Xeroderma Pigmentosum: 1-year-old Boy Who Can Develop Skin Cancer if He Gets Exposed to Sunlight

[@_0_0_20]

こんなに尽くしてくれる両親がいるって素晴らしいことだな、、治療法が早く見つかって欲しい

[@現役女子高生上野-c9l]

どうせ前世か現世でなんか悪いことやったんやろ？😡
神は見てるんやで👁

[@nana3481]

そんなこと言わないでほしい。
自分が親になれば痛い気持ちよくわかる。

[@cod8068]

@@現役女子高生上野-c9l そんな事言うなよ

[@ねこったまるり]

@@現役女子高生上野-c9l 貴方も今他人の心を傷つけたので、来世では報いを受けますね…

[@ねこったまるり]

自分のせいだって愛する我が子を見るのは辛いよね

[@naok4622]

26歳の姉が同じ病気です。
頑張ってください。姉はもう寝たきりなので何かをしようと思ってもできることは限られてるので、色素性乾皮症が少しでも多くの人に知ってもらえるといいですね！
【追記】
去年10月の終わりに亡くなりました。
嘘でもないし、18歳から約10年間私はヤングケアラーとして学校そして仕事と両立して頑張ってきました。多くの人に支えてもらって生きてこられたと思ってます！
この病気に関わらずヤングケアラーとして悩んでる人は沢山います。そういう人たちにも温かい目で見守り、助け合える関係なら少しでも話し相手になってください！
この投稿を見て色々と思う人はいると思いますが、世の中の意見とし参考にして私の仕事にも活かしていきます！

[@信者撲滅]

20歳までなのに26歳まで生きてらっしゃるんですか？

[@Ykf_off01]

そんな無駄な嘘つかないと思いますよ。
勘違いという可能性もあるので…

[@りおん-b9b]

@@なて-n3d 軽く調べた感じだと予防と対症療法によって平均寿命が伸びて現在は30歳あたりらしいので、おそらくこの動画の情報が若干古いのではないかと思います。
また、同じ病気名でも症状の発症時期によって型が分かれているとあるのでそれにもよると思われます。

[@ただの視聴者-t6z]

@@りおん-b9b 自分も調べてました。
調べもせずに疑いから入ってるのは酷すぎますよね、デリケートな問題なのに。
というか何事に置いても絶対なんかある分けないのに20歳って言う事例だけを見るのはやめたほうがいいと思いました。

[@jzrb]

もう後10年も生きているかわからないお姉さんだと思うので悔いのないように接してください…

[@ミトコンドリア君-d8h]

自分も高校生で癌を患って、余命半年と言われて毎日、いつ死ぬのか怖くて怯えているけど、この年まで生きられたことに感謝しないといけないと思った。何で自分なんかが病気になるんだと、何回も親を責めたけど1番親が自分を想ってくれていたと思うと涙が止まらない。残りの人生頑張って生きるぞ!!!!

[@NeruTube7]

強く生きて。

[@HaNaNo_204]

余命数ヶ月の末期ガンって言われた人が10年近く生きた事例があるし余命ってアテになんないときあるよ、あなたがもっと長生きして幸せになれるように願っています。

[@chachaca9502]

半年、やりたいこと全部やろう！

[@hanazonoyuuka]

全力で今を生きてください！

[@チョビチョビ-i6h]

余命はあくまでも目安だからもっと生きていけると私は思います。

[@tmstms1346]

ほんと、頼りになるご両親だ...この元に生まれてきたことはほんとうに彼にとって幸せなことだ

[@オムライスタマゴ]

お母さんが「100%私たちのせい」って言ってるので泣いてしまった…お手製の防護服も、紫外線を完全カットした生活しているのも、本当に努力だと思う。海陽くん！がんばれー！！！！

[@ジャスミンサン-u4y]

喫煙者のように、故意に胎児にダメージを与えようとしたわけでは無いのにね
喫煙者は
どんな子供が産まれても、責任もって愛する覚悟があるから
タバコ吸ってるんだって、本気で言ってる

[@歯茎爆発男]

私と旦那でフィフティフィフティって
言わない時点でいい母親だ。
産むのは女だから女の責任って思える器よ。

[@kohakunabe]

@@歯茎爆発男 なんでとんちんかんなレスしてるの？

[@griffinaguero1073]

@@歯茎爆発男 ？？

[@すずめ-m5q]

@@griffinaguero1073 多分、お母様が「私と旦那で半分ずつの責任です」みたいなことを言ってなかったので、「責任感の強い良いお母様だ」と言っているのだと思いますよ(*^^*)

[@ykok6145]

愛情深くて素敵なご両親だと思う
どうか自分たちを責めないで欲しい
確かに困難は沢山あるだろうけど、この子は今確実に幸せの中にある
その幸せを作り出してるのはご両親の努力だ

[@yuma2969]

このコメント大好き

[@usagisama1234]

本当その通り🥺

[@外露射武]

欠陥を作り出された身にもなってみろ

[@苺ミルク-d2h]

本当に愛情深くて子供のために一生懸命な素敵なご両親だと思います。

[@現役女子高生上野-c9l]

どうせ前世か現世でなんか悪いことやったんやろw

[@もこ-c8q]

良い親だ
幸せな子だよ

[@いぬ-n9u]

親ってほんと大事だよね。こんなに寄り添ってくれるの羨ましい。

[@現役女子高生上野-c9l]

しょーもな😅😅

[@gjmw.0]

@@現役女子高生上野-c9l は？

[@遠藤寛之-x6n]

同意です
更に真夕さんが可愛い過ぎる；；
遺伝のせいだと言ってるけど、気に病まないで欲しい；；
ぎゅっと抱きしめて癒してあげたい；；

[@iPad-k5c]

幸せかどうかはこの子にしか分からないだろ

[@うなぎさん-g9b]

家族全員で協力してる姿に泣けるわ

[@現役女子高生上野-c9l]

もう少し有意義な時間を過ごしてはいかがでしょうか

[@tumayoujinohekomi]

@@現役女子高生上野-c9l 頭

[@user-rr8te1gx6k]

@@現役女子高生上野-c9l 頭

[@ニャニャ-z3o]

@@現役女子高生上野-c9l 頭

[@外露射武]

泣き虫かよ

[@あやみ-e6g]

6歳頃から身体機能の低下が始まる、それなら6歳までに病気が少しでも良くなる手段を探そうって思えるのがまずすごいし、実際に行動してるのが子への愛をすごく感じる

[@山田太郎-v6g3y]

弟が同じ病気のD群です。
当時は難病指定されてなく、病気も世間には認知されておらず、保育園、小学校に通う際、理解を得てもらうのに両親はすごく苦労していました。
ただ弟が家族の生活の中心にいることで、家族みんな純粋な気持ちで日々過ごすことができました。
弟と同じように、海陽くんの存在は家族みんなを必ず幸せにしてくれると思います。
治療法が見つかることを信じて一緒に頑張りましょう。

[@dtdz_x]

お姉ちゃんが「ダメダメ太陽当たっちゃダメ」ってちゃんと弟の病気のことわかってるのすごいなって思った

[@あお-x3b4i]

親のやさしさがものすごく伝わるからお姉ちゃんも理解してくれて、優しいんだね。

[@はな-b9n]

@@現役女子高生上野-c9l 何がしょーもないのかがわからんわ

[@都井睦雄]

俺もこの病気になりたい

[@あいう-t2q]

やめろおもんない。不謹慎

[@ゆーた-d7y5l]

しかもこの子6歳

[@yuis6481]

"100%主人と私のせい"って、2人は、海陽くんが病気になることを知っていて何かをしたわけではないし、何も悪いことはしてないから、自分達を責めないでほしい。

[@u._.uO915]

@@antiJJ 何でそんなキツい言葉を言うんですか？

[@蟹キン]

@@antiJJ しょうもない奴やな

[@おたけけ-g1u]

劣性遺伝子だろうと、親もこっちを渡したい，子どももこっちをもらいたいって選べるものじゃない。
それを100%親の責任って言うものでもないし、このお母さんもそう思わないとやってられないのもわかるけど、絶対に思っちゃダメな考え方だよ。

[@Hisui_1122]

たまたま運が悪かっただけで両親が悪いわけじゃないと思うんだけど？

[@azuu7326]

劣性遺伝子って、その遺伝子が悪いとか弱いとか言ってるのではなく、「性質として優勢遺伝子より現れにくい」って意味じゃないの？だから、乏してるわけじゃないと思うんだけど。

[@mims_1374]

家族で協力してるのすごい。
遺伝性の病気だとしても責めないでほしい。
笑顔で太陽の下で走り回れるように治療法が見つかってほしいです。
こんなに親に愛されてお子さんも嬉しいよ。

[@pkjuri3023]

難病の兄弟がいるとどうしてもその子にかかりっきりになってしまって他の子が寂しい気持ちになってしまうことってありそうだと思うんだけど、動画見る限りみんな協力してるし楽しそうだから、ご両親も他の子たちも本当にすごいなって思う

[@ポムポムプリン-u1e]

「子は親を選べない」
間違いなくお子さんは
この家庭に生まれて良かったと思うことに
違いないんだろうなと心から思います。

[@user-hu6ok3en1r]

お子さんたちの名前やご両親の雰囲気など見るとアウトドアが好きそうに見えるから本当にこれから家族で行きたかった場所ややりたかったこと沢山あったんだろうなと思うと涙が出てくるな、、、、
本当にほか兄弟も家族全員が幸せでやりたいことをやれるようになったらいいな

[@現役女子高生上野-c9l]

くっだらなw

[@ぱわあああああああ]

@@現役女子高生上野-c9l 色んなコメントにわざわざ人に嫌な思いさせるコメント残して何がしたいんですか

[@Tinpo0721]

@@ぱわあああああああ それな

[@葛城藍子]

@@ぱわあああああああ ですよね。きっと趣味なんでしょうか、嫌がらせがね。

[@lexus3449]

@@ぱわあああああああ 現実では相手にされないからせめてネットでは相手にされたいんだよ！要するに可哀想な人🥹

[@twixx0000]

この動画だけでも親の良さが伝わってくる良い親。悪くなんてない 子供は幸せだと思うよ

[@現役女子高生上野-c9l]

どうせ前世か現世でなんか悪いことやったんやろ？😡
神は見てるんやで👁

[@みわ-q9z]

@Stop the season in the さん 綺麗事すら言えない人よりかは良いと思います

[@休憩しよう]

@@現役女子高生上野-c9l きみは現世で悪いことをしたね。

[@koyuki_ringo]

@@現役女子高生上野-c9l そっくりそのままお返ししたいです

[@takoyaki_1051]

@@現役女子高生上野-c9l 因果応報ってやつか

[@china7440]

こんなに子供に尽くしてくれるご両親、素敵すぎる。
なんの病気ってわけでもなくてこんなこと言うのは無責任かもしれないけど毎日荒れている家庭環境の私から見たらこんなにも愛されているのが羨ましいくらい、ご両親の努力が報われますように。

[@リアルでもボッチ]

@܍hãck̃𒅌܌バグ܊登録̤で直る ⃢ 確かに人を馬鹿にする奴は最低だな

[@LeonMariosfan]

wish for happiness

[@ebisu_dyan]

中学生の時にタイヨウのうたの映画見たけど本当にこういった病気と闘っている子供がいるのを知って自分がいかに幸せか考えさせられるこの子が全部が全部幸せでは無いのはわかるし親御さんの愛情をうけてるから幸せなのはあるだろうけど言葉にあらわすのは難しいけど本当に精一杯生きて欲しいし応援したい。

[@松本紅未子]

あーっ😳
ありましたね、タイヨウのうた
懐かしい！😆
10年以上前かな？💦

[@desu9313]

ご両親の行動力がほんとにすごい
病気が治ることを心から願います

[@マタタビ又旅人]

親は子供の為なら何でもできる
この子が将来「昔は太陽に当たれなかったけど今は大丈夫になった」と言える日が必ず来るように

[@外露射武]

無理だろ
ずっと日陰で生きる人生wwwwwwwwwwwwwww

[@tokiti21]

上のやつ通報な
人の心持てねぇやつがなんでヘらへら生きてんだろうな

[@Otsukare_byebye]

@@外露射武 お前近い将来ネットの誹謗中傷で逮捕されて全国に名前晒しそうだな。自ら自分の人生終わらしていくなのかもうお前の人生終わってるからどうでもいいのか、

[@ただの視聴者-t6z]

@@tokiti21 ほんとうにな。
そういう人ほど楽で得な人生過ごしてるんだからもやもやする。

[@SHINZAN88]

@@tokiti21 まあひどいとは思うけど通報するほどの事じゃないだろ
実際本当のことなんだし

[@くるみ-j1o]

お子さんのお名前からも、雰囲気からも、ご両親はアウトドアがお好きなんだろうなと推測されます。誰も悪くない。彼の未来が続く事を願っています。

[@ひまぽよ-d5u]

ご両親から絶対治すって意思がすごい感じられる！
わたしもずっと応援してます！がんばれ

[@rrr6582]

めちゃくちゃ地元でびっくりした
家族の愛が本当にすごい
お姉ちゃんも協力してくれてるの本当に偉い

[@くーはく-e1v]

こんなに一生懸命尽くしてくれる家族優しいし愛が伝わってくる…

[@Lizxneko]

めちゃくちゃいいご両親だな…
夫婦間でしっかり素直な気持ちの共有もして。
治って欲しいなぁ。

[@ms5933]

確かに、遺伝性の病気だから100%が親御さん由来のものだとしても…
こんなにも24時間365日、尽くされて愛されて、治療法も模索して…
とても深い愛情に包まれているんだもの、海陽ちゃんは幸せを感じると思う。これからもずっと。
どうか、一刻も早く治療法がみつかりますように✨

[@chachaca9502]

遺伝子の特定は済んでいるけれどもメカニズムの特定に早くて数年、その後の薬の開発に早くて数年、試験に数年、扱われるまでに数年…

[@jd-os5yh]

こんな珍しい病気より、よくある病気の新しい治療法とかのほうが需要があるから、なかなか治療法は発見されないだろうね

[@lhant0503]

相対的に他の兄弟が甘えられない環境になるのが心配ですよ

[@サンサンサン太陽がサン-t9p]

@@lhant0503 親は1人24時間しかないんだから。仕方ないと思うけど

[@現役女子高生上野-c9l]

(ヾﾉ･∀･`)ﾑﾘﾑﾘ

[@いざべら-b6z]

治す力がないとは言いながらも論文を調べ続けたり研究者を訪ね続けたりしてるのすごい

[@あじさい-u3o]

是非治療法が出てほしいですね

[@nijihasiwatari]

青い彼岸花を探そう

[@ji3571]

@@nijihasiwatari やめろ

[@外露射武]

自分では何も出来ない他力本願な親持つと子供も苦労するね

[@酒ksまんじゅう]

@@外露射武
お前色んな病気の人間を馬鹿にしたコメント連投してるよな
やっぱり自分も頭の病気だから批判してるのかな？

[@こと-y8e]

病気でつらいことも沢山あるだろうけど、この家族のおかげで、｢生まれてよかった｣って何度もおもうだろうなぁ。
｢産んでくれてありがとう｣って言葉をこの子がお母さんに伝えられたらいいな。

[@ちょな-k9k]

めちゃくちゃ素敵な親すぎる、、、ほんとに海陽くんも両親も幸せになって欲しい

[@syouwamatsuko]

素晴らしいお母様とお父様、お兄ちゃん、お姉ちゃんに囲まれてきっと幸せです。私も遺伝性の病気で戦っていますが、
家族が居るから幸せです。きっと伝わります。お父さんお母さんに産んでもらえたことに感謝しています。きっと大丈夫です。応援しています、心から。

[@ゴルゴ13-b4b]

あなたは素晴らしい方ですね。
子供が障害を持っています。それを知った時に本当に夫婦で気持ちが落ち込んでしまいました。それでも10年経ち受け入れている自分もいます。引っ越しや転職もしましたが、一番は抱き締めた時の笑顔に救われました。将来子供があなたのように思ってくれるか判らないけれど、改めて頑張ろうと思いました。

[@チャーハンにぎり]

俺親離婚してて両方に見捨てられたけど
キムタクと白石麻衣似の夫婦だったから
見た目は褒められる。個人的にはちゃんと
した遺伝子さえくれた後なら親なんかどっか
行ったって俺は十分だけど、幸せの形は
人それぞれなのかな。

[@現役女子高生上野-c9l]

きっしょ

[@葛城藍子]

@@ゴルゴ13-b4b 私には視覚障害があります。親はずこくショックだったと聞きました。色んな病院に行ったと聞きました。その時は「そうなんだ」という感じだったけど、多分私が想像するより遥かに辛かったんかなってあなたのコメント見て思いました。

[@ゴルゴ13-b4b]

@@葛城藍子 ご両親は藁をも掴む気持ちだったんじゃないかな。いつかご両親に「あの時は有難う」と伝えられればいいですね。そしてあなたの幸せも祈っています。

[@なみ-y3w]

同じ病気かは分かりませんが「タイヨウのうた」というドラマでこのような病気がある事を知りました。
私も遺伝性で目に難病を患ってます。治療がまだ難しく、いずれ失明するのはほぼ確実と言われてます。小さい頃、親は私が寝た後よく泣いてました。私の親も『自分達のせいで』と言ってたのを覚えてます。だけど『私の目が悪いせいで親が泣いてるんだ』と私は私で隠れて泣いてました。子供は大人が思ってるより心がデリケートで、親が泣く姿を見るのが1番辛かったです。
何も知らない人から心無い言葉を言われたり「なんで自分だけ」と思う事もいっぱいありましたが、私はこの病気のおかげで、当たり前の幸せを人一倍感じる事ができ、心も強くなりました。私情を挟んでしまいましたが、『可哀想、ごめんね。』なんかより周りがずっと笑顔でいてくれることが、小さい頃の私は1番嬉しかったです。どうか、海陽くんのご両親も自分達を責めず、いっぱいいっぱい笑顔でいてあげてください。その愛情が海陽くんへの盛大なおくすりになると思います。
1日でも早く、治療法が見つかることを祈ってます。

[@あゆみ-v5e]

タイヨウのうたの主人公も同じですね。

[@ちくわ-v5b]

親御さん素敵ですね｡ﾟ( ﾟஇωஇﾟ)ﾟ｡
主さんも大変かもしれませんが頑張ってください！

[@kidoukakuho]

自分なりに論文を調べて、大学院へ伺い勉強する行動力がすばらしいです！！
お母さんとお父さんで毎日話し合ってるのも、試行錯誤して家族みんなで助けあってるのも全部全部うみひくんは感じていると思います。
そして、たくさん悩んで悔しい思いもしてると思います。
深い愛情と覚悟を感じます。
ご家族にさらなる幸せが訪れますように。

[@外露射武]

勉強しても何にもならないwwwwwwwww

[@Tinpo0721]

@@外露射武 コメントしてもなにもならないだろww

[@user-lo7tx8gr6r]

20歳まで生きられないなんて悲しすぎる...早く治療法が見つかって欲しい。こんなに尽くしてくれる両親がいて良かったです。

[@user-akaimobeni-workout]

海の太陽で「海陽」くんか。両親の愛情を感じる素敵な名前やね。
こんなにも太陽みたいに明るくて暖かい家族に囲まれてたら、きっと暗闇すら照らす素晴らしい子に育つだろう。

[@ティー牛てゃ]

すごくいい家族だなぁ。ただただ治療法が見つかってほしい。

[@けい-o7p8c]

やっぱり親は偉大と思います。僕は小さい頃成長ホルモンの病気で親が頑張って色々してくれたので感謝してます。息子さんのためにこれからも頑張ってほしいです。

[@何なんナンなん]

突然亡くなってしまうのも辛いけど、事前に何歳までしか生きられないって診断されるのも辛いね…統計を超えて生きる方もいるだろうけど…どうか1日でも長く楽しい時間が続きますように。

[@チャネ]

悔しい。

[@イチなな]

色素性乾皮症C群の女子高生です。XPといってもタイプがA〜G群・V群と多くのタイプが存在しそれぞれ寿命が大きく別れ神経障害がないタイプもあります。
日本ではA群が多いので20前後や20歳までと表記されることが多いですが、呼吸機能が止まっても延命措置を行う等で25歳以上生きてらっしゃる方も多いですよ！今では医学も進歩していて少しづつですが寿命も延びています。

[@うのみみ-c6e]

ご両親の愛を凄く感じます。
どうかご自身を責めないでください。
治療法が見つかることを心から祈っています。
10年、15年先もうみひ君が笑顔でいられますように…

[@現役女子高生上野-c9l]

しょーもな😅😅

[@santafejj16]

@@現役女子高生上野-c9l 酷い

[@yudai056]

鬼になれば生きられるよ

[@ばなみん]

@@現役女子高生上野-c9l 女子高生はそんなこといわんぞ

[@user-un5sl8zh2g]

@@現役女子高生上野-c9l
いちいち別のコメにも書いてんの最悪やわ
道徳1からやり直せ、そんなんじゃ友達できないよ？いたとしてもそれは偽り。

[@よん-v6o]

愛情たっぷりのご家族で本当に素敵です。
メディアにでることとても勇気がいることですが、私のようにそれによって救われる方、そしてそれによって動く何かは必ずあるのでしょうね。
心から感謝致します。

[@akari7793]

誰も悪くない。
自分のことを責める必要はないし、海陽くんもそれは望んでないし、親が自分のことを責めてるって知ったら悲しむと思う。
だから責めないで

[@santafejj16]

確かに

[@歯茎爆発男]

教訓は大事じゃないかな、
妊娠中階段から転げ落ちたとか。
失敗は成功のもとだし。

[@naiChaSanJieMeid]

@@歯茎爆発男 階段から転げ落ちて、なにを成功させたん？

[@田中としき-c8p]

お願いだからこの家族の皆様全員幸せになってほしい。治療法が見つかりますように。

[@RY-ig6rc]

こういう病気とか、病気と闘ってる本人と家族の思いとかをTH-camとかで詳しく知れる時代に生まれてよかったなとおもう。理解しようとするための機会が与えられるだけでもすごく意義があるよね……

[@hina-fy6ub]

産んでごめんね、病気にさせてごめんね、なんて思わなくて良いです、、、十分すぎるくらいに愛情を受けてるし、このおふたりの間に産まれてこれてこんなに大切にしてもらえて、病気で辛いだろうけれど幸せなことだと思った、、、
どうか治療法が見つかりますように、、、

[@lhant0503]

他の兄弟へかけられる時間がかなり減りヤングケアラーになる可能性が心配ですね

[@休憩しよう]

@@lhant0503 確かにな…。

[@よひ-y5g]

このニュースをみんなが見て、すごい頭の良い人とか研究者さんが少しでも力になれるようなことになってほしい、、、紫外線をカットして火傷しないようにしてるのに、太陽浴びないから体の機能が低下するなんて悲しすぎる

[@わらび餅-y6q]

この疾患は原因の遺伝子が特定されているのでもしかしたら今も研究が進んでいるのかもしれませんが、日本は地道な研究(特に生命系)は予算が削られ食べていけない世界になっているんです…何を考えているんやら（ ; ; ）
そういったことも是非知っていてほしいです。

[@aa-cg4mj]

すつごい他人任せなコメやな

[@lunes3654]

こういうの見るとすぐ涙出ちゃう、素敵な家族

[@萌乃香長谷川]

大切な息子さんのために、家族全員が一丸となって一生懸命に、世話をしている姿にとても感動しました。そんな優しくて、素敵な家族だと心から思えるので、いつか神様が助けてくれる日が、きっと来ると信じています。これからも、お互いの体を大事にして、頑張ってください。

[@ながたみ-m9r]

なぜ素敵な家族にこんな試練を与えるのでしょうか。同じ親として涙が止まりません。いろいろと考えさせられる動画でした。どうか治療法がみつかり海陽くんが余命という縛りなく自由に生きれますように。どうか世の中から難病というものがなくなりますように。

[@jzrb]

兄弟含め家族全員で特性を理解して助け合っているのが素晴らしいと思いました。

[@rerere5979]

お母さま、精神的にとても強くて素晴らしい方ですね。　どんな難病にも治療法・治療薬が見つかり、つらい思いで過ごす人たちが少しでも減る未来が一日も早く来ますように。

[@RB-on8fm]

お父さま、お母さま、ご自分を責めないで下さい。あまり思い詰めず、考え込まず、お子様達のためにも元気で、笑顔でいられることを願っています。
そしてお姉ちゃん、海陽くんを気遣う姿に涙が出ました。

[@__373__]

心の底から応援しています。こんなにも暖かい家族が大好きです

[@agjom]

友人がSLEを患ってて連絡が途絶えたと思ってたら最近亡くなったの知って久しぶりに喪失感を感じたなぁ、その子も紫外線がダメでコロナもあって全く外に出れなそうで可愛そうだった。この子に幸せが有ることを祈ります

[@はるたむ-c5l]

自分の家族以外の家族の幸せを願ったのは初めてです。どうかこれからもずっと幸せでいて欲しい。

[@akari7793]

こんなにも想って、考えて、苦しんで、行動して、その愛情はちゃんと伝わってると思います。今この幸せな時間を大切にしてほしいです。

[@いつしか海に流れ着く]

俺、同じ病気で39歳まで生きてる。
今の職業は『診療放射線技師』。
この病気は病気と言うより遺伝子による劣性の遺伝性疾患だ。つまり疾患。
生まれてきて生じる病気という単語ではなく、生まれる前から生じる物が疾患と呼ばれている。
俺は、一時間は日光に当たれるが、体育祭とか無理。
皮膚が腫れ上がってテントの下でも身体が痒くて痛くて毎回途中で家に帰っては氷水で冷やしてしばらく休む。
日光に当たれるじゃん。ていうのも、この疾患は10段階以上あって軽度だと一時間は直射日光の下でも生きていける。これが俺の度合い(段階)。
子供の頃から皮膚炎・オロナイン・シッカロール・そしてアネッサの日焼け止めを使って遠足とか頑張った。
で、自分の病気に対して腹が立って、医療従事者の、しかも診療放射線技師の道に入って見事、国家資格取って、毎日被ばくしながら仕事してる。
因みに、放射線の一部には必ず紫外線が含まれている。
学生時代でも勉強したけど、この疾患は親からの遺伝である。
生まれてくる子供の事を話すと
2/4は同じ因子を持って無症状。
1/4は同じ因子を持つが無症状であるが因子を含んでおり更なる子孫に影響を施す。
1/4はこの疾患として生まれてる。しかし度合い。つまり段階は人それぞれ。
因みにこの疾患を持って生まれてくる子供は、なんらかの病気を合併する。
奇形・ダウン症・脳腫瘍・心臓病・呼吸疾患・泌尿器疾患・精神虚弱体質・など多種に及ぶ。
現段階で防ぐ手段として、この4/4の子孫が、その子孫を絶つ事でこのイカれたDNAを持つ疾患者が生まれてくる事を根絶させられると論文が出されている。
つまり親も子供を作らないこと。
でも俺は諦めてない。
診療放射線技師になって分かった事は、わざと被ばくしない限り無影響。
同じ色素性乾皮症(XP)の疾患持ちが放射線技師になってみたから、諦めるな。
俺の命ごと、この疾患対策を根治させる為にくれてやる。
俺達XP疾患者が診療放射線技師になったんだ。
何かのキッカケだ。
俺の身体ごと研究者達に預けてやろう。
諦めたらそこで試合終了よ。

[@tom4867]

凄い、天職だね。
違う病気だけど、アルビノ(色素欠陥)を知って思った事は、
「放射線管理のオカリナにピッタリじゃん」って。
(一生涯、紫外線を避けて生きなければならない。)そうなると、一番身近な放射能は太陽。健康な人は平気なものが、その手の病気には命に関わる。そうなると、日常の当たり前が疑心暗鬼になって、何も出来なくなる。
今日、放電管の類は多い。物理学で放射光というんだけど、1V以上の電圧で空間に放電すると、紫外線以上の何らかの放射能が必ず出る。昔のブラウン管がダメなら中央制御室ダメ(大企業の道が閉ざされる)。アーク溶接も紫外線を出すから、建設業製鉄業ダメダメ。蛍光灯水銀灯は紫外線を応用しているので、夜間の紫外線は全て人工のもの。イグノーベル賞で、セロハンテープを剥がすとエックス線が出たって。確かにそれは静電気の放電だ、そんなの気にし始めたら、ラップフィルムを扱う食品や軽作業すらできなくなる。
大気が薄くなると宇宙から放射能を受けるので、夜間飛行でも飛行機に乗れない。
もう一生、計測器を手放せない。じゃぁ、それを逆手に職業にすればいいんだよ。放射線管理の現場は限られてるけど、原発とか、身障者枠で大企業に就職するチャンスはあると思う。

[@arareosenbe7832]

＞2/4は同じ因子を持って無症状。
＞1/4は同じ因子を持つが無症状であるが因子を含んでおり更なる子孫に影響を＞施す。
＞1/4はこの疾患として生まれてる。しかし度合い。つまり段階は人それぞれ。
ここの説明は違うようですよ。
両親共に保因者ですから、1/4病気、2/4保因者、1/4健康ですね。
genetics.qlife.jp/diseases/xeroderma-pgmentosum

[@となりのこうちゃん]

同じ病気でもA群はとにかく重度で短命です。
進行性の神経障害が出てきますので、将来寝たきりになります。
うちの息子は31歳で昨年亡くなりました。喉頭分離、胃ろう、膀胱瘻、をしてやっと10年の延命です。
大学病院のXP外来にずっと通っていましたが、XP患者で息子の年齢で最高齢と言われ
亡くなった時も老衰と同じだと医師から言われました。なので死因が色素性乾皮症でした。

[@arareosenbe7832]

＞2/4は同じ因子を持って無症状。
＞1/4は同じ因子を持つが無症状であるが因子を含んでおり更なる子孫に影響を＞施す。
＞1/4はこの疾患として生まれてる。しかし度合い。つまり段階は人それぞれ。
ここの説明は違うようですよ。
両親共に保因者ですから、1/4病気、2/4保因者、1/4健康ですね。

[@user-zx9wc8ci9g]

@@鈴木キヨ-g9i 時間があるから密度を感じる時があるだけで若くして亡くなった人なんて無念で堪らないと思うよ。いまあなたが幾つかは分からないけど。密度だと思ってるって今を幸せに生きてる人が言って良い事だとは思わないな。

[@syaro5490]

お父さんの行動力、お母さんの子供に対する時の普段の優しさがあるからこそ今生きてられてるんだろうね、
動画見てるだけで泣けてきそうになる

[@kkkuuugggiii777]

そう、お父さんがとにかくパワフルで行動力の化身すぎる
お父さんの活動はこの病気の解明にかなり貢献してると思う

[@miona8038]

この子にとって大変な病気である事は辛い事だけど、このご両親に産まれて来た事は本当に幸せだと思う。涙の少ない子であって欲しいです。

[@夕月夜-w1q]

可愛い子や。よっしゃ小さい体でよく頑張ってる。奇跡が絶対起きるようおっちゃん祈ってるからな。

[@むぎちゃぁ-b7u]

@@user-gm1cl コメントを不快に感じたなら、もう少し丁寧に指摘するべきではないのでしょうか。「てめえ」呼ばわりするのは良くないですよ。

[@東雲絵名-d5f]

泣いた

[@ワタルオレ小林]

ふざけてるようにしか見えない

[@もち-q1d]

わりと若いお父さんとお母さんなのに一生懸命勉強して、諦めてない姿勢が理屈じゃなくて、本当に凄いなって思う😢

[@椿絢音]

尊敬します

[@kkkuuugggiii777]

めっちゃカッコいいよね

[@ナッチー-z9w]

太陽に当たれずにその影響で身体機能の低下によって長く生きれないなんて可哀想…
治す方法が早く見つかって治る人が増えて欲しい

[@TBayz]

ご両親, 十分この子は幸せだと思います. こんなに愛されてるんだもの

[@おじゃるまる-c9u]

看護学生です。
日々基礎疾患を多く学んでいますが、動画を通して稀な病気がこの世には沢山存在すること知りました。治療法が解明されていない病気だとしても、医療者も決して諦めずに親身に支えることが大切だと分かりました。
これから実習でたくさんの人と関わりますが、この動画で見た事を忘れずにいたいと思います。

[@Alexenrosen]

素晴らしい家族だ。絆ってこんなにも強くなれるんだ。どうかどうか、良い方向に向かうことを心から願っています。

[@Chika-ex5bp]

小学生の頃、太陽を浴びてはいけない子が居ました。今思うとこうゆう難病だったんですね。少しでも医療が進んで少しでもこの御家族とお子さん本人に笑顔が増えますよう（。

[@10969_mfs]

海陽くんが少しでも長く生きれますように。
もっと欲を言うなら治療法が見つかって病気を気にせずにやりたい事が当たり前のように出来て家族と笑って暮らせますように。

[@ぐれーぷそーだ]

両親にとても大事にされているのが伝わってくる

[@かまなまはまはまなまなたな]

こんな良い親に生まれた時点で幸せ者だ

[@さと-r9p4y]

素晴らしいご両親...素晴らしいご兄弟...どうか幸せに生きられますように...

[@rir___0830]

ほんまに良い家族や、、、
自分も医師になってこういう人たちを助けられるようになりたい。

[@灰-f6v]

りりさん
素敵過ぎます😭🌠❗医師の夢、頑張れ〰️✨😊🌈

[@うずら泥棒]

頑張れ！！

[@booneusa2303]

頼もしい！✨

[@rir___0830]

@@うずら泥棒
ありがとうございます！！！

[@rir___0830]

@@booneusa2303
ありがとうございます😭😭

[@Tom-fn5hz]

死に至るものではないけど、難病を患っています。子供にとっては、親に健康に産んであげられなくてごめんねと言われるのがとても辛いです。どうか自分達を責めすぎないように。子供からしたら日々の病院の送り迎えや病気について一緒に真剣に向き合ってくれるだけで感謝しています。ありがとう。

[@AppLE--pi-n]

ウチの兄貴は白血病だった。
4歳の頃から5年以上大学病院に缶詰にされていた、5年以内に死ぬ確率が95%、もし大人になっても再発する確率が50%、その時は助からないとまで言われていた。
が、生きた。生きている。
当時は白血病も難病指定されていて治らない病気とも言われていたが医学の進歩を信じて行き続けた甲斐もあった。

[@出口晴美-l5l]

ご自身の生きたいと思う気持ちが一番大事なことです
よく頑張りましたね

[@unimaru2215]

例え遺伝性の病気でも 子供が病気になればいいなんて思う親はいない。
誰が悪い訳でもないと思う。
この家族に沢山の幸せがありますように!!

[@いおりん-h3e]

この子の難病がこの先、治療できるようになっていたら幸いです。
生あるかぎり逞しく生き続けてほしい。

[@mochimoch-d9i]

お母さんとお父さん、自分を責めないで欲しすぎる

[@不妊の専業主婦くらい価値]

産むのはお母さんだから、お父さんは
悪くない。

[@かえる-z8v]

@@不妊の専業主婦くらい価値 名前えぐ

[@照斬]

普通に憧れるって言葉が観ていて辛いです。
我が子を守るため、家族が日々奮闘している姿に心が張り裂けそうです。

[@こうちゃん-g3w]

ご両親が素晴らしすぎる、自分と同世代なのに、医療の発展と少しでもよくなることを願ってます。

[@juniorenrike]

まじですごい両親、尊敬します

[@nonchosu04reimu]

子供の頃同じ学校に紫外線に浴びれない子がいて宇宙服のような服を着て外に出てました。学校の窓には紫外線遮断フィルムを貼っていました。どのような疾患を持っていたのはわからなかったけど周りが工夫して一緒に過ごせるようにしていたのを子供心に覚えています。
お父さんもお母さんの愛をすごく感じる。言葉足らずでうまく表現できないけど。

[@ながやん-p5w]

夫婦でちゃんと話し合えるって素敵なご家族ですね。

[@aki-ex1yt]

治療法が見つかる事を願っています。
個人的な考えですが、人生長さだとは思いません。どれだけ濃いかだと思います。
海陽くんがお父さんお母さんに愛されてる事実は変わらないので、海陽くんは今も未来も幸せな人生を歩めると思います。

[@ゆっぺとまと]

病気と関係ないけど愛されてるって気持ちが凄い伝わった。こんなご両親がいるなんて羨ましいとも感じた。この子が成長していく中で病気が治ることを願う…。

[@おっきなおいも]

お母様とお父様がなにか治療法はないかなど努力をしているのがとても素敵です。海陽くんが将来幸せになってくれることを祈ります。

[@ars35412kazu]

同い年の子どもがいます
胸が締め付けられました
なにより海陽くんが愛らしくて、きっとご両親ご家族のたくさんの愛情に包まれているんだなと思いました
海陽くんの未来が輝くものになりますように

[@あか-m4c]

兄弟全員「陽」ってついてて、親御さんの好きな字ってことがわかる。それなのに太陽に当たれない病気なんて神様は意地悪だな、、

[@fire4055]

神はいない。

[@坂田銀時-e6b]

なんの神⁇

[@カホ-n3i]

私も同じ歳の子どもがいるけど、この先一緒に居られる時間が限られているなんて考えたことなかったし、考えられない。。ご姉弟も病気のことを理解して協力しているのも、ご両親もたくさん勉強して色々な先生の話を聞きに行っていて本当に頭が上がりません。早く治療法や治療薬が見つかること、この御家族がこれから先もっとたくさんの時間を一緒に過ごせますように

[@ぷーま-d6n]

同じ病気の子を持つ人のうち、こんだけしてくれる両親がどれだけいるんだろう

[@user-rm7wp9vq9h]

私が将来母親になったらここまで愛情を注げるのかと思ってしまう。健康って幸せなんだな本当に。

[@pandakopanda0818]

早く難病もなおるくらい医療、薬、知識が進歩しますように
沢山悲しい思いする人が少しでも減りますように

[@janino_]

ご両親、ご自身を責めないで。医学は日々進歩し続けています。どうか明るい未来を。

[@田尻フェルナンダ]

パパとママが悪い事なんて何１つ無いのに…自分達を責めないで欲しい。治療法がみつかりますように…

[@lhant0503]

遺伝性の疾患ならば「悪い事は一つもない」って綺麗事でしょ

[@おけみ-o5x]

@@lhant0503 な、なんだ…おまえ…

[@lhant0503]

@@piyopiyo_kokko
劣勢遺伝の疾患である以上両親に要因があるのは明白です。酷ですがそれが事実
匿名で人を叩いてるあなたの方が人として醜いですよ。お疲れ様でした

[@障害者の人権を守る会]

@@piyopiyo_kokko むしろそんな敏感に反応してる人生の方が疲れそうな気が...

[@vega3395]

@@lhant0503 が叩かれる意味がわからん。
綺麗事じゃないと、そう思うなら同じ言葉をこの両親の前で言ってみればいい。　
現実と向き合えよカスども。　叩くよりもやることあんだろ。

[@Ywai1172]

動画だけでもよく分かる。とても素敵な家族なだけに余計に辛い…。
家族全員協力し合っていて、両親は勿論、海陽くんのお兄ちゃんやお姉ちゃんも協力的なのが素敵だなと思いました。
何も出来ないのが心苦しいけど、応援しております。

[@user-mituyacider]

それでもお外に散歩しに行ったりバーベキューをしたりしてくれる親御さん本当に素敵だなぁ

[@Fl-yt7rl]

どこかの企業がこの病気の人向けの商品を開発してくれないかな……
紫外線カットフイルムを採用してる施設とかも沢山増えてほしいよね……
ずっと家の中もしんどいし、人に頼るのも限界があるし、すごく大変じゃん……
子供達も大変だけど、、お母さんお父さんが背負いすぎて、ガタッとこないか心配だよ

[@今上徳仁]

資本主義社会なんだし、そんな損すること誰もしたがらないでしょ。

[@xnnagi_no_kavayaki]

いくらなんでもピンポイトすぎるかなー。でもここで作った企業は印象上がりそうですけどね

[@koto_ha]

この病気の人向けの商品を開発するのはピンポイントすぎますが、紫外線カットフィルム採用の施設はかなり需要があると思います。最近は家の窓に貼る人も増えているくらいですし。

[@almondfish_mini]

紫外線どうこうではなく、根本的にどうすればこの子の命を繋ぐ事が出来るのかが問題なのでは。

[@jd-os5yh]

こんな治療法を開発するような企業なんか一瞬で倒産するわ。名誉のために色々度外視したとしても、アレルギーや狂犬病の方がよっぽど名誉がある。

[@ゆーい-z1e]

自分責めないでほしい…
誰も悪くない
なんとかならないのかな…辛いな

[@くまのすけ-k6h]

家族も本人も苦しいよね..
でも、本人はきっと幸せだと思います。
素敵な家族に囲まれてとっても幸せだと思います。

[@オルフィン-c4f]

医学が発達して、この子がいっぱい日光を浴びれる日が来ることを願ってます

[@奏羽-f8y]

なんでこの素敵な世界に病気と言う物があるのだろう...病気のせいでこんなに小さい子まで我慢してる...
また私もこれを治せるくらいの医者になりたい ..なってあげたい、

[@吉良町民]

長い時間かかるけど、貴方達がしてあげたことをまとめるだけでも同じように悩む人やこれから立ち向かう人たちの力になると思います。