평범하지만~소중한 시간들~💕 희귀난치병 레트증후군 Rett syndrome

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  • เผยแพร่เมื่อ 24 พ.ย. 2024

ความคิดเห็น • 9

  • @PrincessYERAM
    @PrincessYERAM  ปีที่แล้ว +3

    댓글이 자꾸 사라지네요
    아동채널로 인식이 되는것 같아요
    유튜브에 문의해 보겠습니다 ㅠㅠ

  • @seulkilee7563
    @seulkilee7563 ปีที่แล้ว +3

    에구 우리예람이 대경련하고 약도 늘리게 되었네요..😢 어서 컨디션 회복되기를 간절히 바라봅니다..
    허리운동하며 어여쁘게 앉아있는 예람이~~ 정말 잘 앉아있네요!! 예람이 최고~^^
    여전히 귀하고 맛있는 식재료들과 음식들을 가득 챙겨주시는 친정부모님의 사랑과 정성에 너무나 감동이고, 감사하네요..!! 늘 한결같은 사랑~ 어머님의 예람이를 향하신 사랑도 늘 한결같아서 늘 감동이고, 감사해요..❤
    마지막 장면에 예람이가 어머님을 바라보다 싱긋 웃는 모습이 아주.. 너무나 예쁘고 감동이고 사랑스럽고 아름답고.. 정말 뭐라 표현해야 할지요.. 음..
    마치 영화 속 가장 아름다운 장면 같아요~!! ^^❤

    • @PrincessYERAM
      @PrincessYERAM  ปีที่แล้ว +2

      잘지내셨죠 ~^^
      요즘 예람이와~또 한번에 고비를 넘기고 있는것 같아요 ㅠㅠ 😭
      이또한 늘 그래왔듯이 예람이가 잘 이겨내고 지나가 줄거라고 믿습니다 😊
      가끔 까르르 까르르 웃던 예람이가 그립지만
      시크한 예람이도 매력이 있는것 같아요 ㅎㅎ
      벌써 내년이면 중3이니 당연한 거겠죠~^^
      더운여름 항상 건강조심하시고
      즐거운 한주되세요 ❤

  • @두부두부-b9b
    @두부두부-b9b ปีที่แล้ว +2

    항상 영상 잘 보고 있어요~~♡

    • @PrincessYERAM
      @PrincessYERAM  ปีที่แล้ว +2

      변함없이 응원해주셔서 감사합니다 🙏

  • @jennifer96
    @jennifer96 ปีที่แล้ว +4

    “평범하지만 소중한 시간들”
    너무나 마음에 와닿는 제목입니다.
    예람이가 컨디션이 안좋았었군요. 그래도 다시 회복된 모습으로 만나게 되서 너무나 감사하고 반가워요.
    우리 지은이가 나와서 더 반가운것 같기도 하구요 🥰🤗💜💜💜
    약을 늘렸군요. 약이 잘 맞아서 많이 힘들지 않으면 좋겠네요.
    지은이도 16살쯤 됐을때 양을 많이 늘렸었어요. 계속 그렇게 먹다가 1년전부터 약의 양을 조금씩 조금씩 내려서 먹고있어요. 지금도 계속해서 3개월마다 검사하고 있는데 다행히도 잘 지내고 있어요. 예람이도 많이 아프지말고 잘 지나가기를 기도할께요.
    예람이가 잘 앉아있는 모습이 너무 귀엽네요. 앞으로는 점점 더 건강하게 좋은 컨디션으로 잘 지낼꺼라 믿어요. 사춘기도 예민하지않게 잘 지나가기를 바래요.
    예람이도 예람맘도 화이팅입니다.
    “나를 울게한 딸이 나를 웃게 만듭니다”
    너무나 공감되는 글에 감동 한아름안고 갑니다. 감사합니다

    • @PrincessYERAM
      @PrincessYERAM  ปีที่แล้ว +4

      잘지내셨죠 😊
      우리딸들과의 시간 너무나 소중하죠~^^
      예람이가 컨디션이 조금 좋지않았어요
      사춘기 여서인지
      엄청 예민해서 갑자기 큰소리로 소리를 질러서 깜짝 놀랐어요
      이제는 울지않고 소리를 지르더라구요ㅠㅠ
      지은언니도 이런과정을 모두 지나셨겠죠
      예전 댓글에 사춘기 각오를 단단히 해야할거라고 하셨는데~
      아.......예람이가 엄청 까칠해졌어요
      이순간도 지나가겠지만 요즘 조금 힘드네요~ 😂
      지은언니도 예람이 나이때쯤 약을 많이 늘리셨군요
      지금은 많이 줄이셨다니 정말 다행이예요
      예람이도 이시기를 잘~넘겨야 할텐데~조금 걱정이 되네요 😢
      예람이랑 지은언니 영상보면서 힐링도 하고 희망도 생겨서 항상 같이 보고 있어요
      영상에는 없지만~
      지은언니 나오면 예람이가 환하게 웃는답니다~😊❤
      더운여름 건강 조심하시고
      행복한 한주 되세요 ~

  • @freepage00
    @freepage00 ปีที่แล้ว +3

    안녕하세요~
    잘지내고계시죠?
    날씨가너무너무더워요ㅠㅠㅠ
    저희는여름휴가를다녀왓어요
    지안이가잘지내다가컨디션이안좋아져서
    철렁햇다가...지금은또잘지내고잇어요
    저는지안이만키우는데도
    매일24시간이모자라네요...ㅠㅠ
    예람이가아팟군요...
    아이가아프면
    조금이라도평소와다르면
    가슴이철렁내려앉아요ㅠ
    그런데또활짝웃으며기운차려주기에
    힘이나죠.
    너무기특하고
    한없이미안하고
    더없이고맙고
    깊이깊이사랑하고
    예쁜우리딸들이에요🩷
    예람이표정도살짝새초롬해진것같아요^^
    사춘기맞나봅니다^^
    다소곳하게앉아잇는모습이
    너무예쁘네요~
    푹신하고낮은침대매트리스에도
    저리잘앉아잇다니
    단단한의자에는더잘앉아잇을거같아요!
    지안이도등받이없는의자에앉아잇기.
    푹신한곳에앉아잇기.연습해요
    푹신한곳은흔들리더라구요...
    부모님께서보내주신음식들을볼때마다
    얼마나예람맘을아끼고사랑하시는지
    고스란히전해집니다.
    수박화채도너무감동이에요~~~
    저희집도지안이는가운데먹이고
    지안아빠나머지주는데
    왜지안이수박은네모고ㅎ
    자기수박은세모냐고ㅎㅎ
    예람맘님부모님사랑에또한번가슴이뭉클햇네요....
    비오는날창문청소하는거
    저는왜그생각을못햇을까요.
    헌옷생길때물묻혀닦앗거든요~
    앞으론저도비오는날창문청소하기로~
    예람맘께항상배울게너무많아요~
    날씨가너무더우니
    아가밥해주는게너무고민이에요.
    맛잇게해주고싶은데..
    쑥갓두부들기름해주고싶네요^^
    나를울게한딸이
    나를웃게만든다....맞아요.
    지금은우리딸이잇어웃는날들뿐이에요!!
    우리딸없엇으면어쩔뻔햇나.싶게^^
    매일웃게해주고
    매일행복하게해주는우리딸들~
    우리딸들도
    엄마가잇어행복하다면
    더바랄게없겟어요~~~
    아무리날씨가뜨거워도
    엄마가슴속사랑보다는안뜨겁지요^^
    그래서이더운날도이겨냅니다!
    마지막영상에서
    예람이가생각하는모습이너무인상적이에요.우리아기도사춘기가오면예람언니모습일까요..^^
    우리딸들뭐든모든다예쁘니
    건강하게만자라다옹❤💙🩷💚
    예람이네
    건강한여름보내세요!읏쌰!!!

    • @PrincessYERAM
      @PrincessYERAM  ปีที่แล้ว +4

      네~잘지내고 있어요 😊
      휴가 다녀오셨군요
      지안이네가족 예쁜추억 많이 만들고 오셨겠어요
      지안이가 컨디션이 안좋았다가 지금은 좋아 졌다니 너무 다행이네요
      약한듯 보여도 강한 우리 딸래미들
      정말 기특하고 고맙고 미안하죠 ㅠㅠ 😢
      저희는 예람이가 사춘기 여서인지 ?
      약을 늘려 적응하느라 그러는지??
      하루에도 멏번씩 기분이 바뀌고 예민해서
      살얼음판을 걷는듯해요
      시간이 지나면 좋아지겠죠
      등받이 없이는 흔들흔들 불안하게 앉아 있지만
      연습 시키다보니 시간이 조금씩 길어지는것 같아요 ㅎㅎ
      ㅎㅎ 지안 아버님 지안이 🍉 수박은 네모인데 ~
      내수박은 왜 세모야?? 라고 하셨다는 말씀에
      빵!~터져버렸어요 ㅎㅎ 😂😂
      가끔은 네모난 수박도 드려야 겠네요 ㅎㅎ
      비오는날 창틀청소 하면 세제 없어도 되고
      쏟아지는 빗속에 쓱쓱 ~먼지가 쓸려내려가면 왠지모르게 기분이 좋아지더라구요 😊
      날씨가 더워지니 아이 반찬이 저도 고민이 되요
      쑥갓 두부 들기름 무침 예람이가 의외로 잘먹었어요 ㅎㅎ
      지안이도 잘먹었으면 좋겠어요
      더운여름 건강 조심하시고 지안이네 가족 행복한 한주 되세요 ❤