วีดีโอ

病院の検査や治療、いまだに苦痛の大きいものが多いですよね 導尿カテーテルもすごい痛かったです あらゆる検査治療が苦痛がない、非常に少ないものへ医療も進歩していってほしいです

ステロイドは服用していませんが、不安障害でSSRIを10年以上、処方されて います。 最初はフルボキサミンでしたが、２年ほどで20kgも体重が増加しました。 でも、太る副作用は無いらしいのです（代謝も落ちない）。 そうすると食べ過ぎているのは確実で、やはりスリムになりたいので、本格的に ダイエットに取り組もうと思っています。

本日、眼筋型重症筋無力症と言われました。目薬で眼瞼下垂は改善しましたが…今後、全身型に変わってしまうのでしょうか？

教えてください。 1ヶ月前に発症しアクアポリン陰性の視神経脊髄炎と診断されて、発症後1ヶ月で再発しました。先生は症状からアクアポリンが陽性だと思ってそちらの方向で話を進めてくれていたのに、陰性でした。ステロイドパルスを２クール、血漿交換療法も免疫グロブリン療法もしたのに1ヶ月で再発しました。もう一度アクアポリンの検査をしてもらったほうがいいでしょうか。おしえてください。

突然コメント失礼いたします。 15歳の娘なのですが、視神経脊髄炎の疑いで現在入院しています。 13日から5日間のステロイド治療をしましたが足の麻痺の進行がみられたため、18日から血漿交換を3回する予定になっています。 あと1回の血漿交換後の状態をみて今後の治療を検討すると言われましたが、その間にも下半身の麻痺が進んでいるのと痙攣するようになっていますが大丈夫でしょうか。 お返事いただけたら嬉しいです。 よろしくお願い致します。

来月これやらんとダメなんか💦不安や

有り難うございます。先週より眼瞼の下垂の治療開始。メスチノン服用。長い目で見たきちんとした治療を来週受診の時にはDrとお話ししようと思います。

難しいのと早口過ぎて頑張って理解しょうと努力しましたが簡潔にお願いします。10月初期に症状が出て治療中少しでも知識欲しいので視聴しました。

大変参考になりました。有難うございます。

全身型のMgです。 IVIgを2回行ないましたがあまりよくなりません。私的には血液浄化療法を試したいのですが 医師が私には血液浄化療法をやる意味がないとのことです。どう思いますか?

全身型のMgです。 IVIgを2回行ないましたが あまりよくなりません。 血液浄化療法を医師に頼みましたが医師は必要なしとのことですが私的には血液浄化療法を試したいのですがいかがですか?

24年8月に検査入院しました。セロネガティブ、筋電図は3回の刺激で波形が小さくなるけれど、基準値に満たしていない、あと2〜3回刺激すれば下がる可能性はあるけど、基準に達していない。 テンシロンテスト、アイスパックは陽性ということで重症筋無力症と言われました。グロブリン5日して退院しました。何となく少し良くなった気がして嬉しくなり、出来ることを楽しもうと生活していたのですが、9月の外来でやや悪くなってステロイドを10mgに増やし、メスチノンも追加、タクロリムスは今まで通りの処方。これで次の受診時にはもう少し良くなりますよと言われ良かったと思い生活していたのですが、どうも思ったより回復してこないし、周囲の言葉や自分でも調子がいい時悪い時に思うように出来ないことに戸惑いを感じ、みんなどうやって生活しているのだろうと考えてしまうことが増えてしまいました。取り敢えず目の前のことができたらOKとしてました。9月の外来でその話をしたら入院して違う治療もあるからしてみましょうということで、一昨日入院しました。担当医の先生が眼の動きを見て、重症筋無力症の人の動きじゃない。 精神的なものだと思うけど一応テンシロンテスト？しましょうと検査しました。 よくわからないのですが、途中すごく良くなって、また複視になり、最後の方の時はお薬を入れたらすごく歪みも加わってお腹の痛みも加わり、これはキツイと思わず言ってしまいました。 その後、やはり重症筋無力症ではありません。精神的なものです。お薬も中止して退院しましょうと言われました。精神科に手紙を書いてくださるようですが、こういうこともあるんでしょうか？ 前回の入院と治療は無駄だったのでしょうか。 症状は今もあります。精神科にも行きますが、そこでの治療でよくなるのでしょうか？何だかよくわからなくなってしまいました。こういう方はいらっしゃるのでしょうか？ 長文失礼しました。

櫻井先生いつも、ありがとうございます。私はMGですが、先生の動画を見ると少し元気になれます。先生のご多幸をお祈りいたします。また、色々な情報提供をお願い申し上げます。

初めまして。一年前に 重症筋無力症と診断され血液浄化療法の治療を受けました。 この病気を発症してから月に一、二度偏頭痛を起こす様になりました。 主治医にも相談しましたが、この病気と頭痛の関係性はあると思われますか？

①テクフィデラで脳の萎縮を抑える❓ ①1番強いタイサブリかケシンプタを使う❓ ②検査ＪＶＣインデックス検査でMRI頻度決める❓ 年1-2回MRI必要　60歳は安定してくるから不要かも

いつも、とても有難い情報をありがとうございます。 私は、16年前にMGを発症し、胸腺摘出術、ステロイドパルス、50mgから減量、3、4年後に再発しパルス、その後は、体調が悪い時に症状が出る感じで現在まで過ごしてきました。2年前に、頭部のMRIに多発性硬化症が疑われる画像が撮れたのですが、症状が無く経過観察しておりましたが、2ヶ月前に複視が出現し、数日前より、歩行が難しくなり、今日パルス２日目です。この二つが絡むとは…なかなか確率的にすごくない？って思ってしまいます😂やっぱり2年前が、発症だったのかなぁ？体調悪いのMGだと思ってました。先生からの情報でこれからも勉強させていただきます❤

最初は眼科でいいのでしょうか？私、だいぶ前からシェーグレンで、眼科にもずっと通ってます。 今、パキシル減薬中なのですが、頭がしびれてる感覚があります。 減薬特有の精神症状が出ないのでほっといてます。 今年の夏、政治活動でたっぷり日光を浴びて、すぐ疲れる、昼寝の時にパニック気味に起きることが増えました。 最近、身近な人がこの病気で入院されました。

貴重な情報発信ありがとうございました！！

今月からヒフデュラはじめてします。 すごいわかりやすかったです。

見てくれるかわかりませんが 私は一度無力症のⅢbと診断をもらいました （テンシロのみ陽性、症状あり、胸腺腫あり） →パルス療法3回、グロブリン療法3回、胸腺除去、ナルコーシスになりバイパップや呼吸器装着しました。 ナルコーシスになった時はグロブリンがかなり効きました。 その後再検査でテンシロンも陰性になりシングルファイバーをやったら陰性でメンタルでおわりました。 しかし体調が戻らずステロイドミオパチーでは？となりました ・ステロイドを止め半年 ・拘束性換気障害があり夜間は在宅バイパップ ・抗体はトリプル陰性 ・筋電図陰性 ・握力は左は4キロ、右は20キロ ・歩くのも杖か車椅子です 現在の医師はグロブリンが効いていたこと、呼吸状態で無力症を疑ってますが、筋電図に出ません こんな患者さんっていますか？ 主治医からはいないから悩んでいるらしく呼吸のこともあり焦っています。 診断がないためグロブリンは使えないため怖いです。 また呼吸がと思うと、、 先生の所にいきたいですが、遠いしほとんど少ししか歩けなくなってしまったのでいけません

主人がMG3年目です 家族でこの病気と付き合いながら楽しく生活できたらと思います😊 やはりこの暑さがこたえるようです わかりやすく説明して頂きありがとうございます❗

さくらいさん、動画がわかりやすくて参考にさせていただいています。 妊娠五ヶ月の今、SLEの災難を鎮めるためステロイドパルスを1000で三日行い、 50mg減らしながら様子を見ています。そのような妊婦さんを見てこられたことはございますか。胎児の発育影響を心配して家族も中絶を考えたほうがいいと言っています。

急性細菌性髄膜炎で両下肢麻痺に なることがありますか？

こんにちは。 動画拝見しました。 最近、重症筋無力症の疑いで受診しアセチルコリン受容体は陽性であるが、胸腺腫は見られず診断とはなりませんでした。 ただ気になる症状でペットボトルのキャップをよく落とす、携帯の文字が打ちづらい、階段が少し上がりづらい、筋肉が落ちてる感覚などがあります。 目の症状は全く無いのですが、可能性は高いでしょうか？

いつも、拝見させて頂いております。 ５年前に胸腺腫あり手術して、リスティーゴをここ２年ぐらいしております。頭痛が元からあり、リスティーゴの副作用か、いつもの頭痛かわからず、続けていました。先日、ヒフデュラに変更してみるかな？と主治医より相談ありましたが、先生の患者さんでこのような方は、おられますでしょうか？また、生理によって症状の増悪がある気がするのですが、婦人科ではそんな話は聞いた事がない。と言われて。こういうケースは、あまりないのでしょうか？対策があればご教示頂けると助かります。

初めまして！眼筋型で3年。複視で入院するので検索をかけ、動画を拝見させていただきました。複視が治るのかとても不安になっていますが、頑張ってステロイドパルス受けてこようと思います。あー不安😢

コメント失礼します。マイテラーゼが効かなくなりメスチノンに切り替えて少し良くなりました。胸腺摘出、ＩVＩgもステロイドもしてます。今メスチノンがなくて困っていますので朝の調子が良い時は飲まず、夕方に飲んでいます。

身体の異変を感じたのは10年前程前でした。 円形脱毛症になりました。発覚する２週間前位から仕事終わりに毎日のように飲みに行ってたのが嘘のように身体がキツイ日が続き、ただの疲れや生理前の身体のだるさだろうと放置していたらある日五百円程の円形脱毛症を発見。皮膚科に行き塗り薬等を貰いましたが3週間もしないくらいで髪の毛まつ毛眉毛がほぼ抜けてしまい爪もはげ大学病院で悪性円形脱毛症と診断されステロイドパルスやステロイド局部注射などを受け2.3年かけて治療しました。 ステロイドを使わなくなった位から車の運転中右の目を閉じないと物が二重に見えるようになりました。眼科に行けど乱視がひどいからと言われコンタクトを作り変えても変わらず 仕事が終わったあと身体がとにかくダルい日が続きました。飲みに出かけるのが大好きでしたが家に帰ると何もしたくない日々が続き、のそのそ起き上がっては仕事に行く毎日を繰り返し、休みの日は色々な病院に行きました。朝起きた瞬間から身体がだるい、重いという感じで、仕事場に着くと忙しいので何とか動いてました。全身バキバキで整形外科にも行きました。手に力が入らないような感覚？痺れてるような痛い日もあったりしました。 仕事終わりはグロッキーで駐車場で動けないこともしばしば２時間寝てた事もあります。 体調がいい日もあれば最悪な日もあり自分でも怠け病だと思い込んで気にしないことに決めました。 その間複視が治ることは無くひどいときは片目を閉じて行動していました。 だんだんと仕事が辛くなりしだいに心の調子も壊しました。 のどに何か居るような変な感覚が出てきました。 動機も酷く疲れているのに眠れない日が続きました。 過呼吸気味になる事もありました。 心療内科で不安障害と診断され投薬開始しましたが症状は変わりませんでした。 頭を洗おうとしてゴシゴシしてたら腕がだるくなり、洗面器で湯船のお湯がくめなくなりました。 シャワーをかかりながら流れる泡を見ながら座り込んで泣きました。 喋っていると口につばがたまり飲み込もうとしたらむせることが増えました。 ある日の出勤中複視が強く片目を閉じていたら瞼が激しく小刻みに痙攣して自力ですんなり開かなくて怖くなり急いで眼科に行きました。 そのまま脳神経外科に行くように言われ脳神経外科でMRI等を取りました。 特に異常は無く気になるなるなら神経内科に行くように言われ、神経内科を受診すると、脳の血管が神経に触れているようだ。と言われそこから痙攣してるのでは?ということでリボトリールを3ヶ月ほど飲んで居たら瞼の痙攣は収まりましたが今度は左に比べると右の瞼だけ開かない日が続きました。 瞼の痙攣で神経内科に通っていたので先生にその時痙攣は収まったが目が開かない日が続くと伝えるとガーゼに包んだアイスノンを持ってきてくれ瞼に２分当てるように言われました。 パチっと目があき重症筋無力症の疑いがあると言われその日は血液検査を受け二週間後にテンシロンテストを受けることになりました。血液検査では特に異常はありませんでした。 テンシロンテスト当日 また細かく検査するとのことで、採血されたあと、何かわかんないけど筋肉注射みたいなのを腕に打たれました。 神経内科の先生、内科の先生、何故か小児科の先生まで来て、看護師十人程に囲まれました(笑) 1つの針に二本の注射器が繋がっていて生理食塩水とテストに使うくすりが入って居ます、どちらかがその薬かは教えられませんと言われ注射されました。 1本目注射され３０秒待ち小さく先生が頷いていました、２本目を打った後私の顔をじーっと見つめまたうなずきました。特に自分では変わった感じもしませんでした。 次はお薬の量を増やしますと言われ１本目に続き２本目を打った時頭がふわふわしてそのまま後ろに倒れそうな力が抜けるような感覚を覚えました。その直後自分でもパチっと目が開いたのが解り。 「すごい、目が大きいんだね。ぱっちり二重で綺麗な目です。重症筋無力症ですね」と言われました。 看護師さんがめっちゃ目がおっきいのね🤔３倍位空いたね!私の目も大きく開くかな?とか言ってて先生からその目は元々でしょ!とか言われてるのを笑いながら見てました。 メスチノン、ロートエキス酸を朝晩処方されました。 のみはじめの５日はお腹が痛くて下痢をして食欲もなくなりました。 飲み始めて 令和6年７月４日今日で10日目です 完全に目が開くようになりました。複視は時々起きます。 １番びっくりしたのが寝っ転がったときいったん仰向けから横にならないと起き上がれ無かったのがすんなり起き上がれる用になった事です。 後２年ぶりに友達と夜に出かけた事です私はノンアルコールでしたがお喋りしてたのしかった～。 これからどうなるんだろう。 ちなみに片頭痛、レックリングハウゼン氏病、持ちです。 診断されたときめっちゃ安心した。怠けてるんじゃ無いんだって。

思い返せば、７年位前から、喉の違和感、ひどい疲労感、複視、運転してたらまぶたが下がる、毎日どこかしら痛かったりだましだまし生活してました。仕事終わりに友達と飲みに行くなんてしんどくて出来なくなってこれが加齢かとか思い生活。 心も身体もボロボロで 洗濯物干してたら腕が上がらなくなってしまったり。頭洗ってたら腕がダルくて湯船のお湯を洗面器でお湯をくめなくなったり お汁継いでたら御椀を落としたりホントに情けなくて生きてる意味もわからなくなってました。 内科、脳神経外科、眼科、心療内科、鍼灸院、整骨院、耳鼻咽喉科、沢山の病院に行っても原因が分からずで。 ある日コンタクトを作りに眼科に行ったとき視力検査してたら右目が開かなくなり、自分じゃ開けれなくなり、視力検査の人に目開けて下さい!とキレられどうしても開かないので先生を呼ばれ、ついでに複視がひどいのも再度相談。突然アイスノンを渡されまぶたに置くように言われ、２分位当ててみてと言われバッチリ開く瞼、その後すぐ下がる瞼 複視は乱視のせいだと言われていたけど乱視だけじゃない何かおかしいと先生が気付いてくれ神経内科に行くように言われ、神経内科なんてこんな田舎には無いよなぁと思いながら帰宅。 帰宅後、だるいしきつい疲れた何にもしたくないケド、うるさすぎるペットの散歩に行っていたらたまたま近所病院のお医者さんに遭遇（母が３５年働いてたので顔見知り)運動のために遠い駐車場にわざわざ車を停めているんだそう。 目どうしたの？と聞かれたので 今眼科行ったんだけど結局原因わかんなくて、神経内科に行くように言われたんだけど神経内科とかこの辺ないですよねぇって聞いたら 明日うちの病院に神経内科の先生来るよ。ちょっと待ってとスマホを出し電話してくれ急遽予約をねじ込んでくれた。 ものすごくよく見てくれ血を取られ、胸のCTなどもとり２週間後 テンシロンテストとやらを受けて 頭がふわんふわんしてたら。ものすごく笑顔で重症筋無力症ですねって言われ あー。ありがとうございます。と言いなんのありがとうだ?と自問自答してたら。 病院に薬が無いことが判明。隣の県の大きな市民病院に連絡してくれ薬を手にすることが出来た。メスチノンとロートエキス散を薬局が閉まる滑り込みギリギリで入手 たった一回薬を飲んだだけなのに瞼ぱっちり。旦那にもめっちゃ目開いてるやんと言われ喜ぶ😮のもつかの間トイレと友達。酷い頭痛 ロキソニン飲んだが治らない頭痛、時間を置きスマトリプタンを飲んだらやっと動けるようになった ２日目下痢がひどいとにかくひどいおしりが壊れそう。 ついでに膀胱炎になってしまったような感じまでする。 食欲もなく１日うどん一玉しか食べれない。 とにかく下痢が酷い。胃が冷たい感じ。 三日目。とりあえずお粥でも食べるかと生米からおかゆを炊いてる。 後３分で炊ける←今ここ またお腹ビチビチなるかなぁ。 ちなみにレックリングハウゼン病も持ってる私。 重症筋無力症と診断を受けたけどショックより安心感の方が大きかった。。怠けてたんじゃないんだなぁって。

いつもわりやすい解説役に立ちます、これから拡大胸腺全摘術をします、その後治療の 参考に進めていきたいと思います、ありがとうございます😊

振り返れば無治療期間10年位あってアボネックス8年後テクフィデラ使用中ですが肝臓の数値上がって減量中ですが月末結果がでるのですがケシンプタに変薬相談考えてます歩行障害が酷くなり藁にもすがる気持ちです　50代男性です

pcosを伴った特発性の視神経炎です。中程度の脂肪肝　統合失調症持ち、消化器ct予定てす。参考にします　3回目の再発です

私は、重症筋無力症の全身型で、首下がりの症状があります。この症状に効くお薬には、どんなお薬が有るか教えて下さい。

免疫グロブリンとステロイドパルス療法をして一時はすごく良くなったのですが、退院後すぐに眼瞼下垂と複視が酷くなってきました。 目の症状だけでまたステロイドパルス、免疫グロブリンはしない方がいいんですか？ 毎日飲む薬は効いてるのか全くわかりません！

重症筋無力症眼筋型です。 メスチノン2錠、プレドニン5mg1錠、を飲んでます。 卵巣嚢腫の摘出手術と数年以内に変形性股関節症による人工股関節手術を考えていますが手術しても重症筋無力症が悪化することはないでしょうか？ 今のところ重症筋無力症の数値はとても安定しています。 手術は大学病院でしてもらう予定です。

いつもわかりやすい説明ありがとうございます。 お聞きしたいことがあるのですが、ジレニアからケシンプタに変更する場合ジレニアの休薬期間をへてケシンプタを導入するのでしょうか？ また、休薬期間が必要な場合休薬期間はどのくらい必要なのでしょうか？

無汗症でパルスするかもしれない中学生です。怖いです。ありがとうございます。

出産は無痛分娩がいいと考えているのですが、「できない」と言われたって言うのを見ました。 MSを患っている場合は硬膜外麻酔を使った分娩は出来ないのでしょうか？

妊娠出産についての動画待ってます！

はじめまして　全身型MＧの患者です。そういえば、マイテラーゼが、足りなかつたことがありました。私はプレドニンを４７年飲んでいて、１０年前から減らすためにプログラフ３ミリをはじめました。私のゴールは、とりあえず現状維持です。多くは望みません。今後もご指導おねがいします😊

私は去年3月に複視になり京大眼科に紹介されて血液検査で重症筋無力症とされ脳神経内科に移りました。メスチノン服用して効果がないのでプレドニン5mgから7.5mg現在10mgにして3ヶ月めです。見え方は変わってきていますが、良くなってる気はしません。 先生は早い段階でステロイドパルスを推奨されていますが担当の先生に提案しても良いのでしょうか？最近手足がだるくて動かし難いです。全身型になりかけているのでしょうか。不安です。

今ステロイドパレス入院中です１週間飲まず食わずで精神崩壊しそうです １月2月ステロイドパレス入院を3クール３月胸腺腫手術副窮境で８時間かけ横隔神経麻痺で左の肺は機能しずらい状態で術後20日で容態急変このまま2クール行って大丈夫なのか不安です

はじめまして。 私は昭和52年の19才で 14:20 発病して、今年65才になりました。 この間、クリーゼを何度もおこし人工呼吸器を目が覚めたら、と18才から30才迄は、全身型ですのでほとんど動けませんでした。 最近色々な点滴が出だして、ウィフガートのワンクールを終えて3~4日して身体がかなり楽になり3か月くらいは持ちました。 抗体値も上がったので2クール目をしましたが 今度は自分の身体が楽になった実感がありませんでした。 抗体値は前より更に下がっていましたが。 それから2週間たって、又ウィフガートをして大丈夫？ですか？ 頭痛、喉の痛みは2クール目をしている時からありました。 メスチノン、免疫抑制剤飲んでいます。 メスチノンは、46年間飲んでいます。 先生のご意見を是非お聞きしたいです。m(__)m

いつも、拝見させて頂いてます。 私は、1年半前から重症筋無力症を疑われています。 抗体陰性でした。筋電図をしましたが、検査した人が初めは重症筋無力症の症状が出たと言われましたが、先生の説明に聞いたら、検査した先生の腕がずれたので異常ないと言われました。 症状としては、嚥下・咀嚼低下と脱力、髪を洗ったりドライヤーでも腕がだるくなります。 今は、まだ診断は出ないのですが、とりあえず、ステロイドと、メスチノンで様子みています。診断出るのに月日がかかるものですか？

視神経脊髄炎を発症して3年以上経過してるものです。急性期にステロイドパルス療法をしてからは、副作用が怖くてステロイドをのまず過ごしていましたが、ここ最近視野の真ん中がかけてきてとても見えにくくなってしまいました。この状態での次の検討としてはソリリスやエンスプリングになるのでしょうか？

いつも観させていただいております😊 ビフガードをしてから、5年飲んでいたステロイドやめて2ヶ月後関節痛になり整形外科から膠原病科に診ていただきステロイドを処方され、痛みはマシになりました。ステロイドは飲み続けないといけないのでしょうか⁉️飲まないと痛みがあると言うことはリウマチ多発筋痛症（膠原病）でしょうか？

去年7月多発性硬化症となり、現在お薬を飲んで治療しています。40歳女性です。毎日様々な症状があり、なんとか耐える日々です。 先生のお話を自動再生でワイヤレスイヤホンで聞きながら家事や子育てしています。全部聞く勢いです😊 少しは自己免疫の病気詳しくなってきて、とても参考になります。 これからも、様々な事を教えて下さい。安心感があり、大好きです😊

僕は視神経脊髄炎と診断されて兵庫県に住んでおります。一度先生に見てもらい兵庫の病院と連携をとって見てもらう事は可能ですか？

私は多発性硬化症です 朝、起床した時点で頭痛があるのですが、考えられる頭痛の種類は何だと思われますか？ ほぼずーっと弱く頭痛があります

ソリリスとエンスプリングの併用はどうなのでしょうか？