Mayzent (Siponimod) bei MS - Ein Erfahrungsbericht - Teil 4 Fampyra (Juni 2020)

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  • เผยแพร่เมื่อ 27 ธ.ค. 2024

ความคิดเห็น •

  • @manuelasandra504
    @manuelasandra504 4 ปีที่แล้ว +2

    vielen lieben Dank für Dein neues informatives Video. Auch Ich nehme Fampyra schon seit 2 Jahren und ich kann nur positives berichten, meine Fatigue wurde besser und ich hab es vorallem beim Arbeiten gemerkt, dass ich mich nicht mehr wie ein Azubi fühle dem man alles fünfmal erklären muss :-) auch mein Gangbild wurde besser und meine Beine haben sich nicht mehr so steif angefühlt. Das Laufen fällt mir zwar gerade schwer aber das sind die anfänglichen Nebenwirkungen von Mayzent. Ich bin auch davon überzeugt Fampyra und Mayzent freunden sich mit meinem Körper an und es geht mir bald wieder besser und die zwei Medikamente vertragen sich mit meinem Körper :-))
    schönes Wochenende wünsche ich und bleibt gesund!

  • @fipsy630
    @fipsy630 ปีที่แล้ว +1

    Ich nehme seit langem Famoyra und seit ca.2 Jahren Siponomod und mir geht es damit gut

  • @MyelinSpirit
    @MyelinSpirit ปีที่แล้ว

    Hey 😌 ich nehme seit einer Woche fampyra 10 mg, Der Neurologe wollte versuchen damit meine Sehstörung zu verbessern, Mal abwarten, aber ich kann jetzt schon besser schlafen und weniger fatigue, Lg, Kai,
    Danke für das Video 🥰🥰

  • @harmoniclife9064
    @harmoniclife9064 4 ปีที่แล้ว +3

    Hab schon ein anderes Video von dir kommentiert bezüglich Fampyra: bei mir waren keine Erstverschlimmerung hab gleich weniger Fatigue gehabt und bin besser gelaufen! Also bitte halte durch: die Verbesserung kommt sicher noch! So wie sich bei uns allen MS unterschiedlich zeigt, so verschieden schnell reagieren wir auch! Und eines muss ich noch dazu sagen: ich bin grundsätzlich ein positiv eingestellter Mensch und nehme meine Medikamente auch mit der Einstellung, dass sie mir gut tun. Ich denke, das ist sehr wichtig, unsere innere Einstellung dazu! Für uns MS Patienten ist Stess und alles negative Gift. Man soll in sich hineinhorchen, ob man damit ein gutes Gefühl hat und wenn ja, dann nehme ich das auch. Was aus meiner Sicht auch immens wichtig ist, ist das Gleichgewicht immer zu trainieren: KG Bobath z.B. ich merke eine Verbesserung schon am nächsten Tag!
    Alles Gute für dich!!

    • @sebko213
      @sebko213  4 ปีที่แล้ว +1

      Hallo! Danke für diesen positiven Kommentar. Ich werde noch durchhalten mit Fampyra. Fange heute eine neue Packung an und zumindest die werde ich noch durchziehen. Dann bewerte ich die Sachlage nochmal und entscheide dann wie es weiter geht.
      Mit dem Stress hast du hundertprozentig Recht und auch mit dem "in sich Reinhorchen" bin ich voll deiner Meinung... :-)
      Dir auch alles Gute! :-)

  • @gabrieleheisig6531
    @gabrieleheisig6531 10 หลายเดือนก่อน

    Dankeschön für die Info zu dem Thema

    • @sebko213
      @sebko213  10 หลายเดือนก่อน

      Gern geschehen!

  • @petzybaerxyz462
    @petzybaerxyz462 4 ปีที่แล้ว +3

    Hallo an alle Betroffenen und Interessenten! Habe gestern den Kanal von Sebastian entdeckt. Finde ich echt toll!!! 👍👍
    Ich nehme seit Mitte Oktober diesen Jahres 2020 das Mayzent.
    Ich hatte für ca. 4 Wochen immer wieder Schwindelattacken. Diese sind aber jetzt auch schon verschwunden. Sonst vertrage ich es bis jetzt ganz gut. Ob es wirklich hilft, kann ich natürlich noch nicht sagen. Werde aber weiter berichten!
    Noch kurz zu mir, ich habe MS seit 2006 und bin 51 Jahre! Ich wohne in Oesterreich in der Nähe von Wien.
    Ich wünsche Euch allen viel Kraft und Zuversicht!!
    Lg petzybaer!

    • @sebko213
      @sebko213  4 ปีที่แล้ว

      Hallo Petzybaer! Danke für deinen Kommentar.
      Neben dieser TH-cam-Sache habe ich noch eine Männergruppe gegründet.Wir treffen uns immer montags um 18:00 auf Zoom.
      Ich glaube du könntest da gut reinpassen.
      Melde dich wenn du Interesse hast, dann kann ich dir mehr dazu erzählen.
      Grüße
      Sebastian

  • @jelenaprijovicbukvic7083
    @jelenaprijovicbukvic7083 4 ปีที่แล้ว +1

    Danke Sebastian, es feucht mich das du gut. Siponimod, Nummer 1👏👍

  • @shaniceshanice9058
    @shaniceshanice9058 4 ปีที่แล้ว +2

    Hallo ich bin froh das ich deinen Kanal gefunden habe,denn ich soll jetzt auch mit Siponimod nemen ab 3.11 und hatte Angst vor den Nebenwirkungen. Ich hatte davor Copaxone gespritzt und war total zufrieden bis dann ein Schub kam. Jetzt nehm ich grad nur Fampyra. Ich werde deinem Kanal weiter folgen. Das Fampyra wirkt bei mir auch. Zumindest hab ich das gefühl und diagnose Ms vor 17 jahren. Erst hab ich Betaferon bekommen hat nichts gebracht ,Tysabri auch nichts ,dann Mitoxantron etwas besser diese wird aber nach 10 gaben abgesetzt weil es eine Chemo war ,zuletzt Copaxone und jetzt so Gott will bald Siponimod. Darfst du unter Siponimod auch Antibiotika nehmen wenn du erkältet bist? Wie regelst du das mit Den Einahmezeiten? Siponimod und Fampyra gleichzeitig oder lässt du Zeit dazwischen?

  • @kati7paul
    @kati7paul 4 ปีที่แล้ว +4

    Fampyra hilft bei mir seit der ersten Einnahme.
    Ist ja auch eine Retardtablette und baut keinen Spiegel auf.
    Nehme ich schon seit vier Jahren, jedoch nur Morgens, da ich nachts nicht rumlaufe.
    Also, es baut keinen Spiegel auf, sondern wirkt ca. 12 Stunden.

    • @sebko213
      @sebko213  4 ปีที่แล้ว +1

      Danke für deinen Erfahrungsbericht 👍

  • @Lila.K1984
    @Lila.K1984 2 ปีที่แล้ว

    Hallo mein Name ist Marco ich bin 37 Jahre alt bei mir wurde als ich 12 Jahre alt war zufällig da ich immer weggetreten war und meine Mama den Ärzten nicht richtig schildern konnte was zu Hause mit mir genau passiert ist da ich kern gesund war haben dann die Ärzte bei mir eine hirnwasserentnahme gemacht und ein MRT und so bekam ich mit 12 Jahren die Diagnose Epilepsie und noch als Bonus Multiple Sklerose so gesehen habe ich jetzt dieses Jahr Mitte Juni schon seit 25 Jahren Epilepsie und MS und ich habe alles ausprobiert da sich mein Verlauf bzw mein Zustand wegen dem ersten Schub sehr verschlechtert hat und ich seit meiner Kindheit gegen die Multiple Sklerose und Epilepsie Kämpfe Gott sei Dank habe ich einen starken Willen und obwohl mein Neurologe mir auf Gewalt damit ich etwas Hilfe habe einen Rollator verschrieben den ich Gott sei Dank bis heute abgelehnt habe ich falle zwar sehr oft aber sprichwörtlich heißt es wer fällt der steht da auch wieder auf und jetzt hat mir nach über 10 Therapien und etlichen

  • @andreasgeiler1092
    @andreasgeiler1092 3 ปีที่แล้ว +1

    Ich nehme siponimod sei 7 Monaten die Nebenwirkungen wie Schwindel und Kopfschmerzen sind eigentlich weg
    War jetzt auch beim MRT
    Frampyra nehme ich ca 4 Jahre da konnte ich noch ohne Hilfsmittel gehen 🚶 das Zeug ist top

  • @typischmanu8581
    @typischmanu8581 4 ปีที่แล้ว +1

    ich nehme Fampyra seid Januar 2020
    lag jeden Monat 1 mal flach mit Übelkeit🤢
    war aber nur am Anfang so
    mir hilft es echr gut !

  • @bettinaschreiner3407
    @bettinaschreiner3407 4 ปีที่แล้ว +1

    Hallo Sebastian, ich habe auch schon Fampyra getestet. Leider war es nach ein paar Tagen so schlimm mit meinem Gangbild, dass mein Neuro abgebrochen hat.......vielleicht hätte ich länger durchhalten sollen??? Werde ihn nochmal darauf ansprechen. Danke

    • @bettinaschreiner3407
      @bettinaschreiner3407 4 ปีที่แล้ว

      Sorry habe ich vergessen zu fragen 😊. Hast du auch Erfahrungen mit Mitox bzw. hat dir das dein Neurologe "empfohlen"?

  • @danadeutschmann458
    @danadeutschmann458 4 ปีที่แล้ว +2

    Ich gehöre zu den 30% bei denen es wirkt. Habe es im Selbstversuch auch getestet. Habe Fampyra für eine Woche abgesetzt und merkte wie es schnell schlimmer wurde mit dem Gangbild, ich konnte schlechter gehen und war sehr, sehr unsicher. Nachdem ich wieder angefangen habe, wurde mein Gangbild sofort wieder besser 👍🏻
    Zur Fatigue kann ich nichts sagen, habe ich nicht ... Gott sei Dank 😅

  • @michaelpieck6252
    @michaelpieck6252 4 ปีที่แล้ว +2

    Hallo Sebastian,
    Wieder ein tolles Video von dir👍. Vielen Dank dafür und vor allem sehr hilfreich. Ich habe die Vorraussetzungen für das siponimod. Meine Blutwerte müssen noch besser werden, dann darf ich es nehmen. Könnte ich bitte deinen Facebook Namen wissen, dann können wir uns darüber schreiben.
    Liebe Grüße Michael

    • @sebko213
      @sebko213  4 ปีที่แล้ว

      Klar, sehr gerne:
      facebook.com/sebastian.kotys

    • @nahidziai8578
      @nahidziai8578 4 ปีที่แล้ว

      Hallo Sebastian,
      Nimmst Du Siponimod noch immer uns was hat sich seid der Einahme vor circa 14 Monaten verbessert

  • @p.f.5274
    @p.f.5274 4 ปีที่แล้ว

    Fampyra habe ich ebenfalls bekommen, aber nicht so lange genommen, Ich bekam diese blöden Kopfschmerzen und das gefährliche Schwanken....Bin einfach beim Gehen gestürzt. Und das ist zu gefährlich Und die strengen 12h Einnahme hab ich nicht gut hinbekommen

    • @p.f.5274
      @p.f.5274 4 ปีที่แล้ว

      Und nun soll ich bald Siponimod bekommen, hab aber Angst. Nebenwirkungen Kopfschmerzen und Schwindel sollen auch dabei sein

    • @p.f.5274
      @p.f.5274 4 ปีที่แล้ว

      Aber vielen Dank für die Info deiner Siponimod Erfahrungen. ...Und dir alles Gute

    • @sebko213
      @sebko213  4 ปีที่แล้ว

      Hallo Petra, vielen Dank für deine Kommentare. Ich kann verstehen, dass du das Fampyra abgesetzt hast, wenn es dir solche Probleme bereitet hat.
      Ich bin jetzt in der 4. Woche und merke langsam, dass das Gehen sicherer wird. Bei der Fatigue kann ich noch nichts feststellen.
      Weißt du schon ab wann du mit dem Siponimod anfängst?
      Ich kann dir dazu nur sagen, versuche es und halte durch... ich fühle mich besser mir dem Medikament.
      Liebe Grüße und alles Gute,
      Sebastian