【ユルトミリスとNMOSD】黒船到来！時代が変わる！！

[@かおる-l3m]

はしかがニュースになっていますが、血漿交換やユルトミルスをしていると、はしかも感染しやすくなりますか？

[@haru-nagasaki]

初めまして。初コメントです。
視神経脊髄炎と診断されました。
今はステロイド20ミリを飲んでいます。主治医はエンスプリングを検討して行きましょうと言っていました。この動画を見てユルトミリスがいいと思ったのですが主治医に従ってエンスプリングにした方がいいでしょうか？病院ごとにこの薬を使うなど決まりごとがあるのでしょうか？主治医が自分の患者でエンスプリング治療をするの初と言われ少し不安です。

[@kenzo.sakurai]

病院での決まりはありません。エンスプリングも十分に言い薬ですが、ユルトミリスも相談して、納得できる治療を受けてください!

[@haru-nagasaki]

@@kenzo.sakurai ありがとうございます。
先生と相談して決めていきます。再発しないように祈って頑張ります！

[@かおる-l3m]

ちなみにユルトミリスは導入時
入院管理が必要ですか？

[@kenzo.sakurai]

不要です。外来で導入です。

[@ふふふ-n3s]

新薬の情報を早速ありがとうございます🙏
いい薬のようですね。今ステロイド➕ｲﾑﾗﾝですが〰️是非、この新薬を使って欲しいと思いました。

[@kenzo.sakurai]

NMOSDにとってもいい薬だと思います!

[@かおる-l3m]

本当にこんなにいっきに再発防止薬がでるなんて
まよってしまいます。
ソリリスが長く効く
2ヶ月に一回でいいなんてうれしいかぎりです！
最新情報ありがとうございます！
主治医と相談してみます！

[@よしえもんおおのくわ]

7歳の視神経脊髄炎の娘がいます。
今、プレド＋セルセプトです。
ユルトミリスは年齢の縛りはありですか?子供でも安全ですか?

[@kenzo.sakurai]

不確かですみません。エンスプリングは小児でもデータがあったと思いますが、ユルトミリスはないような気がします。作用機序的には問題なさそうですが、要確認が必要だと思います。

[@よしえもんおおのくわ]

ありがとうございます。
ステロイドにより低身長の傾向があるので、新たな薬で少しでも負担を減らしてあげたいと思ってます。
また情報がありましたら教えてください。

[@杉本道子-w4r]

初めまして😊
発症してから9年になります。
今までエンスプリングを打ってましたが、ユルトミリスを提案され来月から開始する為、先日ワクチン接種をしたところです。
再発予防率がほぼ100％と言われました。とてもワクワクしましたが、何と言っても髄膜炎菌感染症と言う副作用が怖いです。
初回は2回打った方が良いとありましたが、主治医からは言われてません。
確認した方が良いですか？
今、足の調子が悪く歩行が困難です。ステロイドを増やされ20㍉＋アザニン3錠服用中、長年の服用で副作用が沢山有り大変です。
ステロイドが減るのには期待大です！

[@kenzo.sakurai]

ステロイドは確実に減らせます。ワクチンは2回必要ですが、１回目の後8週間あけての2度目です。なので、その間に初回及び2回目のユルトミリスが投与されることはありますが、大方問題はないと思います。

[@杉本道子-w4r]

そうなんですね😊
ありがとうございました。