วีดีโอ

Gracias Johanna por tu testimonio y por TU EJEMPLO DE MUJER VALIENTE que ama la vida Mi padre tuvo parálisis infantil en 1930 y tuvo que lidiar con la discriminación por una de sus piernas y pie más pequeños de un lado Mi abuela sabia le enseñó autoestima y gracias a eso desarrolló una personalidad segura, decidida, espiritual, sabia y amable que le hizo ser para mi EL MEJOR PADRE DEL MUNDO y que transmitió esas fortalezas a mi también TODOS SOMOS HIJOS DE DIOS y por tanto HERMANOS entre nosotros, muchos no lo saben, pero siempre encontramos personas que NOS VALORAN Y APRECIAN Siempre busquemos a personas que nos sepan apreciar y, gracias a que Dios envia tantos hijos a este mundo y a la tecnología que nos permite conectarnos SIEMPRE ENCONTRAREMOS AMIGOS Y PERSONAS QUE NOS APRECIEN DE CORAZÓN El Señor los bendiga y fortalezca a cada uno que esté pasando por pruebas físicas o emocionales RECUERDEN QUE las enfermedades por las que somos Probados en esta tierra no nos siguen en la eternidad, donde lo que nos llevaremos es aquello en lo que hayamos elegido convertirnos desde los espiritual Y las pruebas son una oportunidad para HACERNOS MEJORES ANTE DIOS Y VALORAR todo LO QUE EL NOS DA a todos, desde el agua💦 que tomamos hasta el sol que nos ilumina ☀️

Tienes el mismo correo? Soy persona con mielomeningocele

Hola hace mucho no sabia de ti y justo hoy cuando estoy con dolor de mi pie por mi de espina bifida y justo me acorde de ti..❤ espero ahora estes mejor.

Eres fuerte. Es bueno tu video porque asi hay personas o padres que quizas tienen miedo de que tener un hijo y tenga este diagnóstico no podra hacer nada en la vida. Yo tengo 26 años tuve espina bífida(meningocele) me operaron a un dia de nacido y fue la única operación que me han echo en la vida, tengo si una cadera mas alta que la otra pero creci y tengo una vida normal bueno tenia actualmente tengo hernia discal lumbar producto de una caida pero sobre a espina bífida concierne todo bien jugaba fútbol. Corria etc etc.

Hola, yo nací con espina bífida(meningocele) a mi mamá le dijeron que alo mejor iba a necesitar esa válvula gracias a la vida no la necesité y he crecido como una "persona normal" lo único que me ha afectado es en lo emocional al verme y sentirme diferente a los demás y como bien dices muchos niños son crueles al burlarse.

Hola Joey, hace unos días a mi nieta de 2 años le diagnosticaron espina bifida oculta, ella tiene vejiga neurogenica por lo que deberá realizar catererismo intermitente cada 4 horas, a raíz de esto me he puesto a buscar información en Internet y en redes sociales y hay muchos casos de personas que padecen de esta enfermedad. Estoy muy preocupado por la salud de mi nieta, en el caso de ella los Doctores indican que la lesión está en la parte más baja de la espalda y que por lo general estos casos son los más leves, pero hay que estar muy pendiente de cualquier cambio que tenga la bebe. He visto varios de tus videos y me das mucha fuerza, se los he compartido a mi hijo y a su esposa para que los puedan ver y sepan que con fe en Dios las cosas saldrán bien con su hija. Me dio mucha alegría verte a ti con tu bebe y espero que sigas adelante , cuídate mucho.

Hola veo tus video yo tengo un bb de 2 años que nació con espina bífida en su diagnostico es lopomeningocele mi bb camino al año 7 meses , el lo único que que el tiene es incotenencias renal y cada 4 horas le saco el pis , yo veo que tenes una vida normal y tenes hijos y eso era mi duda como va ser la vida normal cuando sea más grande

hola, quisiera por favor preguntas algunas cosas... Donde podría comunicarme contigo por favor. Gracias.

Como tiene en Facebook

Donde puedo compra esa crema ?

hola joe, cómo te va? soy de Venezuela y tengo una hija con espina bífida, en la actualidad le diagnosticaron médula anclada y quería saber si tú pasastes por lo mismo o algún amigo tuyo, cómo es la operación para desanclar la médula y que tan riesgoso es ya q mi hija camina, torpe pero lo hace, y me da miedo q la cirugía le afecte.

Hola como estas todo bien soy de argentina y tengo espina bifida y hidrocefalea y no camino y tengo 26 años

❤❤❤

Chicas con espina bífida, podrían ayudarme eh infórmame mas sobre los cuidados menstruales. Mi niña tiene espina bífida esta por cumplir 11 no camina y usa pañal. Mi pregunta es, cómo cuidarla en esos días?

Muchas gracias por compartir tu historia, es motivador para mi, tengo espina bífida y es algo muy acomplejante para mí 🥺, muchas bendiciones ✨

Muy buena información, valoro que hables de cosas que otros no hablan. Me sirve mucho saber estas cosas.

Qué bueno volverte a ver. ¡Gracias por el video!

Gracias a ti x tu explicación, eres una guerrera de Dios Bendiciones

Eres de admirar. Dios les bendiga abundantemente a ti y familia

hola como estas yo también tengo espina bífida eh visto tus videos y me identifico en algunos seria bueno que hagas un grupo de wasap con todos tus suscriptores y todos los que tenemos espina bífida para conocernos mas..

Que bueno que estes bien 👍😊 cuídate mucho

Hola Joe, gracias por responder eres muy amable, tengo una niña de tres años y medio y el urólogo nos recomendó darle antibiótico preventivo por el cateterismo , me da miedo darle tanto, como dicen q los antibióticos dañan los riñones , la verdad no hemos probado haber q pasa si no se lo damos, ella los toma desde el primer año , que me recomiendas tu?

Hola, por utilizar catéter tomas antibióticos?

CBD te lo pones en el cuerpo o lo consumis

Gracias, mi niño tiene 11 años y le duelen las rodillas.

Amiga yo tengo una niña de 7años ella camina es como normal.nada Mas que no puede retener la pis😢 ya me empieza a preguntar xq nacio así.quiere dejar los pañales xq tiene vergüenza en la escuela..gracias a dios aun no md la hicieron burla.amiga vos usaas pañal?

Hola buenas tardes me gustaría hablarme contigo x privado rengo 31 años y soy de Colombia tengo espina bífida y aún vivo con mis padres y soy una persona muy insegura y con muchos miedos me gustaría contactarme contigo si es posible. Gracias

Hola soy Alfonso tengo 31 años vivo en colombia y tengo espina bífida no limitada solo hace como 7 años descubrí q la tenía, vivo Enel campo y Aceves el trabajo duro me pone muy mal, me siento afortunado de poder caminar y hacer de todo teniendo una lección haci, me gustaría contactarme con más personas q tengan mi problema Aceves me siento muy deprimido x q siento q nadie me entiende

Hola hoy me descubrieron espina bífida atraves de una ecografia de cuello tengo 49 siempre tuve dolor de columna

Usas valvula de pudens

Yo tengo L4-L5

Me podrías pasar tu fb

Tengo lo mismo y siento todo de pies a cabeza pero por que al tener relaciones no siento casi nada (cuando penetran) quiero saber !

Como tiene su Facebook

Gracias por compartir tus experiencias me preparo por mi hija que pronto cumplirá 12 años

Hola!!! Somos muy parecidas!!! Tambien tenes waardenburg???

A qué edad quedó embarazada perdón?

Usas valvas

Yo tengo dolores neuropáticos y la Ketamina me ha cambiado la vida fui a través de la unidad del dolor, y la recomiendo más que el CBD (que yo también fumaba) esa es mi experiencia personal. Un saludo desde España.

Gracias por responder mi pregunta, que tengas linda tarde.

Hola soy Daniel tengo 54 y no controlaba efinter ya hace algunos años uso sondas descartables tres veces por día para vaciar la vegiga me cambio la vida camino como tengo pero bien no tengo que levantar peso por qué me da un tirón en la espalda y tomo analgésicos y reposo y se me pasa los dolores de cabeza los controlo con migral soy casado dos hijos 24 y 11 lla soy abuelo gracias a la fe

Saludos desde España, también tengo espina bífida.

Saludos, esta lindo tu bb

Te felicito por los videos que inspiran a los papas que estan atravesando los duros primeros dias de vida de operacion en operación. Particularmente mi beba nacio hace 40 dias y si bien la operaron al dia de nacida para reconstruir el tubo neural. Hace 3 días se le implantó la valvula. Y creo que con tus videos alientan a que vale la pena el esfuerzo....

Hola, que bueno es conocer a una chica con nuestra condición que tenga una familia. Deberíamos contactar en algún momento.

Espero hablar con alguien con esta enfermedad y ser amistad, cambiar de vida xq la mía es un desastre.

Hola yo naci con espina bifida y por eso me da miedo hablarles a Las mujeres porque tengo miedo que me vayan a rechazar por mi problema

Joe, gracias por tu información . Que bueno que hables sobre el cateterismo , porque mi nieta de 19 años nació con espina bífida y le ha costado mucho vencer sus miedos y hacerse el cateterismo. Gracias

Te felicito de verdad

Podría escribirte a algún correo? Por favor