamos mucho Pablito.❤️

    • @jackie192
      @jackie192 6 ปีที่แล้ว +38

      Liz L y... Llegó a clavar un clavito?

    • @nolose4124
      @nolose4124 6 ปีที่แล้ว +2

      Camila Lápela jajajajajajajaja

    • @peo6246
      @peo6246 5 ปีที่แล้ว +42

      @@jackie192 no creo que sea gracioso...

    • @urielem8862
      @urielem8862 5 ปีที่แล้ว +31

      Que inmaduros los que se ríen o burlan, lamentablemente esta tipo de personas son las que esta en mejor condiciones de salud (algunas) y no saben que es tener un síndrome o estar malo

    • @user-el2gi5ws8d
      @user-el2gi5ws8d 5 ปีที่แล้ว +2

      Mi hermano se llama Pablo y tiene 13 años :’v

  • @sarahernandez8099
    @sarahernandez8099 6 ปีที่แล้ว +388

    Tengo a toda mi familia sana y viva, no me sobra el dinero pero nunca me ha faltado la comida, tengo un lugar donde dormir, tengo gente que me quiere. Y aun asi, soy tan desagradecida que me quejo de la vida que tengo.

    • @yulipayne
      @yulipayne 6 ปีที่แล้ว +8

      Paula Morante Hay que agradecerle a Dios.

    • @elperroazul8094
      @elperroazul8094 6 ปีที่แล้ว +4

      Paula Morante pos no te quejes

    • @mr.critic4861
      @mr.critic4861 6 ปีที่แล้ว +13

      Paula Morante Mirá Paula... De pequeño mí madre me enseñó que los problemas de uno son problemas. No te compares con otras personas,es tu vida,no la de ellos...
      Suena egoísta en la manera en que lo digo yo,pero mí mamá lo decía de mejor manera :')

    • @rociopadilha3130
      @rociopadilha3130 6 ปีที่แล้ว

      Paula Morante Estamos igual

    • @danebirbhaha7520
      @danebirbhaha7520 6 ปีที่แล้ว +3

      Paula Morante
      Yo también me alegro de mi vida

  • @larrysweet5899
    @larrysweet5899 7 ปีที่แล้ว +424

    Es horrible todas las enfermedades que aparecen todos los días y lo peor es que no hay cura

    • @teresacollins6018
      @teresacollins6018 7 ปีที่แล้ว +6

      Si cada ves descubro más enfermedades que algun día pondrían agarrarme o que cuando tenga hijos nazcan con una enfermedad

    • @maryhq13
      @maryhq13 6 ปีที่แล้ว +6

      No es nueva la enfermedad , la diferencia es que a estas enfermedades raras se les está dando más difusión y dando más conocimiento a los padres para manejar o identificar sintomatologías . Para descubrir una cura hay que saber que la causa si es genérico , ambiental y así solo se puede llegar a una cura . No es fácil hallar el por qué , tarda tiempo y mucho trabajo

    • @chivisiglesias6042
      @chivisiglesias6042 4 ปีที่แล้ว +2

      Es triste ver sufrir a un niño

  • @luurepaa8205
    @luurepaa8205 4 ปีที่แล้ว +7

    Que fuerte , fuerzas a todos los que lo padecen o tienen alguien cercano sufriendo por esta enfermedad 💔💔💔

  • @queennerin1739
    @queennerin1739 8 ปีที่แล้ว +156

    he vivido casi toda mi vida en las tablas y aún recuerdo ver a dani jugando con su moto amarilla gigante todo alegre y sonriente en el jardin, este niño es un tesoro y espero y deseo que todo lo que haceis por el y los que sufren este terrible sindrome no sea en vano❤️

    • @leyrelago249
      @leyrelago249 6 ปีที่แล้ว

      Queen Nerin Espero que sea feliz 💓 , pero Dani esta ahora mismo en el cielo o sigue con todos nosotros ? Saludos💓

    • @javierlopezclivilles3724
      @javierlopezclivilles3724 6 ปีที่แล้ว

      como esta Dani?

  • @charoloperagamero8249
    @charoloperagamero8249 2 ปีที่แล้ว +2

    Éstos niños y su familia hay que ayudarles cada cómo podamos. Fuerza y esperanza para éstos niños y niñas y su familia

  • @nabia1040
    @nabia1040 6 ปีที่แล้ว +18

    El síndrome de Sanfilippo o mucopolisacaridosis tipo III (MPS-III) comprende un grupo de enfermedades de almacenamiento lisosomal, causada por la deficiencia de una de las cuatro hidrolasas lisosomales que participan en la degradación del glicosaminoglicano heparan sulfato (el cual se encuentra localizado en la matriz ...

  • @nodoyuna666gmailcom
    @nodoyuna666gmailcom 10 ปีที่แล้ว +4

    Daniel tiene una de las sonrisas más hermosas que alguien pueda comtemplar y si tienes la fortuna de recibirla en primera persona le entendereis.
    Tenemos que luchar para que siga siendo así.

  • @rosarupp3565
    @rosarupp3565 8 ปีที่แล้ว +287

    Dios mío.. tengo miedo que pasará eso con mi tesoro ..

    • @lujanhurtado88
      @lujanhurtado88 6 ปีที่แล้ว

      rosa rupp no va a pasar eso,tranquila

    • @sudestadaa_
      @sudestadaa_ 6 ปีที่แล้ว +1

      ¿Y al final que paso?

    • @MapaxeEmo
      @MapaxeEmo 6 ปีที่แล้ว +4

      t y que onda xD

    • @Maxduro12
      @Maxduro12 6 ปีที่แล้ว +1

      kaneki-ken kun respeta :v

    • @David-xr4vv
      @David-xr4vv 6 ปีที่แล้ว

      t y joder callate

  • @ochorosas8094
    @ochorosas8094 5 ปีที่แล้ว +1

    Que fuerte. Que valientes todos los que enfrentan esas enfermedades degenerativas. Dios los bendiga ♥️

  • @oOAndreaOo
    @oOAndreaOo 5 ปีที่แล้ว +5

    Este video me salió en recomendaciones, y que bueno! No tenía conocimiento de esto pero gracias por la información!

  • @mariatte0701
    @mariatte0701 5 ปีที่แล้ว +2

    BENDICIONES a todos los niños con síndrome de SanFilippo, y a sus familias también, desde México city..!!

  • @fanyzurita6687
    @fanyzurita6687 5 ปีที่แล้ว +7

    Por eso hay que aprovechar cada segundo con nuestros seres queridos 😭😢

  • @gabrielaolvera7
    @gabrielaolvera7 4 ปีที่แล้ว +2

    Desde México, yo nací prematura y tengo una discapacidad igual mi hermano menor y ha sido muy difícil para ambos padres míos mi papá ya está en el cielo, poder ayudarnos y prepararnos para enfrentar el mundo la vida por nuestra condición no nos daban más allá de 18 años de vida... Nunca sabré qué es ponerse la piel de un padre pero he visto cómo se sufre siendo papás

  • @maribelroldan2851
    @maribelroldan2851 7 ปีที่แล้ว +8

    Como Me Gustaría Que Esta Enfermedad Tenga Cura! La Verdad Que Es Muy Triste Ver Qué La Persona Va Empeorando Poco A Poco... Tengo Mi Sobrinita Con Esta Enfermedad Y La Verdad No Es Fácil. Si Tienen Una Persona Con Este Síndrome Amenlo Y Aprovechen Cada Minuto Qué Tengan, Nunca Se Sabe.

  • @ligiapenelopearelizmanuele8436
    @ligiapenelopearelizmanuele8436 ปีที่แล้ว +1

    La verdad yo le doy un gran aplauso al Reino de España porque han sido pioneros en el mundo acerca de dar con información de enfermedades raras. Un gran abrazo y una profunda admiración desde México

  • @mayavazquez8289
    @mayavazquez8289 5 ปีที่แล้ว +4

    Dios me bendijo en muchos sentidos pero el que más agradesco es que mis tres hijos están sanos.

  • @meridianocero670
    @meridianocero670 5 ปีที่แล้ว +1

    Cada vez la cura esta mas cercana, en mi ciudad este año a fallecido un chico que llegó a los 30 y tantos años, la mayoría no llega, pero los estudios están muy avanzados lo que hacen estos padres es admirable porque realmente a ellos no les va a ayudar, ayudará a otros en un futuro cada vez más cercano. En España en el pais vasco hay una familia que tiene tres niños pequeños los tres con este síndrome.

  • @anahisbilbao1470
    @anahisbilbao1470 7 ปีที่แล้ว +10

    Lo siento mucho yo estoy colaborando para todos aquellos q la necesiten me duele tanto que un niño tan inocente viva su infancia así no pude evitar llorar lo siento de veras....

    • @julybautista2092
      @julybautista2092 6 ปีที่แล้ว

      anahis Bilbao no hay mucha información sobre esta emfermedad me encuentro desesperada porfavor que alguien me ayude no c que hacer necesito que a mi mí niño lo vea un doctor que sepa de esta enfermedad el ya tiene tres años y no sabe pedir las cosas no sabe decir mamá o papá porfavor ayudame les puedo dar mi número sólo quiero que lo valore un médico que sepa de esta enfermedad gracias

    • @cathydafonseca5887
      @cathydafonseca5887 6 ปีที่แล้ว

      Talvez es normal, Por que ahi niños que no aprender tan rapido las palabras y esas cosas pero es mejor ir a un medico para sacarse las dudas

  • @sergiostruve4143
    @sergiostruve4143 4 ปีที่แล้ว +1

    Sugiero poner por escrito los síntomas de esta enfermedad en la pantalla para que sean más fáciles de visualizar y de recordar, el mensaje de este vídeo pueda ser más efectivo en llegar al público. Les agradezco mucho por esta información tan útil e importante!

  • @srlegendario3781
    @srlegendario3781 7 ปีที่แล้ว +279

    osea muy directo el narrador

    • @isabellalaiton8372
      @isabellalaiton8372 6 ปีที่แล้ว +5

      sr legendario Y el nino que tiene la pareja fue diagnosticado con alguna enfermedad? Yo creo que no.

    • @ktrsysn3o3x15
      @ktrsysn3o3x15 6 ปีที่แล้ว +2

      idiota.

    • @erikaescobar7904
      @erikaescobar7904 5 ปีที่แล้ว +2

      Así es la vida compañero...

    • @catracha504.
      @catracha504. 4 ปีที่แล้ว +3

      La enfermedad también es directa y va enserio.

  • @roxanagomez2093
    @roxanagomez2093 3 ปีที่แล้ว +1

    Que duro es saber que el final de tu hijo está tan cercano mi Dios !

  • @ludwingvanbeethoven8827
    @ludwingvanbeethoven8827 6 ปีที่แล้ว +7

    Espero puedan encontrar un gran apoyo economico, espiritual, emocional y por supuesto un gran apoyo medico

  • @gabesalgado7854
    @gabesalgado7854 6 ปีที่แล้ว +2

    Wow, me quedé sin palabras, mis oraciones para la familia!

  • @pamelavargas4726
    @pamelavargas4726 6 ปีที่แล้ว +7

    Que angustia e impotencia nadie debería pasar por esto

  • @merlinaluna410
    @merlinaluna410 2 ปีที่แล้ว +1

    Admiro mucho a la Mama de Danny pues yo tengo un hijo especial tambien,.El mio tiene Autismo y no es facil pero los Padres somos leones para nuestros hijos

  • @naiara3174
    @naiara3174 8 ปีที่แล้ว +41

    Que triste y también que difícil :(

  • @soniayaderiamezcuamartinez9039
    @soniayaderiamezcuamartinez9039 2 ปีที่แล้ว

    Es como estar esperando un mañana sin esperanza y no quisieramos q el tiempo pasara Dios tiene la ultima palabra

  • @yannava8039
    @yannava8039 7 ปีที่แล้ว +3

    entre inseguridad y enfermedades no paramos, dios nos proteja

  • @gob6422
    @gob6422 5 ปีที่แล้ว +1

    😞 Bendiciones para esa familia y ese bebe, espero que la ciencia pueda encontrar el tratamiento óptimo para contrarrestar está vaina y los bebés que la padezcan puedan crecer sanos y felices, las personas que se lo toman con humor no tienen idea lo que es amar un hijo que acaba de llegar a dar luz e ilusión a nuestras vidas.

  • @neandreachanampa4799
    @neandreachanampa4799 8 ปีที่แล้ว +55

    Yo si puedo ponerme en su piel yo tengo la Enfermedad Neubrofribromatosis 😊 Saludos y Bendiciones y Recuerden que para Dios no hay imposible 😘😙

    • @fulljsu3glitches
      @fulljsu3glitches 7 ปีที่แล้ว +5

      y estas feliz por eso ? :v

    • @ambarluna5210
      @ambarluna5210 7 ปีที่แล้ว +16

      Fulljs U3Glitches más bien eso es ser positiva ante la vida, cosa que pocos podrían conseguir

    • @whatever4649
      @whatever4649 6 ปีที่แล้ว +2

      Vaya,siento el atrevimiento,pero,¿De que trata esa enfermedad?

    • @snorlax1191
      @snorlax1191 6 ปีที่แล้ว +1

      Mawlenss :3333 eso mismo iba a preguntar vaya

    • @eskadecci3400
      @eskadecci3400 6 ปีที่แล้ว

      Ne Andrea Chanampa Y que hago te aplaudo?

  • @libertadormgtow8582
    @libertadormgtow8582 3 ปีที่แล้ว

    desde adolescente supe que no tendría hijos... pero que manera de rompernos el corazón estos genios publicistas 😭😄

  • @frankfuster8940
    @frankfuster8940 5 ปีที่แล้ว +3

    Casi es 2019 y el niño no se ha muerto hay esperanza chavales :)

  • @adrianavilacalderon8474
    @adrianavilacalderon8474 7 ปีที่แล้ว

    Dios los bendiga y les de fortaleza a cada uno de los padres , hijos , hermanos ,sobrinos etc. familiar o no que padezcan de esto y por este tipo de acciones a los padres son unas personas extraordinarias

  • @dreamon1816
    @dreamon1816 6 ปีที่แล้ว +28

    No puedo ponerme en su lugar dado que solo una persona que lo sufre sabe lo que se siente pero si puedo ayudarlos

  • @martaorellana948
    @martaorellana948 3 ปีที่แล้ว

    No hay nada más cruel y triste que escuchar al médico especialista decir señora son pocas las posibilidades para tu hijo y yo madre no acepto y creo que sí se ha sanar.lo aceptas cuando con mucho dolor lo ves envuelto en una sábana.mas allá de la vida lo AMO.

  • @tarwik
    @tarwik 10 ปีที่แล้ว +30

    No cuesta nada dar a like y dar a conocer el sindrome

  • @papiroberto5523
    @papiroberto5523 5 ปีที่แล้ว +2

    El locutor es aterrador hace un buen trabajo

  • @misshonolulu3943
    @misshonolulu3943 9 ปีที่แล้ว +50

    Es coma la enfermedad de la chica de la película un litro de lágrimas :(

    • @mafafindemiedo
      @mafafindemiedo 9 ปีที่แล้ว +1

      Pamela Larios No se aceptan devoluciones.

    • @misshonolulu3943
      @misshonolulu3943 9 ปีที่แล้ว +1

      O.o q???

    • @mafafindemiedo
      @mafafindemiedo 9 ปีที่แล้ว +5

      Creo que así se llama la película que comentas de la niña que muere de una extraña enfermedad terminal
      No se aceptan devoluciones

    • @misshonolulu3943
      @misshonolulu3943 9 ปีที่แล้ว +8

      No esa peli es otra maggi muere de una enfermedad en el corazón, la película a que me refiero es una japonesa q se llama 1 litro de lágrimas q la muchacha tenía algo en el cerebro :,|

    • @mafafindemiedo
      @mafafindemiedo 9 ปีที่แล้ว

      Pamela Larios Aaaa ok coye esa no la e visto.

  • @verdeelcolordelavida6322
    @verdeelcolordelavida6322 6 ปีที่แล้ว

    Feito realmente, no sabia de este síndrome, en todo caso, Dios da sabiduría y gran corazón a quienes deben pasar por esto

    • @gerardo2553
      @gerardo2553 6 ปีที่แล้ว +1

      EEEEEEHHHHHH NO

  • @rosmelypacheco5933
    @rosmelypacheco5933 6 ปีที่แล้ว +15

    Yo lo haría feliz hasta el último momento

  • @rosaescobar1993
    @rosaescobar1993 5 ปีที่แล้ว

    Dios bendiga a esta familia! Para él nada es imposible. Hasta que crié este angelito puede haber un milagro con la ciencia médica. Hay que poner todo en manos de Dios

  • @custodiodiaz9490
    @custodiodiaz9490 6 ปีที่แล้ว +28

    Lo mejor es no procrear hijos para evitar problemas y tristezas mas adelante

    • @mr.critic4861
      @mr.critic4861 6 ปีที่แล้ว +3

      Custodio Díaz Si... Y la sobre población -_-

    • @marianotaglioni2605
      @marianotaglioni2605 5 ปีที่แล้ว

      No hay por qué vivir con miedo. Si se deja de procrear la raza humana se extingue

  • @aleshantel4168
    @aleshantel4168 3 ปีที่แล้ว

    😔😢 sólo puedo decir y tener fe que éstos angelitos tienen el cielo ganado, si señor😔

  • @paula_serr
    @paula_serr 7 ปีที่แล้ว +5

    #StopSanFilipo🖑 Apoyo a todas las familias q luchan cada dia❤

  • @VHAEZT
    @VHAEZT 6 ปีที่แล้ว +1

    Que duro debe ser saber un familiar tuyo padezca de esa enfemedad

  • @Ale-st2ys
    @Ale-st2ys 7 ปีที่แล้ว +111

    Iba a decir "Que ojeras tiene la mujer" pero me acordé de que yo las tengo igual :'v
    PD: Uve doble uve doble uve doble xD

    • @francyumana5425
      @francyumana5425 5 ปีที่แล้ว +1

      Yo tambien , nunca duermo bien esa es la causa.

  • @carmennoyola6387
    @carmennoyola6387 5 ปีที่แล้ว

    Pues cuando es una enfermedad incurable no queda más que hacerlos feliz y darle gracias a Dios por el tiempo que nos hicieron felices y tener en cuenta que ya no sufren donde están ánimo a todas aquellas personas.que están pasando por una situación muy difícil como está

  • @lolal9la
    @lolal9la 8 ปีที่แล้ว +813

    que ojeras la mujer parece un fantasma!!!

    • @insomniabuddy9587
      @insomniabuddy9587 8 ปีที่แล้ว +17

      +arual sot ¿en serio?... se nota que lo escribiste con sentimiento D:

    • @cecilrosmil3
      @cecilrosmil3 7 ปีที่แล้ว +14

      En serio? El video habla de algo muy serio, es una enfermedad mortal, pero tu te pones a comentar sobre unas ojeras, obviamente es de mal gusto genio, tu no te pondrías feliz si alguien ve tu cabello u otra cosa mientras te están diagnosticando una enfermedad, por cierto los likes tampoco dicen mucho solo hay 100 personas que jamás van a tomarse con la seriedad estos asuntos, solo son niños que buscan atención y lo has logrado bien por ti.

    • @lolal9la
      @lolal9la 7 ปีที่แล้ว +3

      Ya se pasan de estúpidas,ni siquiera interpretan lo que leen. Aparte si no entendí mal es el niño el de la enfermedad,y se trata de una publicidad,obviamente hablando de un síndrome grave. Comenté las ojeras porque me llamó la atención- pero sobran las brutas-

    • @lolal9la
      @lolal9la 7 ปีที่แล้ว +1

      jajaja, no la quieras arreglar Bruta, lo decís mal,como la mayoría-

    • @lolal9la
      @lolal9la 7 ปีที่แล้ว +3

      Me estoy yendo a Mongolia, a cortarme las venas con un alfajor! Erudita. jajaja

  • @merlinaluna410
    @merlinaluna410 2 ปีที่แล้ว +1

    No sabia nada de esta enfermedad, pareciera Esclerosis multiple :( ...DIOS!!QUE BUENOS PADRES TIENE DANY

  • @enriqueorozcocastrejon8200
    @enriqueorozcocastrejon8200 6 ปีที่แล้ว +8

    que haría orar a cristo Jesús para que se le quite la enfermedad porque la oración tiene poder y solo Dios decide cuando una persona se va

    • @gerardo2553
      @gerardo2553 6 ปีที่แล้ว

      EEEEEEHHHHHH NO

    • @Logomediaentertaiment
      @Logomediaentertaiment 4 ปีที่แล้ว

      Si se supone que somos de Él, en vez de rezar y quitarla, por qué lo mandó con ella? No tiene lógica.

  • @delgadoperezlola2657
    @delgadoperezlola2657 6 ปีที่แล้ว +2

    Tio que mal rollo maldito mundo que es tan cruel ¿porque? ¿Que habrán hecho ellos para q les toque eso? Nada no han hecho nada q injusta es la vida. Si estas leyendo esto valora lo afortunado que eres. Oja se encuentre cura para las enfermedades raras. Todo mi esfuerzo va para esas familias que lo pasan mal ❤

    • @mr.critic4861
      @mr.critic4861 6 ปีที่แล้ว +1

      Lola Delgado Perez Mira Lola... Tener techo,familia,amigos y salud no significa que seamos afortunados...

  • @marianap9111
    @marianap9111 5 ปีที่แล้ว +6

    "Lo que mi hijo va a heredar...
    Es el síndrome de sanfilippo"
    Sé que es algo serio pero me mato esa parte xd.

  • @almitacalix5455
    @almitacalix5455 5 ปีที่แล้ว

    Que dios los ayude aquellas personas que lidian con esa enfermedad y sus seres que sufren el dolor. Ojala que encuentren una cura pronto.

  • @lunafanfics5516
    @lunafanfics5516 6 ปีที่แล้ว +4

    No se porque me acorde a la serie japonesa que me vi una vez que se llamaba un litro de lagrimas creo 😳

  • @rubenma117
    @rubenma117 5 ปีที่แล้ว +2

    Es el anuncio más precioso que he visto ❤️

  • @citardo2865
    @citardo2865 9 ปีที่แล้ว +50

    Que hace esa enfermedad ? No le entendí, por favor expliquenmelo

    • @judgefudgedt
      @judgefudgedt 9 ปีที่แล้ว +116

      YiusPack 0 Pues, por comenzar, el Síndrome de Sanfilippo es consecuencia de un gen mutado que el niño/a hereda tanto del padre como de la madre (Lo que ocasiona que ambos progenitores sean portadores sanos de éste gen) Esto genera una degeneración grave del Sistema Nervioso Central y, con el paso de los años, las habilidades sociales del afectado se deterioren (Como decía el video: Dejar de comer, no dormir, dejar de caminar, de hablar y hasta dejar de respirar que es la etapa final)
      Es como si de una manera lenta uno se fuera muriendo o "Apagando".
      Espero la explicación te haya servido, perdón si suena muy técnico.

    • @carlabenites2125
      @carlabenites2125 9 ปีที่แล้ว +22

      +YiusPack 0 Es un trastorno hereditario del metabolismo asi es mas facil de entender :3

    • @AndreaLinda123456
      @AndreaLinda123456 8 ปีที่แล้ว +2

      +Juez Chocolatin es como ELA pero en niños?

    • @sebastiancalimanquintero1930
      @sebastiancalimanquintero1930 7 ปีที่แล้ว

      YiusPack 0

    • @greissyjn9446
      @greissyjn9446 7 ปีที่แล้ว +2

      Juez Chocolatin pero si lo tenía la madre y el padre como es que no murieron en la adolescencia por la enfermedad? Ya que si tienen los genes deberían de haber muerto ya no?

  • @lorenacerezo4868
    @lorenacerezo4868 3 ปีที่แล้ว

    Que dolor mi dios ..pxq tantas cosas raras ..ni x un segundo me pongo en el lugar de estos padres ..solo decirle q para nuestro señor no hay imposible ..fuerza para la flia de Dani y beso grande para el de 🇦🇷❤️

  • @lupitatinokosalazar2788
    @lupitatinokosalazar2788 8 ปีที่แล้ว +8

    Jesús bendito asusta tanta enfermedad!!!

  • @erikagallegosalvarez3941
    @erikagallegosalvarez3941 6 ปีที่แล้ว

    senti un hueco en el estomago y como una opresion en el pecho tengo mis ninos sanos gracias a DIOS ke pronto se encuentre la cura y ke impactante tanta enfermedad mortal DIOS PROTEJANOS SEÑOR MIO Y BENDIGA A ESOS NIÑOS Y SUS FAMILIAS

  • @dekasdump7588
    @dekasdump7588 5 ปีที่แล้ว +7

    Se le adelantó la fecha de caducidad.

    • @thinmaxx3501
      @thinmaxx3501 5 ปีที่แล้ว

      MUERO HAHAHAHAHA 😂😂😂😂😂😂

    • @Cristina-ot3pg
      @Cristina-ot3pg 5 ปีที่แล้ว

      La gracia la tienes en el culo

  • @reynaldorodriguez9609
    @reynaldorodriguez9609 4 ปีที่แล้ว

    Mi respeto y admiración para estos padres. Seguro que Dios tiene algo especial para ellos después de esta vida.

  • @santiagoguada5323
    @santiagoguada5323 6 ปีที่แล้ว +3

    Yo lo haria lo mas feliz q pudiera

  • @luciaif6407
    @luciaif6407 4 ปีที่แล้ว

    Ojalá se apoye lo suficiente la investigación y pueda ayudar en esta y otras enfermedades raras.

  • @Babymetal-Sakuragakuin
    @Babymetal-Sakuragakuin 7 ปีที่แล้ว +6

    a la verga el será el legendario super saiyayin

  • @ehimyjohanamoyaflores7675
    @ehimyjohanamoyaflores7675 4 ปีที่แล้ว +1

    Mi tío tuvo esa enfermedad hoy en día está en el cielo , fue un niño muy sonriente

  • @jesica007100
    @jesica007100 9 ปีที่แล้ว +3

    Dice el video tu que harias yo hacer lo que pueda y morirme de pena, que enfermedad mas asquerosa no deberia de existir.

    • @TILcapo
      @TILcapo 8 ปีที่แล้ว

      ninguna enfermedad debería existir

    • @jesica007100
      @jesica007100 8 ปีที่แล้ว

      Si y si es un hijo es que es peor creo yo, no?

    • @jesica007100
      @jesica007100 8 ปีที่แล้ว +1

      Agustina Ferrari claro pero yo me refiero que cuando no estubiera me moriria eso es una cosa que no debe de pasar, como decia mi abuelo que murio, los padres no entierran a los hijos son los hijos a los padres. Es lo que deberia de ser.

  • @avilaaragonyeshua1084
    @avilaaragonyeshua1084 ปีที่แล้ว

    Puedo ponerme en sus zapatos, sentir parte de su dolor, no sé compara con lo que sienten sus padres y familia cercanos.

  • @luzbel5508
    @luzbel5508 7 ปีที่แล้ว +8

    viendolo en otra perspectiva esos niños son dichosos, saber que morirán antes y no vivir el infierno de la tierra, es un excelente destino.

    • @conym7272
      @conym7272 7 ปีที่แล้ว

      Satanás No toda la gente quiere morir sabes?

    • @luzbel5508
      @luzbel5508 7 ปีที่แล้ว +1

      Hela 7u7 o acaso te gustaría vivir con una discapacidad? la mayoría de la gente discapacitada desea la muerte, lo se porque lo veo en sus ojos y los otros solo aceptaron su destino de estar incapacitados y los niños que han muerto sin que ellos hubieran querido, solo lo dicen porque no han vivido la realidad de vivir en este putrido mundo lleno de porquerias, en el hospital los tratan de lo mejor y ellos piensan que todos son asi, por eso dicen que no quieren morir, si tu estuvieras en una situación similar, creeme que desearías la muerte.

    • @conym7272
      @conym7272 7 ปีที่แล้ว +1

      Satanás Conozco a personas con discapacidades, que disfruten lo que puedan de su vida.

    • @luzbel5508
      @luzbel5508 7 ปีที่แล้ว

      Hela 7u7 tu mismo lo dijiste, disfrutan lo que se pueda, es que para que entiendas un poco a lo que me estoy refiriendo es esto, un ejemplo: un niño que no ha ido a la escuela y ya tiene 8 años, el desea con muchas ansias ir a la escuela y daría lo que fuera por ir, pero que pasa cuando tiene la oportunidad de ir y luego pasan los años? simplemente se fastidia y aprende tanto cosas buenas como malas y traumantes, en conclusión es lo mismo con los humanos y la vida, los que tienen oportunidad de vivir, simplemente la malgastan o desaprovechan y los que no tienen eso, simplemente desean ser como los otros, pero si esa persona se cura.... vuelve a comenzar la misma historia.
      "LA VIDA ES MUERTE"
      "VIVIR ES MORIR"
      Y VICEVERSA.

  • @gracielaconde2114
    @gracielaconde2114 5 ปีที่แล้ว

    Este video me hizo llorar porque es muy difícil saber que en la adolescencia se te va ir lo más preciado que Dios te presto porque eso son los hijos prestados

  • @lautarogarcia7585
    @lautarogarcia7585 8 ปีที่แล้ว +5

    Pero si es hereditaria... es que el padre tiene eso... o sale asi porque si?

    • @MrKrassWT
      @MrKrassWT 8 ปีที่แล้ว +6

      +lautty garcia el padre puede transmitirlo mediante un gen aunque el no lo padezca o eso imagino. (no lo se seguro)

    • @mery3128
      @mery3128 7 ปีที่แล้ว +4

      EL GORDO CON MAS ESTILO QUE UN GIGANTE el padre o la madre los tienen pero los genes no se reactivan en ellos. Si lo hacen en el hijo, o quizás ambos padres tienen alelos de la enfermedad al ser una enfermedad recesiva y eso hace que se active el gen. No lo sé bien pero se q uno d los 2 mínimo de tenerlo aunque no se le active

    • @meridianocero670
      @meridianocero670 5 ปีที่แล้ว

      Algunos son portadores, tiene que coincidir padre y madre. Los niños nacen normalmente y cuando tienen algún añito empiezan a deteriorarse el problema es que hasta que esta algo avanzada no es fácil el diagnóstico.

    • @yolandarodriguezcadena7473
      @yolandarodriguezcadena7473 3 ปีที่แล้ว

      Exacto tienen que coincidir padre y madre bueno eso nos explicaron el por qué mi nieto lo tiene

  • @yariglamour5370
    @yariglamour5370 6 ปีที่แล้ว

    Porque en ti está la fuente de la vida; en tu luz vemos la luz. salmos 36.9 Dios da la vida y el la quita solo el que le cree a el tendra vida y la temdra en abundancia Bendito seas señor jesus

  • @GG-onza
    @GG-onza 6 ปีที่แล้ว +3

    Nada, no voy a hacer nada.
    Así como lo hago con tantas millones de cosas horribles que sé que suceden.

    • @mr.critic4861
      @mr.critic4861 6 ปีที่แล้ว

      Gonza c:c Tú si sabes xd

  • @silviajuarez2682
    @silviajuarez2682 3 ปีที่แล้ว

    Se me llenaron los ojos de lágrimas.

  • @check_itt9153
    @check_itt9153 6 ปีที่แล้ว +5

    Si, bueno, ¿Quién tiene hambre? :v

  • @lsam.b.lucerodelalba
    @lsam.b.lucerodelalba 4 ปีที่แล้ว

    Cuanto daño hay en nuestro mundo!!!😱😭 por qué tienen que existir tantas malas enfermedades!!! Todo mi apoyo y mucho ánimo!!! Para todos los niños y padres que luchan por esta enfermedad y por todas las demás🙌🙏👏🍀 enfermedades raras que por desdicha existen!!

  • @leonardoc1662
    @leonardoc1662 5 ปีที่แล้ว +1

    A muchas personas no les da miedo morir, sin embargo a muchas otras vivir les aterra como si fuesen unos niños.

  • @mzring9768
    @mzring9768 7 ปีที่แล้ว

    Soy un pedazo de ser al que muy pocas veces le importa gente que no conoce y posiblemente no lo haga nunca,pero al ver la fecha del vídeo me sentí mal :(
    la perdida de un ser querido es lo más horrible que hay

  • @luigisjulian3172
    @luigisjulian3172 5 ปีที่แล้ว

    Pongamos nuestras vidas y la nuestros hijos en la mano del señor, que el aga su voluntad. El lo puede todo. Curar cualquier enfermedad, es su amor que nos sostiene el que nos levanta.

  • @Sfran235
    @Sfran235 9 ปีที่แล้ว

    Gracias, tuve que hacer un trabajo sobre este Síndrome, y este video viene de puta madre para añadirlo al final. Mucho Apoyo

  • @ojitosbonitosblanco8700
    @ojitosbonitosblanco8700 6 ปีที่แล้ว

    Dios nuestro protege a nuestros hijos con tu sangre sagrada de cualquier enfermedad y de todo accidente, para que tengamos la dicha de verlos crecer sanos y fuertes y que dia con dia sean mejores seres humanos y buenos hijos tanto contigo con mamita maria y con nosotros.

  • @mariaguadalupelcanosolis1017
    @mariaguadalupelcanosolis1017 2 ปีที่แล้ว

    No conocía está enfermedad, Dios nos libre de que un familiar la padezca.

  • @_24kfranky
    @_24kfranky 6 ปีที่แล้ว

    Yo creía que el vídeo era de coña, que duro tronco, mucho apoyo.

  • @lupitacastaneda3735
    @lupitacastaneda3735 5 ปีที่แล้ว

    Que haría una servidora, procurar estar más con el niño disfrutar cada momento k dios permita estar con él y dar gracias a dios por tenerlo unos años con nosotros .

  • @fernandarodriguez6928
    @fernandarodriguez6928 4 ปีที่แล้ว +1

    Estaba tan concentrada escuchando cada palabra pero toda esa concentración se fue en el minuto 1:00 😅

  • @barbyucrania6098
    @barbyucrania6098 4 ปีที่แล้ว +1

    Dios bendiga a todos los niños del mundo, q nazcan sanos y q ningún padre tenga q ver morir a un hijo. 😔

  • @segundocastiblanco8403
    @segundocastiblanco8403 6 ปีที่แล้ว +1

    La respuesta de la todas las enfermedades está en los vídeos de maestro alaniso (escucharlos nada se pierde)

  • @DeliayCris
    @DeliayCris 7 ปีที่แล้ว +1

    pobre padres, un primo mio tiene una enfermedad parecida, llamada síndrome de duchen, hay muy pocos casos y es muy duro. besos a todos los padres.

  • @charoloperagamero8249
    @charoloperagamero8249 2 ปีที่แล้ว

    Ayuda urgente para éstos niños. No lo podemos permitir éstos tienen que ser felices

  • @melyeny
    @melyeny 5 ปีที่แล้ว

    No quiero tener hijos, ni siquiera entiendo el inmenso amor que las madres, incluyendo la mía tienen por sus hijos bueno si lo entiendo pero no me veo a mi misma tan entregada a un hijo
    Pero este vídeo casi me hace llorar. Que horrible situación... Pobrecito bebé y sus papis 💔💔💔

  • @andreaalejandra2022
    @andreaalejandra2022 6 ปีที่แล้ว

    Que tristeza debe ser terrible tener que vivir esto fuerza a todas esas personas que tienen que pasar por esto

  • @TocinicoDeCielo
    @TocinicoDeCielo 5 ปีที่แล้ว

    Lo que ha dicho el locutor en su dia lo dijo un día a esos padres reales. Es muy triste 😔

  • @matiasbidart6675
    @matiasbidart6675 6 ปีที่แล้ว +2

    Impactante video

  • @werty2492
    @werty2492 4 ปีที่แล้ว

    Dios mio. No digo más pido a Dios q nazcan niños sanos , sólo eso.Desde Colombia un saludo y orare por todos los niños