表皮水疱症とはどういう病気なのかというお話 日常vlog #29 【概要欄も👀】
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- เผยแพร่เมื่อ 20 ต.ค. 2024
- 大変お待たせしました！
今回はついに、この病気がどういうもなのか！
という内容になっております！今まで病気の事をちゃんと説明した事がなかったのでやっとこの動画が上げれて嬉しく思います😭😭
皆さんに少しでも分かりやすく！と思い何度も撮り直しましたが、それでも分かりにくいと感じさせてしまったらごめんなさい😞💦
医療関係者の方や病気の当事者の方、補足や説明が間違ってるなどありましたら是非コメント欄にてフォローしてくださると嬉しいです🥲🙏
この病気のことが沢山の人に伝わる事を願ってます！！！！！
（あとカメラの位置が定まらないので良い位置を早急に見つけたいです…😂笑）
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#表皮水疱症 #vlog #難病
そんなに痛いのに、毎日毎日すごい痛いのに、ずっとニコニコしてるこむぎさんの強さってすごい…
わかりやすい説明ありがとうございます。
そしてOPとEDの笑顔が可愛すぎる…
火傷レベルの怪我をすぐしてしまうと聞いて、すごい痛いんだろうなと思いました。
分かりやすい説明ありがとうございます！
ここまで原因が細かく分かっているなら、いつか根本的に治す方法が出てくることを願っています！数多くのテイクを重ねてのご説明ありがとうございます。治療法が早く見つかる事を願っています。そして何よりいつもこむぎさんの心がとても健康的で尊敬してます(勿論見せていないだけという部分もあるかと存じますが)
膨大な研究費を費やせば、治療法見つかりそう。
コロナみたいに患者が多いほど、膨大な治療費が出てすぐに新薬が出たように…
「心が健康的」という表現がとても好きなコメント…
アルツハイマーとかアトピー性皮膚炎の新薬がどんどん出てきたりしてるし
だんだん医療も進んで行くんでしょうしね
😅❤す
火傷の状態を想像すると、こんなにニコニコしながらもどれほどの痛みに耐え抜いているのだろうと思いました…
医学部目指してるのですが、すごく具体的な説明で分かりやすかったしモチベーションになりました😭
合格してこむぎさんのような難病を持つ人に寄り添ってあげられるお医者さんになりたい、、
お医者さんになってもずっとその暖かい気持ちを忘れないで素敵なお医者さんになってください＾＾fight♡
すごく励まされました、ありがとうございます。精一杯頑張ります！
私も皮膚の病気で通院していますが、とても素敵な考えだと思います！応援しています‼️❤️
すごく素敵な夢ですね！私もそんなお医者さんに診てもらいたいです🥰頑張ってください！応援しています！
いつか、そんな夢を持ちドクターになったあなたのような医者に出会えたらと願ってます!
こむぎさんの笑顔がほんとに明るくてかわいらしくて、安心します。
そんなふうに笑える人に私はなりたい。
テーブルにぶつかってもちょっと転んでも大した怪我もせず生きれるくせに、毎日怒ってばかりで…そんな自分が情けない。
すごくわかりやすい説明を受けて、それを他者に説明するぐらい理解されてるのが本当に素敵です！！看護師として日々表皮水疱症の方をみていますが、気絶するぐらいの痛みがあるんですよね。こむぎさんは本当に凄いです！！
重度アトピー性皮膚炎です。
病気の種類は違うけど
火傷レベルの傷の辛さも分かりますし、しんどいのもわかります。
痛くて痒くて寝れなかったりしますよね。
いつもこむぎさんの前向きで明るい姿に励まされてます。いつもありがとうございます。🙇♀️
これからも応援しています。✨
私はアトピー性皮膚炎で短パンや半袖着る夏は、毎回肌見られてすごく辛いです、
冬でも、制服のスカートから傷が見えて、周りの目をずっと気にしています。
こむぎさんを見てると、周りの目なんか気にしなくていいや！っていつも、元気もらってます😌
こむぎさんとは違う皮膚病だけど、肌ケア頑張りましょう〜🌷.*
病気の説明ありがとうございます。火傷レベルの怪我との事ですが今更ながらですがこむぎさんの強さを実感します。本当に強くて聡明な女性です。
現役医学部生で、今医学を学んでいます。
おすすめで出てきて何気なく見たのですが、すごくわかりやすい説明で、これから医学を学んでいく上の更なるモチベーションになりました！
私も医師になったらこむぎさんのように難病に苦しんでいる方にしっかりと向き合い、寄り添っていきたいと強く思いました☺️
なんでこんなに明るく笑顔でいられるんだろう。きっと見えないところで沢山の苦労をしてらっしゃるんですよね… こんなに頑張ってる人がいるのに自分なにしてんだろうって、励まされます。早く病気の治療が進みますように…
分かりやすい！！ありがとうございます😊
人間ってほんと上手くできてるんですね、、
一つの怪我が火傷レベルと思うとそれを持ちながら笑顔で映るこむぎさんが信じられません。私には早く治療法が見つかるのを願うことしか出来ませんが応援しています！
心が荒み、イライラした時にあなたの動画を見ると、本来の自分に戻れる気がして、ありがたいです。涙
本とに私も、そう感じます。若いこむぎさんに救われるんです。感謝します。
とっても分かりやすい説明でした！
ジェギジェギ
ベーン！
デェーーーン！
今回もこむぎさんのかわちい擬音がたくさん聴けて癒されました☺️❤️
治療法が見つかるよう願っています🥺
説明、とてもわかりやすかったです！
真皮が出てきてしまう状態ということは、水膨れができる火傷と同じくらいの深さかな
小さい火傷でもつらいので、そのレベルの怪我が沢山あるのは大変だろうと思います。
日々そのケアと、家事と仕事にTH-camまで両立しているこむぎさんは本当にすごいなぁと改めて尊敬です…
説明とっても分かりやすかったです。こむぎさんがどうやったら私達にもわかりやすいか考えて何度も撮り直されたのだというのがとても伝わってきました。こむぎさんの動画に勇気と力を貰っています。これからもこむぎさんにとっての日々が素敵な笑顔溢れるものでありますように。幸せを願っています！
めちゃくちゃ分かりやすい説明でした。やけどと同じレベルの傷を負いながらも明るくお話してくださるこむぎさんに元気をもらいました😢
早期の良い治療法が見つかりますように。
貴女の明るさが逆に私を励ましてくれています。
今後の御活躍期待しております。
はいっ、めっちゃ可愛い〜。っていうのは置いといて病気の説明めちゃくちゃ分かりやすかったです！皮膚１つでも複雑な構造になってるんだなぁ〜へぇぇ〜ってなりました。
すごい明るくて笑顔が可愛くて魅入ってしまった…
病気で弱気になっている人もいますが、病を持っているとは思えないくらいいつも笑顔なこむぎさんを凄い方だなと思いました。私も少し、負けずに頑張ってみようと思いました。ありがとうございます。
初めて拝見しました。
私は今ベーチェット病になり入院中です。皮膚疾患もあり、足と手に水膨れができ、歩くのも困難になりました。
もう自分でも皮膚を見たくない、人にも見られたくないと塞ぎ込んでしまう毎日でしたが、こむぎさんの動画を見て前向きに頑張ろかなと思うことができました。ありがとうございます。
物凄くわかり易かったが故に
火傷レベルを毎日の生活で味わってるって知って
改めてこんなに明るく笑顔で居られてる事が不思議なくらい。。
その笑顔や明るさが魅力過ぎるんですけどね💕
完治が難しいとは言え、
半分でも治ってくれる治療が出来てくれたらきっともっと楽なんだろうに……
春から医学生になります、何科に進むかはわからないけど、難病の診療に興味を持っています。こむぎさんみたいな方の笑顔を増やせるように努力します！、！
病気と向き合うことの大切さが良くわかる動画だし、
いつも元気なこむぎさんに、何だか感謝です。
わかりやすくて勉強になりました！
火傷のような痛み怪我をしてるのにそれを感じさせないニコニコ笑顔がとても素敵です✨
こんばんは～
いつも火傷のような怪我をしてるって事ってかなり辛いですよね.......
笑顔で話せるこむぎさんは強いし前向きで尊敬しちゃいます☺️
こむぎさんの時折出る擬音がかわいいししかも足が長い‼️
配信お疲れ様です👍️
ありがとうね😉
こむぎさんのお顔が綺麗すぎて、笑顔が素敵すぎて。
毎日本当に痛くて痒くて辛いはずなのに笑顔で説明するこむぎさん素敵です。大阪の病院行けて良かったですね本当に😭🤍
先日、履きなれない靴で靴擦れして水ぶくれができてしまって家に帰るまでナーバスでした。そう考えると、こむぎさんはもっと怪我も痛くてお辛いだろうに、日々を明るく過ごしている姿に尊敬します
こむぎちゃんの「ベーン！」が好き😂
すごく分かりやすかったです！難しい病気のことを、丁寧に説明して下さりありがとうございます😭✨！
これからも体調に気をつけて頑張ってください🔥
応援しています🎌📣
とてもわかりやすかったです。馴染みがない難病が世に伝わることで救われる方がたくさんいると思います。
明るく動画発信されるこむぎさんの人格、尊敬します。あなたの病気が少しでも改善されますように。
ほんとに明るくて可愛くて素敵な方ですね！
いつも元気もらってます！
脚ながっ！！😂😂
病気の説明がうますぎて、とてもわかり易かったです！
めちゃくちゃ痛いのに、こうやって皆さんに笑顔で説明のするの本当に素晴らしいです.......それに、動画が始まる前に注意書きなどをしてるのが本当に優しさを感じます😭、笑顔がとてもとても似合っています🥰
解説とってもわかりやすかったよ☺️
火傷少ししただけでも痛いのに、こむぎさんは共に生きている。
そして穏やかにニコニコ話してくれる。
昨日、気分が下がる事がありずっと俯いていましたが、スーッと軽くなって元気を貰いました。
そしてこむぎさんの手、可愛いって思いました🤚💓
こむぎさん、すしざんまい面白すぎる🤣
その明るさがチャームポイントですね！
だんだん寒くなってきたし、体冷やさないように気をつけて下さいね〜
なんて魅力的な方なんでしょうね！
言葉には出来ません。
引き込まれる💕
この子を助けるには、「愛」でしょ！心から、愛をお送りいたします！！
とてもわかりやすかったです！
そして、改めてこむぎさんが凄く強い方だなと思いました！やけどレベルの怪我がすぐできてしまうと考えただけで、どうにかなりそうなのに、しっかりされてて…上手く言葉に出来ないのですが、応援しています!!
足りないコラーゲンを増やすって簡単そうでとても難しい事なんですね💦
一日でも早くいい治療方法が見つかりますように！
さぞ大変な病気を抱えてらっしゃって、辛い時、泣きたい時もあるでしょうに。
わかりやすい説明、ありがとう😊
皆さんのコメントにあるように 毎日 痛い思いして 泣きたいだろうに
なんで ？私なの？って
思うよね
なのに 強く明るく 生きてる ^_^自分は小さな事で 凹むのに！
見習いたい その強さ👍⭐️
とても勉強になりました🥰🥰
コムギさんの話し方すごい好きです💕
めちゃめちゃ声が素敵で心地いいのでラジオとかして欲しいレベルです！応援してます📣
めちゃくちゃ分かりやすい説明でした！ただ皮膚がめくれるだけでも痛そうなのに、そんな深い部分から剥けるんですね…😨足りない成分を補える治療法がなにかあったらいいのに
こむぎさんが分かりやすく先生の書いたものを説明してくれて理解出来ました
火傷みたいな傷、深い傷
痛みを想像しました
早く治療法が見つかることを祈っています
前回の動画でコメントさせてもらった、表皮水疱症の者です。
詳しい説明ありがとうございます！自分も知らないことが沢山あって、勉強になりました！あとで自分はどの型なのか調べてみます。
｢傷跡が、寒いと紫になって暑いとピンクになる｣とてつもなく共感しました！😂頭が取れるくらい頷きました😂
ベーンまとめ
3:42
4:27
4:53
5:23
この子めちゃくちゃ、ちゃんとしている！初めて動画見ました。
身体の怪我心配になりました😢
でも、本人が丁寧に分かるように解説してくれていて、きっと同じ痛みの人、またこのような病気を世間の人に知って貰う為にも、自分自身の記録としても、上げているんだと思う。
まだ、若くて、肌だって本当は、綺麗なはずなのに、こんな明るくて聡明な子がなっていると思うと胸が苦しくなります。こむぎさんが強い人で良かった！もし、ネガティブ、悲観的な子だったら、自殺や生きる目的も無くす人も出てくるだろうから。。
こむぎさんには、立派に生きよう！前を向こうとする意思や、強い生命力みたいなものを感じました！これからも頑張って下さい！😌
こむぎちゃんの説明良くわかりましたよ、珍しい病気なので治療法も難しいと思うけど、こむぎちゃんは若いから、良い治療法が見つかる事を信じて頑張って下さい、陰ながら応援しています。
Twitter見て更新されてるかも！って思ってすぐ飛んできました！笑
説明わかりやすいです😊
こむぎさん、詳しい説明ありがとうございます！
真皮に及ぶほどのケガを簡単にしてしまうのですね…😭
わたしはアトピーですが身体は治そうと常に頑張ってるから、普通の人よりエネルギーの消費がすごいような感覚あります😭こむぎさんの身体もきっとそうなのかなと…お互いぐっすり眠れますよう😭
初めまして。初めて病気のこと知りました。こんな明るく生きてらしてすごい感動しました。本当にかわいそうで、とにかくどうにかして病気を癒してあげたい😢こむぎさんの苦しみを見たら、不平不満ばかりの自分が恥ずかしくなりました。申し訳ございませんと誤りたい。とにかく毎日神様にお祈り🙏してます。
大阪の病院に通院されてらっしゃるんですね。通院お疲れさまです。以前の病院に比べると今回は病状を詳しく理解できるような説明を受けられて本当に良かったと思います。
もし、こむぎさんが東京にいらした際には、東京にある「キズとやけどのクリニック」の夏目先生という皮膚科の有名な先生にこむぎさんの皮膚の状態を診ていただきたいです。大きな病院で病気をきちんと治療をしていらっしゃると思いますが傷の管理については、きっともっともっと良い方法があると思います。痛みや傷の状態をより良く管理するために、夏目先生に診ていただけたら何か変わると思います。先生は人柄も良く凄く信頼できます。良かったら、受診してみてください。
私も同じ事を思います。
ここまで原因が細かく分かっているなら、いつか根本的に治す方法が出てくることを願っています！数多くのテイクを重ねてのご説明ありがとうございます。治療法が早く見つかる事を願っています。そして何よりいつもこむぎさんの心がとても健康的で尊敬してます(勿論見せていないだけという部分もあるかと存じますが)
お互い頑張りましょう。
めちゃめちゃ分かりやすかったです🙌🙌
こむぎさんが自分らしく進んでらっしゃる姿、本当に尊敬します
私は色んなこと気にしすぎて落ち込んじゃうので、こむぎさんみたいに前を向いて進めるようになりたいです…
まずは自分を知って、受け止めることから始めたいと思います🙌
大阪の病院で 早く最新の治療ができるようになりますように切に祈っています。
こむぎさんが何も気にせず走り回れるような状態になってほしいです。
べーん！っていうたびにツボってしまった🤣いつも楽しい動画ありがとうございます🥰怪我が少なくなりますように！
勉強になりました！
今までこむぎちゃんが痛いって言ってても、痛いのかー大変だな、辛いな、くらいだったのですが、痛いのも傷の具合もよくわかった気がします。
ますますこむぎちゃんがかっこよくみえます。
かっこよくて男前通り越して、とうとう社長になってきましたね笑
ホントにめちゃくちゃかわいいしスタイルが良過ぎる。。
こんな難病なのに明るくてこれは惚れてしまいますね(^^)
応援しています！！
本当に強い女性
代わりに僕が泣く
膝下ながっ！綺麗だな
わかりやすい説明でした！小麦さんありがと😊
すごい綺麗な人だ
多分皮膚の中数ミリ単位の深さで火傷の位置までいってしまうんですね。火傷をしたことない私からしたら痛みなどの想像はつかないけど壮絶なものだと思います。ノリの役割をしてる部分が増えると傷になりにくくなるんでしょうね。痛みやかゆみを抑えるだけじゃなくて根本的な所を変えるものが発明されたらな
ジェギジェギの言葉選びすきです
いつも拝見しております！
いつ観ても強いなぁ〜って思って励まされてます。
こむぎちゃん髪が綺麗になった気がする^_^
やっぱりめちゃくちゃ可愛い😍❤️
綺麗で素敵な人
説明、よく分かりました。自分の皮膚組織こんな感じで出来てるんだなぁと思いました。たった一つのパーツが少ないとこんなに大変な病気になってしまうんだなと改めて思いました。一つ一つが大切なんだなと。
型の違いが知りたかったから、すごく勉強になりました
久しぶりにきたら！なんと小麦さんの顔がぁぁぁ！！映ってるやないかぁい☺️‼️
すごく明るい笑顔と影のない目というか、表情とっても可愛くて優しそうで😭💛💛💛病気は本当に苦労が多く、痛みや痒みなども酷いし、辛いこと沢山あると思うのに
表情見てると全く捻くれた感じや、隠せない悲しみなどが滲み出てなくて。
顔を晒す以前も感じましたが普段から沢山の方から愛されて生活されてるんだろうな☺️と感じて嬉しく？なりました。
小麦さんの様々な行動力が良い方向へとズンズンズンズンと！！！進みますように💛💛🌱
私は、表皮水疱症の意味が全くわからないから、説明してくれるのすごい嬉しい😊
初めてコメントいたします。
普段からやけどレベルの怪我、、、
すっごく痛いんだろうな、、、と思いました。
何年か前になりますが、火傷して真皮がベロンと剥き出しになったことがあります。
1センチ角くらいの傷でしたが、恐ろしく痛かったのを覚えています。
この病気の解明が進み、こむぎさんの痛みが減る世界になりますよう、心から祈っております。
僕もアトピー性皮膚炎持ってるので、辛さで言ったら比べ物にならないほど表皮水疱症っていう病気は辛いと思います。でも、僕も皮膚の病気を患ってるので多少辛さは分かり合えるかなと思っています。何年後になるか分からないけど表皮水疱症の治療が発見されて治ることを願います。
マジで美なのよ…
こむぎさん、詳しいご説明ありがとうございました😊
なるほど…と思いながら聞いていましたが、原因が分かっているなら尚更、少しでも怪我が軽くなる薬が出来ないか、これからの医療に期待しています。
足の怪我の具合も良くなったみたいですね😊
少しでもかゆみや痛みが軽減される事を願っています。
大阪までの通院、お疲れ様でした☕
顔に出てなくて良かったですね
足も細いしお綺麗で、、
痛かったり辛いと思いますがあなたの笑顔を見るとこっちまで元気になります
クソ可愛い😍癒される😍☺️😭
明けましておめでとうございます。小麦ちゃんの明るい動画見たらとっても安心します。説明でこいつ、とかこれ達とか言いたくなりますよね。😁今年も宜しく🙏お願いします。
いつも拝見し、
敬服致しております🙇
難病と付き合いつつ
自分を動画に写すあなたは
とても美しいです🙇
私の母も、難病を
（大動脈を患っています）
抱えておりますが、色々考えさせられます🙇
これからも投稿楽しみに、
毎日応援しております🙇
表皮水疱症の詳しい説明ありがとうございます。
凄くわかりやすくいつも通り『ベーン』の擬音もあって楽しかったです。
皮膚の病気は大変ですがガンバって下さい(´ω｀)
応援してます！
味気ない動画なんてことは無い
超わかりやすくて勉強になります
可哀想と動画を観るのでなく
どこかで、完治までは、
いかなくとも、物凄い
回復を願ってみています。
もっともっと素敵な
笑顔に会えたら良いね！
そういう病気があること知らなかった。
この動画でまた新しいことを知る事ができて良かった。動画を出してくれてありがとうございます。
痛々しい、、、、が 貴方は真の強い人ですね、私も難病で治るのか解りません、、頑張るしかない
綺麗だなと言っていいのかわからないけどそう思いました。人柄も全て含めて。
すごく分かりやすかったです。仕事柄、皮膚などのつっぱりによる拘縮がきになります(リハビリ職です)。無理しない範囲で足首中心にストレッチしてくださいね。
初めて聞く病気でしたがわかりやすい説明でした🤲🏻🌈次の動画も楽しみにしてます^^
このような病気があること初めて知りました。先天的とは言え色々困難もあるでしょうが
この素直さ・元気はどこから来るのだろうと驚いています。一日も早く治せる治療法が確立されることを望みます。
私は病院で説明受けた時、遺伝子変異で減っちゃっててみたいなこと言われました！！
1回なったところ治りずらいですよね💦
分かりやすかったです！
そんな深い位置から剥がれてるんですね😱
その深さは火傷でも、跡やケロイドの残る重度のものだと思います😱
自分は乾癬で、３年前がそんな感じでした。激痒みと全身紅皮状態になり人生終わったと思いました。歯が原因の人も居れば、すい臓のインスリン分泌が悪くなり、皮膚に影響もあります。気丈に振る舞ってる様に見えますが心の痛みが伝わって来ます。お互いに頑張って行きましょう😊
初めてコメントします！
とてもわかりやすい説明でした！こむぎさんがかわいくていつも元気もらってます！🥰
ふと見つけたこむぎさんのTH-camチャンネル。初めて聞いた難病でした。すぐにチャンネル登録しました！明るく生きてる姿に心が打たれました。私は見た目超元気ですが、大人になってから食物アレルギーが酷くなりまして、花粉-食物アレルギー症候群というものです。シラカバ花粉症からバラ科のもの全て、そこから広がって年々食べられない物が沢山増えてます。今は外食は怖くてできません。大好きだった果物も大豆やナッツ類も全部ダメです。これはなってみないとわからない辛さがあります。こむぎさんも服を着たら見た目ではわからないですよね、発信して知ってもらうってすごい勇気いるけど、いい事しかない気がしますね！同じ病気でわかってくれる人がいたり励ましてくれたり。素晴らしいです！！息子がいるんですけど敏感気質で特に嗅覚過敏が酷くて皆んなでお弁当も食べられないし、やれない事がいっぱいで、酷い時は教室にも入れず、見た目では分からない生きづらさを抱えています。こむぎさんの明るさにほんとに救われてます！
大変な病気、そして人生ですね、、、頑張って下さい！動画配信とても感謝いたします！ありがとうございました！！
こむぎさんの動画を初めて見た時表皮水疱症のメカニズム（？）を調べました。
そのときは3つのタイプの違いが難しくて理解できなかったのですが、今回のこむぎさんの説明で凄く分かりました！
簡単に火傷レベルの怪我…！！
足長いし形もすっごい綺麗