【もうすぐ登場！リスティーゴ】明日への扉は開かれた！
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- เผยแพร่เมื่อ 15 พ.ย. 2024
- 【もうすぐ登場！リスティーゴ】明日への扉は開かれた！
【脳神経内科専門医が診察室で説明する内容】
多発性硬化症、視神経脊髄炎、重症筋無力症、、、何らかの関わりがある方は必見です！
自分の病気に対して、満足のいく治療を受けることができていますか？
主治医の先生から、十分な説明を受けましたか？
自分の病気は自分が知る。自分の治療は自分で選ぶ。
「けんぞぉ先生の診察室」では、現役専門医による忖度なしのあなたにとって役立つ情報を発信します。
主治医に聞けなかった話がきっとあるはずです。
脳神経疾患、特に現役世代に多い神経免疫疾患を中心にお話します。
「けんぞぉ先生の診察室」が、少しでもお役に立てば幸いです。
⚠️あくまでも一提案です。主治医とよく相談してくださいね!⚠️
#多発性硬化症#視神経脊髄炎#重症筋無力症#神経免疫疾患#脳神経内科専門医
#現役世代＃治療#生活の質（QoL）#長期予後＃神奈川＃川崎
最近薬剤が、なかなか手に入らないと病院でもある様子では
ありますが、色々悩ましいですが、めちゃくちゃわかりやすい
です。不安が飛びます😭
いつも情報を有難うございます。
いつもありがとうございます。
lrp4で治療中です。
少し前から階段を降りる時などに膝や腿に力が入りにくく滑らかに動かないと感じています。
老化、運動不足もあると思いますが進行も考えられるでしょうか。
受容体自体がダメになっていく時に出てくる症状はどんなものでしょうか。また確かめる方法はありますか？
実際受容体が壊れているかはわかりませんが、日内変動などがなく持続的に悪いとその傾向かもしれません。メスチノンや治療に反応がない場合はダメになってきてるかもしれません。ただ、あくまで私の推測です。
返信、ありがとうございます。
メスチノンを飲んだ時に変化があるか確認してみます。
治療をしても倦怠感や体の動きの悪さがスッキリしないのは老化と閉経に伴うホルモンが関係していて重症筋無力症の治療では解決しないのかな？と思っていました。
もともと目より体に症状がでていて、最近は時々呂律がまわらなくなったり、内臓が締め付けられるような苦しさが出たりします。
受容体を守りながら進める治療はないでしょうか。
情報ありがとうございます！
このお薬は、視神経脊髄炎のAQP抗体陰性の方とかには使える可能性はないのでしょうか？
そちらはダメです。保健的に。
いつも有益な情報をありがとうございます。
新しい薬に期待して、自分に合う薬に辿り着くまで基礎体力を落とさないように工夫して待ちたいと思います。
8年前MG発症し眼瞼型、1日置き服用プレドニン6錠〜2錠(発症時15錠)いったりきたり、イムランは毎日2錠をこの5年位服用してます。中々良くならず、お薬変更して貰った方が良いでしょうか？点滴は効かなかったです。大学病院通院です。
MGの治療目標は症状ではなく、生活の質です。なので、不十分と感じるのであれば強化してもらうことを相談してみてください。他のリスクとの兼ね合いかと思います。
そうですよね...5mを6錠を長い期間服用し続けるのが不安になってましたので、、半年置きの血液検査は異常無しです。いつも分かりやすいお話をありがとうございます。ありがとうございます。
先生、いつも楽しみにしてます😊
来年も待ってます😊
通院は、身体的にも経済的もキツイので、自己注かと期待していました😅ウィフガートの4回も疲弊しているので…6回となると、ウィフガートよりもメリットがないと…悩ましいですね😅😅
リスティーゴの情報、ありがとうございます。ダブルネガティブ Lrp4(＋) 難治性です。これからも新薬の情報、よろしくお願いします。
ありがたい｡主治医になって欲しいです(笑)
いつも聴かせてもらって有難うご 在魔す
先生の情報とてもありがたく嬉しいのですが😂締めの余談話が面白すぎて〜
2回再生して聞いてしまいます😊
また楽しみに待ってます！