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Holaa!! Tengo 32 años y tengo PEF. Me la diagnosticaron a los 25 años. Mi papá y hermano la tienen pero a mi siempre me decían que yo no la tenia. Osea me hacía la modelo no es que era renga.. jajajaja tantos recuerdos feos.. pero hoy en día hago kinesiologia. Deje 2 años por embarazo y maternidad y empeore mucho. Volví hace unos días y me siento mejor. Mentalmente por lo menos ♡

Se lo que se siente, tengo esclerosis multiple, pero es muy similar con lo que tu tienes, y solo queda mantener una buena actitud, aunque nos este llevando la tristeza, ánimo amiguita, nos tocó, y debemos buscar la solución.

gracias

Hola, yo soy de España y también padezco esa enfermedad, me lo diagnosticaron hace poco 54 años pero llevo ya años con síntomas pero los médicos se pasaban la pelota de uno a otro hasta que por fin me tomaron en serio y en un buen hospital de mi ciudad me lo diagnosticaron en dos visitas con pruebas realizadas. Pero positiva, estiramientos, infiltraciones y fisio con la esperanza de poder mejorar un poco mi calidad de vida.

Hola soy Juan de Perú, también padezco de Paraparesia Espastica

Hola, tengo el mismo problema, avisame que te ayuda para mejorar tu marcha.

Que bueno sería que llegue una solución a este padecimiento 😢

Hola soy de argentina san Luis tengo paraparesia espastica familiar y mis hijas también lo tienen

Buenas tardes me encanta escuchar y saber que has podido ir superando dicho padecimiento

Hola Tania, soy de Madrid, mi nombre es Felix, tengo 60 años, a mi me la diasnosticaron con 57 años, ya tenia sintomas hacia tiempo, pero hasta que me impedia algunos sintomas trabajar por seguridad tuve que pedir la imcapacidad en en el Inss y dejar de trabajar, me dieron la incapacidad absoluta, hoy cobro una pension, segun mi neurologa que tube suerte por que el diagnóstico fue ya de muy adulto, mi padre lo tenía igual que yo, todo lo que cuentas asi me siento yo, muy cansado demasiado, solo de caderas para abajo, si me pongo en cunclillas no puedo levantarme, tengo que tener algo cerca, una silla, o un apoyo para tirar con los brazos y levantarme, mis piernas por si solas no son capaces de subir el cuerpo, tambin cuestas arriba y cuesta abajo, sobre todo si bajo, no tengo freno en las puernas y si no voy agarrado por las barandillas me aceleró y es cuando llega el peligro, me puedo caer facil y hacerme daño, bueno y muchas mas cosas, un saludo Tania

Hola Soy mexicana Últimamente me hacen chequeos, radiografías y rehabilitación, porque todo apunta a que tengo paraparesia espástica hereditaria

Donde se pueden adquirir estas férulas

Gracias por compartir ñ, así puedo ayudar

Hola buenas Puedes manejar ❓❓

Tengo bicicleta fija Mr sirve???

Y también tengo los síntomas e incluso también si estoy muy cansada mi habla es como si hubiera tomado algunos tragos

Hola, soy Marcela de Colombia y también tengo paraparecia espastica

tania buenas , tambien hay que luchar por facultativos que sepan algo , soy de un pueblo de badajoz llevo con la enfermedad desde que naci , cuando iva al neurologo solo sabian hacerme pruebas , cuando iba a los resultados al año o dos años el neurologo que las abia mandado no estaba y vuelta a empezar , hasta que me informe en AEPEF Y pedi que me deribaran a otro centro hoy en dia tengo ya reconocida la enfermedaz desde hace año y medio y voy hospital virgen del rocio , tengo 47 años , saludos tania

yo padezco tambien paraparesia espasticas y las calcado todo . saludos

Mucho ánimo❤️

Hola yo también tengo Paraparesia Espastica familiar, y tengo los mismos síntomas, nos afecta el frío, calor, emociones...lo que si el dormir es lo más importante. Yo tomo medicación Lioresal 10mg y hago ejercicio, sentadillas y estiramientos

Gracias, yo padezco PEt.

Hola Tania ❤