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Muy cierto

Todo lo que has dicho cariño es la auténtica realidad me canso me caigo en la calle las aceras están de pena la lluvia no puedo salir ni con viento tampoco ni si hace frío tampoco porque se me quedan las piernas totalmente como palos y muchas veces recién levantada de la cama por la mañana ya no tengo ni fuerza para sujetarme para andar por casa me tengo que ir con andador por toda la casa o agarrando a las paredes nadie sabe lo que estamos pasando esto es una situación terrible y con respecto a los ánimos yo estoy y me imagino que la mayoría de la gente súper deprimida no tengo ganas de nada y más cuando estás viviendo sola qué dependes de que te ayuden y te echen una mano así es la triste y cruda realidad de los que padecemos esta enfermedad como tantas otras que hay y que deberían de estudiar las investigar las más para que tengamos una mejor calidad de vida por qué somos jóvenes no tenemos 90 años como para que estemos cayéndonos contra el suelo y jugarnos la vida y no exagero nada porque ya yo me he caído en estos cuatro últimos años más de 40 veces y no exagero absolutamente nada te deseo mucha suerte y un abrazo desde Madrid

Y se me ha olvidado decirte lo mismo que a mí me pasan las aceras rotas las cuestas empinadas los rebajes ocupados por los coches encima todo mal acondicionado para las personas que tenemos poca movilidad y encima con riesgo de caerte y dejarte ahí la vida en la calle no piensan para nada en las personas que tenemos este tipo de problemas y poca movilidad es la auténtica verdad lo que dice esta muchacha

Yo también tengo para Persia espástica y estoy agotada me he caído montones de veces y me he roto costillas coxis brazo mano y un sinfín de huesos más y traumatismos severos y me lleva pasando 4 años me han tenido que dar la incapacidad permanente absoluta aunque ya me tocaba jubilarme estoy súper deprimida porque no puedo salir a la calle porque me caigo voy con andador y en cuanto que han dado 50 m estoy agotada y además me está afectando al habla y también a la vejiga de la orina porque tengo que entrar al baño cada dos por tres porque si no se me escapa algunas gotitas de pis esto nadie sabe lo malísimo que es y va peor y no tiene cura por desgracia ahora como las enfermedades raras tampoco aplican recursos para ellas pues es lo que tenemos

Yo sufro de esa en fermedad

Hola Tania soy José Cárdenas y tmb tengo PPEF Gracias por tu testimonio tan ilustrativo. Me gustaría mantener contacto contigo para intercambiar experiencias al respecto. Gracias.

Y con respecto a tu médica de cabecera son unos inútiles porque a mí el mío también incluso los neurólogos no veían el motivo hasta que por fin una neuróloga del hospital donde yo trabajaba me dijo esto va a ser esto y me han hecho las pruebas de genética me han hecho perder casi 5 años y he ido a peor en todos los sentidos y ahora estoy tomando una medicación que no me sirve absolutamente para nada y me provoca mareo náuseas y sueño así que tengo que tomar menos de lo que está recomendado porque me da efectos secundarios yo antes llevaba calzado con un poco de tacón y ahora no puedo andar ni descalza me caigo hasta con los zapatos qué tienen la suela que se adhiere al suelo que me los compro así para no escurrir me es una pena pero desde luego tenemos un porvenir bastante malo para podernos mover a ver si estudian esta enfermedad y podemos solventar un poco para tener mejor calidad de vida

Yo también lo tengo pero se me ha desarrollado casi con 60 años y no paro de caerme y de romperme huesos me tropiezo hasta con mis pies y simplemente se me roza una persona me caigo así que voy con andador cuando salgo a la calle y me agoto porque las piernas las siento como si fueran de palo y me está subiendo también a los brazos y me está perjudicando también al habla así que estoy hecha polvo si sabes de algún remedio que te valga bien para esta enfermedad por favor házmelo saber muchas gracias

Hola. Padezco de Paraparesia espástica familiar congénita. Vivo en Cuba. Necesito conocer si existe algún medicamento novedoso para mejorar. Tengo 51 años, llevo muchos años con la enfermedad, desde los 30 aproximadamente.

Hola tania yo tengo paraparesia espatica una consulta para la marcha usas ferula y que.tipo

Holaa!! Tengo 32 años y tengo PEF. Me la diagnosticaron a los 25 años. Mi papá y hermano la tienen pero a mi siempre me decían que yo no la tenia. Osea me hacía la modelo no es que era renga.. jajajaja tantos recuerdos feos.. pero hoy en día hago kinesiologia. Deje 2 años por embarazo y maternidad y empeore mucho. Volví hace unos días y me siento mejor. Mentalmente por lo menos ♡

Se lo que se siente, tengo esclerosis multiple, pero es muy similar con lo que tu tienes, y solo queda mantener una buena actitud, aunque nos este llevando la tristeza, ánimo amiguita, nos tocó, y debemos buscar la solución.

gracias

Hola, yo soy de España y también padezco esa enfermedad, me lo diagnosticaron hace poco 54 años pero llevo ya años con síntomas pero los médicos se pasaban la pelota de uno a otro hasta que por fin me tomaron en serio y en un buen hospital de mi ciudad me lo diagnosticaron en dos visitas con pruebas realizadas. Pero positiva, estiramientos, infiltraciones y fisio con la esperanza de poder mejorar un poco mi calidad de vida.

Hola soy Juan de Perú, también padezco de Paraparesia Espastica

Hola, tengo el mismo problema, avisame que te ayuda para mejorar tu marcha.

Que bueno sería que llegue una solución a este padecimiento 😢

Hola soy de argentina san Luis tengo paraparesia espastica familiar y mis hijas también lo tienen

Buenas tardes me encanta escuchar y saber que has podido ir superando dicho padecimiento

Hola Tania, soy de Madrid, mi nombre es Felix, tengo 60 años, a mi me la diasnosticaron con 57 años, ya tenia sintomas hacia tiempo, pero hasta que me impedia algunos sintomas trabajar por seguridad tuve que pedir la imcapacidad en en el Inss y dejar de trabajar, me dieron la incapacidad absoluta, hoy cobro una pension, segun mi neurologa que tube suerte por que el diagnóstico fue ya de muy adulto, mi padre lo tenía igual que yo, todo lo que cuentas asi me siento yo, muy cansado demasiado, solo de caderas para abajo, si me pongo en cunclillas no puedo levantarme, tengo que tener algo cerca, una silla, o un apoyo para tirar con los brazos y levantarme, mis piernas por si solas no son capaces de subir el cuerpo, tambin cuestas arriba y cuesta abajo, sobre todo si bajo, no tengo freno en las puernas y si no voy agarrado por las barandillas me aceleró y es cuando llega el peligro, me puedo caer facil y hacerme daño, bueno y muchas mas cosas, un saludo Tania

Hola Soy mexicana Últimamente me hacen chequeos, radiografías y rehabilitación, porque todo apunta a que tengo paraparesia espástica hereditaria

Donde se pueden adquirir estas férulas

Gracias por compartir ñ, así puedo ayudar

Hola buenas Puedes manejar ❓❓

Tengo bicicleta fija Mr sirve???

Y también tengo los síntomas e incluso también si estoy muy cansada mi habla es como si hubiera tomado algunos tragos

Hola, soy Marcela de Colombia y también tengo paraparecia espastica

tania buenas , tambien hay que luchar por facultativos que sepan algo , soy de un pueblo de badajoz llevo con la enfermedad desde que naci , cuando iva al neurologo solo sabian hacerme pruebas , cuando iba a los resultados al año o dos años el neurologo que las abia mandado no estaba y vuelta a empezar , hasta que me informe en AEPEF Y pedi que me deribaran a otro centro hoy en dia tengo ya reconocida la enfermedaz desde hace año y medio y voy hospital virgen del rocio , tengo 47 años , saludos tania

yo padezco tambien paraparesia espasticas y las calcado todo . saludos

Mucho ánimo❤️

Hola yo también tengo Paraparesia Espastica familiar, y tengo los mismos síntomas, nos afecta el frío, calor, emociones...lo que si el dormir es lo más importante. Yo tomo medicación Lioresal 10mg y hago ejercicio, sentadillas y estiramientos

Gracias, yo padezco PEt.

Hola Tania ❤