Mi vida con una enfermedad rara

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  • เผยแพร่เมื่อ 11 มี.ค. 2023
  • ¡Hola! Soy Tania y tengo Paraparesia Espástica Familiar.
    Viviendo con una enfermedad rara te enfrentas a problemas que quizás otras enfermedades no tienen.
    Hablo de la falta de información que existe, a la falta de fondos para la investigación que perjudica a la hora de tener un diagnóstico precoz y, por supuesto, a la hora de encontrar una cura.
    Por eso es tan importante la campaña de concienciación del 28 de febrero (29 si es año bisiesto) porque no nos queda otra que darle voz nosotras mismas y luchar para que se investiguen.
    Nada más, espero que os guste y que compartáis para poder llegar a más gente y seguir aprendiendo.
    ¡Muchas gracias!
    🦶💜🦵
    - Music by: bensound

ความคิดเห็น • 4

  • @davidgonzalezsilva5517
    @davidgonzalezsilva5517 8 หลายเดือนก่อน

    tania buenas , tambien hay que luchar por facultativos que sepan algo , soy de un pueblo de badajoz llevo con la enfermedad desde que naci , cuando iva al neurologo solo sabian hacerme pruebas , cuando iba a los resultados al año o dos años el neurologo que las abia mandado no estaba y vuelta a empezar , hasta que me informe en AEPEF Y pedi que me deribaran a otro centro hoy en dia tengo ya reconocida la enfermedaz desde hace año y medio y voy hospital virgen del rocio , tengo 47 años , saludos tania

  • @mazalgara1304
    @mazalgara1304 5 หลายเดือนก่อน

    Gracias por compartir ñ, así puedo ayudar

  • @nayara1177
    @nayara1177 ปีที่แล้ว

    Hola Tania ❤

  • @paolavasquez9337
    @paolavasquez9337 6 หลายเดือนก่อน

    Hola buenas
    Puedes manejar ❓❓