Gracias por pasar por mi canal! Mi canal en Ingles ! - / johee626 Mi canal de peliculas ! - / filmtalkwithjoey Facebook - / joheetv Instagram - joeyventuring
Que hermoso video gracias por compartir tu experiencia también tengo espina bífida! Y puedo caminar pero por poco tiempo yo tengo 20 operaciones tengo una válvula y me cambiaron dos veces bueno uno por que ya era tiempo Dios tiene algo muuy grande para tu vida bendiciones
Hola , yo tambien tengo espina bifida pero cuando naci , el doctor le dijo a mi mama que nunca iba a caminar pero me llevaron con otro doctor y tuve 3 o 2 cirujias i eh caminado desde que tenia un año. Me gusto tu video y veo que la has pasado un poco duro y ademas de todo eso te ves super segura y feliz .
Saludos te felicito por haber superado los obstáculos sé q Dios te seguirá ayudando! Mi cuñada tiene 72 años y el MRI reveló un sobrehueso el la cabeza y le llaman meningococo ahora la refirieron a un neurocirujano. Gracias por tu video!
hola soy luis miguel tengo 21 años y tengo espalda bifida gracias a dios solo e tenido 3 operaciones puedo hacer todo, me parese increible como tas has superado igual que todos espero que sigas haciendo videos que todos sepan que no somos raros somos igual que todos saludos
hola Luis yo también. nací con espina y me han operado, como tres veces la verdad no me acuerdo muy bien. pero apesar de mi discapacidad he salido adelante gracias a dios.
buenas noches,tengo espina bifida anclada con mielomeningocele .tengo 34 años y estoy perdiendo sensibilidad en los gluteos y dedos de los pies,desde hace 7 años.tambien tengo problemas con el control de esfinteres,no puedo brincar ni correr y me da mucho miedo quedar paralizada del todo.
Karen Medrano Hola mi pregunta es tu tienes hidrocefalia y mielomeningosele pero caminas o andas en silla de rueda disculpa la pregunta Vale me gustaría platicar en privado con tigo búscame como aralup en el Facebook porfa Saludos bendiciones
Hola muy buenos días DIOS te bendiga queria saber de tu proceso disculpa la molestia el atrevimiento tengo mi hija.de.5 años y tiene el mismo problema pero era mielomendigocele roto si no es mucha molestia quisiera seguirte soy de Ecuador
7 ปีที่แล้ว +1
hola, tengo menigocele me diagnosticaron con eso hace poco y tengo 24 años, se descubrio por mis constantes dolores de espalda y por otra enfermedad que tenia a la q deberion realizar un TAC y pudieron observar que tenia espina bifida oculta, no me han hecho tratamiento alguno y lo unico q presento son los horribles dolores de espalda sobre todo en la parte baja, quisiera tener mas info sobre esto, que afecta y demás puede que muchas de los problemas de salud q tenga se relacionan con eso y no sé, te lo agradezco muchisismo, saludos desde Colombia
Hola alguien me puede informar un poco, me acaban de detectar espina bífida oculta, también tengo un espasmo muscular y escoliosis, nunca había tenido problemas en la columna hasta hace poco que no soporto los dolores y así me descubrieron la espina bífida oculta, tengo 23 años y quisiera saber si esto es progresivo?, si va a empeorar con el paso del tiempo o sólo debo soportar los dolores en la espalda y cuidarme?
Hola mi hija tiene espina bífida Y es una niña con muchas cosas en común, con tu situación también tiene muchas cirugías es muy fuerte ha pasado por muchas cosas. Pero dios le a dado fortaleza como también a nosotros... También tiene válvula y ya no funciona tiene,,,, 13 años de
Tengo espina bífida oculta descubierta por hallazgo en una radiografía, práctico gimnasio desde hace 4 años cargo más de 100 kg en sentadillas en pecho y peso muerto. Nunca he tenido un problema físico pero yo se que ahí está el problema pues la placa no miente. Espero y no quedar inválido algún día.😱
I look up to you so much. I too have spina bifida and my problem is still trying to accept myself. I went through bullying also but not to the point of people spitting on me which by the way I'm sorry that happened, but you basically went through everything I'm still going through. Anyway, thank you for the video. I don't feel as alone. (:
mis felicitaciones. me gusto mucho conocerte y la forma como superas tu adversidad, no tuve nunca la oportunidad de conocer a alguien con un circunstancia parecida a la mía, lo mas dificil para mi fue recuperar el autoestima sola porque nunca ademas, asisti a una terapia, me deprimo aun mucho por el mal que tengo mas que todo poruque son los demas los que se encargan de recordarte tu limitacion, pues uno nace con esto y te adaptaste de alguna forma lo dificil es incluirte en una sociedad algo indiferente y el problema economico por la falta de trabajo, y tambien el no poder encontrar una pareja lo suficientemente inteligeente y capaz de aceptarte y de no sentirse aterrado de vivir con una persona diferente. en fin, te agradezco y me gustaria preguntarte como hiciste para tener un autestima fuerte, indestructible pues eso es lo que quisiera lograr y tambien en el tema sexual, pues sabemos que la sociedad see rige por prototipos sobre todo en preferencias masculinas, yo te veo muy bien eres linda, pero y si no pudieses ser totalmente independiente? gracias
Hola m llamo eduardo m descubrieron q tenia espina bifida alos 14 años hoy tengo 38 y hasta el momento tube una vida normal igual siempre tube escoleosis y algunos dolores permanentes d cintura.ahora tengo una hernia d disco y m cuesta hacer algunos movimiento
Hola, yo nací con espina bífida(meningocele) a mi mamá le dijeron que alo mejor iba a necesitar esa válvula gracias a la vida no la necesité y he crecido como una "persona normal" lo único que me ha afectado es en lo emocional al verme y sentirme diferente a los demás y como bien dices muchos niños son crueles al burlarse.
Chicas con espina bífida, podrían ayudarme eh infórmame mas sobre los cuidados menstruales. Mi niña tiene espina bífida esta por cumplir 11 no camina y usa pañal. Mi pregunta es, cómo cuidarla en esos días?
Tengo una hija de 12 años hermosa y tu también eres hermosa y se denlo duro que aveces puede ser pero aún así Dios es muy sabio y solo él sabe para qué suceden estás cosas
joey tengo un bebito con mielomeningocele y a sido muy duro para mi perotengo fe en DIOS y el me va ayudar a sacar a mi hijo adelante aunque soy de escasos recursos.
Hola yo tambien tengo espina bifida oculta y escoliosis ya tengo 37 años 2 hermosos y saludables hijos que gracias a Dios hasta el momento no tienen nada...eso del acoso escolar fue lo peor en mi vida desde siempre estuve en escuelas regulares y los nombres y las burlas son lo peor...solo tengo 1 operacion ya que mis padres siempre vivieron en negacion y nunca pusieron mucho empeño en mi...pero esta condicion me a ayudado a ser mas fuerte y como tu dices no me gusta hablar de eso....muchos saludos y desde hoy me subscribo a tu canal Dios te Bendiga
Hola buenas tardes me gustaría hablarme contigo x privado rengo 31 años y soy de Colombia tengo espina bífida y aún vivo con mis padres y soy una persona muy insegura y con muchos miedos me gustaría contactarme contigo si es posible. Gracias
hola , saludos desde ecuador yo también tengo espina bífida e hidrocefalia, me encatria ponerm en contacto contigo para intercambiar experiencias un abrazo giomy
Mi hija nació con melingolecen ella esta muy bien camina y nunca tuvo cirugía, solo cuando nació pero ah raíz de esa cirugía ,le afectaron dos nervios del intestino y ahora ella sufre mucho de estreñimiento q siempre ah sido laxantes y ir d urgencia ah decinpactar y la verdad eso me hace mucho sufrir ver como mi bb llora de dolor de q no puede evacuar como ella quisiera
Lo natural ayuda a mi peque con el mismo problema .en especial el té de 3 hojitas de guanábana en un litro de agua unataza después de cada alimento. No en ayunas. Y aplicar barro en el bientre. Çon una fundita . Es una maravilla
Hola Joey, tengo un bebito de tres meses operado de mielomeningoncele y tiene valvula de derivacion, el neurologo me dijo que los niños operados de mielo tienen muchos problemas con la vejiga, yo tengo fe en Dios que mi bebito no tendra problemas, quisiera saber como te ha ido en ese aspecto y si tus papas te cuentan si de pequeña te llevaban mucho al hospital por problemas con las cirugias. Bendiciones
Allison Miranda hola cómo estás yo también tengo un bebé con mielomeningocele e hidrocefalia el ya tiene 7 meses kisiera saber tus experiencias xfavor si puedes comunicarte conmigo o escribirme a mi correo techyta_1@hotmail.com o encontrarme a mi face techyvane loarte.. te agradecería bastante
hola chicos yo tengo una nena de 1 y un mes, estuve meses internada con ella y gracias a dios esta hermosa, solo tienen que seguir los tratamientos que les diga el medico. suerte
Hola soy Daniel tengo 54 y no controlaba efinter ya hace algunos años uso sondas descartables tres veces por día para vaciar la vegiga me cambio la vida camino como tengo pero bien no tengo que levantar peso por qué me da un tirón en la espalda y tomo analgésicos y reposo y se me pasa los dolores de cabeza los controlo con migral soy casado dos hijos 24 y 11 lla soy abuelo gracias a la fe
hola tengo una duda ami hace poco me han hecho examenes tengo 26años nunca habia padecido de dolores y en eso de 2meses me han venido y los medicos dicen q es espina bifida a nivel dela l5 pero la formación al lado lateral lo que me . gustaría saber es si te dan dolores en la espalda y caderas
Hola Saludos Quiero aserte una pregunta mi novio tiene espina bifida y he notado que para su edad se esta quedando sin cabello y su cuerpo ha canbiado y su rostro aparenta tener mas de su edad el tiene 22 años pero parece de 35 años el es completamente normal camina muy bien trabaja solo lo operaron una sola vez y fue de la espalda pero me preocupa su salud y queria preguntarte si tener espina bifida afecta el envejecimiento prematuro
Hola! Soy carmen de honduras me diagnosticaron columna bifida pero no lo supe asta mis 40 anos y sufri casi toda mi vida de dolores en mis piernas y espalda recibi terapia pero no puedo caminar mucho ni estar sentada es muy dificil
hola joe, cómo te va? soy de Venezuela y tengo una hija con espina bífida, en la actualidad le diagnosticaron médula anclada y quería saber si tú pasastes por lo mismo o algún amigo tuyo, cómo es la operación para desanclar la médula y que tan riesgoso es ya q mi hija camina, torpe pero lo hace, y me da miedo q la cirugía le afecte.
Yo no nací con eso y tampoco conozco a nadie personal que lo tenga. Yo tengo un grupo en Facebook pero en inglés y hay personas que nacieron con eso. En inglés es tethered cord pero no se mucho.
Hola tengo 28 años soy de México tengo espina bífida de tipo quistica lo que le llaman meningocele. Actualmente tengo médula anclada y en tratamiento sobre ello. También en llevado una vida dentro de todo "normal" con las respectiva problemas de marcha y cirugia. Estoy por terminar una licenciatura lo comento por qué muchas personas o padres con poca experiencia a veces creen que no se podrá. Sí alguien quiere hacer alguna pregunta o hablar del tema o sobre la experiencia con gusto. Les deseó lo mejores del mundo a cada uno dé ustedes.
Hola tengo 19 semanas de embarazo a poquito de cumplir 20 , ayer detectaron que mi bebé tiene espina bífida meningolcele y que lo mejor para mi bebé para mejorar un poquito su calidad de vida pues será someterme a una operación intrauterina , yo no quería tener un parto por cesárea para recuperarme rápido y volver a trabajar pero por mi bebé no importa los cortes que tengan que hacerme no importa perder este ciclo de la universidad... gracias a dios estoy a tiempo de la operación ya que solo se puede realizar entre las semanas 20 y 25
Hola joey como estas? Yo tengo espina bífida melingocele tengo 16 años y estoy en silla de ruedas es casi lo mismo que te paso pero estoy en silla de ruedas y con escoliosis tambien y la verdad te entiendo todo lo que dices a mi tambien me han hecho bullyng pero a pesar de mi condición nunca me doy por vencido se que voy a alcanzar todo lo que me propongo muy buen video me identifico con todo lo que dijiste soy nuevo suscriptor sigue asi muy buen contenido para los que queremos aprender sobre eso y como vivir con eso. Saludos
Alexandra Monge Aija eso se llama pie equino varo se corrige con cirugía o rehabilitación dependiendo de la gravedad, en mi caso de mi bebé es leve y su tratamiento será con yesos y férulas
daniel a tu edad me descubrieron medula ancleada , me operaron y lleve una vida normal ovbio tiene secuelas y es inevitable pero aveces cuando surgia algun inconveniente tenia fe y pensaba- tengo q aceptarlo - despues de eso ,solo es pensar en positivo ,tengo una esposa y una familia hermosa siempre segui adelante y con el deporte no me rendi ahora tengo 28 años y sigo con mi vida llena de emociones !! si necesitas a alguien con quien hablar temas motrices o funcionamiento de esfinter o aquello q no te animas por verguenza o algo acá estoy .. !!
Hola Daniel Velez. Me interesa saber más sobre el tema. Ya que tengo una niña de 8 años que nació con hidrocefalia y un niño de 2 años que nació con mielomeningocele. Yo de unos años para acá sufro de dolores en la columna cada vez los siento más fuertes. Y si e pensado que tengo espina bífida oculta.
Daniel a mi me paso lo mismo y mi.medico me dijo q solo tengo q hacer ejercicios aerobicos y tener precaucion en levantar mucho peso nada mas y tener un buen calzado asi que no te hagas drama sino de ultima consultalo bien con tu medico
Buenas tardes mi hija también tiene recién le descubro xq se me ha quedado paralizad sin poder caminar y pasa muy enferma. Y no se que hacer pasa muy enferma los dolores son intensos y me duele verla así. Yo no tengo conocimiento de esto. Pero recién descubro X un rayos X.
@@magdatrinidad6254 muy bien, ya mi pequeño tiene 3 años , camina sin apoyo no hizo hidrocefalia , actualmente está llevando terapia para mejorar la marcha y también terapia de suelo pélvico , es un niño muy feliz y activo....sin duda la cirugia fetal fue la mejor decisión😊
hola como estas yo también tengo espina bífida eh visto tus videos y me identifico en algunos seria bueno que hagas un grupo de wasap con todos tus suscriptores y todos los que tenemos espina bífida para conocernos mas..
Yo también tengo espina bífida pero del tipo oculta hace 3 años me la detectaron y ha sido un cambio para mi porque tengo que tolerar el dolor de espalda
Amiga yo tengo una niña de 7años ella camina es como normal.nada Mas que no puede retener la pis😢 ya me empieza a preguntar xq nacio así.quiere dejar los pañales xq tiene vergüenza en la escuela..gracias a dios aun no md la hicieron burla.amiga vos usaas pañal?
@@LoscuentosdeJohee .si.me duele mucho como madre escuche decir eso.xq ella es normal solo tiene el problema del orine.amiga como es eso de la operacion de vejiga?
@@fernandaroldan2516 no se como es ahora porque esto fue más de 30 años que me hicieron la cirugía. Tendrías que preguntarle a los doctores de La Niña. Eso le agrandan la vejiga.
Eres fuerte. Es bueno tu video porque asi hay personas o padres que quizas tienen miedo de que tener un hijo y tenga este diagnóstico no podra hacer nada en la vida. Yo tengo 26 años tuve espina bífida(meningocele) me operaron a un dia de nacido y fue la única operación que me han echo en la vida, tengo si una cadera mas alta que la otra pero creci y tengo una vida normal bueno tenia actualmente tengo hernia discal lumbar producto de una caida pero sobre a espina bífida concierne todo bien jugaba fútbol. Corria etc etc.
Que hermoso video gracias por compartir tu experiencia también tengo espina bífida! Y puedo caminar pero por poco tiempo yo tengo 20 operaciones tengo una válvula y me cambiaron dos veces bueno uno por que ya era tiempo Dios tiene algo muuy grande para tu vida bendiciones
Hola eres una chica muy valiente y has sabido llevar tu vida hacia adelante venciendo todas las barreras que se te pongan enfrente
hola mi nombre es Fabio tengo parálisis cerebral y me gustó el vídeo, su personalidad es muy fuerte
Hola , yo tambien tengo espina bifida pero cuando naci , el doctor le dijo a mi mama que nunca iba a caminar pero me llevaron con otro doctor y tuve 3 o 2 cirujias i eh caminado desde que tenia un año. Me gusto tu video y veo que la has pasado un poco duro y ademas de todo eso te ves super segura y feliz .
Yo tmb tengo lo mismo como lo haz podido sobrellevar?
Hola soy de peru mi sobrina tiene espina bífida y también hidrocefalia tiene un mes y le dijeron que no caminaría pero tenemos fe !!!!
Saludos te felicito por haber superado los obstáculos sé q Dios te seguirá ayudando! Mi cuñada tiene 72 años y el MRI reveló un sobrehueso el la cabeza y le llaman meningococo ahora la refirieron a un neurocirujano. Gracias por tu video!
yo tengo esa enfermedad espina bífida he hidrcefalia y mi vida ha sido difícil y yo admiro a personas con mi enfermedad somos guerrero
buenas, soy de argentina y tengo una niña de 9 años con mielo.. valvulada. gracias por tus vídeos y predisposición. saludos
hola soy luis miguel tengo 21 años y tengo espalda bifida gracias a dios solo e tenido 3 operaciones puedo hacer todo, me parese increible como tas has superado igual que todos espero que sigas haciendo videos que todos sepan que no somos raros somos igual que todos saludos
hola Luis yo también. nací con espina y me han operado, como tres veces la verdad no me acuerdo muy bien. pero apesar de mi discapacidad he salido adelante gracias a dios.
buenas noches,tengo espina bifida anclada con mielomeningocele .tengo 34 años y estoy perdiendo sensibilidad en los gluteos y dedos
de los pies,desde hace 7 años.tambien tengo problemas con el control de esfinteres,no puedo brincar ni correr y me da mucho miedo quedar paralizada del todo.
Hola tengo 19 años tengo espina bífida con hidrocefalia y me sentí muy identificada con todo lo que contaste ,me encantó el video ,genia!
Karen Medrano Hola mi pregunta es tu tienes hidrocefalia y mielomeningosele pero caminas o andas en silla de rueda disculpa la pregunta Vale
me gustaría platicar en privado con tigo búscame como aralup en el Facebook porfa Saludos bendiciones
Hola muy buenos días DIOS te bendiga queria saber de tu proceso disculpa la molestia el atrevimiento tengo mi hija.de.5 años y tiene el mismo problema pero era mielomendigocele roto si no es mucha molestia quisiera seguirte soy de Ecuador
hola, tengo menigocele me diagnosticaron con eso hace poco y tengo 24 años, se descubrio por mis constantes dolores de espalda y por otra enfermedad que tenia a la q deberion realizar un TAC y pudieron observar que tenia espina bifida oculta, no me han hecho tratamiento alguno y lo unico q presento son los horribles dolores de espalda sobre todo en la parte baja, quisiera tener mas info sobre esto, que afecta y demás puede que muchas de los problemas de salud q tenga se relacionan con eso y no sé, te lo agradezco muchisismo, saludos desde Colombia
Hola alguien me puede informar un poco, me acaban de detectar espina bífida oculta, también tengo un espasmo muscular y escoliosis, nunca había tenido problemas en la columna hasta hace poco que no soporto los dolores y así me descubrieron la espina bífida oculta, tengo 23 años y quisiera saber si esto es progresivo?, si va a empeorar con el paso del tiempo o sólo debo soportar los dolores en la espalda y cuidarme?
Hola mi hija tiene espina bífida
Y es una niña con muchas cosas en común, con tu situación también tiene muchas cirugías es muy fuerte ha pasado por muchas cosas. Pero dios le a dado fortaleza como también a nosotros... También tiene válvula y ya no funciona tiene,,,, 13 años de
no todos son malos,no todos son crueles hahaha...asi es y menos mal!! me gusto' el video.
hola joey soy de argentina mi nene de un año y medio también tiene espina bífida gracias por este vídeo y dar mucha información ☺
Rosa Quispe hola cómo le isiste para aseitarte a ti misma yo no todavía
Me gustó su video. Gracias :)
Tengo espina bífida oculta descubierta por hallazgo en una radiografía, práctico gimnasio desde hace 4 años cargo más de 100 kg en sentadillas en pecho y peso muerto. Nunca he tenido un problema físico pero yo se que ahí está el problema pues la placa no miente. Espero y no quedar inválido algún día.😱
I look up to you so much. I too have spina bifida and my problem is still trying to accept myself. I went through bullying also but not to the point of people spitting on me which by the way I'm sorry that happened, but you basically went through everything I'm still going through. Anyway, thank you for the video. I don't feel as alone. (:
thank you so much!!! you are so appreciated! I make these videos for you all! :-)
mis felicitaciones. me gusto mucho conocerte y la forma como superas tu adversidad, no tuve nunca la oportunidad de conocer a alguien con un circunstancia parecida a la mía, lo mas dificil para mi fue recuperar el autoestima sola porque nunca ademas, asisti a una terapia, me deprimo aun mucho por el mal que tengo mas que todo poruque son los demas los que se encargan de recordarte tu limitacion, pues uno nace con esto y te adaptaste de alguna forma lo dificil es incluirte en una sociedad algo indiferente y el problema economico por la falta de trabajo, y tambien el no poder encontrar una pareja lo suficientemente inteligeente y capaz de aceptarte y de no sentirse aterrado de vivir con una persona diferente. en fin, te agradezco y me gustaria preguntarte como hiciste para tener un autestima fuerte, indestructible pues eso es lo que quisiera lograr y tambien en el tema sexual, pues sabemos que la sociedad see rige por prototipos sobre todo en preferencias masculinas, yo te veo muy bien eres linda, pero y si no pudieses ser totalmente independiente? gracias
Hola m llamo eduardo m descubrieron q tenia espina bifida alos 14 años hoy tengo 38 y hasta el momento tube una vida normal igual siempre tube escoleosis y algunos dolores permanentes d cintura.ahora tengo una hernia d disco y m cuesta hacer algunos movimiento
Hola, yo nací con espina bífida(meningocele) a mi mamá le dijeron que alo mejor iba a necesitar esa válvula gracias a la vida no la necesité y he crecido como una "persona normal" lo único que me ha afectado es en lo emocional al verme y sentirme diferente a los demás y como bien dices muchos niños son crueles al burlarse.
Hola me encanto tu video te busque en Facebook pero no me apareses saludos Dios te bendiga veo tu video y mis, esperanzas crecen muchísimo más saludos
gracias soy español que tiene espina bifida y me paso casi que lo mismo que ti pero
gracia joey
Chicas con espina bífida, podrían ayudarme eh infórmame mas sobre los cuidados menstruales. Mi niña tiene espina bífida esta por cumplir 11 no camina y usa pañal. Mi pregunta es, cómo cuidarla en esos días?
Tengo una hija de 12 años hermosa y tu también eres hermosa y se denlo duro que aveces puede ser pero aún así Dios es muy sabio y solo él sabe para qué suceden estás cosas
me gustaria me dijeras si se tiene que tener una dieta especial...tengo una amiga con lo mismo y tiene problemas para aser sus nesesidades.
eso, se lo deberia decir un doctor que sepa de las dietas. cada persona es diferente.
Hola como estas todo bien soy de argentina y tengo espina bifida y hidrocefalea y no camino y tengo 26 años
joey tengo un bebito con mielomeningocele y a sido muy duro para mi perotengo fe en DIOS y el me va ayudar a sacar a mi hijo adelante aunque soy de escasos recursos.
Ola como esta ahorwa tu bb
A pesar de tener más operaciones que Robocop estas muy leeenda... saludos bombonazo.
Hola hoy me descubrieron espina bífida atraves de una ecografia de cuello tengo 49 siempre tuve dolor de columna
Hola yo tambien tengo espina bifida oculta y escoliosis ya tengo 37 años 2 hermosos y saludables hijos que gracias a Dios hasta el momento no tienen nada...eso del acoso escolar fue lo peor en mi vida desde siempre estuve en escuelas regulares y los nombres y las burlas son lo peor...solo tengo 1 operacion ya que mis padres siempre vivieron en negacion y nunca pusieron mucho empeño en mi...pero esta condicion me a ayudado a ser mas fuerte y como tu dices no me gusta hablar de eso....muchos saludos y desde hoy me subscribo a tu canal Dios te Bendiga
Hola quisiera saber más de tu hustoria mi hija tiene
Hola buenas tardes me gustaría hablarme contigo x privado rengo 31 años y soy de Colombia tengo espina bífida y aún vivo con mis padres y soy una persona muy insegura y con muchos miedos me gustaría contactarme contigo si es posible. Gracias
hola , saludos desde ecuador yo también tengo espina bífida e hidrocefalia, me encatria ponerm en contacto contigo para intercambiar experiencias un abrazo
giomy
*People are so mean!*
Mi hija nació con melingolecen ella esta muy bien camina y nunca tuvo cirugía, solo cuando nació pero ah raíz de esa cirugía ,le afectaron dos nervios del intestino y ahora ella sufre mucho de estreñimiento q siempre ah sido laxantes y ir d urgencia ah decinpactar y la verdad eso me hace mucho sufrir ver como mi bb llora de dolor de q no puede evacuar como ella quisiera
si me afecto el intestino tambien. yo me ayudo a evacuar. busco un doctor que te ayude como.
Lo natural ayuda a mi peque con el mismo problema .en especial el té de 3 hojitas de guanábana en un litro de agua unataza después de cada alimento. No en ayunas. Y aplicar barro en el bientre. Çon una fundita . Es una maravilla
Mi hijo tiene España bífida y Idrosefalia y usa sonda al gun día la va dejar el tiene 12 años
Hola Joey, tengo un bebito de tres meses operado de mielomeningoncele y tiene valvula de derivacion, el neurologo me dijo que los niños operados de mielo tienen muchos problemas con la vejiga, yo tengo fe en Dios que mi bebito no tendra problemas, quisiera saber como te ha ido en ese aspecto y si tus papas te cuentan si de pequeña te llevaban mucho al hospital por problemas con las cirugias. Bendiciones
Allison Miranda hola cómo estás yo también tengo un bebé con mielomeningocele e hidrocefalia el ya tiene 7 meses kisiera saber tus experiencias xfavor si puedes comunicarte conmigo o escribirme a mi correo techyta_1@hotmail.com o encontrarme a mi face techyvane loarte.. te agradecería bastante
hola chicos yo tengo una nena de 1 y un mes, estuve meses internada con ella y gracias a dios esta hermosa, solo tienen que seguir los tratamientos que les diga el medico. suerte
Gloria Quijano
hola como estan soy jonathan tengo espina bifida y no camino y tengo 22años
eres genial yo también tengo espina bífida
Sera k esto es columna bifida lo k yo tengo es en la parte baja de mi espalda pero no naci con esa pelota k se ve alli esa es mi preguntA
a mi si me salio wsa pelota
yo también tengo espina bífida y tengo 14 años
Hola soy Daniel tengo 54 y no controlaba efinter ya hace algunos años uso sondas descartables tres veces por día para vaciar la vegiga me cambio la vida camino como tengo pero bien no tengo que levantar peso por qué me da un tirón en la espalda y tomo analgésicos y reposo y se me pasa los dolores de cabeza los controlo con migral soy casado dos hijos 24 y 11 lla soy abuelo gracias a la fe
Hola Daniel me puede decir quien te enseñó a usar las sonda y como tenía que harcelo..espero tu repuesta , gracias.
nací con mielo meningocele llevo 6 cirugías
Tienes válvula en tu cabeza, disculpa la pregunta xq yo tengo espina bífida, me deprimo mucho por no hacer la vida normal
si la tengo. pero nunca me la han cambiado.
hola tengo una duda ami hace poco me han hecho examenes tengo 26años nunca habia padecido de dolores y en eso de 2meses me han venido y los medicos dicen q es espina bifida a nivel dela l5 pero la formación al lado lateral lo que me . gustaría saber es si te dan dolores en la espalda y caderas
Маrio jose hola
si me dan dolores de espalda si trabajo por muy largo tiempo. las caderas me duelen solo si camino por muchas horas.
Hola
Saludos
Quiero aserte una pregunta mi novio tiene espina bifida y he notado que para su edad se esta quedando sin cabello y su cuerpo ha canbiado y su rostro aparenta tener mas de su edad el tiene 22 años pero parece de 35 años el es completamente normal camina muy bien trabaja solo lo operaron una sola vez y fue de la espalda pero me preocupa su salud y queria preguntarte si tener espina bifida afecta el envejecimiento prematuro
no creo. eso tiene que ver con otra cosa. puede ser el estres. el tendra que ir al medico para saber.
Hola! Soy carmen de honduras me diagnosticaron columna bifida pero no lo supe asta mis 40 anos y sufri casi toda mi vida de dolores en mis piernas y espalda recibi terapia pero no puedo caminar mucho ni estar sentada es muy dificil
Bebo Medina
hola joe, cómo te va? soy de Venezuela y tengo una hija con espina bífida, en la actualidad le diagnosticaron médula anclada y quería saber si tú pasastes por lo mismo o algún amigo tuyo, cómo es la operación para desanclar la médula y que tan riesgoso es ya q mi hija camina, torpe pero lo hace, y me da miedo q la cirugía le afecte.
Yo no nací con eso y tampoco conozco a nadie personal que lo tenga. Yo tengo un grupo en Facebook pero en inglés y hay personas que nacieron con eso. En inglés es tethered cord pero no se mucho.
Gracias por responder Joe
Quédate tranquilo ya mi hija lleva dos operaciones también soy de Venezuela para eso está el neuromonitoreo intra operatorio
Hola tengo 28 años soy de México tengo espina bífida de tipo quistica lo que le llaman meningocele. Actualmente tengo médula anclada y en tratamiento sobre ello. También en llevado una vida dentro de todo "normal" con las respectiva problemas de marcha y cirugia. Estoy por terminar una licenciatura lo comento por qué muchas personas o padres con poca experiencia a veces creen que no se podrá. Sí alguien quiere hacer alguna pregunta o hablar del tema o sobre la experiencia con gusto. Les deseó lo mejores del mundo a cada uno dé ustedes.
hola tengo 27 y tengo lo mismo...mil preguntas y cosas que compartir
si gustas hablamos :)
Claro paso mi correo baguimar@msn.com
listo, te mando mail
Vale!
Hola tengo 19 semanas de embarazo a poquito de cumplir 20 , ayer detectaron que mi bebé tiene espina bífida meningolcele y que lo mejor para mi bebé para mejorar un poquito su calidad de vida pues será someterme a una operación intrauterina , yo no quería tener un parto por cesárea para recuperarme rápido y volver a trabajar pero por mi bebé no importa los cortes que tengan que hacerme no importa perder este ciclo de la universidad... gracias a dios estoy a tiempo de la operación ya que solo se puede realizar entre las semanas 20 y 25
Hola soy de Colombia y tu de donde?
Miami. mis padres de Colombia! :)
y soy de argentina
pero yo no camino
Buenas noches una consulta, se puede tener hijos bajo esta condición?
claro que si!
@@LoscuentosdeJohee Muchas gracias 😁
Hola joey como estas? Yo tengo espina bífida melingocele tengo 16 años y estoy en silla de ruedas es casi lo mismo que te paso pero estoy en silla de ruedas y con escoliosis tambien y la verdad te entiendo todo lo que dices a mi tambien me han hecho bullyng pero a pesar de mi condición nunca me doy por vencido se que voy a alcanzar todo lo que me propongo muy buen video me identifico con todo lo que dijiste soy nuevo suscriptor sigue asi muy buen contenido para los que queremos aprender sobre eso y como vivir con eso. Saludos
Mucha fuerza💪
Yo tengo L4-L5
hola!!
cual es tu nivel de lesión??
+princess zoe mtz s1- L5!
sufres de cierto grado de insensibilidad? tengo lo mismo y muchas dudas al respecto
Hola quisiera comunicarme contigo, podría obtener tu correo? Gracias
instagram es joeyventuring
hola mi niño nacio con espina bifida mielomeningocele y tiene valvula desde RN tu as tenido el pie inclinadito hacia adelante osea en puntita ?
Alexandra Monge Aija eso se llama pie equino varo se corrige con cirugía o rehabilitación dependiendo de la gravedad, en mi caso de mi bebé es leve y su tratamiento será con yesos y férulas
ola tengo 17 años y recien me descubren q tengo espina bifida oculta xq me matan los dolores de cintura 😔😔😔
hola me llamo mayelin tengo un hijo con espina bífida oculta y tambien le duele mucho la columna se lo descubrieron hace poco y me gustaría saber mas
daniel a tu edad me descubrieron medula ancleada , me operaron y lleve una vida normal ovbio tiene secuelas y es inevitable pero aveces cuando surgia algun inconveniente tenia fe y pensaba- tengo q aceptarlo - despues de eso ,solo es pensar en positivo ,tengo una esposa y una familia hermosa siempre segui adelante y con el deporte no me rendi ahora tengo 28 años y sigo con mi vida llena de emociones !! si necesitas a alguien con quien hablar temas motrices o funcionamiento de esfinter o aquello q no te animas por verguenza o algo acá estoy .. !!
Hola Daniel Velez. Me interesa saber más sobre el tema.
Ya que tengo una niña de 8 años que nació con hidrocefalia y un niño de 2 años que nació con mielomeningocele. Yo de unos años para acá sufro de dolores en la columna cada vez los siento más fuertes. Y si e pensado que tengo espina bífida oculta.
Daniel a mi me paso lo mismo y mi.medico me dijo q solo tengo q hacer ejercicios aerobicos y tener precaucion en levantar mucho peso nada mas y tener un buen calzado asi que no te hagas drama sino de ultima consultalo bien con tu medico
Buenas tardes mi hija también tiene recién le descubro xq se me ha quedado paralizad sin poder caminar y pasa muy enferma. Y no se que hacer pasa muy enferma los dolores son intensos y me duele verla así. Yo no tengo conocimiento de esto. Pero recién descubro X un rayos X.
Hola :)
Disminulle "
hola yo estoy embarazada y mi niña tiene es espina bífida y me gustaría saber más
Ana Dominguez como esta tu bebé ahora?
El 11 de diciembre me harán una cirugía intrauterina para corregir el mielomeningocele de mi bebé
@@dianieli7008 como te fue con la cirugia intrauterina?
@@magdatrinidad6254 muy bien, ya mi pequeño tiene 3 años , camina sin apoyo no hizo hidrocefalia , actualmente está llevando terapia para mejorar la marcha y también terapia de suelo pélvico , es un niño muy feliz y activo....sin duda la cirugia fetal fue la mejor decisión😊
hola como estas yo también tengo espina bífida eh visto tus videos y me identifico en algunos seria bueno que hagas un grupo de wasap con todos tus suscriptores y todos los que tenemos espina bífida para conocernos mas..
Yo también nací con espina bífida y me hace sentir mejor que no soy el único ya que hay momentos que me da para abajo emocionalmente.
Yo también tengo espina bífida pero del tipo oculta hace 3 años me la detectaron y ha sido un cambio para mi porque tengo que tolerar el dolor de espalda
yo tambien sufro del dolor de espalda! te entiendo!
Amiga yo tengo una niña de 7años ella camina es como normal.nada Mas que no puede retener la pis😢 ya me empieza a preguntar xq nacio así.quiere dejar los pañales xq tiene vergüenza en la escuela..gracias a dios aun no md la hicieron burla.amiga vos usaas pañal?
Chiquita si usaba. Ahora uso almohadillas pero me expandieron la vejiga para no orinarme 2 veces y pare de tener accidentes.
@@LoscuentosdeJohee .si.me duele mucho como madre escuche decir eso.xq ella es normal solo tiene el problema del orine.amiga como es eso de la operacion de vejiga?
@@fernandaroldan2516 no se como es ahora porque esto fue más de 30 años que me hicieron la cirugía. Tendrías que preguntarle a los doctores de La Niña. Eso le agrandan la vejiga.
@@LoscuentosdeJohee bien gracias le cosultare ala doc
@@LoscuentosdeJoheegracias por tu testimonio jhoe
Mi hijo tiene espina bifida favor de subscribirse :)
alguien latina con quien hablar del tema! :) (y)
Quizá puedes hablar conmigo, sobre el tema se q es y saber como te sientes.
igual yo siempre busco con quien hablar del tema, que pasen lo mismo que yo asi que tmb me dispongo a hablar
Gracias Luis, si tienes facebook, mejor ahi para platicar.
mmondongo gracias y estoy a la orden en facebook.
pasame tu facebook
Eres fuerte. Es bueno tu video porque asi hay personas o padres que quizas tienen miedo de que tener un hijo y tenga este diagnóstico no podra hacer nada en la vida. Yo tengo 26 años tuve espina bífida(meningocele) me operaron a un dia de nacido y fue la única operación que me han echo en la vida, tengo si una cadera mas alta que la otra pero creci y tengo una vida normal bueno tenia actualmente tengo hernia discal lumbar producto de una caida pero sobre a espina bífida concierne todo bien jugaba fútbol. Corria etc etc.