한동안 영상을 올리지 않아 걱정을 해주셨군요~ 걱정해 주셔서 감사해요😄 예람이는 조금씩 좋아져서 오늘은 평소에 방글~방글~잘 웃는 예람이로 돌아 왔어요 예람이 성장과정 영상을~ 언젠가 한번은 만들어 공유하고 싶었지만 조심스러운 부분이기도 해서 그동안 많은 고민을 했어요 지안엄마 말씀처럼 영상을 만들면서 울다가 웃다가~고민하다~ 저에게도 많은 생각이 들게하는 시간이였어요 잘봐주셨다니 너무 감사해요 아이가 진단을 받는순간~동시에 나에 삶을 포기하고 엄마에 삶으로만 살아야 한다는게 저도 너무힘들어 많은 방황을 했어요 혼란스럽고 ~괴롭고~힘들고 지안엄마 마음을 너무 잘...알것같아 마음이 아프네요 한줄...한줄... 써내려간 글에서 지안이에 대한사랑이 얼마나 깊고도 따뜻한지 느껴지네요 우리 예쁜 천사들을 힘내서 잘~키워봐요 하루 하루 지나다 보면 조금씩 견딜수 있는 힘이 생기는것 같아요 그힘은 아이가 만들어 주는것 같아요~ 솔직하게 속마음 이야기 해줘서 너무 감사해요 입맛 없어도 식사 꼭~챙겨 드시고 오늘도 영상봐주시고 이렇게 정성들여 댓글 써주셔서 너무 감사합니다 ~^^♡
영상보고도 한참을 먹먹한 마음이었습니다...어떤 마음으로 영상을 만드셨을지....만드시는 내내 어떤 마음이셨을지....그 마음을 조금은 알 것같아 어떤 말씀을 드려야할지......요. 그래도 어머님의 용기가 많은 분들에게는 희망과 큰 도움이 되리라 믿습니다. 그리고 예람이와 어머님을 응원하는 많은 분들에게 어머님도 힘 얻으셨으면 좋겠습니다. 저도 늘 응원 하겠습니다~~~^^
예람이 성장과정 영상을 만들며 이런저런 많은 생각이 들었어요~ 요즘은 10년전보다 많은 정보가 있겠지만 저와 예람이도 작으나마 보탬이 되는 일을 해보고 싶었어요 시간이 참 빠른것 같아요 벌써 예람이가 중학생 이라니~^^ 요즘은 오히려 제가 많은 분들께 힘을 얻고 예람이와 즐겁게 보내고 있어요 항상 응원해주셔서 감사합니다 즐거운 주말 되세요~^^♡
꺽이지 않는 마음...!! 너무 좋은 말씀 이네요~ 말씀처럼~넘어지고 쓰러지려고 할때마다 아이를 봅니다 작은 몸으로 병과 싸우고 있는 아이를보면 더~강해져야~아이를 지킬수 있다는 생각을 합니다 좋은말씀 남겨주셔서 너무 감사해요 추워지는 날씨 감기 조심하시고~ 행복한 저녁시간 되세요
예람이의 어린 시절을 보니 너무나도 귀여운 모습에~ 그저 엄마미소를 짓게 되네요..^^ 예람이의 탄생부터 성장과정을 함께 보다 보니 예람이의 모든 시절을 이해하게 되어 더욱 깊이 생각하게 되고, 더 많이 사랑스러워 보이네요..^^ 한편으론 이 과정을 통하여 어머님께서 겪으셨던 감정들을 함께 겪게 되는 제 자신도 발견하게 되네요.. 걱정 위안 불안 초조 충격 부정 타협 우울 수용.. 감히 모든 과정을 다 경험했다 할 수 없겠지만.. 혼돈의 밤들.. 혼란스러우셨던 모든 과정들.. 그 힘드셨던 과정이 공감되고.. 눈물나고.. 다시 꺼내보기 힘드셨을텐데.. 이 세상 어딘가에서 절실히 정보를 찾아 헤매고 있을 누군가를 위하여 이렇게 용기내주셔서 참 감사하고.. 정말 훌륭하시고.. 너무나도 자랑스러워요..^^ 제가 아는 분들 통틀어 어머님이 가장 훌륭하시다는 생각이 들어요~ 참 보석같다는 생각을 해요~ 보석과도 같은 어머님, 그리고 예람이를 알게 되어 진심으로 영광이에요..^^
예람공주를 봐주시는 분들이 레트증후군 이라는 생소한 희귀난치질환에 대해서 조금더 알기쉽게 다가갔으면 하는 마음과...... 레트증후군 가족들과 부모님들에게는 조금이나마 도움이 되셨으면 하는 마음에 예람이 성장과정 영상을 만들어 봤어요 내아이에 아픈모습을 담은 영상을 올리는 것이 너무 힘들었지만 ..... 가끔 댓글로 예람에 관해서 조심스럽게 물어보시더라구요 ~ 진단받기전~ 레트의심 증상이 보이는 아기부모님들 마음이 얼마나 절실한지 알기에~ 영상을 만들어 공유하고 싶었어요 예람이도 동생들을 위해 이해해 주지 않을까 하는마음 이예요 이렇게 칭찬해 주시니 조금 부끄러워 지네요 남은 연휴 즐겁게 보네세요~^♡^ 오늘도 힘이 나는 댓글 감사합니다 ㅎㅎ
안녕하세요. 영상을 보며 얼마나 울었는지 지금도 눈물이 멈추지를 않네요. 예람양 어릴적 모습이 저희딸이랑 겹치는 모습이 너무 많아서요... 저는 불과 몇달전 저희딸 동영상을 보면 슬퍼서 눈물이 나요. 그때보다 저희딸이 살도 많이 빠지고 많이 약해졌거든요. 저희딸도 예람양 애기때처럼 통통했었는데 잘 먹지도 못하고, 살도 정말 너무나 많이 빠졌어요. 그래서인지 요새 아프기도 자주 아프고 제 마음은 타들어 가는것 같아요. 요새 저희딸이 하루종일 짜증내고 울고 잠도 못자고 그래서 저도 많이 지치기도하고, 해줄수 있는게 없어서 가슴도 아픈데, 예람양도 이시간을 거쳤군요.. 이 시기가 지나면 저희딸도 좀 나아지겠죠. 예람양 어머님의 한문장 한문장이 제 마음과 같았어서 제 가슴을 울리네요... 힘드셨을텐데 동영상 만들고 공유 해주셔 감사합니다. 예람양의 너무나 귀여운 아기때 모습 보고 힐링도 받고 갑니다. 예람양은 그냥 아기때부터 현재까지 쭉 너무 예쁘네요
안녕하세요 너무 많이 슬퍼하셔서 걱정이 되네요... 저도 예람이 진단받기전 레트증후군 아이들에 모습을 보았을때 그충격이 지금도 느껴질 정도 입니다 한국레트 아이들에 영상이 너무 보고 싶었지만 한국 레트아이들 영상은 쉽게 볼수가 없었어요 그래서 가슴 아프지만 예람이와 저도 동생들에게 무언가를 해줄수 있는게 없을까?? 생각하다 서툴지만 성장과정 영상을 올리게 되었어요 지금 너무나 힘든 시기를 보내시고 계신것 같아 너무 마음이 아프네요 예람이는 6살 부터 조금씩 조금씩 안정기에 접어 들었던것 같아요 포동 포동 하던 살이 자주 아프다보니 살이 빠지는 모습이 저도 너무 가슴이 아팠어요 조금씩 조금씩 우리 꼬마 아가씨도 안정기를 찾을꺼예요 힘든시기 잘 견뎌내셨으면 하는 바램입니다 찾아와 주시고 댓글 남겨주셔서 감사해요 예쁜 공주님과 힘들지 않은 하루 되시길 바래요
안녕하세요 저는 이제 막3살되었고 2주전에 레트증후군 판정을 받은 천사아이의 해일리의 엄마에요 님말씀처럼 지금 여기저기 렛신드롬 관련 영상 자료를 찾다 예림의 영상을 보았고 그러다 예림이 어렸을때가 궁금도 했는데 마침 영상을 올려주셔서 보고는 아직도 그마음이 쉽게 가시질 않네요 예림이와 저의 아이와 너무도 비슷한 행동발달들이 겹치고 동시에 감정들이 울컥해서 지금도 눈물이 멈추지 않네요... 희망하고 기도 밖에 할수 없지만... 공유해주신 영상 감사합니다
안녕하세요 해일리 어머님~ 힘들고 혼란스러운 시간을 보내시고 계실걸 생각하니 마음이 무겁습니다 11년 전에 제모습이 상상이되어 많은 생각이 드네요 11년 전에는 의학적 정보는 있었지만.. 아이들에 모습이 보고싶었어요... 그러나 한국아이에 영상은 찾아보기 힘들었어요 저와같이 애타는 마음으로 밤잠 못이루고 정보를 찾아 다니시는 부모님들에게 도움이 되고싶어 예람이 성장과정을 영상으로 만들어 봤어요 예람이랑 성장발달이 많이 닮았군요.. 힘든마음 너무나 잘 알기에 힘내시라는 말도 못드리겠습니다 하지만 조금씩 조금씩 느리지만 아이와 같이 엄마도 단단해져가고 성장하는것 같아요 찾아와 주시고~ 댓글 남겨주셔서 감사합니다 해일리 공주님과 어머님이 힘들지 않은 밤이였으면 합니다
@@PrincessYERAM 저도 예람어머님께서 걸어오신 그길들을 걸어가야 하겠죠 힘들고 기나긴 길을 어머님의 영상을 보며 힘을내며 단단해지길 바래 봅니다 쉽지않은 그길을 어머님은 어찌 걸어오셨는지요.. 저는 정말 현실을 받아들이기 쉽지 않고 아직도 혼란스럽기만 합니다... 아무것도 해줄수 없음에 더욱더 부모로써 마음이 찢어지는 고통만 매일매일느끼고 있는 제자신이 한심스럽습니다... 먼저 걸어오신 어머님께서 힘들었을때 어찌 버티셨는지 조언좀 부탁드려도 될까요....
@@sunheejo5358 레트증후군 이라는 희귀난치 병을 조금먼저 아이와 함께 이겨내고 있는 사람으로서 저는 흔한 말이지만 엄마가 행복해야 아이도 행복할수 있다는 말을 믿습니다 ~ 해줄수 있는게 너무 없어 괴로우시다 하셨지만 아이는 엄마에 그런마음을 읽을수 있는것 같아요 이미 그사랑이 아이에게 전달되었을 꺼예요 말을 하지못하지만 항상 예람이 에게 많은 말을 해주고 있어요 엄마가 너무 힘들어서 조금만 누워 있어도 될까?? 라고 하면~응~이라고 예람이가 대답을해요 우리는 마라톤 경기와도 같은 인생을 살아내야하기에 지치지 않아야 한다고 생각해요 해일리 어머님이 너무 무리하지 않으셨으면 합니다 아이가 레트천사로 우리에게 온건 다 이유가 있을꺼라 믿어요 나여야만 했을 이유가....... 그것이 내가 무얼 잘못해서가 절대 아니라고 생각합니다 너무 자신을 힘들게 하지 않으셨으면 합니다 자신을 사랑하셨으면 합니다 자신을 위해 하루에 그것이 아주작은 일이라도 상을 주셨으면해요 커피를 마셔도 좋고 작은악세사리 쇼핑을 하셔도 좋고~^^ 아이가 아닌 내가 좋아하는 음악을 틀어놓고 아이와 같이 들어도 좋구요 제가 생각하며 살고 있는것을 두서 없이 말씀 드렸는데 ~ 같은 🌎 지구에 나와 같은 삶을 살고 있는 사람이 있다는 생각을 해주시고 외로워 하지 않으셨으면 합니다 힘들지만 두배로 행복을주는 우리아이들 같이 힘내서 키워봐요!! 시간이 지나면서 조금씩 조금씩 견딜수 있어지더라구요 너무 무섭고, 두렵고 ,슬프시겠지만 너무 슬퍼 하지 않으셨으면 합니다 조금이나마 제댓글이 도움이 되셨으면 합니다 비온뒤 날씨가 너무 더워졌어요 건강조심 하시고 입맛 없으셔도 식사 꼭~챙겨드세요 ^^😀
영상을 올리신 부모님의 용기에 박수를 보냅니다 저는 레트증후군아이를 돌보고있는 교사예요 아기가 16개월쯤에 전체적인 모습 특히 손 움직임이 이상하게 보여 의심을 했고 레트증후군을 알게되어 8살이 된 지금까지 인연이 이어지고 있는데 그친구가 비록 제 아이는 아니지만 이 영상을 보면서 저도 눈물이나고 마음이 찡해지네요 예람이가 부디 안정적으로 하루 하루를 보내고 부모님도 지속적으로 힘을 내실 수 있도록 기도할게요 응원합니다
기다리던 예람이를 보게되니 너무나 반갑네요. 영상이 늦어져서 혹시 예람이 컨디션이 안좋은가 걱정을 했었는데 건강하게 잘 지내고 있는것 같아 감사하구요. 이쁜 예람이가 아기때는 통통한 귀염둥이였군요. 아기때부터 지금까지 예람이의 발달 과정을 보면서 예람맘이 영상을 만들면서 웃다가 울다가를 여러번 반복했을것 같다는 생각이 드네요. 안좋아지는 과정을 영상에 담을때 얼마나 마음이 힘들었을지 짐작이 됩니다. 힘들었음에도 불구하고 이렇게 훌륭한 영상을 만들어서 같이 공유해 주셔서 너무나 감사해요. 영상을 보고 한참을 멍하게 있었어요. 지은이의 아기때부터 지금까지의 지내온 기억들이 너무 생생하게 기억이 나서 한참을 아무것도 못하고 눈물만 흘렸네요. 저도 처음 지은이 증상을 보고 병원에서 진단을 받고는 너무나 큰 충격에 매일 울면서 왜 ㅡ 왜 ㅡ 왜 나야??? 그랬었어요. 지금 생각해보면 지은이한테 너무 미안한 마음이 들어요. 요즘은 지은이가 없었으면 아마 지금의 나도 없었을 정도로 너무나 사랑스럽고 고마운 아이지요. 지은이가 내 딸이어서 자랑스럽고 감사한 마음이에요. 엄마가 너무 늦게 철이 든거지요 ㅎㅎ 영상을 보면서 예람이가 참으로 행복한 아이구나 생각했어요. 너무나 훌륭한 엄마 아빠와 함께여서 예람이가 맘속으로는 항상 든든하고 언제나 예람이 편이어서 고맙고 행복하다고 말하고 있을것 같네요. 항상 그랬지만 오늘 영상은 더 마음에 와 닿고 감동입니다. 멋진 영상을 시청할수 있어서 행복하고 감사합니다.
영상이 늦어셔 걱정시켜 드린것 같아 너무 죄송해요 ㅠㅠ ㅎㅎ 예람이 어릴적 외출을 하면 어른들 께서 아이구~장군감 이네~요녀석!! 이라고들 하셨어요 ~^^ 다들 아들이라고 생각 하신것 같아요 ㅎㅎ 영상을 만들면서 그동안의 일들이 떠올라 밤을 꼬박 세웠어요 말씀처럼 울다가 ~웃다가~ 예람이 영상이 부모님들과 가족분들께 작은 도움이 되었으면 하는 마음에 서툴지만 만들어 봤어요 좋게 봐주셔서 감사해요 지은양 아기때 모습도 너무 궁금하네요~ 예쁜 😍 공주님 이였을것 같아요 진단 받고 나서 모든 부모님들이 다같은 생각이였을 거예요 왜 나여야만 하는건지 ... 왜 내아이여야만 하는건지... 지은 어머님과 지은양~ 26년동안 얼마나 많은 일이 있었고 견뎌내셨을까요 정말 존경 합니다 영상봐주시고 칭찬해주셔서 너무 감사해요 저도 예람이 덕분에 철이 들어가는것 같아요 아직도 지은어머님 내공을 따라가려면 갈길이 멀지만요~^^ 오늘도 힘이 나는 댓글 정성스럽게 남겨주셔서 감사합니다 ~
영유아 검진 했고요. 선생님께서 발달이 조금 늦다고 하셨고, 저희도 인지하고 있었습니다. 예람이의 경우 17~18개월까지 정상발달을 했어요 그 이후 조금씩 퇴행과 이상행동을 보였고요. 대학병원 진료 기다리던 중, 친척분이 "레트증후군" 아이를 TV에서 보셨다고. 예람이와 증상이 너무 비슷하다고 말씀해 주셨습니다. 관심 가져주셔서 감사합니다
![[#2024MAMA] ROSÉ (로제), Bruno Mars - APT. | Mnet 241122 방송](http://i.ytimg.com/vi/dgGqD28J6aQ/mqdefault.jpg)
![[나누면행복] 447회 - 할머니의 미소천사 진희](/img/n.gif)
안녕하세요~
소식이궁금하면서도예람이언니네가잘지내고잇을거라믿고잇엇어요.
잘지낸다고하니제마음이이리좋을수가없네요~
이렇게소중한영상을...꺼내보고준비하시면서
많이슬프고..또웃기도하고..그러셧을것같아요.
보는내내 저희아기모습이떠올라서
저도눈물이...차올랏습니다.....
예람이아기왜이리귀엽나요~~~
포동포동하구~장난꾸러기같고~자신의생각이확고한모습이넘사랑스럽고예뻣습니다~
이렇게예쁠수록가슴이무너져내리죠...
이마음이끝도없이차오르다가
너무도예뻐서너무도사랑하게되서...
그어마어마한슬픔보다
아이의존재만으로도사랑과행복이차올라서~
그슬픔을넘어서고잇는것같아요......
슬프고아픈마음은평생죽어서도가지고가겟지만
현재만들어가고잇는오늘소중한하루와
행복은우리가하는만큼변해가고커져가는것같아요.
사실오늘아침도잠에서깨어나
이현실이너무나슬프고괴로워눈을뜨지못하고
무의식속에서인지...습관처럼욕을해대고
죽고싶다..죽여버릴거다..죽여주세요.....를
되뇌이다...눈을떳습니다...매일그래요...
그러다가아이가눈뜨면행복한시간들이되고
재활준비하고재활다니고
아이먹이고재우고씻기고운동하고
정신없는하룰보내게되네요
며칠전결혼전에제삶이떠올랏어요
원하던을얻기위해정말열심히살앗고
노력한만큼이뤄내며참열정적이고행복한삶을살앗던것같아요.
그런데요....지금내아이가잇는행복과는
비교가안되더라고요.
너무슬프고뛰다죽을것같지만
이행복은제가지금껏경험해보지못한
조건없는뜨거운사랑..날마다커져가는행복이에요~~
그래서매일죽자죽자하는데
살아지네요...^^
죽어버리면내아기이제안아보지도못하고
만질수도없으니ㅠ죽더라도맘껏사랑하고
하루라도더맛잇는맘마해주고
하루라도더행복한추억만들고죽을라구요...^^
이게제스스로를다독이는가장큰위안입니다.
그리고유전자치료제에대한희망도잇고...
앞서보조제라도곧나올거같아서
희망고문같지만매일간절하게기다리며살고잇어요.
예람이성장과정을이렇게같이공유해주셔서
너무감사해요
저는아이증상보다예람이가넘귀엽고
예뻐서^^짜증내는것도사랑스럽고^^
옹알이하고말하는모습도기특해서
온리예람이모습에푹빠져보앗습니다..
아빠를기다리는모습도인상적이엿어요
제아기도돌지나서까지정상발달햇고
조금느린부분도잇엇지만
정말그저느린아이일거라고만생각햇고
16개월때부터원인을찾기시작햇어요
두돌때쯤진단받앗고...
지금네돌이되기전이네요.
도저히살수없을것같은시간들이...
진단받고일년반이나훌쩍지낫어요
지금은그저아기가커가는게너무아깝고
금쪽같은시간을붙잡고싶은마음뿐입니다.
시간이왜이리도빠른가요........ㅠㅠ
소중한내아기의어린시절이훌쩍지나가버리는게너무아까워요ㅠ
저는아직더많은시간이필요하겟지만
같이나누고싶은것도많고
같이울고도싶고
같이웃고도싶습니다....!
바꿀수없어서
내가하늘의별을따와도바꿀수없는이현실이너무도가혹해서밤마다미친듯이울엇고
참을수없어서집앞천변을수도없이울면서뛰엇어요...그리해도바꿀수가없대요
그렇지만아이와함께하는하루하루는
우리가..엄마가바꿀수잇다고생각해요
그래서매일우리에게주어진하루하루를최선을다해행복하게살려합니다.
행복해요....
내가살아왓던인생의날들중...
지금이제일행복합니다♡
지금도제옆에서새근새근자고잇는나의아기가.
나의딸이잇다는것만으로도행복해요.
남들과는다른삶이고
남들과는다른행복이지만
우리만의작은세상에서그들보다더행복하게살아요 우리~~
예쁘고소중한영상너무감사합니다♡♡♡
한동안 영상을 올리지 않아 걱정을 해주셨군요~
걱정해 주셔서 감사해요😄
예람이는 조금씩 좋아져서 오늘은 평소에 방글~방글~잘 웃는 예람이로 돌아 왔어요
예람이 성장과정 영상을~
언젠가 한번은 만들어 공유하고 싶었지만
조심스러운 부분이기도 해서 그동안 많은 고민을 했어요
지안엄마 말씀처럼 영상을 만들면서 울다가 웃다가~고민하다~ 저에게도 많은 생각이 들게하는 시간이였어요
잘봐주셨다니 너무 감사해요
아이가 진단을 받는순간~동시에 나에 삶을 포기하고 엄마에 삶으로만 살아야 한다는게
저도 너무힘들어 많은 방황을 했어요
혼란스럽고 ~괴롭고~힘들고
지안엄마 마음을 너무 잘...알것같아 마음이 아프네요
한줄...한줄... 써내려간 글에서 지안이에 대한사랑이 얼마나 깊고도 따뜻한지 느껴지네요
우리 예쁜 천사들을 힘내서 잘~키워봐요
하루 하루 지나다 보면 조금씩 견딜수 있는 힘이 생기는것 같아요
그힘은 아이가 만들어 주는것 같아요~
솔직하게 속마음 이야기 해줘서 너무 감사해요
입맛 없어도 식사 꼭~챙겨 드시고
오늘도 영상봐주시고 이렇게 정성들여 댓글 써주셔서 너무 감사합니다 ~^^♡
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영상보고도 한참을 먹먹한 마음이었습니다...어떤 마음으로 영상을 만드셨을지....만드시는 내내 어떤 마음이셨을지....그 마음을 조금은 알 것같아 어떤 말씀을 드려야할지......요.
그래도 어머님의 용기가 많은 분들에게는 희망과 큰 도움이 되리라 믿습니다. 그리고 예람이와 어머님을 응원하는 많은 분들에게 어머님도 힘 얻으셨으면 좋겠습니다.
저도 늘 응원 하겠습니다~~~^^
예람이 성장과정 영상을 만들며 이런저런 많은 생각이 들었어요~
요즘은 10년전보다 많은 정보가 있겠지만
저와 예람이도 작으나마 보탬이 되는 일을 해보고 싶었어요
시간이 참 빠른것 같아요
벌써 예람이가 중학생 이라니~^^
요즘은 오히려 제가 많은 분들께 힘을 얻고
예람이와 즐겁게 보내고 있어요
항상 응원해주셔서 감사합니다
즐거운 주말 되세요~^^♡
요즘 유행어 중에 꺽이지 않는 마음이 중요하다 라는 말이 있어요
넘어지고 다치고 눈물을 흘릴지라도 마음이 꺽이지 않으면 다시 한걸음 나아갈수있다고 생각해요
그런 단단한 마음을 예람 어머님은 가지신게 아닌가 싶네요
꺽이지 않는 마음...!! 너무 좋은 말씀 이네요~
말씀처럼~넘어지고 쓰러지려고 할때마다 아이를 봅니다
작은 몸으로 병과 싸우고 있는 아이를보면
더~강해져야~아이를 지킬수 있다는 생각을 합니다
좋은말씀 남겨주셔서 너무 감사해요
추워지는 날씨 감기 조심하시고~
행복한 저녁시간 되세요
오늘저는 천사의 미소를 봤습니다.
증후군 이란건
치료방법이 없더라구요ㅠ
같은맘입니다.
안녕하세요 ~
반갑습니다 ~
증후군....참 ..잔인한 병이죠...ㅠㅠ
하지만 아이와 좋은추억 만들며 하루하루 잘 지내다보면 좋은날이 올거라 믿고 있어요
예람이 예쁘게 봐주셔서 감사합니다 ❤
미국 타이샤 젠 회사에서 레트증후군 치료제 개발을 하고 있는데 좋은 성과가 있길 기대합니다.
관심과 따뜻한 응원 감사합니다
예람이의 어린 시절을 보니 너무나도 귀여운 모습에~ 그저 엄마미소를 짓게 되네요..^^
예람이의 탄생부터 성장과정을 함께 보다 보니 예람이의 모든 시절을 이해하게 되어 더욱 깊이 생각하게 되고, 더 많이 사랑스러워 보이네요..^^
한편으론 이 과정을 통하여 어머님께서 겪으셨던 감정들을 함께 겪게 되는 제 자신도 발견하게 되네요..
걱정 위안 불안 초조 충격 부정 타협 우울 수용..
감히 모든 과정을 다 경험했다 할 수 없겠지만..
혼돈의 밤들.. 혼란스러우셨던 모든 과정들..
그 힘드셨던 과정이 공감되고.. 눈물나고..
다시 꺼내보기 힘드셨을텐데..
이 세상 어딘가에서 절실히 정보를 찾아 헤매고 있을 누군가를 위하여 이렇게 용기내주셔서 참 감사하고..
정말 훌륭하시고.. 너무나도 자랑스러워요..^^
제가 아는 분들 통틀어 어머님이 가장 훌륭하시다는 생각이 들어요~
참 보석같다는 생각을 해요~
보석과도 같은 어머님, 그리고 예람이를 알게 되어 진심으로 영광이에요..^^
예람공주를 봐주시는 분들이 레트증후군 이라는 생소한 희귀난치질환에 대해서 조금더 알기쉽게 다가갔으면 하는 마음과......
레트증후군 가족들과 부모님들에게는 조금이나마
도움이 되셨으면 하는 마음에
예람이 성장과정 영상을 만들어 봤어요
내아이에 아픈모습을 담은 영상을 올리는 것이
너무 힘들었지만 .....
가끔 댓글로 예람에 관해서 조심스럽게 물어보시더라구요 ~ 진단받기전~ 레트의심 증상이 보이는 아기부모님들 마음이 얼마나 절실한지 알기에~
영상을 만들어 공유하고 싶었어요
예람이도 동생들을 위해 이해해 주지 않을까 하는마음 이예요
이렇게 칭찬해 주시니 조금 부끄러워 지네요
남은 연휴 즐겁게 보네세요~^♡^
오늘도 힘이 나는 댓글 감사합니다 ㅎㅎ
예람언니 어릴때 너무 귀엽고 사랑스러워요~~자주자주 소식 전해주세요 저도 기다리고 있었어요 가까운 곳 계시면 찾아뵙고 싶을정도로 영상 보고 가깝게 느껴져요^^
에공~ 기다리셨다니~ 늦게 영상을 올려 죄송해요
예람이가 어릴때 포동~포동~ 아들같은 딸래미 였답니다 ㅎㅎ
저도 영상을 통해 만났지만 가깝게 느껴져요~^^
우리 지우공주님도 잘지네고 있죠~
댓글 남겨주셔서 감사합니다
즐거운 주말 되세요
안녕하세요. 영상을 보며 얼마나 울었는지 지금도 눈물이 멈추지를 않네요. 예람양 어릴적 모습이 저희딸이랑 겹치는 모습이 너무 많아서요... 저는 불과 몇달전 저희딸 동영상을 보면 슬퍼서 눈물이 나요. 그때보다 저희딸이 살도 많이 빠지고 많이 약해졌거든요. 저희딸도 예람양 애기때처럼 통통했었는데 잘 먹지도 못하고, 살도 정말 너무나 많이 빠졌어요. 그래서인지 요새 아프기도 자주 아프고 제 마음은 타들어 가는것 같아요. 요새 저희딸이 하루종일 짜증내고 울고 잠도 못자고 그래서 저도 많이 지치기도하고, 해줄수 있는게 없어서 가슴도 아픈데, 예람양도 이시간을 거쳤군요.. 이 시기가 지나면 저희딸도 좀 나아지겠죠. 예람양 어머님의 한문장 한문장이 제 마음과 같았어서 제 가슴을 울리네요... 힘드셨을텐데 동영상 만들고 공유 해주셔 감사합니다. 예람양의 너무나 귀여운 아기때 모습 보고 힐링도 받고 갑니다. 예람양은 그냥 아기때부터 현재까지 쭉 너무 예쁘네요
안녕하세요
너무 많이 슬퍼하셔서 걱정이 되네요...
저도 예람이 진단받기전 레트증후군 아이들에 모습을 보았을때
그충격이 지금도 느껴질 정도 입니다 한국레트 아이들에 영상이 너무 보고 싶었지만 한국 레트아이들 영상은 쉽게 볼수가 없었어요
그래서 가슴 아프지만 예람이와 저도 동생들에게
무언가를 해줄수 있는게 없을까?? 생각하다
서툴지만 성장과정 영상을 올리게 되었어요
지금 너무나 힘든 시기를 보내시고 계신것 같아 너무 마음이 아프네요
예람이는 6살 부터 조금씩 조금씩 안정기에 접어 들었던것 같아요
포동 포동 하던 살이 자주 아프다보니 살이 빠지는 모습이 저도 너무 가슴이 아팠어요
조금씩 조금씩 우리 꼬마 아가씨도 안정기를 찾을꺼예요
힘든시기 잘 견뎌내셨으면 하는 바램입니다
찾아와 주시고 댓글 남겨주셔서 감사해요
예쁜 공주님과 힘들지 않은 하루 되시길 바래요
😂 응원합니다.
따뜻한 응원 감사합니다 🙏
안녕하세요 저는 이제 막3살되었고 2주전에 레트증후군 판정을 받은 천사아이의 해일리의 엄마에요 님말씀처럼 지금 여기저기 렛신드롬 관련 영상 자료를 찾다 예림의 영상을 보았고 그러다 예림이 어렸을때가 궁금도 했는데 마침 영상을 올려주셔서 보고는 아직도 그마음이 쉽게 가시질 않네요 예림이와 저의 아이와 너무도 비슷한 행동발달들이 겹치고 동시에 감정들이 울컥해서 지금도 눈물이 멈추지 않네요... 희망하고 기도 밖에 할수 없지만... 공유해주신 영상 감사합니다
안녕하세요
해일리 어머님~ 힘들고 혼란스러운 시간을 보내시고 계실걸 생각하니
마음이 무겁습니다
11년 전에 제모습이 상상이되어 많은 생각이 드네요
11년 전에는 의학적 정보는 있었지만.. 아이들에 모습이 보고싶었어요... 그러나 한국아이에 영상은 찾아보기 힘들었어요
저와같이 애타는 마음으로 밤잠 못이루고 정보를 찾아 다니시는 부모님들에게 도움이 되고싶어 예람이 성장과정을 영상으로 만들어 봤어요
예람이랑 성장발달이 많이 닮았군요..
힘든마음 너무나 잘 알기에 힘내시라는 말도 못드리겠습니다
하지만 조금씩 조금씩 느리지만 아이와 같이 엄마도 단단해져가고 성장하는것 같아요
찾아와 주시고~
댓글 남겨주셔서 감사합니다
해일리 공주님과 어머님이 힘들지 않은 밤이였으면 합니다
@@PrincessYERAM 저도 예람어머님께서 걸어오신 그길들을 걸어가야 하겠죠 힘들고 기나긴 길을 어머님의 영상을 보며 힘을내며 단단해지길 바래 봅니다 쉽지않은 그길을 어머님은 어찌 걸어오셨는지요.. 저는 정말 현실을 받아들이기 쉽지 않고 아직도 혼란스럽기만 합니다... 아무것도 해줄수 없음에 더욱더 부모로써 마음이 찢어지는 고통만 매일매일느끼고 있는 제자신이 한심스럽습니다... 먼저 걸어오신 어머님께서 힘들었을때 어찌 버티셨는지 조언좀 부탁드려도 될까요....
@@sunheejo5358
레트증후군 이라는 희귀난치 병을 조금먼저 아이와 함께 이겨내고 있는 사람으로서
저는 흔한 말이지만 엄마가 행복해야 아이도 행복할수 있다는 말을 믿습니다 ~
해줄수 있는게 너무 없어 괴로우시다 하셨지만
아이는 엄마에 그런마음을 읽을수 있는것 같아요
이미 그사랑이 아이에게 전달되었을 꺼예요
말을 하지못하지만 항상 예람이 에게 많은 말을 해주고 있어요
엄마가 너무 힘들어서 조금만 누워 있어도 될까??
라고 하면~응~이라고 예람이가 대답을해요
우리는 마라톤 경기와도 같은 인생을 살아내야하기에 지치지 않아야 한다고 생각해요
해일리 어머님이 너무 무리하지 않으셨으면 합니다
아이가 레트천사로 우리에게 온건 다 이유가 있을꺼라 믿어요
나여야만 했을 이유가.......
그것이 내가 무얼 잘못해서가 절대 아니라고 생각합니다
너무 자신을 힘들게 하지 않으셨으면 합니다
자신을 사랑하셨으면 합니다
자신을 위해 하루에 그것이 아주작은 일이라도
상을 주셨으면해요 커피를 마셔도 좋고 작은악세사리 쇼핑을 하셔도 좋고~^^
아이가 아닌 내가 좋아하는 음악을 틀어놓고 아이와 같이 들어도 좋구요
제가 생각하며 살고 있는것을 두서 없이 말씀 드렸는데 ~
같은 🌎 지구에 나와 같은 삶을 살고 있는 사람이 있다는 생각을 해주시고 외로워 하지 않으셨으면 합니다 힘들지만 두배로 행복을주는 우리아이들 같이 힘내서 키워봐요!!
시간이 지나면서 조금씩 조금씩 견딜수 있어지더라구요
너무 무섭고, 두렵고 ,슬프시겠지만 너무 슬퍼 하지 않으셨으면 합니다
조금이나마 제댓글이 도움이 되셨으면 합니다
비온뒤 날씨가 너무 더워졌어요
건강조심 하시고 입맛 없으셔도 식사 꼭~챙겨드세요 ^^😀
@@PrincessYERAM 이글을 읽으면서 많은 감정들이 . . . 예람어머님께서 지나오신 시간속에서 느끼셨던 감정들도 조금은 알수 있었던거 같구 그렇게 버텨오신어머님의 10여년의 시간을 감히 조금 헤아려 보았어요. 큰도움을 받구 가요... 엄마로써 아직 오지않은 미래를 상상하며 두려워하고 슬퍼한 저자신에게 ... 또한번 아이에게 미안도하고
..억지로라도 더웃고 환한소로 항상 아이에게 그런엄마를 보여주도록 노력해보겠습니다...감사드립니다
@@sunheejo5358
조금이나마 도움이 되셨다니
너무 감사해요😀
해일리 공주님과 순간 순간 행복하게 보내시길 바래요
영상을 올리신 부모님의 용기에 박수를 보냅니다 저는 레트증후군아이를 돌보고있는 교사예요 아기가 16개월쯤에 전체적인 모습 특히 손 움직임이 이상하게 보여 의심을 했고 레트증후군을 알게되어 8살이 된 지금까지 인연이 이어지고 있는데 그친구가 비록 제 아이는 아니지만 이 영상을 보면서 저도 눈물이나고 마음이 찡해지네요 예람이가 부디 안정적으로 하루 하루를 보내고 부모님도 지속적으로 힘을 내실 수 있도록 기도할게요 응원합니다
레트 천사를 돌봐주시는 선생님 이시군요~
너무 반갑습니다
선생님 께서~ 애정과 사랑으로 아이를 돌봐주시고 계시는지~
고스란히 전해지는것 같습니다
예람이 걱정해주시고 응원해주셔서 너무~감사합니다 🙏😊
추운날씨 건강 조심하시고 따뜻한 주말 되세요
마음이 아프네요..
관심 가져 주셔서 감사합니다 ~
기다리던 예람이를 보게되니 너무나 반갑네요. 영상이 늦어져서 혹시 예람이 컨디션이 안좋은가 걱정을 했었는데 건강하게 잘 지내고 있는것 같아 감사하구요.
이쁜 예람이가 아기때는 통통한 귀염둥이였군요.
아기때부터 지금까지 예람이의 발달 과정을 보면서 예람맘이 영상을 만들면서 웃다가 울다가를 여러번 반복했을것 같다는 생각이 드네요. 안좋아지는 과정을 영상에 담을때 얼마나 마음이 힘들었을지 짐작이 됩니다. 힘들었음에도 불구하고 이렇게 훌륭한 영상을 만들어서 같이 공유해 주셔서 너무나 감사해요.
영상을 보고 한참을 멍하게 있었어요. 지은이의 아기때부터 지금까지의 지내온 기억들이 너무 생생하게 기억이 나서 한참을 아무것도 못하고 눈물만 흘렸네요. 저도 처음 지은이 증상을 보고 병원에서 진단을 받고는 너무나 큰 충격에 매일 울면서 왜 ㅡ 왜 ㅡ 왜 나야??? 그랬었어요. 지금 생각해보면 지은이한테 너무 미안한 마음이 들어요. 요즘은 지은이가 없었으면 아마 지금의 나도 없었을 정도로 너무나 사랑스럽고 고마운 아이지요. 지은이가 내 딸이어서 자랑스럽고 감사한 마음이에요. 엄마가 너무 늦게 철이 든거지요 ㅎㅎ
영상을 보면서 예람이가 참으로 행복한 아이구나 생각했어요. 너무나 훌륭한 엄마 아빠와 함께여서 예람이가 맘속으로는 항상 든든하고 언제나 예람이 편이어서 고맙고 행복하다고 말하고 있을것 같네요.
항상 그랬지만 오늘 영상은 더 마음에 와 닿고 감동입니다. 멋진 영상을 시청할수 있어서 행복하고 감사합니다.
영상이 늦어셔 걱정시켜 드린것 같아
너무 죄송해요 ㅠㅠ
ㅎㅎ 예람이 어릴적 외출을 하면 어른들 께서
아이구~장군감 이네~요녀석!! 이라고들 하셨어요 ~^^ 다들 아들이라고 생각 하신것 같아요 ㅎㅎ
영상을 만들면서 그동안의 일들이 떠올라 밤을 꼬박 세웠어요
말씀처럼 울다가 ~웃다가~
예람이 영상이 부모님들과 가족분들께 작은 도움이 되었으면 하는 마음에 서툴지만 만들어 봤어요 좋게 봐주셔서 감사해요
지은양 아기때 모습도 너무 궁금하네요~
예쁜 😍 공주님 이였을것 같아요
진단 받고 나서 모든 부모님들이 다같은 생각이였을 거예요 왜 나여야만 하는건지 ... 왜 내아이여야만 하는건지...
지은 어머님과 지은양~ 26년동안 얼마나 많은 일이 있었고 견뎌내셨을까요
정말 존경 합니다
영상봐주시고 칭찬해주셔서 너무 감사해요
저도 예람이 덕분에 철이 들어가는것 같아요
아직도 지은어머님 내공을 따라가려면 갈길이 멀지만요~^^
오늘도 힘이 나는 댓글 정성스럽게 남겨주셔서 감사합니다 ~
ㅠ아이고이뻐라
어머니 친척분이얘기하기전까지는
병원진료안보신거예요?
영유아검진때 선생님이얘기안했나요?
영유아 검진 했고요. 선생님께서 발달이 조금 늦다고 하셨고, 저희도 인지하고 있었습니다. 예람이의 경우 17~18개월까지 정상발달을 했어요 그 이후 조금씩 퇴행과 이상행동을 보였고요.
대학병원 진료 기다리던 중, 친척분이 "레트증후군" 아이를 TV에서 보셨다고. 예람이와 증상이 너무 비슷하다고 말씀해 주셨습니다.
관심 가져주셔서 감사합니다
15:42 너무 가슴아파요... 이걸 크로즈업해서 찍으셨을 어머니나 자기 뜻대로 되지 않는데 뭐가 문제인지 모르는 너무 어린아이... 너무 가슴 아파요
공감해 주셔서 너무 감사합니다 🙏❤