วีดีโอ

Gostei muito da forma que descreveu a síndrome. Obrigada pelos esclarecimentos!

Eu tenho diagnóstico de fibromialgia, mas desconfio muito que tenho SED. Seu relato bate muito com o q acontece comigo, essa dor nas costelas, a dificuldade que é ficar em pé etc… Mas é tão difícil encontrar um médico que entenda para fechar o diagnóstico. 😢

Eu tenho desautonomia e passo muito mal Preciso de compreensão das pessoas e muitas não entendem E muito sofrimento

Nossa impressionante não conhecia essa síndrome... obrigada por compartilhar

Poxa me meteu um medo da zorr4

Ela pode causar uma sensação de falta de ar tbm?

Escoliose S, Nasci com sopro no coração e tive que fazer cirurgia para fechar refluxo, pangastrite ( começou aos 23 anos após tomar medicamentos por tempo prolongado astigmatismo, miopia, moscas volantes ( começou aos 30 anos ) No frio fico com as partes expostas ( mais por exemplo, roxa e coçando) Vasinhos roxos nas pernas do nada Descobri recentemente lipedema

No verao passo mal, porem transpiro pouco, porém a noite, durmo com uma toalha de banho ao lado, outro pijama e outra coberta, pois acordo molhada, com lençol molhado, coberta molhada,me seco com a toalha, deito em cima da toalha, troco o pijama e cobertor e durmo de novo... As vezes acontece umas 2x na noite.... Intestino totalmente desregulado, a fadiga é enorme...

Exatamente assim, tenho POTS, demorou muito o diagnóstico, sempre tive os sintomas, mas como tb tenho problema no coração, enxaqueca, achava que eram dos remédios, após sofrer um aborto, os sintomas pioraram, a ponto de nao conseguir ficar em pé... Foram quase 4 anos procurando um profissional que acredita-se em mim.. pois todos diziam que era ansiedade.... Até que achei uma cardiologista que me escutou e pediu o tilt test e ai consegui o diagnóstico. Nossa quando fiz o teste passei tao mal, que depois mais conseguia sair de lá. Hoje mesmo com a carta da médica explicando meus problemas, os médicos ainda nao acreditam em mim, qd estou muito mal, vou pra emergência e sempre sou tratada como crise de ansiedade, mas esse é o único jeito de me darem atestado, pois qd estou ruim, mal saio da cama e nao consigo ir trabalhar.... Ele é limitante em todos os sentidos. No meu caso nao posso tomar remédio, pois como tenho má formação no coração, um remédio prejudica o outro, entao qd passo mal é complicado

O portador de POTS enquadra-se como PCD?

Aprenda a identificar sinais e sintomas que precedem uma crise Aumentar a ingestao do sodio , exceto cardiacos , conversar com médico antes Aumentar a hidratação Elevar a cabeceira da cama em 20 cm Refeicoes leves e fracionadas Exercicios físicos Evitar álcool Reducao de alimentos ricos em carboidratos Evitar sol ou banhos quentes Beba 500 ml de agua frsca pra gelada antes dd seclevantar Atencao aos farmacos Meia de compressao ate a cintura Levantar lentamente ( 15 segunfod no mínimo ) Contramanobras sempre que estiver em pe durante muito tempo .

Qual exame da diagnóstico?

Isso não é depressao??? Sempre achei que fosse, me sinto assim, muitos planos para o dia mas o ânimo não vai 😢

Eu tenho as mãos assim mas não tenho diagnóstico

Minha filha foi diagnósticada com pots,ela fica muito cansada exausta pressão muito baixa e como se ela tivesse na academia o dia todo vai começar a fazer uso de ivabradina 5mg pra ver se ajuda

Consegui fazer o pix 😊, obrigada pelas informações sobre a Sed, gosto bastante.

Sempre uma saga ... Ainda bem que hoje bons neurologistas e cardioloigistas sabem disso. No inicio sempre acham que é ansiedade e pânico. Quando meu eletro deu alteracao ja despertou algo no médico. Fechar diagnóstico de disautonomia não é tao simples. Nem tudo é ansiedade! Comecei a ter sintomas em uma fase tranquila da vida, fazendo atividade física de alta intensidade.

Quando fico em pé meu coração acelera muito e fica acelerado o dia todo enquanto to em pe ,sera pots ?

Minha filha tem 15 está com esses sintomas que vc falou vai passar por uma bateria de exames o cardiologista pediu tem visto algums vídeo seu está achando que ela pode estar com este problema também além destes ainda tem escoliose obrigado pelas informações mim ajuda bastante

Estou assim com o frio 😢

Tô com suspeita 😢

Amiga passa a chave pix para que eu possa contribuir com 50,00. 1 real é muito pouco pelo trabalho maravilhoso que vc está fazendo, eu tentei mudar o valor mas não consegui 😊.

Sou uma delas! Fui diagnosticada aos 51 anos e hoje tenho laudo de pessoa com deficiência, pois tenho todo o sistema prejudicado, muito difícil! E ainda por cima ter que aguentar alguns indivíduos com muita ignorância, que acham é drama. Precisamos de fisioterapia para sempre, só que não podemos fazer em qualquer lugar, então é muito complicado. Gostaria muito de saber onde vc faz tratamento e fisioterapia. A Clínica Lamari é maravilhosa prá isto, fica em São José do Rio Preto, mas eles atendem online para todos os lugares, vi que vc tem em seu guia 😊. Bjus e obrigada por passar tantas informações, ajuda muuuuito, vou imprimir seu guia e deixar com meus documentos 🙏😘😘

Olá! Parabéns pelo canal. Qual a melhor especialidade médica para manejo da SED?

To com medo desse remedio... eu fiz em 2014 e nao deram remedio. Agora to preocupada

A minha sao tres tipos de desautonomia 😢 vasovagal, posts e frouxidão nas veias devido a elhes danrlos

eu tenho costocondrite e o ortopedista me passou beta trinta injeção, nossa que alívio que me deu, mas depois de 60 dias volta 😢😢😢

Eu tenho essas dores a 4 anos, no começo eu achei que fosse infarto porque meu peito é braço esquerdo doía muito, que eu não conseguia nem respirar. Fui em vários médicos fiz eletrocardiograma, raio X nem um médico achou o diagnóstico , eu mesma pesquisei na Internet e vi que poderia ser costocondrite. Agora sinto pontadas no peito, abaixo das costelas , minhas costas dói, todas as costelas dói morro de medo , quando estou na academia. Porque a dor piora quando faço alguns exercícios.Teve um período que fiquei sem dor , mas depois voltou de novo. É uma tortura viver com isso ...😢

Eu fiz esse exame está semana e vou dizer como foi. Eu estava bem ansiosa porque estava com medo de passar muito mal e é sempre muito ruim, mas foi bem tranquilo. Eu tenho 1,60 de altura e peso 50kg e a médica disse que por conta do peso ela não daria o remédio sublingual, aí eu fiquei achando que então não aconteceria nada, talvez por isso também fiquei mais tranquila, mas depois de uns 20 minutos na posição 70⁰, eu senti meu coração acelerar um pouquinho e como a médica estava medindo a pressão sempre, viu que estava baixando e o coração tinha acelerado um pouco sim, também comecei a sentir calor. Alguns minutos depois eu senti um pouquinho de enjôo e o calor aumentou, daí ela foi medindo e com 30 minutos viu que chegou a 60x40 e o coração começou a desacelerar, então ela disse que não precisaria continuar e já parou. Ela reclinou a mesa colocando meus pés mais altos e na hora a pressão começou a voltar ao normal e o coração também, o calor passou e o enjôo também. Os sintomas foram muito leves, se eu estivesse fazendo qualquer outra coisa, provavelmente não iria nem perceber, só percebi mesmo porque estava totalmente parada e prestando muita atenção, mas mesmo assim achei que era bem o comecinho, que ainda iria demorar pra dar algum sintoma real, nunca imaginei que a pressão já estava tão baixa assim. E eu nunca tive problemas em ficar muito tempo em pé, nunca desmaiei por isso, mas a médica disse que quando a pressão baixa, o coração acelera pra tentar reverter e instintivamente a gente se mexe e isso ajuda a circulação, por isso a inclinação da mesa provoca, pois ela não deixa a gente se mexer muito, daí não estimula a circulação e portanto não consegue reverter. Depois eu comentei com a enfermeira que foi tranquilo, que só foi bem tedioso, ela disse que essa médica era muito tranquila, que a outra não parava não, que ela esperava o tempo todo, mesmo que a pessoa estivesse passando muito mal, mas essa que eu fiz viu todos os sintomas, viu que eu estava bem pálida, que a pressão baixou bastante e o coração desacelerou, então ela já acha que é suficiente e para antes, então acho que vai muito do profissional mesmo, ainda bem que tive muita sorte com isso. Ainda não levei o resultado pra minha neuro, mas o laudo veio como "Resposta Vasovagal, Padrão Vasodepressora".

Meu filho é autista Desenvolver problemas motores tipo nos pés nos punhos nas mãos tenho quase certeza é isso 😢

Eu já desmaiei em vários lugares Horrível

E tão importante o médico saber essas dicas que você dá

Depois fala sobre aquelas papilas piogenicas? É essa a palavra certa? Aquela gordurinha nos pés, em bolinhas. Por que se acumula que outras condições além da SED favorecem? Obrigada

As minhas mãos não tem este aspecto mais envelhecido, mesmo com 52 anos quase, elas são ok, a Sed que eu tenho é a hipermóvel 😊.

Você tem também doença de Lyme, é um dos sintomas... Brasil tá cheio só que não descobriram ainda. Tenho os mesmos sintomas.

A minha é envelhecida no dorso e não na palma. Não tem a gordurinha que as outras pessoas tem. É murcha 😂😂😂

O que fazer com a pele das pernas e braços que esta ficando cada dia mais fina e transparente?

Eu sou assim 😅 Falo qhe tenho mão de caminhoneiro. Alem de ser assim, é seca 😢

Dr lair Ribeiro fala para fazer o uso do orocum nosso coloral para ajudar muito

Eu tenho esses sintomas os médico disseram q é Ansiedade meu Deus eu não sei o q fazer😢

Meu caso ta assim levanto sinto coraçao acelerar,ate comendo comida coraçao acelera e muitas tonturas so em pé

eu não aguento mais conviver com essa doença, minha vida de exercícios físicos praticamente paralisou porque como você disse da um medo até de respirar fundo pra não sentir a fisgada, eu sinto muitas fisgadas é como se fosse uma facada de dentro pra fora, horrível, agoniante, chega dá um suor frio de tão intensa, e isso pode ser a qualquer momento, sinto o peito esquerdo todo dolorido, irradia pra o braço esquedo até o pulso, dói as costas, algumas pontadas também nas ultimas costelas, mas no meu caso fica doendo bem na região do coração e depois tudo fica sensível e dolorido, todo dia eu oro e falo para Deus que eu não aguento mais, se alguém tomou algum remédio ou fez algum tratamento eficaz por favor, me fala, porque é muito difícil viver assim.😢

eu não aguento mais conviver com essa doença, minha vida de exercícios físicos praticamente paralisou porque como você disse em outro vídeo da um medo até de respirar fundo pra não sentir a fisgada, eu sinto muitas fisgadas é como se fosse uma facada de dentro pra fora, horrível, agoniante, chega dá um suor frio de tão intensa, e isso pode ser a qualquer momento, sinto o peito esquerdo todo dolorido, irradia pra o braço esquedo até o pulso, dói as costas, algumas pontadas também nas ultimas costelas, mas no meu caso fica doendo bem na região do coração e depois tudo fica sensível e dolorido, todo dia eu oro e falo para Deus que eu não aguento mais, se alguém tomou algum remédio ou fez algum tratamento eficaz por favor, me fala, porque é muito difícil viver assim.😢

Que sofrimento eu tenho também..

Convivo com minha filha, agora já sei como lidar com a situação

Comecei a sentir essas dores faz ontem, senti uma queimação horrível e depois as dores apareceram. Quando mexo dói no centro bem no meio, quando faço algum movimento também. Percebi que sentei de mau jeito ontem. Depois disso as dores e o queimor apareceu, a dor continua, o queimor não sinto mais. Espero que passe logo.

Acordei em um dia de madrugada, com umas pontadas no meio do tórax e meio que um formigamento no braço. Achei que estava infartando corri para o hospital, fizeram eletro e estava tudo certo. Depois disso comecei sentir todos os dias, nas costas, nos dois lados do tórax e nos braços, ambos os braços. Fiz vários exames, quinze eletrocardiogramas, tomografia de tórax, quatro raio-x, angiotomografia com contraste para verificar tep, exames de sangue, ecocardiograma, ergométrico e estão todos normais. Cheguei a ficar internada sete dias com essas dores, e um médico apertou meu tórax em um local específico. Dei um grito de dor e ele disse que era costocondrite. Gente na dúvida vão ao médico, porque os sintomas são bem similares aos cardíacos. Até hoje eu penso que vou ter um infarto, mas já fazem quatro meses!