Hola, les saluda Carlos Cerda Leiva desde Curicó (Chile), tengo 36 años y padezco Paraparesia Espástica detectada hace 11 años y el testimonio entregado aquí refleja fielmente lo que tengo. Dolores constantes debidos a la rigidez muscular, cualquier empujón puede causar inestabilidad y la caída al suelo, la particular forma de caminar que causa asombro en las personas que no conocen de que se trata, etc. Somos pocos en el mundo quienes la padecemos y pocos los estudios que hay. Saludos :-)
@@mattiasdonoso4143yo también la tengo desde que nací y te voy a dar el tip de tu vida a pesar de que batallas para correr y te de pena por la peculiar forma en que nos movemos aslo yo la vrdd eso me ayuda muchísimo tengo fuertes mis piernas y siguen aumentando
mi situacion es la misma creo que ya no tengo remedio para una mejor calidad de vida Pero te agradesco de todo corazón amiga de mexico ya que me has dado una luz de esperanza Voy a buscar lo que tu me has recomendado muchas gracias Bendiciones
Soy de Argentina , me llamo Elizabeth y estoy pasando por un momento muy malo animicamente ,pq padezco paraparesia Espastica progresiva ya vi muchos médicos que solo se quedan mirandome a la cara cuando les digo lo que tengo mi enfermedad camina rápido y yo ya no tengo voluntad de nada pq ni siquiera tengo ayuda de nadie . Que triste que no haya nada aca en Argentina es muy pobre lo que pude conseguir .
Eliana y Carlos gracias por escribirme en realidad ese dia estaba mal tengo dias así pq no es tan facil llevarlo vi muchos médicos hasta ahora pero la respuesta es siempre la misma , ya que tampoco me ofrecen otra cosa pregunten lo que deseen si los puedo ayudar en algo con gusto lo are . Desde ya un saludo grande desde Argentina .Eliana Rojas
Elizabeth, yo también padezco esto y he encontrado un producto fantastico. Mira como he ido evolucionando poco a poco. th-cam.com/video/-cub58Hca4M/w-d-xo.html
¿pueden subir videos de como realizar ejecicios para de una manera prevenir esta terrible enfermedad que padece mi mama somos de ecuador. por favor ayuda
hola soi antonio hidalgo tengo esos sintomas desde que tenia 9años como mejor andava y corria era depuntillas yo lo achacaba que tenia mucho puente hahora tengo55 y gracias que un dia fui de urgencias al hospital de belviche hospitalet y elmedico me vio caminar yamo al neurologo se presentaron varios yestubieron ac pruebas gracias a ese medico se lo que tengo y me hacen pruebas yvisitas gracias a todos
A mí llevo 4 años y medio que no sabían lo que me pasaba y ahora me han dicho que tengo paraparesia espástica tengo las piernas como si fueran de palo me está afectando también a los brazos y al habla pero me han hecho perder 4 años y medio y he ido a peor me he roto montones de hueso por la calle y como tú dices amiga en nada que te rozan me veo contra el suelo si me caigo con mis propios pies y me choco no tengo estabilidad voy con andador cuando salgo a la calle y encima con miedo porque también me tropiezo pero voy más segura y yo tengo mucho miedo porque tengo también un hijo y no sé si él lo tendrá dios quiera que no tendrá que hacerse las pruebas pruebas si sabes de algún remedio que pueda mejorar nuestra enfermedad me lo haces saber por favor muchas gracias y espero que no vayas a peor igual que yo y otros tantos que estamos así lo que tienen que hacer es investigar para que tengamos mejor calidad de vida
A mi la detectaron a lo 2 años tengo 31 años y me gustaría que existiera cura soy muy feliz tengo una hermosa familia e hijos y gracias a Dios ellos no la tienen pero me controlo y quiero mejoraria
Yo también la tengo bro desde que nací hace 18 años y lo que eh notado es que haciendo ajercicio mejora la fuerza pero no la forma de caminar eso hay que ir viendo como caminamos y tratar de corregirlo pero agota y aveces me vale jaja y voy caminando como puedo
Hola consulta donde te tratas en chile. Yo soy de punta arenas y a mi hija le dieron ese diagnostico. Estoy preocupado y quiero que se trate mi hija. Aquí en punta arenas no hay mucha alternativa médica
mi pregunta es mi padre tiene 46 años de edad y posee una enfermedad llamada PARAPARECIA ESPASTICA TROPICAL y quisiera saber un poco mas de un tratamiento llamado TOXINA BOULINICA y que respuestra traeria en la enfermedad de mi padre gracias por su respuesta
Hola soy de argentina mi padre tiene los síntomas pero nunca lo diagnosticaron quería saber si yo y mis niños tenemos la posibilidad de portar la enfermedad ya que hasta ahora no tenemos ningún síntoma
La Paraparesia Espástica se da mas en los varones y poco en las mujeres, los neurólogos no saben la solución y dicen que pertenece entre las 7000 enfermedades raras que existen, hay un tratamiento con toxina Botulínica que alivia unos meses pero no cura nada.
por que me dicen que tengo esto si con mi edad en lugar de empeorar mejoró yo camino mucho mi mejor terapia es el caballo y mi organismo funciona con normalidad
Buenos días soy Luis Anibal Quelal tengo 53 años y hace 8 meses se presento esta enfermedad Paraparesia Espastica , por favor necesito ayuda , vivo en Ecuador me han echo varios estudios pero no encuentran nada , me recomendaron hacer un estudio en España o Estados Unidos , párese que en España saben mucho de esta enfermedad , un doctor me dijo que haga una prueba de saliva y descarten si es de esencia o se presento en mi cuerpo , por favor si me pueden ayudar
Hola, les saluda Carlos Cerda Leiva desde Curicó (Chile), tengo 36 años y padezco Paraparesia Espástica detectada hace 11 años y el testimonio entregado aquí refleja fielmente lo que tengo. Dolores constantes debidos a la rigidez muscular, cualquier empujón puede causar inestabilidad y la caída al suelo, la particular forma de caminar que causa asombro en las personas que no conocen de que se trata, etc. Somos pocos en el mundo quienes la padecemos y pocos los estudios que hay. Saludos :-)
FC de Tonka Tomicic. Hola yo desde hace poco me diagnosticaron la emfermedad y no se nada de nada ayuda porfabor
@@mattiasdonoso4143 Aun se sabe muy poco creo
@@mattiasdonoso4143yo también la tengo desde que nací y te voy a dar el tip de tu vida a pesar de que batallas para correr y te de pena por la peculiar forma en que nos movemos aslo yo la vrdd eso me ayuda muchísimo tengo fuertes mis piernas y siguen aumentando
Por acá otro chileno con esta enfermedad
mi situacion es la misma creo que ya no tengo remedio para una mejor calidad de vida Pero te agradesco de todo corazón amiga de mexico ya que me has dado una luz de esperanza Voy a buscar lo que tu me has recomendado muchas gracias Bendiciones
Soy de Argentina , me llamo Elizabeth y estoy pasando por un momento muy malo animicamente ,pq padezco paraparesia Espastica progresiva ya vi muchos médicos que solo se quedan mirandome a la cara cuando les digo lo que tengo mi enfermedad camina rápido y yo ya no tengo voluntad de nada pq ni siquiera tengo ayuda de nadie . Que triste que no haya nada aca en Argentina es muy pobre lo que pude conseguir .
Hola Elizabeth podrías mandarme tu correo? Quisiera platicar del tema, tengo un familiar con eso y quería compartirte algo. Yo soy de México, saludo.
Carlos Lohe yo soy de chile y tengo paraparesias espastice y me gustaria que me aconsegen
+Eliana Rojas pasame tu correo.
Eliana y Carlos gracias por escribirme en realidad ese dia estaba mal tengo dias así pq no es tan facil llevarlo vi muchos médicos hasta ahora pero la respuesta es siempre la misma , ya que tampoco me ofrecen otra cosa pregunten lo que deseen si los puedo ayudar en algo con gusto lo are . Desde ya un saludo grande desde Argentina .Eliana Rojas
Elizabeth, yo también padezco esto y he encontrado un producto fantastico. Mira como he ido evolucionando poco a poco. th-cam.com/video/-cub58Hca4M/w-d-xo.html
¿pueden subir videos de como realizar ejecicios para de una manera prevenir esta terrible enfermedad que padece mi mama somos de ecuador. por favor ayuda
Hola Jeffereson....mira lo que este producto está haciendo con mi paraparecia th-cam.com/video/-cub58Hca4M/w-d-xo.html
hola soi antonio hidalgo tengo esos sintomas desde que tenia 9años como mejor andava y corria era depuntillas yo lo achacaba que tenia mucho puente hahora tengo55 y gracias que un dia fui de urgencias al hospital de belviche hospitalet y elmedico me vio caminar yamo al neurologo se presentaron varios yestubieron ac pruebas gracias a ese medico se lo que tengo y me hacen pruebas yvisitas gracias a todos
A mí llevo 4 años y medio que no sabían lo que me pasaba y ahora me han dicho que tengo paraparesia espástica tengo las piernas como si fueran de palo me está afectando también a los brazos y al habla pero me han hecho perder 4 años y medio y he ido a peor me he roto montones de hueso por la calle y como tú dices amiga en nada que te rozan me veo contra el suelo si me caigo con mis propios pies y me choco no tengo estabilidad voy con andador cuando salgo a la calle y encima con miedo porque también me tropiezo pero voy más segura y yo tengo mucho miedo porque tengo también un hijo y no sé si él lo tendrá dios quiera que no tendrá que hacerse las pruebas pruebas si sabes de algún remedio que pueda mejorar nuestra enfermedad me lo haces saber por favor muchas gracias y espero que no vayas a peor igual que yo y otros tantos que estamos así lo que tienen que hacer es investigar para que tengamos mejor calidad de vida
por favor tengo paraparesia espastica y necesito que me aconsejen para evitar que mi enfermedad no progrece tan pronto
A mi la detectaron a lo 2 años tengo 31 años y me gustaría que existiera cura soy muy feliz tengo una hermosa familia e hijos y gracias a Dios ellos no la tienen pero me controlo y quiero mejoraria
Yo también la tengo bro desde que nací hace 18 años y lo que eh notado es que haciendo ajercicio mejora la fuerza pero no la forma de caminar eso hay que ir viendo como caminamos y tratar de corregirlo pero agota y aveces me vale jaja y voy caminando como puedo
Yo tambien la tengo! En chile si
Hola consulta donde te tratas en chile. Yo soy de punta arenas y a mi hija le dieron ese diagnostico. Estoy preocupado y quiero que se trate mi hija. Aquí en punta arenas no hay mucha alternativa médica
Yo igual
Hola soy de Chile padezco ésa enfermedad hace 7 años y necesito más información sobre la enfermedad saludos de Chile
Sigue siendo la misma información hermano aun no hay cura y pues la enfermedad es progresiva pero depende mucho de la persona
Hola soy colombiana, diagnosticada en junio de 2024, paraparesia espástica tipo 8.
Buenas noche a mi hija de 29 años le años le años declarado esa enfermedad después de muchos estudios soy de Colombia
Hola Sra Rosario. soy william de colombia y tambien la padezco.
Rosario Jimenez señora rosario mi hermano mayor tiene 42 años y también tiene esa enfermedad somos de bogota colombia
mi pregunta es mi padre tiene 46 años de edad y posee una enfermedad llamada PARAPARECIA ESPASTICA TROPICAL y quisiera saber un poco mas de un tratamiento llamado TOXINA BOULINICA y que respuestra traeria en la enfermedad de mi padre gracias por su respuesta
Hola doy de Argentina
Tengo Paraparesia espastica
Hace 12 años
Undimiento de vértebra en T12
Me gustaría saber
Si puedo recuperarme de está enfermedad
Hola , buenas noches quisiera saber si en Peru hay una asociación que los represente a Uds.gracias
Hola soy de Perú y acá no hay
No hay en peru ,cuéntenme como les esta yendo mi mami tiene parepesia
Hola soy de Argentina, tengo mi hermano con esta enfermedad terrible quisiera saber qué tipo de ejercicios puede hacer?
Toma sus pies del talón y flexionalos para arriba y para abajo eso baja la rigidez y se siente mejor
Buen día.
A mi me diagnosticaron esta patología me gustaría saber que ejercicios hacer
Toma tus pies y flexionalos hacia arriba y hacia abajo eso disminuye la rigidez y pues trotar te fortalecerá tus pies
Dónde se consigue ese libro...
@@juangutierrezportocarrero5394 cual libro ?
Hola le saluda Roselena y quisiera un número para comunicarme
Apenas te diagnosticaron la enfermedad?
hola soy de venezuela creo portar esta enfermedad rara, con mas diez años no se me sido diagnosticada.
Pregunta se te doblan las rodillas y caminas con los pies hacia adentro?
Hola soy de argentina mi padre tiene los síntomas pero nunca lo diagnosticaron quería saber si yo y mis niños tenemos la posibilidad de portar la enfermedad ya que hasta ahora no tenemos ningún síntoma
La Paraparesia Espástica se da mas en los varones y poco en las mujeres, los neurólogos no saben la solución y dicen que pertenece entre las 7000 enfermedades raras que existen, hay un tratamiento con toxina Botulínica que alivia unos meses pero no cura nada.
Si
Tengo Paraparesia espastica en miembros inferiores undimiento
Vértebra ,T12
hola que tal..me llamo daniel soy de argentina y tambien padesco de esa enfermedad y es myuy difisil seguir
Contacte con nuestro servicio de información escribiendo a: info@creenfermedadesraras.es
Un saludo
por que me dicen que tengo esto si con mi edad en lugar de empeorar mejoró yo camino mucho mi mejor terapia es el caballo y mi organismo funciona con normalidad
además nunca me duele nada me dicen que mi cerebro está al 100 y no necesito andadera
Juan Gutiérrez Portocarrero de Perú.
Padezco de Paraparesia Espastica
Enfermedad neuro degenerativa
Buenos días soy Luis Anibal Quelal tengo 53 años y hace 8 meses se presento esta enfermedad Paraparesia Espastica , por favor necesito ayuda , vivo en Ecuador me han echo varios estudios pero no encuentran nada , me recomendaron hacer un estudio en España o Estados Unidos , párese que en España saben mucho de esta enfermedad , un doctor me dijo que haga una prueba de saliva y descarten si es de esencia o se presento en mi cuerpo , por favor si me pueden ayudar
Yo tengo eso :S no miento
Estoy jodido
Estamos*jaja hay que ser positivos bro